Étude HEDGE (Évaluation Génétique Ehlers-Danlos de Type Hypermobile)

HEDGE Study, the search for the genetic cause of hEDS

La phase de sélection est enclenchée pour l’étude génétique de 1 000 individus atteints du SEDh.

NOUVEAUX PROGRAMMES DE SÉLECTION

PROGRAMMES DE DÉPISTAGE MONDIAUX

  • Les participants seront invités aux programmes de dépistage selon leurs données sur le Registre Mondial du SED.
  • Après avoir fourni leur consentement informé, les participants acceptés devront réaliser une prise de sang pour le séquençage du génome entier. Les membres de la famille ne seront pas automatiquement inclus dans l’étude, c’est pourquoi chaque membre d’une famille devra effectuer le processus de sélection de manière individuelle.
  • La sélection se poursuivra en 2020. Des dépistages complémentaires pourront être planifiés dans plusieurs cliniques du monde entier, avec des médecins soigneusement sélectionnés.

PROGRAMMES DE SÉLECTION PLANIFIÉS

Houston (Texas, États-Unis) / 23–24 mai 2020
AC Hotel by Marriott Houston Downtown, 723 Main St, Houston, TX 77002, États-Unis

Francfort (Allemagne) / 5 juin 2020
Fleming’s Conference Hotel, Elbinger Strasse 1-3, Frankfurt am Main, Allemagne, 60487

Toronto (Canada) / 27 juin 2020
Sheraton Toronto Airport Hotel & Conference Centre, 801 Dixon Road, M9W 1J5, Toronto, Canada

Phoenix (Arizona, États-Unis) / 9–11 juillet 2020
JW Marriott Scottsdale Camelback Inn Resort & Spa, 5402 E Lincoln Dr, Scottsdale, AZ 85253, États-Unis

Paris (France) / 21-22 novembre 2020
Hotel Mercure Paris Orly Rungis, 20 Avenue Charles Lindbergh, 94656 Rungis Paris, France

Étapes à suivre pour participer à l’étude HEDGE

  1. Inscrivez-vous sur le Registre Mondial ici et complétez tous les questionnaires.
    1. Vous devez répondre aux critères de 2017 pour le SED hypermobile après entretien et examen avec l’un de nos médecins participants.
    2. Vous pouvez autoriser un membre de votre famille à compléter le registre en votre nom.
    3. Vous devez être âgé d’au moins 16 ans.
  2. Inscrivez-vous pour la prochaine étude HEDGE et indiquez l’évènement auquel vous souhaitez assister. Veuillez vous référer à la liste ci-dessous.
  3. Si vous avez d’autres questions, veuillez consulter notre FAQ ici.
  4. Veuillez ne pas assister à l’un des évènements si vous n’avez pas reçu de confirmation d’un créneau de rendez-vous.

DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only, translated by Mondo Agit, an international translation agency. In case of a discrepancy, the English original will prevail.