2021 May Awareness Month – ES

May is EDS and HSD Awareness Month

¿Qué es el Mes de la Concienciación sobre SED y TEH?

Cada mes de mayo, gente de todo el mundo muestra su apoyo a las personas afectadas por el síndrome de Ehlers-Danlos (SED), y los Trastornos de Espectro de Hipermovilidad (TEH). Nuestra misión es importante durante todo el año, pero es en mayo cuando nos unimos, compartimos experiencias y llevamos la atención a las cosas consideradas necesarias para seguir progresando.

Llevamos ya varios meses en los que la pandemia del COVID-19 ha hecho la situación incluso más difícil para aquellas personas que conviven con SED y/o TEH debido al aplazamiento o incluso cancelación de citas médicas, tratatmientos, tests genéticos, diagnósticos o al acceso a terapias y cuidados de las que dependen para mantener su calidad de vida.

Ahora más que nunca, necesitamos una comunidad global de SED y TEH, con profesionales de la salud, negocios y personas individuales de cada rincón del planeta que nos ayude a continuar avanzando con investigación y educación para mejorar los cuidados. ¡Lee más para conocer más información acerca de nuestra campaña para 2021 y cómo involucrarte!

Marcando la diferencia, de manera conjunta.

Mucha gente alrededor de todo el mundo se enfrente a una auténtica odisea para conseguir un diagnóstico: años, a veces toda una vida, luchando por un reconocimiento, un diagnóstico, por unos cuidados. El tiempo medio de diagnóstico de SED o TEH es de 10 a 12 años.

Para algunos, puede llevar décadas. 

Una vez que las personas tienen su diagnóstico, el trayecto no termina ahí (y los cuidados no deben acabar ahí. Es esencial tener una guía, tratamiento y apoyo para poder mejorar la calidad de vida.

Ayuda a aumentar la conciencia social de manera global formando parte en nuestros retos durante el mes de mayo (¡completando uno de ellos o todos los que puedas!).

Cada kilómetro recorrido, cada dólar recaudado, cada acto de concienciación nos ayuda hacia nuestro objetivo de 120.000 Actos de Concienciación Global. 

Raising awareness around the world 120,000 acts of awareness

¡Consigue incentivos de nuestra Sociedad mediante los Retos de Concienciación!

Cada kilómetro recorrido, cada dólar recaudado y cada publicación en redes sociales cuenta como 1 Acto de Concienciación.

Nos complace ofrecer los siguientes incentivos a quienes participen y nos ayuden a concienciar  sobre SED y TEH:Complete 50 acts of awareness to receive a $20 eVoucher for Redbubble to spend as you wish on a range of fabulous merchandise!

  • Consigue 100 Actos de Concienciación y recibe un pin de la Sociedad y una maravillosa botella plegable.
  • Consigue 200 Actos de Concienciación y recibe  una entrada para nuestra Conferencia de Verano Virtual (Virtual Summer Conference), que tendrá lugar el 26 y 27 de junio de 2021.

Nota: Los premios/incentivos no se acumulan a medida que avanzas de un nivel de incentivos a otro. Para solicitar los premios distintos niveles, deberás completar el número de Actos de Concienciación equivalente a la suma de dichos niveles.  Para poder reclamarlos, debes enviar todos tus Actos de Concienciación antes del 7 de junio de 2021. Los los Actos enviados después de esa fecha no serán tenidos en cuenta.

50 acts of awareness/$/KM = Society Merchandise $20 evoucher for RedBubble Store
100 acts of awareness / $ / KM = Water bottle + pin badge
200 acts of awareness / $ / KM = Pass for the Virtual Summer Conference: Managing Daily Life With EDS & HSD, June 26-27 2021

Reto de los Actos de Concienciación

Proclamation Challenge
Walk 'n' Roll Challenge
Social Media Challenge
Fundraising

#MyEDSChallenge  #MyHSDChallenge

Recursos de Concienciación + Imprimibles

I joined the Acts of Awareness Challenge
Awareness Materials
AWareness Templates
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Necesitamos conciencia

We need pathways for treatment and care.
We