2022 May Awareness – Contact Your Local Government Challenge – SWE

Vad är Kontakta din kommun- utmaningen?  

Delta tillsammans med The Ehlers-Danlos Society för att hjälpa till att öka medvetenheten om EDS och HSD genom att ta dig an ”Kontakta din kommun- utmaningen” för Maj Awarenessmånaden! 

”Varje begäran räknas som 5 awarenesshandlingar mot det globala målet på 150 000 awarenesshandlingar i maj. Tjäna in Society-produkter i våra särskilda gåvonivåer för Awareness-månaden!  

Hur deltar jag?  

SKRIV, RING eller SAMLA förtroendevalda (politiker) och lokala medier kring de utmaningar som människor och familjer som lever med EDS eller HSD möter varje dag – kräv bättre tillgång till vård, tandvård, psykologhjälp, sjukgymnastik, smärtbehandling och medicinering. 
Skriv ett brev till en viktig beslutsfattare (politiker) i din kommun eller region för att belysa vikten av att tillgodose behoven hos människor som påverkas av EDS och HSD. Använd vår praktiska e-postmall nedan eller ladda ner dokumentet som en mall för att skriva ett brev. 
För att påverka för en förändring i din kommun eller region, ta reda på hur din kommun eller region eller den avdelning i kommunen eller regionen som du vill påverka med är organiserad. Detta inkluderar vilket som är det bästa sättet att kontakta dem och vilka specifika beslutsfattare som är lämpligast. 

E-POSTMALL 

ÄMNE 
Maj är EDS och HSD Awareness Month


E-POST KROPP 

Bästa [ANGE NAMN], 

Mitt namn är [ANGE NAMN]. Jag bor i [ANGE ORT] och jag skriver till dig för att uppmärksamma dig kring Awarenessmånaden för Ehlers-Danlos syndrom och Hypermobilitetsspektrumstörning som infaller i maj.

Som [ EN PERSON SOM LEVER MED EDS/HSD] [FAMILJEMEDLEM TILL NÅGON MED EDS/HSD] är denna fråga extremt viktig för mig eftersom [SKRIV OM DIN DIAGNOS/DIN AKTUELLA SITUATION/UTMANINGAR ELLER DIN FAMILJMEDLEMENS ERFARENHETER].

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) är komplexa, multisystemiska tillstånd som påverkar människor i alla åldrar, kön och etniciteter.

Den genomsnittliga tiden till diagnos av Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) är 10-12 år men för vissa kan det ta flera decennier. Tidig diagnos är avgörande för positiv hälsa och förhindra försämring.

ftersom dessa tillstånd är multisystemiska ser vården sällan hela bilden, utan varje symtom var för sig, utan att lägga ihop bilden under många år. Många rapporterar att de får höra att deras symtom “sitter i huvudet” eller att de omöjligt kan uppleva den smärta eller andra symtom som de berättar att de gör. Feldiagnostik är vanligt vilket försenar behandling eller leder till onödiga operationer eller olämpliga behandlingar.

När personen väl har diagnostiserats finns det oftast liten eller ingen fortsatt vård och uppföljning. Vid diagnostillfället får patienterna oftast inte information om sitt tillstånd, hur man själv hanterar aspekter av sin vård, anpassningar som kan göras för att förbättra livskvalitén eller var man kan hitta stöd för ett livslångt, kroniskt tillstånd.

Personer med EDS och HSD har avvisats från akutmottagningar eller fått behandling försenad på grund av missuppfattningar eller bristande kunskap om de olika typerna av EDS, HSD och deras associerade tillstånd. Detta måste förändras.

Vänligen svara på mitt brev och beskriv de åtgärder som kan vidtas för att lösa dessa problem. Vänligen vidarebefordra mitt brev till den relevanta avdelningen och håll mig informerad om eventuella framsteg.

Jag ser fram emot att höra från dig. 

Vänliga Hälsningar, 
[SKRIV NAMN] 
[ANGE POSTNUMMER] 

Hur skickar jag in mina awarenesshandlingar?  

Kontakta din kommun-utmaningen = 5 awarenesshandlingar. Att skicka in dina awarenesshandlingar är lätt!  

  1. Låt oss få veta att du skickat ett brev eller kontaktat din kommun eller region med det här formuläret, bifoga en skärmdump som bevis på din handling. Detta hjälper oss att få vår awarenessmätare närmare målet på 150 000 awarenesshandlingar under maj!
  2. Dela dina handlingar på sociala medier. Sociala medier är ett fantastiskt sätt att nå ut till människor och sprida awareness. Se till att tagga @ehlers.danlos i dina inlägg och vi kommer att återpublicera och dela så många vi kan! Använd hashtaggarna #MyEDSChallenge och #MyHSDChallenge

Se till att du skickar in alla dina awarenesshandlingar senast den 7 juni 2022, för att kunna få dina awarenessgåvor. 

Hitta din nästa Maj Awareness utmaning!  

DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only. In case of a discrepancy, the English original will prevail. A huge thank you to EDS/HSD-föreningen who helped to translate this content for us!