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SOGGETTO
Maggio è il mese della consapevolezza di EDS e HSD
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Gentile [INSERIRE NOME],
Mi chiamo [INSERIRE NOME]. Vivo a [INSERIRE CODICE POSTALE, STATO, REGIONE] e le scrivo in merito alla sindrome di Ehlers-Danlos ed al mese di sensibilizzazione sui disturbi dello spettro di ipermobilità in questo mese di maggio.
In quanto [PERSONA CHE VIVENTE CON EDS/HSD] [MEMBRO FAMIGLIARE DI QUALCUNO CHE SOFFRE DI EDS/HSD] questo problema è estremamente importante per me perché [FORNIRE RAGIONI SULLA TUA DIAGNOSI/SITUAZIONE ATTUALE/SFIDE O LE ESPERIENZE DEL TUO FAMIGLIARE.]
La sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) ed i disturbi dello spettro di ipermobilità (HSD) sono condizioni complesse e multisistemiche che colpiscono persone di tutte le età, generi e razze.
Il tempo medio per la diagnosi di una sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) o di un disturbo dello spettro di ipermobilità (HSD) è di 10-12 anni: per alcuni possono essere necessari decenni. La diagnosi precoce è fondamentale per uno stato di salute positivo.
Poiché queste condizioni sono multi-sistemiche, i problemi spesso restano scollegati tra loro per molti anni. Molti riferiscono che è stato detto loro che i loro sintomi “sono tutti nella loro testa” o che non possono provare il dolore o altri sintomi che riferiscono. La diagnosi errata è comune, ritarda il trattamento e/o provoca interventi chirurgici non necessari o trattamenti inadeguati.
Una volta diagnosticata, spesso le cure successive sono scarse od assenti e spesso, al momento della diagnosi, ai pazienti non vengono fornite informazioni sulla loro condizione, su come autogestire aspetti del loro trattamento, adattamenti che possono essere messi in atto per migliorare la qualità vita o dove trovare supporto di fronte ad una condizione cronica permanente.
Le persone della comunità EDS e HSD sono state allontanate dai pronto soccorso o hanno subito un ritardo nel trattamento a causa di idee sbagliate o mancanza di conoscenza sui diversi tipi di EDS, HSD e le condizioni a loro associate. Questo deve cambiare.
Per favore risponda alla mia lettera e mi dica i passi che si possono muovere per affrontare queste problematiche. Si prega di inoltrare la mia lettera di preoccupazione al Dipartimento competente e tenermi informato su qualsiasi progresso.
Aspetto sue notizie.
Cordiali saluti,
[INSERISCI IL NOME]
[INSERIRE CAP]