2022 May Awareness – Light up Challenge – POR

O que é o desafio de iluminação? 

Ajude-nos a iluminar as SED e SHA neste mês de maio! 

Contacte os edifícios locais do seu interesse e submeta um pedido de iluminação do edifício para sensibilização. Quantos mais edifícios nacionais e locais forem iluminados, maior será o impacto global da sensibilização. Solicite luzes brancas e pretas para a sensibilização zebra-strong, ou opte pelo vermelho, em homenagem à SED vascular. 

O desafio de iluminação é uma excelente forma de aumentar a sensibilização, a partir de qualquer sítio do mundo, e o seu pedido conta como 5 atos de sensibilização, rumo ao nosso objetivo total de 150 mil atos globais em maio! 

Como posso participar? 

Verifique o estado do edifício ou monumento local ou nacional abaixo – caso não esteja na lista, contacte-o para ILUMINÁ-LO! 

Existem vários edifícios diferentes que podem ser iluminados para sensibilização, desde centros comerciais a estátuas e monumentos, câmaras municipais e escolas. Normalmente, a disponibilidade é limitada, por isso contacte o edifício escolhido o mais cedo possível para tentar reservar uma data. 

Cada edifício tem o seu próprio processo de solicitação de iluminação. Tente entrar em contacto via telefone, e-mail ou redes sociais para falar com um gestor ou descobrir qual é o processo. Veja abaixo os nossos modelos de e-mail úteis! 
Muitos edifícios têm candidaturas online que pode preencher. 

Para que data devo solicitar a iluminação? 

Encorajamo-lo a solicitar: 
4 de maio de 2022 para iluminar a preto e branco 
20 de maio de 2022, a vermelho no dia #REDS4VEDS para sensibilização da síndrome de Ehlers-Danlos vascular (vEDS) 
Alternativamente, qualquer dia de maio, a preto e branco, para ajudar-nos com a sensibilização! 

Informe-nos! 

Complete este formulário para informar-nos de que a sua solicitação de iluminação foi submetida e adicionar o seu desafio ao objetivo de Atos de Sensibilização. 

Nessa noite 

Não se esqueça de tirar fotografias caso veja a iluminação do edifício ou monumento na noite confirmada! Partilhe as fotografias nas redes sociais com as hashtags #MyEDSChallenge, #MyHSDChallenge, e, a 20 de maio, #REDS4VEDS. 

Denver City Hall Colorado
Mayo Clinic Rochester, NY
Mayo Clinic Jacksonville, Florida
Mayo Clinic Phoenix, AZ
Fairmont Austin Austin, TX
Capitol Building Arizona, AZ
Empire State Building New York, NY
Skydance Bridge Oklahoma, OK
Gilbert Water Tower Arizona, AZ
Premier Bank Tower Ohio, OH
Spinnaker Tower Portsmouth, UK
Mandurah Bridge Australia
Bolte Bridge Australia
Calgary Tower Alberta, Canada
Toronto City Hall Toronto, Canada
Parliament House South Australia
The King and Queen Building Georgia, GA
Southampton Guildhall Southampton, UK

 

Canada

CN Tower

 

United Kingdom

London JA Taylor building
Canada Life
RBC London Place
Sifton Properties
Bridewell Centre
Magheralfet
Ranflury House
Burnavon Cookstown
London Onterio’s City Hall
Brock University
Lar Ulaaloh
Spinnaker Tower

Australia

Parliament House

 
United States

City Hall Dome
Rock n Roll Hall of Fame
Intermodel Parking Large Deck
Alberta Park Fountain
Tuscaloosa City Hall
Welsaco Tower
Burns Bridge
Fore River Bridge
Longfellow Bridge
Zakim Bridge
Terminal Tower
Houston 6 Bridges
Skydance Bridge

 

ASSUNTO 

Iluminar a Síndrome de Ehlers-Danlos e doenças do espetro da hipermobilidade 


CORPO DO E-MAIL 

Caro(a) [INTRODUZIR NOME], 

O meu nome é [INTRODUZIR NOME]. Vivo em [INTRODUZIR CIDADE, ESTADO, PAÍS]. 

INTRODUZIR 1-2 FRASES SOBRE O SEU DIAGNÓSTICO/SITUAÇÃO ATUAL/DESAFIOS OU EXPERIÊNCIAS DO SEU FAMILIAR. 

Maio é o mês de sensibilização das síndromes de Ehlers-Danlos (SED) e doenças do espetro da hipermobilidade (SHA), um mês dedicado a aumentar a conscientização para as pessoas que vivem em todo o mundo com estas condições complexas e multissistémicas. 

Gostaria de saber se [INTRODUZIR NOME DO EDIFÍCIO/MONUMENTO] poder ser iluminado para assinalar o mês de sensibilização para SED e SHA a 4 de maio de 2022. As cores são preto e branco para representar a zebra, o nosso símbolo de sensibilização. 

Aguardo resposta. 

Cordialmente, 
[INTRODUZIR NOME] 

LIGHTING REQUEST EMAIL TEMPLATE – vEDS

SUBJECT

Shine a light on vEDS


EMAIL BODY

Dear [ENTER NAME],

My name is [ENTER NAME]. I live in [ENTER CITY, STATE, COUNTRY].

GIVE 1-2 SENTENCES ABOUT YOUR DIAGNOSIS/CURRENT SITUATION/CHALLENGES OR YOUR FAMILY MEMBER’S.

May is Ehlers-Danlos Syndromes Awareness Month, a month dedicated to raising awareness for people living all around the world with these complex, multisystemic conditions.

May 20 is #REDS4VEDS Day, a global day of awareness, wearing red for the vascular type of Ehlers-Danlos syndrome (vEDS): a rare, life-limiting genetic disorder.

Can [ENTER BUILDING / LANDMARK NAME] be lit up for #REDS4VEDS Day on May 20, 2022? The color is red.

I look forward to hearing from you.

Kind regards,
[ENTER NAME] 

How do I submit my Acts of Awareness? 

The Light it Up Challenge = 5 Acts of Awareness.  Submitting your Acts of Awareness simple! 

  1. Submit your Light it Up request this form, attaching a screenshot of your challenge evidence. This will help us to move our awareness thermometer closer to the goal of 150,000 acts of awareness throughout May! 
  1. Share your efforts on social media. Social media is a great way to reach people and raise awareness. Be sure to tag @ehlers.danlos in your posts and we will repost and share as many as we can! Use the hashtags #MyEDSChallenge and #MyHSDChallenge

Be sure to have submitted all of your acts of awareness by June 7, 2022, in order to claim your May awareness incentives. 

DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only. In case of a discrepancy, the English original will prevail. Thank you to Mariana who helped to translate this challenge!