2021 May Awareness Month – DE

May is EDS and HSD Awareness Month

Was ist der EDS und HSD Awareness Monat?

Jedes Jahr im Mai zeigen Menschen auf der ganzen Welt ihre Unterstützung für Menschen, die mit den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und Hypermobility Spectrum Disorders (HSD) leben und von ihnen betroffen sind. Unsere gemeinsame Mission ist selbstverständlich das ganze Jahr über wichtig, aber der Mai ist die Zeit, in der wir alle zusammenkommen, Erfahrungen austauschen und aufzeigen, was nötig ist, um Veränderungen voranzutreiben.

Seit Monaten haben die Herausforderungen der COVID-19-Pandemie die Situation für diejenigen, die mit EDS und HSD leben, noch schwieriger gemacht: Termine, Behandlungen, Gentests und Diagnosen wurden verschoben oder abgesagt und der Zugang zu Pflege und Therapien, auf die Betroffene für die Sicherung ihrer Lebensqualität angewiesen sind, wurde erschwert.

Wir brauchen jetzt mehr denn je die weltweite EDS- und HSD-Community, medizinisches Fachpersonal, Unternehmen, politische Entscheidungstragende und Einzelpersonen auf der ganzen Welt, um uns dabei zu helfen, die Forschung und Bildung voranzutreiben, um die Versorgung für Menschen mit EDS und HSD zu verbessern.

Lesen Sie weiter, um mehr über unsere Kampagne 2021 zu erfahren und wie Sie mitmachen können!

Gemeinsam etwas bewirken.

Viele Menschen auf der ganzen Welt stehen vor einer diagnostischen Odyssee: Jahre, manchmal ein Leben lang, kämpfen Betroffene um Anerkennung, eine Diagnose und Versorgung. Die durchschnittliche Zeit bis zur Diagnose eines Ehlers-Danlos-Syndroms oder einer Hypermobility Spectrum Disorder beträgt 10-12 Jahre.

Bei manchen kann es Jahrzehnte dauern. 

Die Begleitung und Betreuung dürfen nicht enden, sobald Betroffene eine Diagnose haben. Beratung, Behandlung und Unterstützung sind dringend notwendig und für eine bessere Lebensqualität erforderlich. 

Helfen Sie mit, weltweit das Bewusstsein für EDS und HSD zu erhöhen, indem Sie in diesem Mai eine Herausforderung (oder so viele wie Sie mögen) annehmen.

Jeder gelaufene oder gerollte Kilometer, jeder gesammelte Dollar, jeder so getätigte Act of Awareness hilft uns, unser Ziel von 120.000 globalen Acts of Awareness zu erreichen! 

Raising awareness around the world 120,000 acts of awareness

Verdienen Sie Ehlers-Danlos Society Prämien mit den Acts of Awareness-Herausforderungen!

Jeder gelaufene oder gerollte Kilometer, jeder gesammelte Dollar und jeder Beitrag in den sozialen Medien zählt als 1 Act of Awareness.

Wir freuen uns sehr, den Personen, die teilnehmen und damit helfen, das Bewusstsein für EDS und HSD zu verbessern, die nachfolgenden Belohnungen anbieten zu können:

  • Vervollständigen Sie 50 Acts of Awareness, um einen eVoucher für Redbubble im Wert von $20 zu erhalten, den Sie nach Belieben für eine Reihe von tollen Artikeln ausgeben können!
  • Vervollständigen Sie 100 Acts of Awareness und erhalten Sie einen Society-Ansteckpin und eine praktische, zusammenklappbare Society-Wasserflasche.
  • Vervollständigen Sie 200 Acts of Awareness, um einen Pass für unsere virtuelle Sommerkonferenz zu erhalten, die am 26. und 27. Juni 2021 stattfindet.

Bite beachten Sie: Acts of Awareness, die Sie für eine Belohnung eingelöst haben, zählen nicht mehr für eine weitere Prämienstufe. Um Prämien aus mehreren Stufen in Anspruch nehmen zu können, müssen Sie die Anzahl von Acts of Awareness abschließen, die der Summe dieser Stufen entsprechen. Um sich für die Prämien-Preise zu qualifizieren, müssen die Acts of Awareness bis zum 7. Juni 2021 eingereicht werden. Acts of Awareness, die nach diesem Datum eingereicht werden, können leider nicht mehr für die Prämien in Anspruch genommen werden.

50 acts of awareness/$/KM = Society Merchandise $20 evoucher for RedBubble Store
100 acts of awareness / $ / KM = Water bottle + pin badge
200 acts of awareness / $ / KM = Pass for the Virtual Summer Conference: Managing Daily Life With EDS & HSD, June 26-27 2021

Die Acts of Awareness Herausforderung

Proclamation Challenge
Walk 'n' Roll Challenge
Social Media Challenge
Fundraising

#MyEDSChallenge  #MyHSDChallenge

Awareness Materialien und Drucksachen

I joined the Acts of Awareness Challenge
Awareness Materials
AWareness Templates
Donate

Wir brauchen Bewusstsein

We need pathways for treatment and care.
We