2022 May Awareness Month – DE

EDS & HSD Awareness Month 2022

Was ist der EDS und HSD Awareness Monat?

Jedes Jahr im Mai zeigen Menschen auf der ganzen Welt ihre Unterstützung für Menschen, die mit den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und Hypermobility Spectrum Disorders (HSD) leben und von ihnen betroffen sind. Unsere gemeinsame Mission ist selbstverständlich das ganze Jahr über wichtig, aber der Mai ist die Zeit, in der wir alle zusammenkommen, Erfahrungen austauschen und aufzeigen, was nötig ist, um Veränderungen voranzutreiben.

Seit Monaten haben die Herausforderungen der COVID-19-Pandemie die Situation für diejenigen, die mit EDS und HSD leben, noch schwieriger gemacht: Termine, Behandlungen, Gentests und Diagnosen wurden verschoben oder abgesagt und der Zugang zu Pflege und Therapien, auf die Betroffene für die Sicherung ihrer Lebensqualität angewiesen sind, wurde erschwert.

Wir brauchen jetzt mehr denn je die weltweite EDS- und HSD-Community, medizinisches Fachpersonal, Unternehmen, politische Entscheidungstragende und Einzelpersonen auf der ganzen Welt, um uns dabei zu helfen, die Forschung und Bildung voranzutreiben, um die Versorgung für Menschen mit EDS und HSD zu verbessern.

Lesen Sie weiter, um mehr über unsere Kampagne 2022 zu erfahren und wie Sie mitmachen können!

Gemeinsam etwas bewirken.

Viele Menschen auf der ganzen Welt stehen vor einer diagnostischen Odyssee: Jahre, manchmal ein Leben lang, kämpfen Betroffene um Anerkennung, eine Diagnose und Versorgung. Die durchschnittliche Zeit bis zur Diagnose eines Ehlers-Danlos-Syndroms oder einer Hypermobility Spectrum Disorder beträgt 10-12 Jahre.

Bei manchen kann es Jahrzehnte dauern. 

Die Begleitung und Betreuung dürfen nicht enden, sobald Betroffene eine Diagnose haben. Beratung, Behandlung und Unterstützung sind dringend notwendig und für eine bessere Lebensqualität erforderlich.

Helfen Sie mit, weltweit das Bewusstsein für EDS und HSD zu erhöhen, indem Sie in diesem Mai eine Herausforderung (oder so viele wie Sie mögen) annehmen.

Jeder gelaufene oder gerollte Kilometer, jeder gesammelte Dollar, jeder so getätigte Act of Awareness hilft uns, unser Ziel von 150,000 globalen Acts of Awareness zu erreichen! 

Die Acts of Awareness Herausforderung

Proclamation Challenge
Walk 'n' Roll Challenge
Social Media Challenge
Fundraising

Awareness Materialien und Drucksachen

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