2022 May Awareness Month – TR

EDS & HSD Awareness Month 2022

EDS ve HSB farkındalık ayı nedir?

Dünyanın her yerindeki insanlar, Mayıs ayında Ehlers-Danlos Sendromu (EDS) veya Hipermobilite Spektrum Bozuklukları (HSB, İngilizcesi HSD) yaşayan veya bunlardan etkilenen kişilere desteklerini göstermektedirler. Bu destek yıl boyunca önemli olsa da, Mayıs ayı hepimizin bir araya gelip deneyimlerimizi paylaştığımız ve toplumsal değişimi ilerletmek neler yapabileceğimizi konuştuğumuz bir zaman dilimidir.

Aylardır, COVID-19 salgını beraberinde gecikmiş veya iptal edilmiş randevuları, tedavileri, genetik testleri ve teşhisleri getirdi. EDS ve HSB ile yaşayan insanların ihtiyaç duyduğu bakım ve tedavilere erişimi zorlaştırarak hayat kalitelerini düşürdü.

Şimdi bu konuda araştırma ve eğitimimizi ilerletmeye ve bunun için de her zamankinden daha fazla olacak şekilde EDS ve HSB topluluğuna yardımcı olabilecek sağlık uzmanlarına, işletmelere, düzenlemelere ve bireylere ihtiyacımız var.

2022 kampanyamız ve nasıl katılacağınız hakkında daha fazla bilgi edinmek için okumaya devam edin!

Birlikte fark yaratmak

Dünyanın dört bir yanındaki insanlar teşhis için beklerken çeşitli zorluklarla karşılaşıyor. Kimileri tüm hayatı boyunca teşhis alamıyor, sorununun fark edilmesi ve tedavi için mücadele etmek zorunda kalıyor. Ehlers-Danlos Sendromu veya Hipermobilite Spektrum Bozukluğu teşhisi ortalama süre 10-12 yıl sürüyor.

Kimileri için teşhis onlarca yıl alıyor.

Kişilere tanı konduktan sonra süre ve tedavileri burada bitmiyor. Yaşam kalitelerini iyileştirmek için rehberlik, tedavi ve desteğebir insan hakkı olarak acil şekilde ihtiyaç duyuyorlar.

Mayıs ayı boyunca bir meydan okumayı tamamlayarak (veya yapabildiğiniz kadar çok tamamlayarak) küresel olarak hayati farkındalığın artmasına yardımcı olun.

Yürülen veya sürülen her kilometre, toplanan her bağış, yapılan her farkındalık eylemi küresel 150, 000 farkındalık eylemi hedefimize ulaşmamıza yardımcı oluyor!

Farkındalık Eylemi Challenge

Walk 'n' Roll Challenge

Social Media Challenge

Fundraising

Proclamation Challenge

Farkındalık Kaynakları + Basılmaya uygun kaynaklar

I joined the Acts of Awareness Challenge

Awareness Materials

AWareness Templates

Donate