En quoi consiste le défi d’illumination?
En mai, illuminons nos monuments aux couleurs des SED et TSH!
Prenez contact avec les responsables des monuments que vous souhaitez voir illuminer et soumettez-leur une demande pour que celui-ci soit éclairé à des fins de sensibilisation. Plus il y aura de monuments nationaux et locaux illuminés, plus l’impact sera important. Pour ce qui est du choix des couleurs, demandez des lumières noires et blanches pour une sensibilisation aux SED en général (#Zebtrastrong) ou allez-y avec le rouge pour sensibiliser plus précisément au SED vasculaire (SEDv).
Comment participer?
Prenez le temps de vérifier, dans la liste ci-dessous, si le monument que vous souhaitez voir illuminer y est déjà inscrit et s’il n’y est pas… contactez les responsables pour qu’il le soit!
De nombreux sites peuvent être illuminés pour faire de la sensibilisation : des statues, des monuments, des hôtels de ville, en passant par des ponts. Mais attention, la disponibilité est souvent limitée, il faut donc s’y prendre le plus tôt possible pour essayer de fixer une date en vue de l’illumination.
Chaque lieu a son propre processus de demande donc prenez le temps de visiter les sites internet ou tentez d’entrer en contact avec un responsable par téléphone, par courriel ou par les réseaux sociaux.
Certains sites auront même des formulaires de demande en ligne. Vous n’aurez qu’à les remplir pour soumettre votre demande.
Faites défiler vers le bas pour voir nos modèles de courriels!
Quelle date d’illumination devrais-je demander?
Nous vous encourageons à demander :
Le 4 mai 2023, en noir et blanc
Le 19 mai 2023, en rouge pour la journée de sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire #REDS4VEDS
ou… n’importe quelle journée du mois de mai! En noir et blanc pour conscientiser la population.
Faites-le-nous savoir!
Remplissez ce formulaire pour nous informer que votre demande d’illumination a été soumise.
La soirée venue
Si vous avez la chance d’être sur place le soir même, prenez des photos du monument illuminé! Ensuite, partagez-les sur les réseaux sociaux avec les hashtags #MyEDSChallenge, #MyHSDChallenge ou le 19 mai avec #REDS4VEDS.
