2022 May Awareness Month – FR

Qu’est-ce que le mois de sensibilisation aux SED et TSH?

Chaque année, au mois de mai, des gens de partout dans le monde manifestent leur soutien aux personnes vivant ou étant touchées par les Syndromes d’Ehlers-Danlos et les troubles du spectre de l’hypermobilité. La mission et les objectifs que nous partageons  sont évidemment importants toute l’année, mais mai est le moment où nous nous réunissons pour partager  et souligner de façon plus soutenues nos expériences et notre vécu dans le but de se faire entendre et de profiter de la force du nombre pour faire avancer les choses..

Depuis des mois déjà, les défis de la pandémie de COVID-19 ont placé les gens atteints de SED et TSH dans des conditions encore plus difficiles, voire même, précaires. Ils ont trop souvent vu leurs rendez-vous, leurs traitements, leurs tests génétiques, leurs diagnostics et même leurs accès à des  soins ou à des  thérapies, dont dépendent  pourtant leur qualité de vie, reportés ou annulés. 

Aujourd’hui, plus que jamais nous avons besoin de la communauté internationale des SED et TSH, des professionnels de la santé, des entreprises, des décideurs et des gens du monde entier pour nous aider à faire avancer autant la formation que  la recherche permettant ainsi d’améliorer les soins.

Lisez la suite pour en apprendre davantage sur la campagne 2021 et voir comment vous pouvez vous impliquer!

Ensemble, faire une différence

De nombreuses personnes à travers le monde vivent la saga de l’errance diagnostique: des années, voire toutes leurs  vies, à se battre pour la reconnaissance de leurs symptômes, de leurs diagnostics et de leurs soins. Le délai moyen pour obtenir un diagnostic de syndrome d’Ehlers-Danlos ou de trouble du spectre de l’hypermobilité varie entre 10 et 12 ans.

Pour certains, on parle de décennies 

Une fois le diagnostic reçu, l’aventure est loin d’être terminée et les soins ne doivent pas s’arrêter avec lui. Des conseils, des traitements et du soutien sont nécessaires rapidement pour améliorer la qualité de vie du patient.

Prenez part à cette prise de conscience et cette sensibilisation à l’échelle mondiale, en complétant un défi (et pourquoi pas plusieurs!) durant le mois de mai.

Chaque kilomètre parcouru, chaque dollar amassé, chaque acte de sensibilisation nous aidera à atteindre notre objectif collectif de 120 000 actes de sensibilisation à travers le monde!

Avec les actes de sensibilisation que vous accumulerez en complétant  vos défis, vous pourrez vous procurer des articles à l’effigie de The Ehlers-Danlos Society.

Chaque kilomètre parcouru, chaque dollar amassé et chaque publication sur les réseaux sociaux est compté comme 1 acte de sensibilisation.

Nous sommes heureux d’offrir les prix suivants à ceux qui prendront part aux défis et contribueront à sensibiliser les gens aux SED et TSH:

• Réalisez 50 actes de sensibilisation et recevez un coupon virtuel de 20$ à dépenser à votre guise sur Redbubble.
• Réalisez 100 actes de sensibilisation et recevez une épinglette et une bouteille pliable à notre effigie. 
• Réalisez 200 actes de sensibilisation et recevez un laissez-passer pour la conférence estivale virtuelle qui aura lieu les 26 et 27 juin 2021.

Remarque: Les prix ne s’accumulent pas lorsque vous passez d’un niveau à l’autre. Pour pouvoir réclamer des prix de plusieurs niveaux, vous devrez effectuer des actes de sensibilisation équivalents au total cumulatif de ceux-ci. Pour vous prévaloir du droit de réclamer vos prix, assurez-vous d’avoir soumis tous vos actes de sensibilisation avant le 7 juin 2021. Les actes de sensibilisation soumis après cette date ne seront pas admissibles dans votre décompte pour vous procurer vos prix.

Le défi des actes de sensibilisation

#MyEDSChallenge  #MyHSDChallenge

Ressources et documents imprimables pour la sensibilisation

Nous avons besoin de sensibilisation