Czym jest Miesiąc Świadomości EDS i HSD?
Każdego roku w maju ludzie na całym świecie mają możliwość okazać wsparcie osobom żyjącym z Zespołem Ehlersa-Danlosa (EDS) i zaburzeniami ze spektrum hipermobilności (HSD). Nasza wspólna misja jest ważna przez cały rok, ale maj to czas, w którym działamy wspólnie, dzielimy się doświadczeniami i podkreślamy, co jest potrzebne, aby dokonać zmian.
Od wielu miesięcy, z powodu pandemii COVID-19, życie z EDS i HSD jest jeszcze trudniejsze niż kiedykolwiek. Jest to związane z przesuniętymi lub odwołanymi wizytami lekarskimi, problemami z uzyskaniem leczenia, zmniejszonym dostępem do badań genetycznych, a tym samym opóźnieniem w uzyskaniu diagnozy, a także ograniczonym dostępem do opieki i terapii, od których zależy jakość życia chorych.
Teraz bardziej niż kiedykolwiek potrzebujemy międzynarodowej społeczności EDS i HSD, pracowników ochrony zdrowia, przedsiębiorców, decydentów i osób na całym świecie, aby pomogli nam w kontynuowaniu badań i edukacji w celu poprawy opieki nad pacjentami z EDS i HSD.
Tylko razem możemy dokonać zmian!
Wiele osób na całym świecie staje w obliczu diagnostycznej odysei: trwającej wiele lat lub nawet całe życie walki o rozpoznanie, diagnozę i opiekę medyczną. Średni czas do otrzymania diagnozy Zespołu Ehlersa-Danlosa lub zaburzenia ze spektrum hipermobilności wynosi 10-12 lat.
Niektórym zajmuje to dziesięciolecia.
Otrzymanie diagnozy nie jest zakończeniem poszukiwań i zaprzestaniem opieki medycznej.
Aby poprawić jakość życia, pacjenci pilnie potrzebują wskazówek, leczenia i wsparcia.
