Studio HEDGE (Hypermobile Ehlers-Danlos Genetic Evaluation)

HEDGE Study, the search for the genetic cause of hEDS

E' iniziato il reclutamento per lo studio genetico di 1000 individui affetti da hEDS.

NUOVI EVENTI DI RECLUTAMENTO

EVENTI DI SCREENING IN TUTTO IL MONDO

  • I partecipanti saranno invitati agli eventi di screening in alle base alla specifica anamnesi contenuta in EDS Global Registry.
  • Dopo aver sottoscritto il consenso informato, i partecipanti accettati saranno sottoposti ad un prelievo ematico per il sequenziamento dell’intero genoma. I membri della famiglia non saranno automaticamente inclusi nello studio e proprio per questo ogni membro della famiglia deve essere sottoposto allo specifico processo di reclutamento.
  • Il reclutamento continuerà anche nel corso del 2020. Ulteriori screening possono essere programmati in varie cliniche in tutto il mondo con la collaborazione di medici accuratamente selezionati.

EVENTI DI RECLUTAMENTO PROGRAMMATI

Houston (Texas, USA) / 23–24 maggio 2020
AC Hotel by Marriott Houston Downtown, 723 Main St, Houston, TX 77002, USA

Frankfort (Germania) / 5 giugno 2020
Fleming’s Conference Hotel, Elbinger Strasse 1-3, Frankfurt am Main, Germania, 60487

Toronto (Canada) / 27 giugno 2020
Sheraton Toronto Airport Hotel & Conference Centre, 801 Dixon Road, M9W 1J5, Toronto, Canada

Phoenix (Arizona, USA) / 9–11 luglio 2020
JW Marriott Scottsdale Camelback Inn Resort & Spa, 5402 E Lincoln Dr, Scottsdale, AZ 85253, USA

Parigi (Francia) / 21–22 novembre 2020
Hotel Mercure Paris Orly Rungis, 20 Avenue Charles Lindbergh, 94656 Rungis Parigi, Francia

Step per partecipare allo studio HEDGE

  1. Iscriversi al Global Registry qui e completare tutti i questionari.
    1. Deve soddisfare i criteri 2017 per la diagnosi di EDS ipermobile dopo un colloquio e l’esame da parte di uno dei nostri medici partecipanti.
    2. Può consentire a un membro della famiglia di completare il registro a suo nome.
    3. Deve avere almeno 16 anni.
  2. Si iscriva al prossimo evento HEDGE e indichi a quale intende partecipare, completando la lista allegata in precedenza.
  3. Se avesse ulteriori domande, consulti le FAQ qui.
  4. Si prega di non partecipare ad alcun evento a meno di aver ricevuto la conferma dell’appuntamento.

DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only, translated by Mondo Agit, an international translation agency. In case of a discrepancy, the English original will prevail.