Η αδερφή μου, η Λίζα, πέθανε από αγγειακό σύνδρομο EDS στις 9 Ιουνίου 2001. Ήταν 20 ετών. Η διάγνωση έγινε στα 15 της, μετά την κατάρρευση του πνεύμονά της και η βιοψία του ιστού έγινε στο νοσοκομείο. Έζησε τα τελευταία πέντε χρόνια γνωρίζοντας ότι το προσδόκιμο ζωής της ήταν σύντομο, ότι θα ήταν τυχερή αν ζούσε μέχρι τα 40. Έζησε αυτά τα πέντε χρόνια κάνοντας αυτό που αγαπά κάθε έφηβος: Πήγαινε σε πάρτι, έμενε έξω μέχρι αργά και διασκέδαζε. Δεν μιλούσε για το EDS της, αλλά ξέραμε τις καλές μέρες από τις κακές. Έζησε τη ζωή και χαίρομαι πολύ που δεν άφησε τη διάγνωσή της να διαταράξει τη θέλησή της για ζωή! Αποφοίτησε από το λύκειο, πήγε στο γυμνάσιο και έγινε δεκτή στο UC Berkeley ως φοιτήτρια ψυχολογίας. Πέθανε λίγους μήνες πριν φοιτήσει στο κολέγιο των ονείρων της. Είναι ο άγγελός μου και αυτόν τον Ιούνιο θα είναι η 20ή επέτειος από τον θάνατό της. Μου λείπει κάθε μέρα! Ο Θεός να ευλογεί όσους έχασαν τη ζωή τους από αυτό το σπάνιο σύνδρομο και προσεύχομαι για περισσότερη έρευνα. Χρειαζόμαστε έναν τρόπο να σταματήσουμε τη μετάδοση αυτού του γονιδίου!
(Έιμι Αριάγκα)
