Junte-se à Ehlers-Danlos Society e ajude-nos a aumentar a sensibilização de SED e SHA ao participar no desafio de contactar órgãos governamentais no mês de sensibilização de maio!
Cada solicitação conta como 5 Atos de Sensibilização rumo ao objetivo global de 150 mil atos de sensibilização em maio. Ganhe produtos Society nos nossos escalões especiais de incentivos de Sensibilização de Maio!
ESCREVA, TELEFONE ou REÚNA-SE com representantes eleitos e imprensa local e fale sobre os desafios que as pessoas e famílias que vivem com SED ou SHA enfrentam todos os dias – solicite melhor acesso a cuidados médicos, dentais e de saúde mental; fisioterapia, terapia da dor e cobertura de medicação.
Escreva uma carta a um decisor importante na sua comunidade para destacar a importância de responder às necessidades das pessoas afetadas por SED e SHA. Utilize o nosso modelo abaixo ou descarregue o documento para escrever uma carta.
Para argumentar a favor da mudança com os seus órgãos governamentais, informe-se sobre a organização do órgão governamental ou do departamento com o qual deseja conversar. Estas informações incluem saber quais são as melhores formas de contactá-los e quem são os decisores, especificamente.
ASSUNTO
Maio é o mês de sensibilização para SED e SHA
CORPO DO E-MAIL
Caro(a) [INTRODUZIR NOME],
O meu nome é [INTRODUZIR NOME]. Vivo em [INTRODUZIR CIDADE, ESTADO, PAÍS], e escrevo-lhe a respeito do mês de sensibilização para as síndromas de Ehlers-Danlos e doenças do espetro da hipermobilidade, a decorrer em maio.
Enquanto [PESSOA QUE VIVE COM SED/SHA] [FAMILIAR DE PESSOA QUE VIVE COM SED/SHA], este assunto é de tremenda importância para mim, visto que [INTRODUZIR RAZÕES ASSOCIADAS AO SEU DIAGNÓSTICO/SITUAÇÃO ATUAL/DESAFIOS OU EXPERIÊNCIAS DO SEU FAMILIAR.]
As síndromes de Ehlers-Danlos (SED) e doenças do espetro da hipermobilidade (SHA) são condições complexas e multissistémicas que afetam pessoas de todas as idades, géneros e raças.
O tempo médio de diagnóstico de uma síndrome de Ehlers-Danlos ou doença do espetro da hipermobilidade (SHA) é de 10-12 anos: para algumas pessoas, pode levar décadas. O diagnóstico precoce é crucial para a saúde.
Visto que estas condições são multissistémicas, os problemas podem ser ignorados ao longo de vários anos. Muitas pessoas relatam ouvir que os sintomas “são fruto da sua imaginação” e que não é possível sentirem a dor ou os sintomas que dizem sentir. O diagnóstico errado é comum, algo que atrasa o tratamento ou leva a cirurgias desnecessárias ou tratamentos inadequados.
Após o diagnóstico, frequentemente, os cuidados são poucos ou inexistentes, e, no diagnóstico, os pacientes recebem poucas informações sobre a condição, como gerir o seu autocuidado, adaptações que podem fazer para melhorar a sua qualidade de vida, ou como encontrar apoio para uma doença crónica.
Várias pessoas na comunidade de SED e SHA já foram rejeitadas em urgências ou viram os seus tratamentos adiados devido a perceções erradas ou falta de conhecimento sobre os diferentes tipos de SED, SHA e condições associadas. Isto tem de mudar.
Peço-lhe que responda à minha carta e me diga quais são os passos que podem ser tomados para agir em relação a esta situação. Por favor, encaminhe a minha carta para o departamento relevante e informe-me de quaisquer progressos.
Aguardo resposta.
Cordialmente,
[INTRODUZIR NOME]
[INTRODUZIR CÓDIGO POSTAL]
O desafio de contactar órgãos governamentais = 5 atos de sensibilização. Submeter os seus Atos de Sensibilização é simples!
Submeta todos os seus atos de sensibilização até 7 de junho de 2022 para aceder aos seus incentivos de sensibilização de maio.
DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only. In case of a discrepancy, the English original will prevail. A huge thank you to Mariana for helping to translate this challenge!
