Unisciti alla Ehlers-Danlos Society per aiutare ad aumentare la consapevolezza di EDS e HSD affrontando la sfida Contatta il tuo Governo per il mese della consapevolezza di maggio!
Ogni richiesta conta come 5 atti di consapevolezza verso l’obiettivo globale di 150.000 atti di consapevolezza di questo mese di maggio. Guadagna merchandising della società nei nostri livelli speciali di incentivi per la consapevolezza di maggio!
SCRIVERE, CHIAMARE o radunare funzionari e media locali sulle sfide che le persone e le famiglie che vivono con EDS o HSD affrontano giorno dopo giorno, chiedendo un migliore accesso alle cure mediche, dentistiche e di salute mentale; terapia fisica, gestione del dolore e copertura delle prescrizioni.
Scrivi una lettera a un politico con potere decisionale chiave nella tua comunità per evidenziare l’importanza di affrontare le necessità delle persone colpite da EDS e HSD. Usa il nostro pratico modello di email qui sotto o scarica il documento per scrivere una lettera.
Per sostenere il cambiamento con il tuo Governo, scopri come è organizzato il tuo Governo o il dipartimento del Governo che desideri coinvolgere. Ciò include scoprire i modi migliori per contattarli e chi sono in particolare quelli che hanno il potere di decidere.
SOGGETTO
Maggio è il mese della consapevolezza di EDS e HSD
CORPO E-MAIL
Gentile [INSERIRE NOME],
Mi chiamo [INSERIRE NOME]. Vivo a [INSERIRE CODICE POSTALE, STATO, REGIONE] e le scrivo in merito alla sindrome di Ehlers-Danlos ed al mese di sensibilizzazione sui disturbi dello spettro di ipermobilità in questo mese di maggio.
In quanto [PERSONA CHE VIVENTE CON EDS/HSD] [MEMBRO FAMIGLIARE DI QUALCUNO CHE SOFFRE DI EDS/HSD] questo problema è estremamente importante per me perché [FORNIRE RAGIONI SULLA TUA DIAGNOSI/SITUAZIONE ATTUALE/SFIDE O LE ESPERIENZE DEL TUO FAMIGLIARE.]
La sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) ed i disturbi dello spettro di ipermobilità (HSD) sono condizioni complesse e multisistemiche che colpiscono persone di tutte le età, generi e razze.
Il tempo medio per la diagnosi di una sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) o di un disturbo dello spettro di ipermobilità (HSD) è di 10-12 anni: per alcuni possono essere necessari decenni. La diagnosi precoce è fondamentale per uno stato di salute positivo.
Poiché queste condizioni sono multi-sistemiche, i problemi spesso restano scollegati tra loro per molti anni. Molti riferiscono che è stato detto loro che i loro sintomi “sono tutti nella loro testa” o che non possono provare il dolore o altri sintomi che riferiscono. La diagnosi errata è comune, ritarda il trattamento e/o provoca interventi chirurgici non necessari o trattamenti inadeguati.
Una volta diagnosticata, spesso le cure successive sono scarse od assenti e spesso, al momento della diagnosi, ai pazienti non vengono fornite informazioni sulla loro condizione, su come autogestire aspetti del loro trattamento, adattamenti che possono essere messi in atto per migliorare la qualità vita o dove trovare supporto di fronte ad una condizione cronica permanente.
Le persone della comunità EDS e HSD sono state allontanate dai pronto soccorso o hanno subito un ritardo nel trattamento a causa di idee sbagliate o mancanza di conoscenza sui diversi tipi di EDS, HSD e le condizioni a loro associate. Questo deve cambiare.
Per favore risponda alla mia lettera e mi dica i passi che si possono muovere per affrontare queste problematiche. Si prega di inoltrare la mia lettera di preoccupazione al Dipartimento competente e tenermi informato su qualsiasi progresso.
Aspetto sue notizie.
Cordiali saluti,
[INSERISCI IL NOME]
[INSERIRE CAP]
La sfida Contatta il tuo Governo = 5 atti di consapevolezza. Inviare i tuoi Atti di Consapevolezza è semplice!
1. Facci sapere quando hai presentato la richiesta al tuo Governo su questo modulo, allegando uno screenshot come prova della presentazione. Questo ci aiuterà ad avvicinare il nostro termometro di sensibilizzazione all’obiettivo di 150.000 atti di sensibilizzazione per tutto maggio!
2. Condividi i tuoi sforzi sui social media. I social media sono un ottimo modo per raggiungere le persone ed aumentare la consapevolezza. Assicurati di taggare @ehlers.danlos nei tuoi post e noi ne ripubblicheremo e condivideremo il maggior numero possibile! Usa gli hashtag #MyEDSChalle e #MyHSDChalle
Assicurati di aver inviato tutti i tuoi atti di sensibilizzazione entro il 7 giugno 2022, al fine di richiedere i tuoi premi di sensibilizzazione di maggio.
Scopri la tua prossima sfida di consapevolezza di maggio!
DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only. In case of a discrepancy, the English original will prevail.
