2020 Virtual Summer Conference – FR

french virtual summer conference

Conférence estivale virtuelle de la Société Ehlers-Danlos 

du 10 au 12 juillet 2020

Du 10 au 12 juillet 2020, la Société Ehlers-Danlos et un panel d’experts reconnus présenteront un éventail impressionnant de webconférences allant de la gestion quotidienne aux dernières recherches scientifiques. Le tout, en pensant à tous les types de Syndromes d’Ehlers-Danlos, au trouble du spectre de l’hypermobilité ainsi qu’aux symptômes et diagnostics qui leur sont associés. 

Un programme captivant vous offrant des présentations aux sujets variés tels que :

  • Vivre avec les syndromes d’Ehlers-Danlos les plus rares, le SEDh ou le TSH
  • La gynécologie et la grossesse
  • Les problèmes ORL et les troubles buccodentaires 
  • Le SAMA
  • La neurodiversité
  • Le plaidoyer
  • L’autogestion
  • Le système nerveux autonome
  • La gastroentérologie 
  • Les problèmes musculosquelettiques

L’ensemble de cet évènement s’adresse à toute la communauté SED et TSH.

La journée du 10 juillet sera consacrée aux types les plus rares de syndromes d’Ehlers-Danlos. Tandis que les 11 et le 12 juillet s’adresseront aux SED et aux TSH ainsi qu’à leur famille et leurs proches aidants.

La conférence virtuelle 2020 aura lieu du 10 au 12 juillet, entre 10 h à 17 h (HAE).

Pour connaitre les heures de la conférence dans votre fuseau horaire veuillez utiliser thetimezoneconverter.com.

Cliquez ici pour voir le captivant programme de ces trois jours de conférence!

Miss America Q&A The Ehlers-Danlos Society 2020 Virtual Summer Conference

Questions et réponses avec Miss America, Camille Schrier!

Nous sommes ravis de vous annoncer que cet évènement comprendra une séance de questions et de réponses avec Miss America, Camille Schrier!

En 2018, Camille, qui vit avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, a obtenu un diplôme avec mention de Virginia Tech avec un double baccalauréat ès sciences : biochimie et biologie des systèmes et poursuit actuellement un doctorat en pharmacie à l’Université du Commonwealth de Virginie.

En juin 2019, Camille a été nommée Miss Virginia après avoir rompu avec la tradition en interprétant la scientifique « décomposition catalytique du peroxyde d’hydrogène » sur scène lors de la partie talent du concours.

Jusqu’à la fin de 2020, Camille utilisera la reconnaissance nationale Miss America pour promouvoir son initiative d’impact social, Mind Your Meds : Drug Safety and Abuse Prevention from Pediatrics to Geriatrics. Camille a également reçu le Prix du Champion d’Ingénierie de la Sororité Nationale Phi Sigma Rho pour son travail dans la promotion des femmes dans les domaines de l’ingénierie et les domaines techniques.

Inscrivez-vous dès aujourd’hui et joignez-vous à nous virtuellement, de n’importe où dans le monde!

Comment vais-je pouvoir regarder cet évènement? Les détenteurs de billets regarderont l’évènement en direct via Zoom Webinar. Si vous n’avez jamais utilisé Zoom, vous n’aurez qu’à cliquer sur le lien pour télécharger Zoom et vous inscrire gratuitement. Prenez le temps de vous familiariser avec toutes les fonctions, avant le jour de l’évènement : ouvrir et fermer le microphone, utiliser le chat, lever la main, etc. Pour profiter pleinement de cet évènement virtuel, nous vous suggérons aussi de vous trouver un espace calme, sans bruit de fond où vous ne serez pas dérangé.

Comment accèderai-je au webinaire Zoom? Dans les jours précédents, nous vous enverrons un lien Zoom et un mot de passe qui vous donnera accès à l’évènement. Veuillez, s’il vous plait, vous assurer de fournir la bonne adresse courriel lors de votre inscription.

Si je suis inscrit à plusieurs journées, le lien Zoom et le mot de passe seront-ils différents chaque jour? Oui, il y aura chaque jour un nouveau lien et un nouveau mot de passe unique qui vous seront envoyés par courriel.

À partir de quelle heure je pourrai me connecter à Zoom? Nous permettrons aux participants de se joindre au Zoom 30 minutes avant le début de la première conférence.

Dois-je donner accès à ma caméra et permettre à tout le monde de me voir? Comme il s’agit d’un webinaire Zoom, contrairement à une réunion Zoom, les participants n’ont pas besoin de donner accès à leur caméra et ne seront pas en mesure de se voir ou de voir les autres. Vous ne verrez donc que les conférenciers.

Comment puis-je poser des questions durant l’évènement? La fonction Question & Réponse (Q&R) vous permettra de poser des questions aux conférenciers, aux panélistes, aux coanimateurs et aux animateurs lors du webinaire. Tout au long de l’évènement, il y aura des périodes dédiées aux questions/réponses où des représentants de la EDS Society poseront en votre nom vos questions aux conférenciers.

Dois-je assister à chaque présentation? Non, vous pouvez utiliser le lien et le mot de passe quand bon vous semble en vous connectant aux conférences qui vous intéresse.

Je ne suis pas très technophile. Y aura-t-il de l’aide en ligne si je rencontre des problèmes durant l’évènement? Absolument, il y aura des personnes désignées à qui vous pourrez poser vos questions et faire vos demandes d’aide technique.

Pourrons-nous discuter entre participants durant l’évènement? Oui, vous pourrez échanger avec les autres participants en utilisant Whova l’application de l’évènement. Vous recevrez tous les détails par courriel dans les jours précédant l’évènement.

Comment vais-je obtenir mon billet virtuel? Vous recevrez votre billet virtuel par courriel (aucun billet papier ne sera émis). Si vous ne trouvez pas votre billet, envoyez un courriel à events@ehlers-danlos.com et nous vous enverrons un nouveau billet après avoir validé votre inscription.

Y a-t-il un âge minimum requis? L’évènement est ouvert à tous, mais nous demandons aux participants de 18 ans et moins d’être accompagnés d’un parent ou d’un tuteur.

L’évènement sera-t-il enregistré et quand pourrais-je regarder les enregistrements? Tout le contenu de cet évènement sera enregistré et les détenteurs de billets auront accès à ces enregistrements 4 semaines avant le grand public. Un lien ainsi qu’un mot de passe vous seront envoyés par courriel dans les jours suivant la conférence.

Pour la liste complète des FAQ, veuillez cliquer ici. Pour toute autre demande, veuillez contacter event@ehlers-danlos.com.

Des commandites sont disponibles pour cette conférence; veuillez consulter notre prospectus ou communiquer avec le bureau du développement à giving@ehlers-danlos.com

This page was translated by our volunteers, thank you to our volunteers for all of their hard work! In case of any discrepancies, the English version will prevail.