MODÈLE POUR COURRIEL
OBJET: Mai, mois de sensibilisation aux SED et TSH
CORPS DU COURRIEL
Cher/Chère [INSÉRER LE NOM]
Je m’appelle [INSÉRER VOTRE NOM] et je suis résident(e) de [INSÉRER VOTRE VILLE, PROVINCE, PAYS]. Je vous écris au sujet du mois de sensibilisation des Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et trouble du spectre de l’hypermobilité (TSH) qui a lieu en mai.
Étant [UNE PERSONNE ATTEINTE DE SED OU TSH] [UN MEMBRE DE LA FAMILLE D’UNE PERSONNE ATTEINTE D’UN SED/TSH] vous comprendrez que cette cause me tient à cœur pour les raisons suivantes : [DONNER VOS RAISONS À PROPOS DE VOTRE DIAGNOSTIC/SITUATION ACTUELLE/DÉFI OU L’EXPÉRIENCE DU MEMBRE DE VOTRE FAMILLE.]
Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et les troubles du spectre de l’hypermobilité (TSH) sont complexes. Il s’agit de syndromes multisystémiques complexes touchant des gens de tous âges, de tous genres et de toutes ethnies.
Le délai moyen de diagnostic chez les patients d’un SED ou TSH est d’environ 10-12 ans, mais pour certains cela peut prendre jusqu’à plusieurs décennies. Pourtant, un diagnostic précoce est crucial pour conserver une bonne santé et minimiser les conséquences à long terme.
Puisque les atteintes sont multisystémiques, il n’est pas rare que les symptômes restent dissociés les uns des autres durant de nombreuses années. Plusieurs rapportent même s’être fait dire que leurs symptômes étaient «dans leur tête» ou qu’il était impossible de ressentir la douleur ou les symptômes tels qu’ils disaient les ressentir. Les erreurs de diagnostic sont fréquentes, causant des retards dans les traitements, entrainant des interventions chirurgicales inutiles et parfois même des soins inadaptés.
Une fois diagnostiqué, le suivi est trop souvent inadéquat, voire absent. Au moment du diagnostic, les patients sont souvent laissés à eux-mêmes; sans informations sur leur état de santé, sans savoir gérer leurs soins, sans connaitre les adaptations qui pourraient leur simplifier la vie et sans se faire dire où trouver de l’aide et du soutien à propos de leur maladie chronique.
Les membres de la communauté SED et TSH ont, à certaines occasions, été retournés à la maison par des médecins à l’urgence ou ont subi des retards dans leur traitement ou leur prise en charge à cause de fausses croyances, de confusion ou par un manque de connaissances à propos des différents types de SED et HST, et leurs conditions associées. Cela doit changer.
Sachant que votre temps est très précieux, je vous remercie à l’avance d’avoir pris le temps de lire ma lettre et d’avoir pris conscience de ce que vivent plusieurs de vos concitoyens. Si toutefois celle-ci vous a été attribuée par erreur, je vous prierais de bien vouloir la transmettre au département concerné.
Au nom de tous les SED et TSH, je vous serais reconnaissant de me tenir informé de tous progrès ou mesures prises pour répondre à ces préoccupations.
Au plaisir de vous lire,
Bien à vous,
[INSÉRER VOTRE NOM]
[INSÉRER VOTRE ADRESSE]
