HEDGE-Studie (Genetische Evaluatie Van Hypermobiele Ehlers-Danlos)

HEDGE Study, the search for the genetic cause of hEDS

De werving is bezig voor de genetische studie van 1000 personen met hEDS.

NIEUWE WERVINGEN

WERELDWIJDE SCREENINGEN

  • De deelnemers worden uitgenodigd op de screening-evenementen op basis van hun gegevens in het Wereldregister EDS.
  • Nadat ze hun geïnformeerde toestemming hebben gegeven, wordt bij geaccepteerde deelnemers bloed afgenomen voor sequencing van het volledige genoom. Familieleden worden niet automatisch opgenomen in de studie, dus moet elk familielid het wervingsproces individueel doorlopen.
  • De werving zal voortgaan in 2020. Bijkomende screenings kunnen gepland worden in verscheidene ziekenhuizen wereldwijd met nauwkeurig geselecteerde artsen.

GEPLANDE WERVINGEN

Houston (Texas, VS) / 23–24 mei 2020
AC Hotel by Marriott Houston Downtown, 723 Main St, Houston, TX 77002, VS

Frankfurt (Duitsland) / 5 juni 2020
Fleming’s Conference Hotel, Elbinger Strasse 1-3, Frankfurt am Main, Duitsland, 60487

Toronto (Canada) / 27 juni 2020
Sheraton Toronto Airport Hotel & Conference Centre, 801 Dixon Road, M9W 1J5, Toronto, Canada

Phoenix (Arizona, VS) / 9–11 juli 2020
JW Marriott Scottsdale Camelback Inn Resort & Spa, 5402 E Lincoln Dr, Scottsdale, AZ 85253, VS

Parijs (Frankrijk) / 21–22 november 2020
Hotel Mercure Paris Orly Rungis, 20 Avenue Charles Lindbergh, 94656 Rungis Parijs, Frankrijk

Stappen om deel te nemen aan HEDGE

  1. Meld u hier aan voor het Wereldregister en vul alle vragenlijsten in
    1. U moet voldoen aan de criteria van 2017 voor hypermobiele EDS bij een gesprek met en onderzoek door een van onze deelnemende artsen.
    2. U mag een familielid de registratie laten doen in uw naam.
    3. U moet minstens 16 jaar oud zijn.
  2. Meld u aan voor een komend HEDGE-evenement en geef aan welk evenement u wilt bijwonen – zie bovenstaande lijst.
  3. Indien u nog vragen heeft, raadpleeg dan onze vaakgestelde vragen hier.
  4. Woon geen evenement bij tenzij u een bevestigd tijdstip van afspraak ontvangen heeft.

HEDGE-Studie—Aanvraag Voor Screening

  • U moet een account aanmaken bij het Wereldregister EDS en de persoonlijke achtergrond invullen om in aanmerking te komen voor deze studie. Voordat u dit formulier invult, gaat u naar ehlers-danlos.com/eds-global-registry.
  • Bent u bereid om naar één of meer van deze evenementen te komen? Kies er zoveel u wilt, houd er daarbij rekening mee dat The Ehlers-Danlos Society de reiskosten niet dekt. Op mobiele apparaten tikt u op het veld om de lijst te tonen, tik dan op elk evenement om uw keuzes te selecteren of deselecteren. Op een desktop gebruikt u Ctrl en klik (Command en klik op Mac) om uw keuzes te selecteren of deselecteren.
  • Bevestig uw acceptatie door het vakje aan te vinken.
  • De ontvangst van uw aanvraag wordt bevestigd op het e-mailadres dat u heeft ingevoerd op dit formulier. Wanneer u geaccepteerd wordt voor een persoonlijke screening, nemen wij contact met u op voor de datum en tijd. Hartelijk dank.

DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only, translated by Mondo Agit, an international translation agency. In case of a discrepancy, the English original will prevail.