2022 May Awareness Month – FR

EDS & HSD Awareness Month 2022

Qu’est-ce que le mois de sensibilisation aux SED et TSH?

Chaque année, au mois de mai, des gens de partout dans le monde manifestent leur soutien aux personnes vivant ou étant touchées par les Syndromes d’Ehlers-Danlos et les troubles du spectre de l’hypermobilité. La mission et les objectifs que nous partageons  sont évidemment importants toute l’année, mais mai est le moment où nous nous réunissons pour partager  et souligner de façon plus soutenues nos expériences et notre vécu dans le but de se faire entendre et de profiter de la force du nombre pour faire avancer les choses..

Depuis des mois déjà, les défis de la pandémie de COVID-19 ont placé les gens atteints de SED et TSH dans des conditions encore plus difficiles, voire même, précaires. Ils ont trop souvent vu leurs rendez-vous, leurs traitements, leurs tests génétiques, leurs diagnostics et même leurs accès à des  soins ou à des  thérapies, dont dépendent  pourtant leur qualité de vie, reportés ou annulés. 

Aujourd’hui, plus que jamais nous avons besoin de la communauté internationale des SED et TSH, des professionnels de la santé, des entreprises, des décideurs et des gens du monde entier pour nous aider à faire avancer autant la formation que  la recherche permettant ainsi d’améliorer les soins.

Lisez la suite pour en apprendre davantage sur la campagne 2022 et voir comment vous pouvez vous impliquer!

Ensemble, faire une différence

De nombreuses personnes à travers le monde vivent la saga de l’errance diagnostique: des années, voire toutes leurs  vies, à se battre pour la reconnaissance de leurs symptômes, de leurs diagnostics et de leurs soins. Le délai moyen pour obtenir un diagnostic de syndrome d’Ehlers-Danlos ou de trouble du spectre de l’hypermobilité varie entre 10 et 12 ans.

Pour certains, on parle de décennies 

Une fois le diagnostic reçu, l’aventure est loin d’être terminée et les soins ne doivent pas s’arrêter avec lui. Des conseils, des traitements et du soutien sont nécessaires rapidement pour améliorer la qualité de vie du patient.

Prenez part à cette prise de conscience et cette sensibilisation à l’échelle mondiale, en complétant un défi (et pourquoi pas plusieurs!) durant le mois de mai.

Chaque kilomètre parcouru, chaque dollar amassé, chaque acte de sensibilisation nous aidera à atteindre notre objectif collectif de 150,000 actes de sensibilisation à travers le monde!

Le défi des actes de sensibilisation

Proclamation Challenge
Walk 'n' Roll Challenge
Social Media Challenge
Fundraising

Ressources et documents imprimables pour la sensibilisation

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