O que é o desafio de iluminação?
Ajude-nos a iluminar as SED e SHA neste mês de maio!
Contacte os edifícios locais do seu interesse e submeta um pedido de iluminação do edifício para sensibilização. Quantos mais edifícios nacionais e locais forem iluminados, maior será o impacto global da sensibilização. Solicite luzes brancas e pretas para a sensibilização zebra-strong, ou opte pelo vermelho, em homenagem à SED vascular.
O desafio de iluminação é uma excelente forma de aumentar a sensibilização, a partir de qualquer sítio do mundo, e o seu pedido conta como 5 atos de sensibilização, rumo ao nosso objetivo total de 150 mil atos globais em maio!
Como posso participar?
Verifique o estado do edifício ou monumento local ou nacional abaixo – caso não esteja na lista, contacte-o para ILUMINÁ-LO!
Existem vários edifícios diferentes que podem ser iluminados para sensibilização, desde centros comerciais a estátuas e monumentos, câmaras municipais e escolas. Normalmente, a disponibilidade é limitada, por isso contacte o edifício escolhido o mais cedo possível para tentar reservar uma data.
Cada edifício tem o seu próprio processo de solicitação de iluminação. Tente entrar em contacto via telefone, e-mail ou redes sociais para falar com um gestor ou descobrir qual é o processo. Veja abaixo os nossos modelos de e-mail úteis!
Muitos edifícios têm candidaturas online que pode preencher.
Para que data devo solicitar a iluminação?
Encorajamo-lo a solicitar:
4 de maio de 2022 para iluminar a preto e branco
20 de maio de 2022, a vermelho no dia #REDS4VEDS para sensibilização da síndrome de Ehlers-Danlos vascular (vEDS)
Alternativamente, qualquer dia de maio, a preto e branco, para ajudar-nos com a sensibilização!
Informe-nos!
Complete este formulário para informar-nos de que a sua solicitação de iluminação foi submetida e adicionar o seu desafio ao objetivo de Atos de Sensibilização.
Nessa noite
Não se esqueça de tirar fotografias caso veja a iluminação do edifício ou monumento na noite confirmada! Partilhe as fotografias nas redes sociais com as hashtags #MyEDSChallenge, #MyHSDChallenge, e, a 20 de maio, #REDS4VEDS.
| Denver City Hall | Colorado |
| Mayo Clinic | Rochester, NY |
| Mayo Clinic | Jacksonville, Florida |
| Mayo Clinic | Phoenix, AZ |
| Fairmont Austin | Austin, TX |
| Capitol Building | Arizona, AZ |
| Empire State Building | New York, NY |
| Skydance Bridge | Oklahoma, OK |
| Gilbert Water Tower | Arizona, AZ |
| Premier Bank Tower | Ohio, OH |
| Spinnaker Tower | Portsmouth, UK |
| Mandurah Bridge | Australia |
| Bolte Bridge | Australia |
| Calgary Tower | Alberta, Canada |
| Toronto City Hall | Toronto, Canada |
| Parliament House | South Australia |
| The King and Queen Building | Georgia, GA |
| Southampton Guildhall | Southampton, UK |
Canada
| CN Tower |
United Kingdom
| London JA Taylor building |
| Canada Life |
| RBC London Place |
| Sifton Properties |
| Bridewell Centre |
| Magheralfet |
| Ranflury House |
| Burnavon Cookstown |
| London Onterio’s City Hall |
| Brock University |
| Lar Ulaaloh |
| Spinnaker Tower |
Australia
| Parliament House |
United States
| City Hall Dome |
| Rock n Roll Hall of Fame |
| Intermodel Parking Large Deck |
| Alberta Park Fountain |
| Tuscaloosa City Hall |
| Welsaco Tower |
| Burns Bridge |
| Fore River Bridge |
| Longfellow Bridge |
| Zakim Bridge |
| Terminal Tower |
| Houston 6 Bridges |
| Skydance Bridge |
ASSUNTO
Iluminar a Síndrome de Ehlers-Danlos e doenças do espetro da hipermobilidade
CORPO DO E-MAIL
Caro(a) [INTRODUZIR NOME],
O meu nome é [INTRODUZIR NOME]. Vivo em [INTRODUZIR CIDADE, ESTADO, PAÍS].
INTRODUZIR 1-2 FRASES SOBRE O SEU DIAGNÓSTICO/SITUAÇÃO ATUAL/DESAFIOS OU EXPERIÊNCIAS DO SEU FAMILIAR.
Maio é o mês de sensibilização das síndromes de Ehlers-Danlos (SED) e doenças do espetro da hipermobilidade (SHA), um mês dedicado a aumentar a conscientização para as pessoas que vivem em todo o mundo com estas condições complexas e multissistémicas.
Gostaria de saber se [INTRODUZIR NOME DO EDIFÍCIO/MONUMENTO] poder ser iluminado para assinalar o mês de sensibilização para SED e SHA a 4 de maio de 2022. As cores são preto e branco para representar a zebra, o nosso símbolo de sensibilização.
Aguardo resposta.
Cordialmente,
[INTRODUZIR NOME]
LIGHTING REQUEST EMAIL TEMPLATE – vEDS
SUBJECT
Shine a light on vEDS
EMAIL BODY
Dear [ENTER NAME],
My name is [ENTER NAME]. I live in [ENTER CITY, STATE, COUNTRY].
GIVE 1-2 SENTENCES ABOUT YOUR DIAGNOSIS/CURRENT SITUATION/CHALLENGES OR YOUR FAMILY MEMBER’S.
May is Ehlers-Danlos Syndromes Awareness Month, a month dedicated to raising awareness for people living all around the world with these complex, multisystemic conditions.
May 20 is #REDS4VEDS Day, a global day of awareness, wearing red for the vascular type of Ehlers-Danlos syndrome (vEDS): a rare, life-limiting genetic disorder.
Can [ENTER BUILDING / LANDMARK NAME] be lit up for #REDS4VEDS Day on May 20, 2022? The color is red.
I look forward to hearing from you.
Kind regards,
[ENTER NAME]
How do I submit my Acts of Awareness?
The Light it Up Challenge = 5 Acts of Awareness. Submitting your Acts of Awareness simple!
- Submit your Light it Up request this form, attaching a screenshot of your challenge evidence. This will help us to move our awareness thermometer closer to the goal of 150,000 acts of awareness throughout May!
- Share your efforts on social media. Social media is a great way to reach people and raise awareness. Be sure to tag @ehlers.danlos in your posts and we will repost and share as many as we can! Use the hashtags #MyEDSChallenge and #MyHSDChallenge
Be sure to have submitted all of your acts of awareness by June 7, 2022, in order to claim your May awareness incentives.
DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only. In case of a discrepancy, the English original will prevail. Thank you to Mariana who helped to translate this challenge!