May Awareness – Light it Up! – ES

¿Qué es el Reto Ilumina?

¡Ayuda a dar el primer paso para arrojar luz sobre SED (EDS) y TEH (HSD) durante este mes de mayo!
Ponte en contacto con distintos edificios de tu localidad y pide que mantengan el edificio encendido en muestra de apoyo y concienciación. Cuantos más edificios y monumentos, tanto locales como nacionales, podamos iluminar, mayor será el impacto global. Solicita luces naranja, o rojas para concienciar acerca del SED de tipo vascular.

¿Cómo participar?

Comprueba el estado del edificio local o nacional aquí abajo – si no figura en la lista, ponte en contacto con sus responsables para que lo ILUMINEN.

Hay muchos lugares diferentes que pueden encenderse como muestra de apoyo y concienciación, desde centros comerciales hasta estatuas y monumentos, ayuntamientos o colegios. Es frecuente que haya una disponibilidad limitada para esto, así que te recomendamos que te pongas en contacto con tu lugar elegido lo antes posible para tratar de reservar una fecha.

Cada recinto tiene su propio proceso de solicitud, así que intenta contactar por teléfono, a través de correo electrónico o de las redes sociales para hablar con la persona responsable. ¡Continúa leyendo para ver nuestras prácticas plantillas para estos correos electrónicos!

Muchos lugares tendrán solicitudes en línea que puedes enviar por internet.

¿Qué fecha debería elegir para que iluminaran el edificio?

Te aconsejamos que solicites:
4 de mayo de 2024, como día para tener una iluminación en naranja.
17 de mayo de 2024, con iluminación en rojo por el Día de Concienciación sobre el tipo vascular de SED (SEDv – vEDS) #REDS4VEDS #ROJOxSEDv
Cualquier otro día del mes de mayo con iluminación en naranja ayudará en la concienciación también!

¡Avísanos!

Completa este formulario para informarnos de que has enviado tu solicitud para el reto Ilumina.

Durante esa noche

¡Asegúrate de sacar fotos si puedes estar presente la noche que se ilumine el edificio! Comparte estas fotos en redes sociales con los hashtags #MiretoSED, #MiretoTEH #MyEDSChallenge, #MyHSDChallenge y, para el 17 de mayo, #ROJOxSEDv #REDS4VEDS.

PLANTILLA DE CORREO ELECTRÓNICO RETO ILUMINA

ASUNTO
Enciende una luz que alumbre los SED (EDS) y TEH (HSD)


CUERPO DEL CORREO

Estimado/a [INCLUIR NOMBRE],

Me llamo [INCLUIR NOMBRE]. Vivo en [INCLUIR CIUDAD, ESTADO/REGIÓN].

ESCRIBE 1-2 FRASES SOBRE TU DIAGNÓSTICO/SITUACIÓN ACTUAL/DIFICULTADES O EXPERIENCIAS VIVIDAS POR TI O TU FAMILIAR.

Mayo es el mes de concienciación sobre los Síndromes Ehlers-Danlos (SED; EDS, en inglés) y los Trastornos del Espectro Hipermóvil (TEH; HSD, en inglés). Este mes está dedicado a aumentar la concienciación sobre las personas de todo el planeta que viven con estos trastornos complejos y multisistémicos.

¿Sería posible que se encendieran las luces de [NOMBRE DEL EDIFICIO/DIRECCIÓN] como muestra de apoyo al mes de concienciación el día 4 de mayo de 2024? El color es naranja.

Espero su respuesta.

Un saludo cordial

[INCLUIR NOMBRE]

PLANTILLA DE CORREO ELECTRÓNICO RETO ILUMINA

ASUNTO
Enciende una luz que alumbre los SED (EDS) y TEH (HSD)


CUERPO DEL CORREO

Estimado/a [INCLUIR NOMBRE],

Me llamo [INCLUIR NOMBRE]. Vivo en [INCLUIR CIUDAD, ESTADO/REGIÓN].

ESCRIBE 1-2 FRASES SOBRE TU DIAGNÓSTICO/SITUACIÓN ACTUAL/DIFICULTADES O EXPERIENCIAS VIVIDAS POR TI O TU FAMILIAR.

Mayo es el mes de concienciación sobre los Síndromes Ehlers-Danlos (SED; EDS, en inglés) y los Trastornos del Espectro Hipermóvil (TEH; HSD, en inglés). Este mes está dedicado a aumentar la concienciación sobre las personas de todo el planeta que viven con estos trastornos complejos y multisistémicos.

¿Sería posible que se encendieran las luces de [NOMBRE DEL EDIFICIO/DIRECCIÓN] como muestra de apoyo al mes de concienciación el día 17 de mayo de 2024? El color es rojo.

Espero su respuesta.

Un saludo cordial

[INCLUIR NOMBRE]

DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only. In case of a discrepancy, the English original will prevail. Thank you to Amaia Olmo López who translated this content!

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