2022 May Awareness Month – ES

EDS & HSD Awareness Month 2022

¿Qué es el Mes de la Concienciación sobre SED y TEH?

Cada mes de mayo, gente de todo el mundo muestra su apoyo a las personas afectadas por el síndrome de Ehlers-Danlos (SED), y los Trastornos de Espectro de Hipermovilidad (TEH). Nuestra misión es importante durante todo el año, pero es en mayo cuando nos unimos, compartimos experiencias y llevamos la atención a las cosas consideradas necesarias para seguir progresando.

Llevamos ya varios meses en los que la pandemia del COVID-19 ha hecho la situación incluso más difícil para aquellas personas que conviven con SED y/o TEH debido al aplazamiento o incluso cancelación de citas médicas, tratatmientos, tests genéticos, diagnósticos o al acceso a terapias y cuidados de las que dependen para mantener su calidad de vida.

Ahora más que nunca, necesitamos una comunidad global de SED y TEH, con profesionales de la salud, negocios y personas individuales de cada rincón del planeta que nos ayude a continuar avanzando con investigación y educación para mejorar los cuidados. ¡Lee más para conocer más información acerca de nuestra campaña para 2022 y cómo involucrarte!

Marcando la diferencia, de manera conjunta.

Mucha gente alrededor de todo el mundo se enfrente a una auténtica odisea para conseguir un diagnóstico: años, a veces toda una vida, luchando por un reconocimiento, un diagnóstico, por unos cuidados. El tiempo medio de diagnóstico de SED o TEH es de 10 a 12 años.

Para algunos, puede llevar décadas. 

Una vez que las personas tienen su diagnóstico, el trayecto no termina ahí (y los cuidados no deben acabar ahí. Es esencial tener una guía, tratamiento y apoyo para poder mejorar la calidad de vida.

Ayuda a aumentar la conciencia social de manera global formando parte en nuestros retos durante el mes de mayo (¡completando uno de ellos o todos los que puedas!).

Cada kilómetro recorrido, cada dólar recaudado, cada acto de concienciación nos ayuda hacia nuestro objetivo de 150,000 Actos de Concienciación Global. 

Reto de los Actos de Concienciación

Proclamation Challenge
Walk 'n' Roll Challenge
Social Media Challenge
Fundraising

Recursos de Concienciación + Imprimibles

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Awareness Materials
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Necesitamos conciencia