2023 May Awareness – Light it Up! – POR

O que é o desafio de iluminação?

Ajude-nos a iluminar as SED e SHA neste mês de maio!

Contacte os edifícios locais do seu interesse e submeta um pedido de iluminação do edifício para sensibilização. Quantos mais edifícios nacionais e locais forem iluminados, maior será o impacto global da sensibilização. Solicite luzes brancas e pretas para a sensibilização zebra-strong, ou opte pelo vermelho, em homenagem à SED vascular.

Como posso participar?

Verifique o estado do edifício ou monumento local ou nacional abaixo – caso não esteja na lista, contacte-o para ILUMINÁ-LO!

Existem vários edifícios diferentes que podem ser iluminados para sensibilização, desde centros comerciais a estátuas e monumentos, câmaras municipais e escolas. Normalmente, a disponibilidade é limitada, por isso contacte o edifício escolhido o mais cedo possível para tentar reservar uma data.

Cada edifício tem o seu próprio processo de solicitação de iluminação. Tente entrar em contacto via telefone, e-mail ou redes sociais para falar com um gestor ou descobrir qual é o processo. Veja abaixo os nossos modelos de e-mail úteis!
Muitos edifícios têm candidaturas online que pode preencher.

Para que data devo solicitar a iluminação?

Encorajamo-lo a solicitar:
4 de maio de 2023 para iluminar a preto e branco
19 de maio de 2023, a vermelho no dia #REDS4VEDS para sensibilização da síndrome de Ehlers-Danlos vascular (vEDS)
Alternativamente, qualquer dia de maio, a preto e branco, para ajudar-nos com a sensibilização!

Informe-nos!

Complete este formulário para informar-nos de que a sua solicitação de iluminação foi submetida.

Nessa noite

Não se esqueça de tirar fotografias caso veja a iluminação do edifício ou monumento na noite confirmada! Partilhe as fotografias nas redes sociais com as hashtags #MyEDSChallenge, #MyHSDChallenge, e, a 19 de maio, #REDS4VEDS.

ASSUNTO

Iluminar a Síndrome de Ehlers-Danlos e doenças do espetro da hipermobilidade


CORPO DO E-MAIL

Caro(a) [INTRODUZIR NOME],

O meu nome é [INTRODUZIR NOME]. Vivo em [INTRODUZIR CIDADE, ESTADO, PAÍS].

INTRODUZIR 1-2 FRASES SOBRE O SEU DIAGNÓSTICO/SITUAÇÃO ATUAL/DESAFIOS OU EXPERIÊNCIAS DO SEU FAMILIAR.

Maio é o mês de sensibilização das síndromes de Ehlers-Danlos (SED) e doenças do espetro da hipermobilidade (SHA), um mês dedicado a aumentar a conscientização para as pessoas que vivem em todo o mundo com estas condições complexas e multissistémicas.

Gostaria de saber se [INTRODUZIR NOME DO EDIFÍCIO/MONUMENTO] poder ser iluminado para assinalar o mês de sensibilização para SED e SHA a 4 de maio de 2023. As cores são preto e branco para representar a zebra, o nosso símbolo de sensibilização.

Aguardo resposta.

Cordialmente,
[INTRODUZIR NOME]

LIGHTING REQUEST EMAIL TEMPLATE – vEDS

SUBJECT

Shine a light on vEDS


EMAIL BODY

Dear [ENTER NAME],

My name is [ENTER NAME]. I live in [ENTER CITY, STATE, COUNTRY].

GIVE 1-2 SENTENCES ABOUT YOUR DIAGNOSIS/CURRENT SITUATION/CHALLENGES OR YOUR FAMILY MEMBER’S.

May is Ehlers-Danlos Syndromes Awareness Month, a month dedicated to raising awareness for people living all around the world with these complex, multisystemic conditions.

May 19 is #REDS4VEDS Day, a global day of awareness, wearing red for the vascular type of Ehlers-Danlos syndrome (vEDS): a rare, life-limiting genetic disorder.

Can [ENTER BUILDING / LANDMARK NAME] be lit up for #REDS4VEDS Day on May 19, 2023? The color is red.

I look forward to hearing from you.

Kind regards,
[ENTER NAME]

DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only. In case of a discrepancy, the English original will prevail. Thank you to Mariana who helped to translate this challenge!

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