2022 May Awareness – Contact Your Local Government Challenge – FR

En quoi consiste le défi : Contactez vos élus?

En mai, mois de sensibilisation aux SED et TSH,  joignez-vous à The Ehlers-Danlos Society pour faire de la sensibilisation auprès de vos élus et de votre gouvernement.

Chacune de vos requêtes comptera pour 5 actes de sensibilisation visant l’ultime objectif de 150 000 actions de sensibilisation durant le mois de mai. Si vous réussissez à accumuler assez d’actes de sensibilisation, vous pourrez vous procurer des produits exclusifs à l’effigie de The Ehlers-Danlos Society.

En effet, les actes de sensibilisation soumis en bonne et due forme pourront ensuite être comptabilisés et échangés contre des bons d’achat électroniques de chez Redbubble vous permettant de vous procurer différents produits de l’édition 2022 du mois de sensibilisation aux SED et TSH.

Comment participer?

ÉCRIVEZ, TÉLÉPHONEZ, ou ALLEZ VOIR vos élus (pourquoi ne pas en profiter pour impliquer vos médias locaux) pour les informer des défis quotidiens auxquels font face les personnes atteintes ou étant touchées par les Syndromes d’Ehlers-Danlos et les troubles du spectre de l’hypermobilité et leurs proches. Expliquez-leur les défis auxquels nous devons faire face : les démarches nécessaires pour avoir accès à des soins médicaux et dentaires, à des services en santé mentale, en physiothérapie, en gestion de la douleur, sans oublier les difficultés de couverture ou de remboursement de traitements, de médicaments ou d’aides à la vie quotidienne. 

Écrivez une lettre à un politicien d’influence de votre communauté pour souligner l’importance d’aborder la question des besoins des gens atteints par les SED ou TSH. N’hésitez pas à utiliser notre modèle de courriel ici-bas ou encore téléchargez notre document pour faciliter l’écriture de votre lettre.

Pour bien amorcer votre démarche auprès de vos élus, prenez le temps de bien vous informer sur le gouvernement, l’organisme ou le ministère vers lequel vous souhaitez diriger votre requête. Vous devez trouverez alors la meilleure façon de communiquer avec eux et peut-être même la personne qui sera plus spécifiquement en mesure de faire bouger les choses.  

MODÈLE POUR COURRIEL

OBJET: Mai, mois de sensibilisation aux SED et TSH

CORPS DU COURRIEL


Cher/Chère [INSÉRER LE NOM]

Je m’appelle [INSÉRER VOTRE NOM] et je suis résident(e) de [INSÉRER VOTRE VILLE, PROVINCE, PAYS]. Je vous écris au sujet du mois de sensibilisation des Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et trouble du spectre de l’hypermobilité (TSH) qui a lieu en mai.

Étant [UNE PERSONNE ATTEINTE DE SED OU TSH] [UN MEMBRE DE LA FAMILLE D’UNE PERSONNE ATTEINTE D’UN SED/TSH] vous comprendrez que cette cause me tient à cœur pour les raisons suivantes : [DONNER VOS RAISONS À PROPOS DE VOTRE DIAGNOSTIC/SITUATION ACTUELLE/DÉFI OU L’EXPÉRIENCE DU MEMBRE DE VOTRE FAMILLE.]

 Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et les troubles du spectre de l’hypermobilité (TSH) sont complexes. Il s’agit de syndromes multisystémiques complexes touchant des gens de tous âges, de tous genres et de toutes ethnies.

Le délai moyen de diagnostic chez les patients d’un SED ou TSH est d’environ 10-12 ans, mais pour certains cela peut prendre jusqu’à plusieurs décennies. Pourtant, un diagnostic précoce est crucial pour conserver une bonne santé et minimiser les conséquences à long terme.

Puisque les atteintes sont multisystémiques, il n’est pas rare que les symptômes restent dissociés les uns des autres durant de nombreuses années. Plusieurs rapportent même s’être fait dire que leurs symptômes étaient «dans leur tête» ou qu’il était impossible de ressentir la douleur ou les symptômes tels qu’ils disaient les ressentir. Les erreurs de diagnostic sont fréquentes, causant des retards dans les traitements, entrainant des interventions chirurgicales inutiles et parfois même des soins inadaptés.

Une fois diagnostiqué, le suivi est trop souvent inadéquat, voire absent. Au moment du diagnostic, les patients sont souvent laissés à eux-mêmes; sans informations sur leur état de santé, sans savoir gérer leurs soins, sans connaitre les adaptations qui pourraient leur simplifier la vie et sans se faire dire où trouver de l’aide et du soutien à propos de leur maladie chronique.

Les membres de la communauté SED et TSH ont, à certaines occasions, été retournés à la maison par des médecins à l’urgence ou ont subi des retards dans leur traitement ou leur prise en charge à cause de fausses croyances, de confusion ou par un manque de connaissances à propos des différents types de SED et HST, et leurs conditions associées. Cela doit changer.

Sachant que votre temps est très précieux, je vous remercie à l’avance d’avoir pris le temps de lire ma lettre et d’avoir pris conscience de ce que vivent plusieurs de vos concitoyens. Si toutefois celle-ci vous a été attribuée par erreur, je vous prierais de bien vouloir la transmettre au département concerné. 

Au nom de tous les SED et TSH, je vous serais reconnaissant de me tenir informé de tous progrès ou mesures prises pour répondre à ces préoccupations.

Au plaisir de vous lire, 

Bien à vous,

[INSÉRER VOTRE NOM]

[INSÉRER VOTRE ADRESSE]

Comment soumettre mes actes de sensibilisation?

Le défi Contactez vos élus = 5 actes de sensibilisation.

Il est très simple de soumettre vos actes de sensibilisation. Voici comment :

  1. Lorsque vous aurez soumis votre lettre à votre gouvernement ou vos élus, faites-le-nous savoir en remplissant ce formulaire et en y joignant une capture d’écran de votre preuve de soumission. Ce défi nous aidera à faire monter le mercure de notre thermomètre de sensibilisation pour atteindre l’objectif de 150 000 actes de sensibilisation d’ici la fin du mois de mai!
  2. Partagez vos efforts sur les réseaux sociaux. Ils sont un excellent moyen d’atteindre les gens et de les sensibiliser. Assurez-vous de taguer @ehlers.danlos dans vos publications pour que nous puissions republier et partager le plus possible! Utilisez les hashtags #MyEDSChallenge et #MyHSDChallenge

Assurez-vous d’avoir soumis tous vos actes de sensibilisation avant le 7 juin 2022 afin de pouvoir réclamer vos récompenses aux couleurs du mois de sensibilisation aux SED et TSH.

DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only. In case of a discrepancy, the English original will prevail. A huge thank you to Valerie and Gabrielle who helped to translate this challenge!