SZABLON E-MAILA
TEMAT
Maj jest Miesiącem Świadomości EDS i HSD
SZABLON E-MAIL’a
Szanowny Panie/Szanowna Pani [WPISZ IMIĘ I NAZWISKO],
Nazywam się [WPISZ SWOJE IMIĘ I NAZWISKO]. Mieszkam w [WPROWADŹ MIASTO, WOJEWÓDZTWO] i w maju piszę do Państwa o Miesiącu świadomości Zespołu Ehlersa-Danlosa i Zaburzeń ze Spektrum Hipermobilności.
Jako [OSOBA ŻYJĄCA Z EDS/HSD / CZŁONEK RODZINY KOGOŚ ŻYJĄCEGO Z EDS/HSD] ta kwestia jest dla mnie niezwykle ważna, ponieważ [JAKO POWÓD PODAJ SWOJĄ DIAGNOZĘ/OBECNĄ SYTUACJĘ/WYZWANIA ZWIĄZANE Z CHOROBĄ LUB DOŚWIADCZENIA ZWIĄZANE Z CZŁONKIEM TWOJEJ RODZINY].
Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) i Zaburzenia ze Spektrum Hipermobilności (HSD) to złożone, wieloukładowe schorzenia, które dotykają ludzi w każdym wieku, każdej płci i rasy.
Średni czas do otrzymania diagnozy Zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS) lub Zaburzenia ze Spektrum Hipermobilności (HSD) wynosi 10-12 lat: niektórym może to zająć nawet dziesięciolecia. Wczesna diagnoza ma kluczowe znaczenie dla jakości życia i stanu zdrowia.
Ponieważ choroba jest wieloukładowa, przez lata w ocenie lekarzy problemy często wydają się nie mieć związku. Wielu chorych sygnalizuje, iż mówiono im, że „objawy są w ich głowie” lub że nie mogą odczuwać bólu lub innych symptomów, które zgłaszają. Błędna diagnoza jest powszechna, opóźnia leczenie lub skutkuje niepotrzebnymi operacjami albo nieodpowiednim leczeniem.
Po rozpoznaniu choroby, opieka kontrolna odbywa się rzadko lub nie odbywa się wcale, natomiast często w momencie diagnozy pacjenci nie otrzymują informacji na temat ich stanu, sposobu samodzielnego radzenia sobie z objawami, opieką, dostosowaniem warunków, które można wprowadzić w celu poprawy jakości życia, oraz gdzie znaleźć wsparcie dla trwającej całe życie, przewlekłej choroby.
Osoby ze społeczności EDS i HSD są odsyłane z izby przyjęć lub ich leczenie jest opóźnione z powodu nieznajomości lub braku wiedzy na temat różnych typów EDS, HSD i związanych z nimi objawów i chorób współistniejących. To musi się zmienić.
Zwracam się z uprzejmą prośbą o odpowiedź na mój list oraz o podanie możliwych rozwiązań, które można podjąć w celu zminimalizowania tych problemów. Proszę również o przekazanie mojego listu do odpowiedniego działu oraz o informację o wszelkich postępach.
Z góry dziękuję za odpowiedź i z niecierpliwością czekam na odpowiedź.
Z wyrazami szacunku,
[WPISZ IMIĘ I NAZWISKO]
[WPISZ MIASTO, KOD POCZTOWY I TELEFON KONTAKTOWY]
