2023 May Awareness – Light it Up! – FR

En quoi consiste le défi d’illumination?

En mai, illuminons nos monuments aux couleurs des SED et TSH!

Prenez contact avec les responsables des monuments que vous souhaitez voir illuminer et soumettez-leur une demande pour que celui-ci soit éclairé à des fins de sensibilisation. Plus il y aura de monuments nationaux et locaux illuminés, plus l’impact sera important. Pour ce qui est du choix des couleurs, demandez des lumières noires et blanches pour une sensibilisation aux SED en général (#Zebtrastrong) ou allez-y avec le rouge pour sensibiliser plus précisément au SED vasculaire (SEDv).

Comment participer?

Prenez le temps de vérifier, dans la liste ci-dessous, si le monument que vous souhaitez voir illuminer y est déjà inscrit et s’il n’y est pas… contactez les responsables pour qu’il le soit!

De nombreux sites peuvent être illuminés pour faire de la sensibilisation : des statues, des monuments, des hôtels de ville, en passant par des ponts. Mais attention, la disponibilité est souvent limitée, il faut donc s’y prendre le plus tôt possible pour essayer de fixer une date en vue de l’illumination.

Chaque lieu a son propre processus de demande donc prenez le temps de visiter les sites internet ou tentez d’entrer en contact avec un responsable par téléphone, par courriel ou par les réseaux sociaux.

Certains sites auront même des formulaires de demande en ligne. Vous n’aurez qu’à les remplir pour soumettre votre demande.

Faites défiler vers le bas pour voir nos modèles de courriels!

Quelle date d’illumination devrais-je demander?

Nous vous encourageons à demander :

Le 4 mai 2023, en noir et blanc
Le 19 mai 2023, en rouge pour la journée de sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire #REDS4VEDS
ou… n’importe quelle journée du mois de mai! En noir et blanc pour conscientiser la population.

Faites-le-nous savoir!

Remplissez ce formulaire pour nous informer que votre demande d’illumination a été soumise.

La soirée venue

Si vous avez la chance d’être sur place le soir même, prenez des photos du monument illuminé! Ensuite, partagez-les sur les réseaux sociaux avec les hashtags #MyEDSChallenge, #MyHSDChallenge ou le 19 mai avec #REDS4VEDS.

MODÈLE DE COURRIEL : DEMANDE D’ILLUMINATION — SED ET TSH

OBJET : Illumination d’un monument pour les SED et TSH


CORPS DU COURRIEL

Chère/cher [INSÉRER LE NOM]

Je m’appelle [INSÉRER VOTRE NOM] et je réside [INSÉREZ LE NOM DE VOTRE VILLE, ÉTAT, PAYS].

COMPOSEZ 1 À 2 PHRASES À PROPOS DE VOTRE DIAGNOSTIC, DE VOTRE SITUATION ACTUELLE, DE VOS DÉFIS OU CEUX DE VOTRE FAMILLE.

Mai est le mois de sensibilisation aux syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et aux troubles du spectre de l’hypermobilité (TSH) et il est consacré à sensibiliser la population à ce que vivent les personnes atteintes de ses syndromes multisystémiques complexes à travers le monde.

[INSÉREZ LE NOM DU BÂTIMENT/DU LIEU] pourrait-il être illuminé pour le mois de sensibilisation aux EDS et HSD le 4 mai 2023? Le noir et le blanc seraient les couleurs à utiliser puisqu’elles sont celles du zèbre, symbole des maladies rares.

En espérant une réponse positive de votre part.

Bien à vous,

[ENTREZ VOTRE NOM]

MODÈLE DE COURRIEL : DEMANDE D’ILLUMINATION — SEDv

OBJET : Illumination d’un monument pour les SEDv


CORPS DU COURRIEL

Chère/cher [INSÉRER LE NOM]

Je m’appelle [INSÉRER VOTRE NOM] et je réside [INSÉREZ LE NOM DE VOTRE VILLE, ÉTAT, PAYS].

COMPOSEZ 1 À 2 PHRASES À PROPOS DE VOTRE DIAGNOSTIC, DE VOTRE SITUATION ACTUELLE, DE VOS DÉFIS OU CEUX DE VOTRE FAMILLE.

Mai est le mois de sensibilisation aux syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et aux troubles du spectre de l’hypermobilité (TSH) et il est consacré à sensibiliser la population à ce que vivent les personnes atteintes de ses syndromes multisystémiques complexes à travers le monde.

[INSÉREZ LE NOM DU BÂTIMENT/DU LIEU] pourrait-il être illuminé pour le mois de sensibilisation aux EDSv le 19 mai 2023? La couleur est rouge

En espérant une réponse positive de votre part.

Bien à vous,

[ENTREZ VOTRE NOM]

DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only. In case of a discrepancy, the English original will prevail. A huge thank you to Valerie and Gabrielle who helped to translate this challenge! 

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