HEDGE Studie (Genetische Auswertung Des Hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndroms)

HEDGE Study, the search for the genetic cause of hEDS

Die Anwerbung von Personen für die genetische Untersuchung mit 1.000 Einzelpersonen, die unter hEDS leiden, ist in die Wege geleitet worden.

EVENTS FÜR NEUANWERBUNG

WELTWEITE EVENTS FÜR VORABUNTERSUCHUNGEN

  • Die Teilnehmer werden auf der Grundlage ihrer Angaben im EDS Weltweiten Register (Global Registry) zu den Events für Vorabuntersuchungen eingeladen.
  • Nach der Abgabe der Einverständniserklärung erfolgt bei den akzeptierten Teilnehmern eine Blutabnahme für die gesamte Genom-Sequenzierung. Familienangehörige werden nicht automatisch mit in die Studie aufgenommen. Daher muss jeder Familienangehörige das Auswahlverfahren einzeln durchlaufen.
  • Die Anwerbung von Teilnehmern wird im Jahr 2020 weiter fortgesetzt. Es können in verschiedenen Kliniken weltweit zusätzliche Vorabuntersuchungen mit sorgfältig ausgewählten Ärzten angesetzt werden.

GEPLANTE EVENTS FÜR DIE NEUANWERBUNG

Houston (Texas, USA) / 23.–24. Mai 2020
AC Hotel by Marriott Houston Downtown, 723 Main St, Houston, TX 77002, USA

Frankfurt (Deutschland) / 5. Juni 2020
Fleming’s Conference Hotel, Elbinger Strasse 1-3, Frankfurt am Main, Deutschland, 60487

Toronto (Kanada) / 27. Juni 2020
Sheraton Toronto Airport Hotel & Conference Centre, 801 Dixon Road, M9W 1J5, Toronto, Kanada

Phoenix (Arizona, USA) / 9.–11. Juli 2020
JW Marriott Scottsdale Camelback Inn Resort & Spa, 5402 E Lincoln Dr, Scottsdale, AZ 85253, USA

Paris (Frankreich) / 7.–8. November 2020
Hotel Mercure Paris Orly Rungis, 20 Avenue Charles Lindbergh, 94656 Rungis Paris, Frankreich

Erforderliche Schritte, um sich an HEDGE zu beteiligen

  1. Melden Sie sich hier für die Weltweite Registrierung (Global Registry) an und füllen Sie alle Fragebögen aus
    1. Sie müssen im Rahmen einer Befragung und einer Untersuchung durch einen unserer teilnehmenden Ärzte die für das Jahr 2017 geltenden Kriterien für das hypermobile EDS erfüllen.
    2. Sie können es einem Familienangehörigen erlauben, die Registrierung in Ihrem Namen vorzunehmen.
    3. Sie müssen mindestens 16 Jahre alt sein.
  2. Melden Sie sich für das demnächst stattfindende HEDGE-Event an und weisen Sie darauf hin, an welchem Event Sie gerne teilnähmen. Schauen Sie sich dazu bitte vorstehende Liste an.
  3. Wenn Sie weitere Fragen haben, schauen Sie sich bitte hierunsere FAQ (Häufig gestellte Fragen) mit den entsprechenden Antworten an.
  4. Bitte nehmen Sie an keinem Event teil, außer wenn Sie ein bestätigtes Terminangebot erhalten haben.

DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only, translated by Mondo Agit, an international translation agency. In case of a discrepancy, the English original will prevail.