¡Únete a la Sociedad Ehlers-Danlos y ayúdanos a concienciar sobre SED (EDS) y TEH (HSD) a través del reto Contacta a tu Gobierno durante este mes de mayo!
Todas las peticiones realizadas cuentan como 5 Actos de Concienciación que se sumarán al objetivo global de 150.000 Actos de Concienciación para este mayo. ¡Consigue merchandising de la Sociedad con nuestros incentivos especiales del mes de Mayo de Concienciación!
ESCRIBE, LLAMA O REÚNETE con políticos y medios de comunicación para hablar de las dificultades con las que viven día a día las personas que sufren SED (EDS) o TEH (HSD), así como sus familiares—y solicita un mejor acceso a cuidados médicos, dentales y de salud mental, fisioterapia, gestión del dolor y cobertura de medicamentos y tratamientos.
Escribe una carta a alguien clave, con poder legislativo, de tu comunidad, para resaltar la importancia de atender las necesidades de las personas afectadas por SED (EDS) y TEH (HSD). Puedes usar nuestra plantilla de aquí abajo o descargar el documento para escribir la carta.
Para pedir un cambio, aprende cómo está organizado tu Gobierno, o Departamento de Gobierno con el que desees comunicarte. Esto incluye observar cuáles son las mejores maneras para ponerse en contacto y quiénes son las personas con poder en la toma de decisiones.
ASUNTO
Mayo es el mes de concienciación sobre SED (EDS) y TEH (HSD)
CUERPO DEL CORREO ELECTRÓNICO
Estimado/a [INCLUIR NOMBRE],
Me llamo [INCLUIR NOMBRE]. Vivo en [INCLUIR CIUDAD, ESTADO O REGIÓN, PAÍS], y pongo en contacto con usted para hablarle sobre el mes de mayo como mes para la concienciación sobre los Síndromes de Ehlers Danlos y Trastornos del Espectro Hipermóvil.
Como [ALGUIEN QUE VIVE CON SED/TEH] [FAMILIAR DE UNA PERSONA CON SED/TEH], este asunto es extremadamente importante para mí porque [DA RAZONES O INFORMACIÓN SOBRE TU DIAGNÓSTICO/SITUACIÓN ACTUAL/DIFICULTADES O EXPERIENCIAS VIVIDAS POR TI O TU FAMILIAR].
Los Síndromes de Ehlers Danlos (SED) y Trastornos del Espectro Hipermóvil (TEH) son trastornos complejos y multisistémicos que afectan a gente de todas las edades, géneros y razas.
El tiempo medio con el que se diagnostican es de 10 a 12 años: para algunas personas, puede incluso llevar décadas. Tener un diagnóstico temprano es crucial para mantener un buen estado de salud.
Dado que estas enfermedades son multisistémicas, los distintos problemas que conllevan suelen identificarse sin pensar que tienen ninguna relación entre sí. Muchas personas afirman haber escuchado que sus síntomas “están solo en su cabeza” o que no pueden estar sintiendo el dolor u otros síntomas que dicen tener. Son muy comunes los diagnósticos equivocados, lo cual hace retrasar el tratamiento o lleva incluso a operaciones no necesarias o tratamientos poco adecuados.
Una vez con el diagnóstico apropiado, suele haber poco o ningún tipo de seguimiento. En muchas ocasiones, a los pacientes no se les ofrece información suficiente sobre su trastorno, ni tampoco sobre cómo sobrellevar sus dificultades, ni acerca de las adaptaciones que pueden hacer para mejorar su calidad de vida, ni de dónde encontrar apoyo para este problema médico crónico y que durará toda su vida.
Muchas personas de la comunidad de los SED y TEH han sido ignoradas en Urgencias o han sido tratadas con retraso debido a que aún hay muchas ideas equivocadas y falta de conocimiento acerca de los diferentes tipos de SED, TEH y sus condiciones asociadas. Esto debe cambiar.
Por favor, responda a mi correo y dígame qué pasos pueden seguirse para abordar estas cuestiones. Le agradecería si pudiera enviar mi escrito al departamento correspondiente y mantenerme al tanto de cualquier progreso. Muchas gracias.
En espera de su respuesta,
Un saludo,
[INCLUIR NOMBRE]
[INCLUIR CÓDIGO POSTAL]
Reto Contacta a tu Gobierno = 5 Actos de Concienciación
¡Enviar Actos de Concienciación es muy sencillo!
Asegúrate de haber enviado todos tus Actos de Concienciación antes del 7 de junio de 2022 para poder reclamar tus premios de mayo.
DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only. In case of a discrepancy, the English original will prevail. A huge thank you to Amaia for helping to translate this challenge!
