En quoi consiste le défi d’illumination?
En mai, illuminons nos monuments aux couleurs des SED et TSH!
Prenez contact avec les responsables des monuments que vous souhaitez voir illuminer et soumettez-leur une demande pour que celui-ci soit éclairé à des fins de sensibilisation. Plus il y aura de monuments nationaux et locaux illuminés, plus l’impact sera important. Pour ce qui est du choix des couleurs, demandez des lumières noires et blanches pour une sensibilisation aux SED en général (#Zebtrastrong) ou allez-y avec le rouge pour sensibiliser plus précisément au SED vasculaire (SEDv).
Le Défi d’illumination est un excellent moyen de faire de la sensibilisation où que vous soyez dans le monde. Chacune de vos demandes comptera pour 5 actes de sensibilisation et sera ajoutée à l’objectif mondial de 150 000!
Comment participer?
Prenez le temps de vérifier, dans la liste ci-dessous, si le monument que vous souhaitez voir illuminer y est déjà inscrit et s’il n’y est pas… contactez les responsables pour qu’il le soit!
De nombreux sites peuvent être illuminés pour faire de la sensibilisation : des statues, des monuments, des hôtels de ville, en passant par des ponts. Mais attention, la disponibilité est souvent limitée, il faut donc s’y prendre le plus tôt possible pour essayer de fixer une date en vue de l’illumination.
Chaque lieu a son propre processus de demande donc prenez le temps de visiter les sites internet ou tentez d’entrer en contact avec un responsable par téléphone, par courriel ou par les réseaux sociaux.
Certains sites auront même des formulaires de demande en ligne. Vous n’aurez qu’à les remplir pour soumettre votre demande.
Faites défiler vers le bas pour voir nos modèles de courriels!
Quelle date d’illumination devrais-je demander?
Nous vous encourageons à demander :
Le 4 mai 2022, en noir et blanc
Le 20 mai 2022, en rouge pour la journée de sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire #REDS4VEDS
ou… n’importe quelle journée du mois de mai! En noir et blanc pour conscientiser la population.
Faites-le-nous savoir!
Remplissez ce formulaire pour nous informer que votre demande d’illumination a été soumise et pour ajouter votre défi à l’objectif international des actes de sensibilisation.
La soirée venue
Si vous avez la chance d’être sur place le soir même, prenez des photos du monument illuminé! Ensuite, partagez-les sur les réseaux sociaux avec les hashtags #MyEDSChallenge, #MyHSDChallenge ou le 20 mai avec #REDS4VEDS.
| Denver City Hall | Colorado |
| Mayo Clinic | Rochester, NY |
| Mayo Clinic | Jacksonville, Florida |
| Mayo Clinic | Phoenix, AZ |
| Fairmont Austin | Austin, TX |
| Capitol Building | Arizona, AZ |
| Empire State Building | New York, NY |
| Skydance Bridge | Oklahoma, OK |
| Gilbert Water Tower | Arizona, AZ |
| Premier Bank Tower | Ohio, OH |
| Spinnaker Tower | Portsmouth, UK |
| Mandurah Bridge | Australia |
| Bolte Bridge | Australia |
| Calgary Tower | Alberta, Canada |
| Toronto City Hall | Toronto, Canada |
| Parliament House | South Australia |
| The King and Queen Building | Georgia, GA |
| Southampton Guildhall | Southampton, UK |
Canada
| CN Tower |
United Kingdom
| London JA Taylor building |
| Canada Life |
| RBC London Place |
| Sifton Properties |
| Bridewell Centre |
| Magheralfet |
| Ranflury House |
| Burnavon Cookstown |
| London Onterio’s City Hall |
| Brock University |
| Lar Ulaaloh |
| Spinnaker Tower |
Australia
| Parliament House |
United States
| City Hall Dome |
| Rock n Roll Hall of Fame |
| Intermodel Parking Large Deck |
| Alberta Park Fountain |
| Tuscaloosa City Hall |
| Welsaco Tower |
| Burns Bridge |
| Fore River Bridge |
| Longfellow Bridge |
| Zakim Bridge |
| Terminal Tower |
| Houston 6 Bridges |
| Skydance Bridge |
MODÈLE DE COURRIEL : DEMANDE D’ILLUMINATION — SED ET TSH
OBJET : Illumination d’un monument pour les SED et TSH
CORPS DU COURRIEL
Chère/cher [INSÉRER LE NOM]
Je m’appelle [INSÉRER VOTRE NOM] et je réside [INSÉREZ LE NOM DE VOTRE VILLE, ÉTAT, PAYS].
COMPOSEZ 1 À 2 PHRASES À PROPOS DE VOTRE DIAGNOSTIC, DE VOTRE SITUATION ACTUELLE, DE VOS DÉFIS OU CEUX DE VOTRE FAMILLE.
Mai est le mois de sensibilisation aux syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et aux troubles du spectre de l’hypermobilité (TSH) et il est consacré à sensibiliser la population à ce que vivent les personnes atteintes de ses syndromes multisystémiques complexes à travers le monde.
[INSÉREZ LE NOM DU BÂTIMENT/DU LIEU] pourrait-il être illuminé pour le mois de sensibilisation aux EDS et HSD le 4 mai 2022? Le noir et le blanc seraient les couleurs à utiliser puisqu’elles sont celles du zèbre, symbole des maladies rares.
En espérant une réponse positive de votre part.
Bien à vous,
[ENTREZ VOTRE NOM]
MODÈLE DE COURRIEL : DEMANDE D’ILLUMINATION — SEDv
OBJET : Illumination d’un monument pour les SEDv
CORPS DU COURRIEL
Chère/cher [INSÉRER LE NOM]
Je m’appelle [INSÉRER VOTRE NOM] et je réside [INSÉREZ LE NOM DE VOTRE VILLE, ÉTAT, PAYS].
COMPOSEZ 1 À 2 PHRASES À PROPOS DE VOTRE DIAGNOSTIC, DE VOTRE SITUATION ACTUELLE, DE VOS DÉFIS OU CEUX DE VOTRE FAMILLE.
Mai est le mois de sensibilisation aux syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et aux troubles du spectre de l’hypermobilité (TSH) et il est consacré à sensibiliser la population à ce que vivent les personnes atteintes de ses syndromes multisystémiques complexes à travers le monde.
[INSÉREZ LE NOM DU BÂTIMENT/DU LIEU] pourrait-il être illuminé pour le mois de sensibilisation aux EDSv le 20 mai 2022? La couleur est rouge
En espérant une réponse positive de votre part.
Bien à vous,
[ENTREZ VOTRE NOM]
Comment déposer mes Actes de Sensibilisation ?
Le défi Light it Up = 5 actes de sensibilisation. Déposer vos Actes de Sensibilisation en toute simplicité !
- Soumettez votre demande Light it Up ce formulaire, en joignant une capture d’écran de votre preuve de contestation. Cela nous aidera à rapprocher notre thermomètre de sensibilisation de l’objectif de 150 000 actes de sensibilisation tout au long du mois de mai !
- Partagez vos efforts sur les réseaux sociaux. Les médias sociaux sont un excellent moyen d’atteindre les gens et de les sensibiliser. Assurez-vous de taguer @ehlers.danlos dans vos messages et nous republierons et partagerons autant que possible ! Utilisez les hashtags #MyEDSChallenge et #MyHSDChallenge
Assurez-vous d’avoir soumis tous vos actes de sensibilisation avant le 7 juin 2022, afin de réclamer vos incitatifs de sensibilisation de mai.
DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only. In case of a discrepancy, the English original will prevail. A huge thank you to Valerie and Gabrielle who helped to translate this challenge!