Estudio HEDGE (Evaluación genética del síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil)

HEDGE Study, the search for the genetic cause of hEDS

El proceso de selección de 1000 personas con SEDh para que participen en el estudio genético ha empezado ya.

NUEVOS EVENTOS DEL PROCESO DE SELECCIÓN

EVENTOS DE TOMA DE MUESTRAS POR TODO EL MUNDO

  • Según la información indicada en el Registro Mundial del SED, se invitará a los participantes a asistir a los eventos de toma de muestras.
  • Tras haber dado su consentimiento informado, los participantes aceptados se someterán a la extracción de una muestra de sangre para una secuenciación completa del genoma. Sus familiares no serán incluidos en el estudio automáticamente, por lo que cada miembro de la familia debe pasar el proceso de selección de manera individual.
  • El proceso de selección continuará a lo largo de 2020. Puede que se programen pruebas adicionales en diversas clínicas de todo el mundo que serán realizadas por médicos cuidadosamente seleccionados.

EVENTOS PROGRAMADOS DEL PROCESO DE SELECCIÓN

Houston (Texas, Estados Unidos) / 23–24 de mayo de 2020
AC Hotel by Marriott Houston Downtown, 723 Main St, Houston, TX 77002, Estados Unidos

Frankfurt (Alemania) / 5 de junio de 2020
Fleming’s Conference Hotel, Elbinger Strasse 1-3, Frankfurt am Main, Alemania, 60487

Toronto (Canadá) / 27 de junio de 2020
Sheraton Toronto Airport Hotel & Conference Centre, 801 Dixon Road, M9W 1J5, Toronto, Canada

Phoenix (Arizona, Estados Unidos) / 9–11 de julio de 2020
JW Marriott Scottsdale Camelback Inn Resort & Spa, 5402 E Lincoln Dr, Scottsdale, AZ 85253, Estados Unidos

París (Francia) / 7-8 de noviembre de 2020
Hotel Mercure Paris Orly Rungis, 20 Avenue Charles Lindbergh, 94656 Rungis Paris, Francia

Pasos para participar en el estudio HEDGE

  1. Inscríbase en el Registro Mundial aquí y rellene todos los cuestionarios.
    1. Debe cumplir los criterios de 2017 para el diagnóstico del SED hipermóvil tras una entrevista y un examen realizados por uno de los médicos que participan en nuestro estudio.
    2. Puede dejar que un miembro de su familia le inscriba en el registro.
    3. Debe tener 16 años como mínimo.
  2. Regístrese para uno de los próximos eventos relativos al estudio HEDGE indicando a cuál le gustaría asistir. Consulte la lista que aparece más arriba.
  3. Si tiene alguna otra pregunta, consulte las más frecuentes aquí.
  4. No asista a ningún evento si no ha recibido una confirmación de que puede hacerlo.

DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only, translated by Mondo Agit, an international translation agency. In case of a discrepancy, the English original will prevail.