2022 May Awareness – Light it Up Challenge – FR

En quoi consiste le défi d’illumination?

En mai, illuminons nos monuments aux couleurs des SED et TSH!  

Prenez contact avec les responsables des monuments que vous souhaitez voir illuminer et soumettez-leur une demande pour que celui-ci soit éclairé à des fins de sensibilisation. Plus il y aura de monuments nationaux et locaux illuminés, plus l’impact sera important. Pour ce qui est du choix des couleurs, demandez des lumières noires et blanches pour une sensibilisation aux SED en général (#Zebtrastrong) ou allez-y avec le rouge pour sensibiliser plus précisément au SED vasculaire (SEDv).

Le Défi d’illumination est un excellent moyen de faire de la sensibilisation où que vous soyez dans le monde. Chacune de vos demandes comptera pour 5 actes de sensibilisation et sera ajoutée à l’objectif mondial de 150 000!

Comment participer?

Prenez le temps de vérifier, dans la liste ci-dessous, si le monument que vous souhaitez voir illuminer y est déjà inscrit et s’il n’y est pas… contactez les responsables pour qu’il le soit!

De nombreux sites peuvent être illuminés pour faire de la sensibilisation : des statues, des monuments, des hôtels de ville, en passant par des ponts. Mais attention, la disponibilité est souvent limitée, il faut donc s’y prendre le plus tôt possible pour essayer de fixer une date en vue de l’illumination.

Chaque lieu a son propre processus de demande donc prenez le temps de visiter les sites internet ou tentez d’entrer en contact avec un responsable par téléphone, par courriel ou par les réseaux sociaux. 

Certains sites auront même des formulaires de demande en ligne. Vous n’aurez qu’à les remplir pour soumettre votre demande.

Faites défiler vers le bas pour voir nos modèles de courriels!

Quelle date d’illumination devrais-je demander?

Nous vous encourageons à demander :

Le 4 mai 2022, en noir et blanc
Le 20 mai 2022, en rouge pour la journée de sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire #REDS4VEDS
ou… n’importe quelle journée du mois de mai! En noir et blanc pour conscientiser la population.

Faites-le-nous savoir!

Remplissez ce formulaire pour nous informer que votre demande d’illumination a été soumise et pour ajouter votre défi à l’objectif international des actes de sensibilisation.

La soirée venue

Si vous avez la chance d’être sur place le soir même, prenez des photos du monument illuminé! Ensuite, partagez-les sur les réseaux sociaux avec les hashtags #MyEDSChallenge, #MyHSDChallenge ou le 20 mai avec #REDS4VEDS.

Denver City Hall Colorado
Mayo Clinic Rochester, NY
Mayo Clinic Jacksonville, Florida
Mayo Clinic Phoenix, AZ
Fairmont Austin Austin, TX
Capitol Building Arizona, AZ
Empire State Building New York, NY
Skydance Bridge Oklahoma, OK
Gilbert Water Tower Arizona, AZ
Premier Bank Tower Ohio, OH
Spinnaker Tower Portsmouth, UK
Mandurah Bridge Australia
Bolte Bridge Australia
Calgary Tower Alberta, Canada
Toronto City Hall Toronto, Canada
Parliament House South Australia
The King and Queen Building Georgia, GA
Southampton Guildhall Southampton, UK

 

Canada

CN Tower

 

United Kingdom

London JA Taylor building
Canada Life
RBC London Place
Sifton Properties
Bridewell Centre
Magheralfet
Ranflury House
Burnavon Cookstown
London Onterio’s City Hall
Brock University
Lar Ulaaloh
Spinnaker Tower

Australia

Parliament House

 
United States

City Hall Dome
Rock n Roll Hall of Fame
Intermodel Parking Large Deck
Alberta Park Fountain
Tuscaloosa City Hall
Welsaco Tower
Burns Bridge
Fore River Bridge
Longfellow Bridge
Zakim Bridge
Terminal Tower
Houston 6 Bridges
Skydance Bridge

 

MODÈLE DE COURRIEL : DEMANDE D’ILLUMINATION — SED ET TSH

OBJET : Illumination d’un monument pour les SED et TSH


CORPS DU COURRIEL

Chère/cher [INSÉRER LE NOM]

Je m’appelle [INSÉRER VOTRE NOM] et je réside [INSÉREZ LE NOM DE VOTRE VILLE, ÉTAT, PAYS].

COMPOSEZ 1 À 2 PHRASES À PROPOS DE VOTRE DIAGNOSTIC, DE VOTRE SITUATION ACTUELLE, DE VOS DÉFIS OU CEUX DE VOTRE FAMILLE.

Mai est le mois de sensibilisation aux syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et aux troubles du spectre de l’hypermobilité (TSH) et il est consacré à sensibiliser la population à ce que vivent les personnes atteintes de ses syndromes multisystémiques complexes à travers le monde.

[INSÉREZ LE NOM DU BÂTIMENT/DU LIEU] pourrait-il être illuminé pour le mois de sensibilisation aux EDS et HSD le 4 mai 2022? Le noir et le blanc seraient les couleurs à utiliser puisqu’elles sont celles du zèbre, symbole des maladies rares.

En espérant une réponse positive de votre part.

Bien à vous,

[ENTREZ VOTRE NOM] 

MODÈLE DE COURRIEL : DEMANDE D’ILLUMINATION — SEDv

OBJET : Illumination d’un monument pour les SEDv


CORPS DU COURRIEL

Chère/cher [INSÉRER LE NOM]

Je m’appelle [INSÉRER VOTRE NOM] et je réside [INSÉREZ LE NOM DE VOTRE VILLE, ÉTAT, PAYS].

COMPOSEZ 1 À 2 PHRASES À PROPOS DE VOTRE DIAGNOSTIC, DE VOTRE SITUATION ACTUELLE, DE VOS DÉFIS OU CEUX DE VOTRE FAMILLE.

Mai est le mois de sensibilisation aux syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et aux troubles du spectre de l’hypermobilité (TSH) et il est consacré à sensibiliser la population à ce que vivent les personnes atteintes de ses syndromes multisystémiques complexes à travers le monde.

[INSÉREZ LE NOM DU BÂTIMENT/DU LIEU] pourrait-il être illuminé pour le mois de sensibilisation aux EDSv le 20 mai 2022? La couleur est rouge

En espérant une réponse positive de votre part.

Bien à vous,

[ENTREZ VOTRE NOM] 

Comment déposer mes Actes de Sensibilisation ?

Le défi Light it Up = 5 actes de sensibilisation. Déposer vos Actes de Sensibilisation en toute simplicité !

  1. Soumettez votre demande Light it Up ce formulaire, en joignant une capture d’écran de votre preuve de contestation. Cela nous aidera à rapprocher notre thermomètre de sensibilisation de l’objectif de 150 000 actes de sensibilisation tout au long du mois de mai !
  2. Partagez vos efforts sur les réseaux sociaux. Les médias sociaux sont un excellent moyen d’atteindre les gens et de les sensibiliser. Assurez-vous de taguer @ehlers.danlos dans vos messages et nous republierons et partagerons autant que possible ! Utilisez les hashtags #MyEDSChallenge et #MyHSDChallenge

Assurez-vous d’avoir soumis tous vos actes de sensibilisation avant le 7 juin 2022, afin de réclamer vos incitatifs de sensibilisation de mai.

DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only. In case of a discrepancy, the English original will prevail. A huge thank you to Valerie and Gabrielle who helped to translate this challenge!