Květnové povědomí – Výzva sociálních médií
Zvyšování povědomí na sociálních sítích – 31 dní EDS a HSD
Připojte se k Ehlers-Danlosově společnosti a pomozte zvýšit povědomí o EDS a HSD na celém světě tím, že budete v květnu zvyšovat povědomí na sociálních sítích!
Jak se mohu zúčastnit?
Použijte níže uvedených 31 denních témat jako podněty pro své příspěvky, fotografie nebo videa na sociálních sítích. Označte @ehlers.danlos na Instagramu, Facebooku, Twitteru nebo TikToku – přepošleme a budeme sdílet co nejvíce fotografií a videí od komunity!
Nezapomeňte ve svých příspěvcích a příbězích používat hashtagy #MyEDSChallenge a #MyHSDChallenge, abyste oslovili více lidí a zvýšili povědomí.
31 dní EDS a HSD – denní podněty pro sociální média a psaní
Den 1 – Sdílejte selfie!
Představte se! Kdo jste a odkud na světě slavíte květnový měsíc povědomí o EDS a HSD?
Den 2 – Co je EDS a HSD?
Sdílení faktů a statistik je skvělým způsobem, jak zvýšit povědomí o EDS a HSD pomocí přesných a na důkazech založených informací. Můžete se podělit o statistiku nebo fakt týkající se jakéhokoli aspektu Ehlers-Danlosova syndromu nebo poruch hypermobilního spektra, ale zde je několik návrhů:
Co je EDS? Ehlers-Danlosovy syndromy (EDS) jsou skupinou 13 dědičných poruch pojivové tkáně. Tyto stavy jsou způsobeny genetickými změnami, které ovlivňují pojivovou tkáň. Každý typ EDS má svůj vlastní soubor znaků s odlišnými diagnostickými kritérii. Některé znaky se vyskytují u všech typů EDS, včetně hypermobility kloubů, hyperextenzivity kůže a křehkosti tkání. Mezi 13 typů EDS patří:
Artrochalázie EDS (aEDS)
Syndrom křehké rohovky (BCS)
Kardiálně-valvulární EDS (cvEDS)
Klasický EDS (cEDS)
EDS klasického typu (clEDS)
Dermatosparaxová EDS (dEDS)
Hypermobilní EDS (hEDS)
Poruchy hypermobilního spektra (HSD)
Kyfoskoliotická EDS (kEDS)
Muskulokontrakční EDS (mcEDS)
Myopatická EDS (mEDS)
Periodontální EDS (pEDS)
Spondylodysplastická EDS (spEDS)
Vaskulární Ehlers-Danlosův syndrom (vEDS)
Co je HSD? Poruchy hypermobilního spektra (HSD) jsou poruchy pojivové tkáně, které způsobují hypermobilitu kloubů, nestabilitu, zranění a bolest. Součástí HSD jsou často i další problémy, jako je únava, bolesti hlavy, gastrointestinální problémy a autonomní dysfunkce.
Co je známo o prevalenci EDS a HSD?
Den 3 – Zebra Strong
Podělte se o to, jak jste Zebra Strong nebo co znamená být Zebra Strong pro komunitu EDS a HSD. Noste zebří pruhy, pokud máte něco po ruce, doma, v práci nebo ve škole!
Zebra je náš symbol a my jsme Zebra Strong. Žádné dvě zebry nemají identické pruhy, stejně jako nejsou identičtí dva lidé s typem EDS nebo HSD. Máme různé příznaky, různé typy a různé zkušenosti – a všichni se snažíme o to, aby lékař okamžitě rozpoznal člověka s těmito stavy, zkrátila se doba do stanovení diagnózy a zlepšily se cesty k péči.
Život s EDS nebo HSD není snadný. Být zebra strong znamená čelit výzvám s EDS nebo HSD, denně se potýkat s boji a obtížemi. Být zebra strong znamená přizpůsobit se, abyste mohli pokračovat v činnostech, které máte rádi, nebo se přizpůsobit tomu, že už nemůžete dělat věci, které jste kdysi dělali. Být zebrou silnou znamená najít sílu tváří v tvář nepřízni osudu nebo jen přečkat bouři.
Den 4 – Oranžová pro EDS a HSD
Výzva Light it Up je každoroční květnová akce, která vyzývá komunitu, aby požádala své místní budovy a památky, aby byly 4. května osvětleny oranžovou barvou! Děkujeme těm, kteří letos zaslali žádosti, a těšíme se, že budovy po celém světě budou svítit na EDS a HSD.
Dalším způsobem, jak na tyto stavy upozornit, je nahrát naše profilové rámečky v rámci Měsíce povědomí o květnu na své kanály sociálních médií! Klikněte zde a přidejte svůj.
Den 5 – #SelfCareSunday
Jak se staráte o sebe, když žijete s EDS nebo HSD? Podělte se o své oblíbené činnosti v oblasti péče o sebe.
Den 6 – #MedicalMonday
Podělte se o užitečný tip pro orientaci ve zdravotnickém systému s EDS nebo HSD. Jakou radu byste dali někomu, kdo byl nově diagnostikován?
Den 7 – #TreatmentTuesday
Podělte se o léčbu nebo terapii, která vám pomohla zvládnout příznaky EDS nebo HSD. Pokud jste nenašli nic, co by vám pomohlo, promluvte si o tom a zeptejte se ostatních, co pomohlo jim.
Den 8 – Walk & Roll Wednesday
Lidé na celém světě se potýkají s problémy a potřebují pokroky ve výzkumu, poradenství a podporu a vzdělávání zdravotníků, kteří by o ně pečovali. Pomozte nám zvýšit povědomí po celém světě a dosáhnout letos v květnu 25 000 mil (obvod Země). Ať už v květnu ujdete 25 kroků, 25 mil nebo 250 mil, přispějete tím ke zlepšení situace lidí na celém světě postižených EDS a HSD. Proč neudělat 25 mil za někoho, kdo nemůže, nebo na památku někoho blízkého?
Můžete se zúčastnit aktivity podle vlastního výběru – může to být chůze nebo jízda na kolečkách po zahradě, procházka nebo běh na běžeckém pásu, jízda na invalidním vozíku nebo adaptéru, jízda na kole nebo procházka kdekoli, kde se vám líbí. Procházky nebo válení se můžete zúčastnit dnes nebo kterýkoli den v průběhu května, ale rádi se podíváme na vaše fotografie a videa z vaší dnešní středy chůze a válení po světě!
Pokud během května vyberete více než 60 dolarů, získáte tričko 2024 May Awareness z limitované edice (určené výhradně pro fundraisery). Společně můžeme podpořit péči, přístup, výzkum a vzdělávání!
Připojte se k naší kampani a dalším podporovatelům z celého světa na Tiltify. Více informací se dozvíte zde!
Den 9 – #ThrowbackThursday
Podělte se o fotografii nebo vzpomínku z doby, která pro vás něco znamená.
Den 10 – Co vidíš, co nevidíš
EDS a HSD mohou postihovat mnoho oblastí těla, často současně.
Můžete vidět někoho, kdo používá pomůcky pro mobilitu, a rozpoznat viditelné postižení . Můžete také někoho vidět a nevidět jeho postižení. Může mít neviditelné postižení. Neviditelné postižení může ovlivnit něčí život stejně jako viditelné postižení.
Osoba může potřebovat pomůcky pro mobilitu neustále. V závislosti na příznacích může člověk některé dny pomůcky pro pohyb potřebovat, ale jiné ne. V některých dnech mohou příznaky kolísat a vyžadovat více podpory, odpočinku nebo pomůcek pro pohyblivost než v jiných dnech. Někdo vás může vidět ve společnosti, v práci nebo ve škole a nemusí vidět příznaky EDS nebo HSD. Nemusí vidět dny s únavou, bolestí a dalšími příznaky.
Popište nebo si představte to, co lidé mohou vidět na povrchu, ale co často nevidí, že prožíváte.
Den 11 – Uvědomovací umění
Podělte se o své umělecké vyjádření povědomí o EDS nebo HSD. Může to být kresba, malba, fotografie nebo jakákoli forma tvůrčího vyjádření.
Den 12 – Zkušenosti se zdravotníky
Podělte se o pozitivní zkušenost se zdravotníkem a o to, co vám pomohlo. Naslouchání, potvrzení, více času, který s vámi mohou strávit, šablony a záznamy, které vám pomohou lépe zachytit vaše příznaky – jakými způsoby by vám zdravotníci mohli více pomoci?
Den 13 – Hledání útěchy
Sdílejte fotografii nebo video něčeho, co vám přináší útěchu během vzplanutí příznaků nebo těžkých dnů.
Den 14 – Čelit nepřízni osudu
Vytvořte příspěvek o úspěchu, na který jste hrdí, přestože žijete s problémy, které váš stav přináší.
Ať už je to jen malý krůček, nebo obrovský skok, oslavte dnes vítězství. Pokrok ve fyzioterapii, dokončení projektu, dosažení cíle. Ať už je velikost vítězství jakákoli, oslavme vás!
Den 15 – Duševní zdraví
Dnes začíná Týden informovanosti o duševním zdraví.
Chronické onemocnění a emocionální a duševní problémy se často vyskytují společně a mohou se navzájem negativně ovlivňovat. Je třeba jim věnovat stejnou pozornost, aby nedošlo k nepochopení nebo nedostatečné léčbě – a EDS a HSD se v tomto ohledu neliší.
EDS a HDS mohou člověka donutit, aby se zaměřil na své tělo. Jejich emocionální a duševní zdraví je však stejně důležité jako zdraví fyzické. Je důležité pochopit tuto souvislost.
Stres spojený s jakýmkoli chronickým onemocněním vytváří pochopitelný tlak. Závažné tělesné příznaky, které zůstávají nevysvětleny nebo jsou odmítány jako “v hlavě”, mohou vyvolat řadu emocí a špatnou náladu. Může to způsobit například zklamání, frustraci nebo hněv. Neustálé vyrovnávání se s bolestí, únavou a dalšími příznaky a absence odpovědí nebo léčby může vyvolat trápení, deprese a úzkost.
Mnoho lidí v naší komunitě se s těmito problémy stále denně potýká, což zpožďuje a ovlivňuje léčbu. Dnešní den považujeme za zásadní den osvěty: aby zdravotníci a společnost pochopili problémy EDS a HSD, související komorbidity a dopad, který to může mít na fyzické a duševní zdraví, sebeuvědomění a potvrzení.
Pokud vy nebo někdo, koho znáte, s EDS nebo HSD bojuje s fyzickými příznaky nebo s problémy duševního zdraví, je důležité, abyste byli vyslechnuti, pochopeni a abyste mu pomohli.
Nejste sami. Je dobré si promluvit. Prolomme stigma a promluvme si o duševním zdraví ještě dnes.
Den 16 – Úvahy
Zamyslete se nad něčím, co jste se naučili díky životu s EDS nebo HSD a jak to změnilo váš pohled na život.
Den 17 – Nosit #REDS4VEDS
V pátek 17. května 2024 je celosvětový den #REDS4VEDS! Den věnovaný zvyšování povědomí o vaskulárním Ehlersově-Danlosově syndromu (vEDS) a vyjadřování podpory lidem žijícím s tímto onemocněním. Chcete-li se zúčastnit, stačí se obléknout do červené barvy, pořídit selfie a zveřejnit ji na sociálních sítích s použitím hashtagu #REDS4VEDS.
Co je vEDS?
vEDS je genetická porucha pojivové tkáně, která způsobuje, že cévy a orgány jsou křehké a náchylné k roztržení. Komplikace vEDS mohou být život ohrožující a zahrnují aneuryzma, disekci a prasknutí tepen a prasknutí orgánů. vEDS může také způsobit řadu dalších příznaků, včetně rozsáhlých modřin a spontánního pneumotoraxu. vEDS může způsobit příznaky v mnoha různých oblastech těla, takže lidé s vEDS mohou potřebovat ke zvládnutí své péče více poskytovatelů různých specializací.
Klíčové aspekty péče se zaměřují na sledování a řízení křehkosti tepen a orgánů. Doporučuje se, aby lidé s vEDS měli vypracovaný plán pro případ nouze a upravili svůj životní styl tak, aby minimalizovali riziko komplikací. Další informace.
Zde najdete zdroje informací o vEDS.
Den 18 – Osobní růst
Zamyslete se nad momentem osobního růstu nebo odolnosti, který se objevil na vaší cestě s chronickým onemocněním.
Den 19 – Hledání klidu
Sdílejte fotografii nebo video místa, které vám přináší klid a pohodu ve stresových chvílích.
Den 20 – Sdílet úsměv
Dnes je den selfie! Podělte se o úsměv, ať už jste kdekoli na světě.
Den 21 – Světový den meditace
Zapojte se do činnosti, která podporuje celkovou pohodu, například do meditace všímavosti. Zde je několik aktivit meditace všímavosti, které mohou lidé vyzkoušet:
- Dýchací meditace: Dýchací meditace je cvičení, které spočívá v soustředění se na dech. Zdroje o všímavosti najdete na našem kanálu YouTube zde.
- Meditace při chůzi: Věnujte pozornost každému kroku, pocitům v nohou a okolnímu prostředí. Soustřeďte se na pohyb svého těla a na pohledy, zvuky a vůně, které potkáváte.
- Vizualizační meditace: Představte si, že jste na klidném a tichém místě, například na pláži nebo v lese. Zapojte své smysly a představujte si detaily, jako je teplo slunce, šumění vln nebo šumění listí.
- Meditace o lásce a laskavosti: Vypěstujte si pocity soucitu a laskavosti vůči sobě i ostatním.
- Meditace vděčnosti: Přemýšlejte o věcech, za které jste ve svém životě vděční, ať už jsou velké nebo malé.
- Zvuková meditace: Soustřeďte svou pozornost na zvuky kolem sebe, ať už je to cvrlikání ptáků, šumění dopravy nebo šustění listí. Všímejte si každého zvuku, jak vzniká a zaniká, aniž byste se zabývali soudy nebo myšlenkami.
- Řízená meditace: Pomocí meditačních nahrávek nebo aplikací vedených zkušenými učiteli, kteří vám pomohou s různými praktikami všímavosti a nabídnou vám podněty a instrukce.
Pamatujte, že klíčem k meditaci všímavosti je nesoudné uvědomování si přítomného okamžiku, ať už se soustředíte na dech, pocity v těle nebo vnější podněty. Experimentujte s různými technikami, abyste zjistili, co vám nejlépe vyhovuje.
Den 22 – Koníčky a vášně
Diskutujte o koníčku nebo činnosti, která vám přináší radost a pomáhá vám vyrovnat se s vaším stavem.
Den 23 – Mylné představy
Napište o mylné představě, kterou lidé o vašem stavu běžně mají, a opravte ji přesnými informacemi.
Den 24 – Den s EDS nebo HSD
Napište o nějakém aspektu vaší každodenní rutiny, který vám pomáhá zvládat příznaky a udržet si pocit normality.
Den 25 – Bariéry v péči
Napište o problému, kterému jste čelili při přístupu ke zdravotní péči nebo při hledání vhodné léčby svého onemocnění.
Den 26 – Hledání pozitivních stránek
Vyzdvihněte pozitivní aspekt svého života, který byl ovlivněn vaší cestou s chronickým onemocněním.
Den 27 – Podpůrné systémy
Zveřejněte fotografii nebo video svého podpůrného systému a poděkujte mu za pochopení a povzbuzení.
Den 28 – Vděčnost
Podělte se o seznam věcí, za které jste vděční navzdory obtížím života s chronickým onemocněním.
Den 29 – Dobrý život s EDS nebo HSD
Podělte se o své zkušenosti nebo tipy, jak dobře žít s Ehlers-Danlosovým syndromem nebo poruchou hypermobility. Co vám pomohlo?
Den 30 – Co mě přivedlo k diagnóze
Jaké příznaky nebo lékařské zkušenosti vás vedly k diagnóze?
Den 31 – Tipy a triky
Jaká věc, kterou nyní víte nebo které rozumíte, měla největší vliv na vaši cestu k EDS nebo HSD? Co byste vzkázali těm, kteří jsou nově diagnostikováni, a co byste si přáli, aby vám někdo řekl?
Share the 31 Days of EDS and HSD challenge on social media! Simply hold and save one of the graphics below, whether you’re sharing on Facebook, Twitter, LinkedIn, Instagram, in stories, or elsewhere.
To read in your preferred language, click below: