Η μητέρα μου ήταν ο βράχος μας, το κέντρο της οικογένειάς μας. Ήταν δυνατή και αποφασισμένη να ζήσει μέχρι τα 100. Μια θωρακική αορτική ανατομή λόγω EDS της στέρησε αυτή την ελπίδα. Της διαγνώστηκε κατά λάθος πνευμονία. Χρειάστηκαν επτά ημέρες πριν οι γιατροί ανακαλύψουν ακριβώς τι είχε, και μέχρι τότε ήταν πολύ αργά. Την μεταφέραμε στο νοσοκομείο του Πανεπιστημίου του Μίσιγκαν, αλλά ο επικεφαλής χειρουργός αρνήθηκε την επέμβασή της. Και αφού έμεινε σε μηχανική υποστήριξη για τρεις ημέρες, απεβίωσε. Δεν ξέραμε ότι είχε EDS μέχρι ένα χρόνο πριν πεθάνει, αφού ο γιατρός μου με διέγνωσε. Δεν ήθελε να πιστέψει ότι μπορεί να το είχε, επειδή ο γιατρός της δεν το είπε ποτέ. Αφού πέθανε, επειδή τα παιδιά μου εμφάνισαν σημάδια αγγειακού EDS, άρχισα να ερευνώ το EDS. Διαπίστωσα ότι η μητέρα μου μπορεί να ζούσε με αυτόν τον πιο θανατηφόρο τύπο EDS.
Από τότε, εγώ και έξι από τα παιδιά μου υποφέρουμε από συμπτώματα vEDS. Δυσκολευόμαστε εξαιρετικά να λάβουμε τη σωστή ιατρική φροντίδα που όλοι αξίζουμε. Όταν κοιτάζω πίσω, η μητέρα μου είχε όλα τα σημάδια vEDS, αλλά ο γιατρός της, με τον οποίο συνεργάζεται εδώ και πάνω από 30 χρόνια, δεν το είχε ακούσει ποτέ. Στη μνήμη της, είμαι αποφασισμένος να διαδώσω το μήνυμα σε όσο το δυνατόν περισσότερες μονάδες υγείας και επαγγελματίες, ώστε να μην συμβεί αυτό σε άλλη οικογένεια. Μου λείπει η μητέρα μου και πιστεύω ότι θα ήταν ακόμα εδώ αν περισσότερη εκπαίδευση για το EDS είχε φτάσει στην ιατρική κοινότητα. Ελπίζω ο θάνατός της να μην ήταν μάταιος και η ιστορία της να βοηθήσει μια άλλη οικογένεια.
-Κιμ Μπράουν
