2022 May Awareness Month – TR

EDS ve HSB farkındalık ayı nedir?

Dünyanın her yerindeki insanlar, Mayıs ayında Ehlers-Danlos Sendromu (EDS) veya Hipermobilite Spektrum Bozuklukları (HSB, İngilizcesi HSD) yaşayan veya bunlardan etkilenen kişilere desteklerini göstermektedirler. Bu destek yıl boyunca önemli olsa da, Mayıs ayı hepimizin bir araya gelip deneyimlerimizi paylaştığımız ve toplumsal değişimi ilerletmek neler yapabileceğimizi konuştuğumuz bir zaman dilimidir.

Aylardır, COVID-19 salgını beraberinde gecikmiş veya iptal edilmiş randevuları, tedavileri, genetik testleri ve teşhisleri getirdi. EDS ve HSB ile yaşayan insanların ihtiyaç duyduğu bakım ve tedavilere erişimi zorlaştırarak hayat kalitelerini düşürdü.

Şimdi bu konuda araştırma ve eğitimimizi ilerletmeye ve bunun için de her zamankinden daha fazla olacak şekilde EDS ve HSB topluluğuna yardımcı olabilecek sağlık uzmanlarına, işletmelere, düzenlemelere ve bireylere ihtiyacımız var.

2021 kampanyamız ve nasıl katılacağınız hakkında daha fazla bilgi edinmek için okumaya devam edin!

Birlikte fark yaratmak

Dünyanın dört bir yanındaki insanlar teşhis için beklerken çeşitli zorluklarla karşılaşıyor. Kimileri tüm hayatı boyunca teşhis alamıyor, sorununun fark edilmesi ve tedavi için mücadele etmek zorunda kalıyor. Ehlers-Danlos Sendromu veya Hipermobilite Spektrum Bozukluğu teşhisi ortalama süre 10-12 yıl sürüyor.

Kimileri için teşhis onlarca yıl alıyor.

Kişilere tanı konduktan sonra süre ve tedavileri burada bitmiyor. Yaşam kalitelerini iyileştirmek için rehberlik, tedavi ve desteğebir insan hakkı olarak acil şekilde ihtiyaç duyuyorlar.

Mayıs ayı boyunca bir meydan okumayı tamamlayarak (veya yapabildiğiniz kadar çok tamamlayarak) küresel olarak hayati farkındalığın artmasına yardımcı olun.

Yürülen veya sürülen her kilometre, toplanan her bağış, yapılan her farkındalık eylemi küresel 120.000 farkındalık eylemi hedefimize ulaşmamıza yardımcı oluyor!

Farkındalık Eylemleri Meydan Okumaları ile toplum ödülleri kazanın!

Yürürken veya tekerlekli sandalye sürerken yapacağınız her kilometre, yapacağınız her bağış ve paylaşacağınız her sosyal medya gönderisi 1 farkındalık eylemi olarak sayılır.

EDS ve HSB konusunda farkındalığın yayılmasına yardımcı olan ve katılanlara aşağıdaki teşvikleri sunmaktan mutluluk duyuyoruz:

• Redbubble’ın bir dizi muhteşem ürününde dilediğiniz gibi harcayabileceğiniz 20 dolarlık bir e-kupon kazanmak için 50 farkındalık eylemini tamamlayın!
• Bir topluluk rozeti ve katlanabilir topluluk su şişesi kazanmak için 100 farkındalık eylemini tamamlayın!
• 26-27 Haziran 2021’de gerçekleşecek Sanal Yaz Konferansımıza giriş hakkı kazanmak için 200 farkındalık eylemini tamamlayın!

Lütfen unutmayın: Teşvik ödülleri, bir sonraki teşvik aşamasına geçtiğinizde devam etmez. Birden çok katmandan teşvik talep etmek için bu katmanların toplamına eşit farkındalık eylemlerini tamamlamanız gerekir. Teşvik ödülleri almaya hak kazanmak için, farkındalık eylemlerinizi en geç 7 Haziran 2021’e kadar sunmalısınız. Bu tarihten sonra sunulan farkındalık eylemleri, teşvik ödüllerine hak kazanamayacaktır.

Farkındalık Eylemi Challenge

#MyEDSChallenge  #MyHSDChallenge

Farkındalık Kaynakları + Basılmaya uygun kaynaklar

Farkındalığa İhtiyacımız Var