2021 May Awareness Month – PL

May is EDS and HSD Awareness Month

Czym jest Miesiąc Świadomości EDS i HSD?

Każdego roku w maju ludzie na całym świecie mają możliwość okazać wsparcie osobom żyjącym z Zespołem Ehlersa-Danlosa (EDS) i zaburzeniami ze spektrum hipermobilności (HSD). Nasza wspólna misja jest ważna przez cały rok, ale maj to czas, w którym działamy wspólnie, dzielimy się doświadczeniami i podkreślamy, co jest potrzebne, aby dokonać zmian.

Od wielu miesięcy, z powodu pandemii COVID-19, życie z EDS i HSD jest jeszcze trudniejsze niż kiedykolwiek. Jest to związane z przesuniętymi lub odwołanymi wizytami lekarskimi, problemami z uzyskaniem leczenia, zmniejszonym dostępem do badań genetycznych, a tym samym opóźnieniem w uzyskaniu diagnozy, a także ograniczonym dostępem do opieki i terapii, od których zależy jakość życia chorych.

Teraz bardziej niż kiedykolwiek potrzebujemy międzynarodowej społeczności EDS i HSD, pracowników ochrony zdrowia, przedsiębiorców, decydentów i osób na całym świecie, aby pomogli nam w kontynuowaniu badań i edukacji w celu poprawy opieki nad pacjentami z EDS i HSD.

Poniżej znajdziesz więcej informacji o naszej kampanii na rok 2021 i sposobów jak się w nią zaangażować!

Tylko razem możemy dokonać zmian!

Wiele osób na całym świecie staje w obliczu diagnostycznej odysei: trwającej wiele lat lub nawet całe życie walki o rozpoznanie, diagnozę i opiekę medyczną. Średni czas do otrzymania diagnozy Zespołu Ehlersa-Danlosa lub zaburzenia ze spektrum hipermobilności wynosi 10-12 lat.

Niektórym zajmuje to dziesięciolecia.

Otrzymanie diagnozy nie jest zakończeniem poszukiwań i zaprzestaniem opieki medycznej.

Aby poprawić jakość życia, pacjenci pilnie potrzebują wskazówek, leczenia i wsparcia.

Pomóż w zwiększaniu świadomości na całym świecie, realizując w miesiącu maju wyzwanie (lub wiele wyzwań).

Każdy kilometr, który przejdziesz lub przejedziesz wózkiem, każdy zebrany dolar, każdy Ąkt Świadomości pomaga nam osiągnąć nasz cel, jakim jest zdobycie 120 000 Globalnych Aktów Świadomości!

Raising awareness around the world 120,000 acts of awareness

Wykonując Wyzwania związane z Aktami Świadomości możesz zdobywać niezwykłe nagrody.

Każdy kilometr, który przejdziesz lub przejedziesz wózkiem, każdy zebrany dolar i każdy post w mediach społecznościowych liczy się jako 1 Akt Świadomości.

Z przyjemnością oferujemy następujące nagrody dla tych, którzy biorą udział w wyzwaniach i pomagają szerzyć wiedzę na temat EDS i HSD:

• Zdobądź 50 Aktów Świadomości, aby otrzymać eVoucher o wartości 20 $ na Redbubble do wydania według własnego uznania na szereg wspaniałych towarów!

• Zdobądź 100 Aktów Świadomości i otrzymaj przypinkę The Ehlers-Danlos Society oraz niesamowitą składaną butelkę na wodę od The Ehlers-Danlos Society.

• Zdobądź 200 Aktów Świadomości, aby otrzymać wejściówkę na naszą wirtualną letnią konferencję, która odbędzie się w dniach 26-27 czerwca 2021r.

Uwaga: punkty do różnych nagród naliczane są osobno. Aby ubiegać się o kolejne nagrody, musisz uzyskać ilość punktów/Aktów Świadomości równą sumie wymaganych punktów do kolejnych nagród. Aby ubiegać się o nagrody, musisz zgłosić swoje akty świadomości do 7 czerwca 2021r. Akty świadomości zgłoszone po tej dacie nie kwalifikują się do nagród motywacyjnych.

50 acts of awareness/$/KM = Society Merchandise $20 evoucher for RedBubble Store
100 acts of awareness / $ / KM = Water bottle + pin badge
200 acts of awareness / $ / KM = Pass for the Virtual Summer Conference: Managing Daily Life With EDS & HSD, June 26-27 2021

Wyzwanie dotyczące Aktów Świadomości

Proclamation Challenge
Walk 'n' Roll Challenge
Social Media Challenge
Fundraising

#MyEDSChallenge  #MyHSDChallenge

Materiały nt. Świadomości + materiały do ​​wydrukowania

I joined the Acts of Awareness Challenge
Awareness Materials
AWareness Templates
Donate

Potrzebujemy świadomości

We need pathways for treatment and care.
We