2022 May Awareness – Contact Your Local Government Challenge – PL

Czym jest wyzwanie Skontaktuj się z Rządem? 

Dołącz do The Ehlers-Danlos Society poprzez wyzwanie Skontaktuj się z Rządem, aby pomóc szerzyć świadomość na temat EDS i HSD w Maju – miesiącu Świadomości! 
 
Każde zgłoszenie się do lokalnego rządu liczy się jako 5 Aktów Świadomości – każdy punkt zbliża nas do globalnego celu, jakim jest osiągnięcie 150.000 Aktów Świadomości na całym świecie. Zdobywaj gadżety Stowarzyszenia (The Ehlers-Danlos Society) na każdym etapie wyzwań Szerzenia Świadomości w Maju! 

Jak wziąć udział? 

PISZ, DZWOŃ i ZRZESZAJ urzędników i lokalne media informując ich o wyzwaniach, z jakimi codziennie borykają się ludzie chorujący na EDS lub HSD i ich rodziny – wzywając do lepszego dostępu do opieki medycznej, dentystycznej i ochrony zdrowia psychicznego; a także refundacji recept. fizjoterapii i leczenia przeciwbólowego.

Napisz list do kluczowego decydenta w Twojej społeczności, aby podkreślić znaczenie zaspokojenia potrzeb osób dotkniętych EDS i HSD. Skorzystaj z naszego szablonu wiadomości e-mail poniżej lub pobierz dokument, aby wysłać list.

Aby opowiedzieć się za zmianą w swoim rządzie, dowiedz się, jak zorganizowany jest twój rząd lub samorząd, z którym chcesz się współpracować. Obejmuje to poznanie najlepszych sposobów kontaktowania się z nimi oraz określenie, kim dokładnie są osoby decyzyjne.

SZABLON E-MAILA 

TEMAT 

Maj jest Miesiącem Świadomości EDS i HSD


SZABLON E-MAIL’a 

Szanowny Panie/Szanowna Pani [WPISZ IMIĘ I NAZWISKO], 

Nazywam się [WPISZ SWOJE IMIĘ I NAZWISKO]. Mieszkam w [WPROWADŹ MIASTO, WOJEWÓDZTWO] i w maju piszę do Państwa o Miesiącu świadomości Zespołu Ehlersa-Danlosa i Zaburzeń ze Spektrum Hipermobilności. 

Jako [OSOBA ŻYJĄCA Z EDS/HSD / CZŁONEK RODZINY KOGOŚ ŻYJĄCEGO Z EDS/HSD] ta kwestia jest dla mnie niezwykle ważna, ponieważ [JAKO POWÓD PODAJ SWOJĄ DIAGNOZĘ/OBECNĄ SYTUACJĘ/WYZWANIA ZWIĄZANE Z CHOROBĄ LUB DOŚWIADCZENIA ZWIĄZANE Z CZŁONKIEM TWOJEJ RODZINY]. 

Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) i Zaburzenia ze Spektrum Hipermobilności (HSD) to złożone, wieloukładowe schorzenia, które dotykają ludzi w każdym wieku, każdej płci i rasy. 

Średni czas do otrzymania diagnozy Zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS) lub Zaburzenia ze Spektrum Hipermobilności (HSD) wynosi 10-12 lat: niektórym może to zająć nawet dziesięciolecia. Wczesna diagnoza ma kluczowe znaczenie dla jakości życia i stanu zdrowia.

Ponieważ choroba jest wieloukładowa, przez lata w ocenie lekarzy problemy często wydają się nie mieć związku. Wielu chorych sygnalizuje, iż mówiono im, że „objawy są w ich głowie” lub że nie mogą odczuwać bólu lub innych symptomów, które zgłaszają. Błędna diagnoza jest powszechna, opóźnia leczenie lub skutkuje niepotrzebnymi operacjami albo nieodpowiednim leczeniem. 

Po rozpoznaniu choroby, opieka kontrolna odbywa się rzadko lub nie odbywa się wcale, natomiast często w momencie diagnozy pacjenci nie otrzymują informacji na temat ich stanu, sposobu samodzielnego radzenia sobie z objawami, opieką, dostosowaniem warunków, które można wprowadzić w celu poprawy jakości życia, oraz gdzie znaleźć wsparcie dla trwającej całe życie, przewlekłej choroby. 

Osoby ze społeczności EDS i HSD są odsyłane z izby przyjęć lub ich leczenie jest opóźnione z powodu nieznajomości lub braku wiedzy na temat różnych typów EDS, HSD i związanych z nimi objawów i chorób współistniejących. To musi się zmienić. 

Zwracam się z uprzejmą prośbą o odpowiedź na mój list oraz o podanie możliwych rozwiązań, które można podjąć w celu zminimalizowania tych problemów. Proszę również o przekazanie mojego listu do odpowiedniego działu oraz o informację o wszelkich postępach. 

Z góry dziękuję za odpowiedź i z niecierpliwością czekam na odpowiedź. 

Z wyrazami szacunku, 

[WPISZ IMIĘ I NAZWISKO] 

[WPISZ MIASTO, KOD POCZTOWY I TELEFON KONTAKTOWY] 

Jak przesłać swoje Akty Świadomości? 

Wyzwanie „Kontakt z rządem” = 5 aktów świadomości. Załączenie swoich Aktów Świadomości jest proste! 

  1. Poinformuj nas, kiedy złożysz wniosek do swojego rządu poprzez ten formularz, dołączając zrzut ekranu przedstawiający dowody wykonania zadania. Pomoże nam to zbliżyć się do celu, jakim jest 150 000 Aktów Świadomości 
  2. Podziel się swoim zaangażowaniem w mediach społecznościowych. Media społecznościowe to świetny sposób na dotarcie do ludzi i zwiększenie świadomości. Pamiętaj, aby oznaczyć @ehlers.danlos w swoich postach, a my udostępnimy tyle postów, ile się da! Nie zapomnij użyć hashtagów #MyEDSChallenge i #MyHSDChallenge 

Pamiętaj, aby przesłać wszystkie swoje Akty Świadomości do 7 czerwca 2022 r., aby ubiegać się o nagrody motywacyjne. 

DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only. In case of a discrepancy, the English original will prevail. A huge thank you to Ewa Kowalow who helped to translate this challenge!