Toukokuun tietoisuus – Sosiaalisen median haaste

Lisää tietoisuutta sosiaalisessa mediassa – 31 Days of EDS & HSD -päivää 

Liity Ehlers-Danlos Societyyn ja auta lisäämään tietoisuutta EDS:stä ja HSD:stä maailmanlaajuisesti lisäämällä tietoisuutta sosiaalisessa mediassa toukokuun aikana! 

Miten voin osallistua? 

Käytä alla olevia 31 päivittäistä teemaa kehotuksina sosiaalisen median viesteihin, valokuviin tai videoihin. Merkitse @ehlers.danlos Instagramissa, Facebookissa, Twitterissä tai TikTokissa – me julkaisemme ja jaamme niin monta yhteisöstä otettua kuvaa ja videota kuin mahdollista! 

Muista käyttää hashtageja #MyEDSChallenge ja #MyHSDChallenge viesteissäsi ja tarinoissasi, jotta tavoitat enemmän ihmisiä ja lisäät tietoisuutta.  

31 Days of EDS & HSD – Päivittäiset sosiaalisen median / kirjoittamisen kehotukset 

Päivä 1 – Jaa selfie! 

Esittele itsesi! Kuka olet ja mistä päin maailmaa vietät EDS & HSD toukokuun tietoisuuskuukautta? 

Päivä 2 – Mikä on EDS ja HSD? 

Faktojen ja tilastojen jakaminen on hyvä tapa lisätä tietoisuutta käyttämällä tarkkoja ja näyttöön perustuvia tietoja EDS:stä ja HSD:stä. Voit jakaa tilastoja tai faktoja mistä tahansa Ehlers-Danlosin oireyhtymiin tai hypermobiliteettisairauksiin liittyvästä näkökohdasta, mutta tässä on muutamia ehdotuksia: 

Mikä on EDS? Ehlers-Danlosin oireyhtymät (EDS) ovat ryhmä 13 perinnöllistä sidekudossairautta. Sairaudet johtuvat sidekudokseen vaikuttavista geneettisistä muutoksista. Kullakin EDS-tyypillä on omat piirteensä ja omat diagnostiset kriteerinsä. Joitakin piirteitä esiintyy kaikissa EDS-tyypeissä, kuten nivelten hypermobiliteetti, ihon ylivenyvyys ja kudosten hauraus. EDS:n 13 tyyppiä ovat: 

Artrokalasia EDS (aEDS)
Hauraan sarveiskalvon oireyhtymä (BCS).
Sydän-ventrikulaarinen EDS (cvEDS)
Klassinen EDS (cEDS)
Klassisen kaltainen EDS (clEDS)
Dermatosparaksinen EDS (dEDS).
Hypermobiili EDS (hEDS).
Hypermobiliteettihäiriöt (HSD).
Kyfoskolioottinen EDS (kEDS).
Lihaskontrakturaalinen EDS (mcEDS).
Myopaattinen EDS (mEDS).
Parodontaalinen EDS (pEDS).
Spondylodysplastinen EDS (spEDS).
Vaskulaarinen Ehlers-Danlosin oireyhtymä (vEDS). 

Mikä on HSD? Hypermobiliteettisairaudet (HSD) ovat sidekudoshäiriöitä, jotka aiheuttavat nivelten liikerajoitusta, epävakautta, vammoja ja kipua. Muut ongelmat, kuten väsymys, päänsärky, ruoansulatuskanavan ongelmat ja autonominen toimintahäiriö, ovat usein osa HSD:tä. 

Mitä tiedetään EDS:n ja HSD:n esiintyvyydestä? 

Päivä 3 – Seepra Strong 

Kerro, miten sinä olet Zebra Strong tai mitä Zebra Strong tarkoittaa EDS- ja HSD-yhteisölle. Käytä seepraa raitoja, jos sinulla on jotain kädessäsi, kotona, töissä tai koulussa! 

Seepra on symbolimme, ja me olemme Zebra Strong. Kahdella seepralla ei ole samanlaisia raitoja, aivan kuten ei ole kahta ihmistä, joilla on jokin EDS- tai HSD-tyyppi. Meillä on erilaisia oireita, erilaisia tyyppejä ja erilaisia kokemuksia – ja me kaikki työskentelemme sen eteen, että lääketieteen ammattilaiset tunnistaisivat heti, jos joku sairastaa näitä sairauksia, lyhentäisimme diagnoosiin kuluvaa aikaa ja parantaisimme hoitopolkuja. 

Elämä EDS- tai HSD-taudin kanssa ei ole helppoa. Seepravahvana oleminen on haasteiden kohtaamista EDS:n tai HSD:n kanssa, kamppailujen ja vaikeuksien kohtaamista päivittäin. Zebra strong on sopeutumista siihen, että voit jatkaa rakastamiesi asioiden tekemistä tai sopeutua siihen, että et enää pysty tekemään asioita, joita olet ehkä joskus tehnyt. Seepravahvana oleminen on voimien löytämistä vastoinkäymisten edessä tai vain myrskystä selviytymistä.  

Päivä 4 – Oranssi EDS:lle ja HSD:lle 

Light it Up Challenge on vuosittainen toukokuun tapahtuma, jossa yhteisöä pyydetään pyytämään, että heidän paikalliset rakennuksensa ja muistomerkkinsä valaistaan oranssilla valolla 4. toukokuuta! Kiitos kaikille tänä vuonna pyyntöjä lähettäneille, ja odotamme innolla, että rakennukset ympäri maailmaa valaisevat EDS:ää ja HSD:tä. 

Toinen tapa valottaa näitä sairauksia on ladata toukokuun tietoisuuskuukauden profiilikehykset sosiaalisen median kanaviinne! Klikkaa tästä lisätäksesi omasi. 

Päivä 5 – #SelfCareSunnuntai 

Miten harjoitat itsestäsi huolehtimista EDS:n tai HSD:n kanssa eläessäsi? Jaa suosikkitoimintasi itsehoidossa. 

Päivä 6 – #MedicalMonday 

Jaa hyödyllinen vinkki EDS:n tai HSD:n kanssa terveydenhuoltojärjestelmässä liikkumiseen. Mitä neuvoja antaisit jollekin, jolla on vasta diagnoosi? 

Päivä 7 – #TreatmentTuesday 

Kerro hoidosta tai terapiasta, joka on auttanut sinua hallitsemaan EDS- tai HSD-oireitasi. Jos et ole löytänyt mitään, mikä auttaa sinua, kerro siitä ja kysy muilta, mikä on auttanut heitä. 

Päivä 8 – Walk & Roll keskiviikko 

Ihmiset kamppailevat kaikkialla maailmassa ja tarvitsevat edistystä tutkimuksessa, neuvontaa ja tukea sekä terveydenhuollon ammattilaisten koulutusta, jotta he voisivat hoitaa heitä. Auta meitä lisäämään tietoisuutta ympäri maailmaa ja saavuttamaan 25 000 mailia tänä toukokuussa (maapallon ympärysmitta). Riippumatta siitä, otatko toukokuussa 25 askelta, 25 mailia tai 250 mailia, vaikutat EDS:stä ja HSD:stä kärsiviin ihmisiin kaikkialla maailmassa. Miksi et voisi ottaa 25 mailia jonkun puolesta, joka ei voi tai jonkun läheisen muistoksi? 

Voit osallistua haluamaasi toimintaan – tämä voi olla kävelyä tai pyöräilyä pitkin puutarhaa, kävelyä tai juoksua juoksumatolla, pyörätuolin tai apuvälineen käyttöä, pyöräilyä tai kävelyä missä tahansa, mistä voit nauttia. Voit osallistua kävelyyn tai rullaukseen tänään tai minä tahansa päivänä toukokuun aikana, mutta haluaisimme mielellämme nähdä valokuvia ja videoita kävely- ja rullauskeskiviikostasi ympäri maailmaa tänään! 

Kerää yli 60 dollaria toukokuun aikana ja saat rajoitetun painoksen (ja vain varainkerääjille!) 2024 May Awareness -paidan. Yhdessä voimme edistää hoitoa, saatavuutta, tutkimusta ja koulutusta! 

Liity kampanjaamme ja muihin tukijoihin ympäri maailmaa Tiltifyssä. Voit oppia lisää täältä!  

Päivä 9 – #ThrowbackThursday 

Jaa muistikuva tai muisto ajalta, joka merkitsee sinulle jotain erityistä.

Päivä 10 – Mitä näet, mitä et näe? 

EDS ja HSD voivat vaikuttaa moniin kehon alueisiin, usein samanaikaisesti. 

Saatat nähdä jonkun käyttävän liikkumisen apuvälineitä ja tunnistaa näkyvän vamman . Voit myös nähdä jonkun, etkä näe hänen vammaisuuttaan. Hänellä voi olla ei-näkyvä vamma. Ei-näkyvä vamma voi vaikuttaa ihmisen elämään yhtä paljon kuin näkyvä vamma.  

Henkilö voi tarvita liikkumisen apuvälineitä koko ajan. Henkilö voi tarvita liikkumisen apuvälineitä joinakin päivinä, mutta ei toisina päivinä, riippuen hänen oireistaan. Henkilön oireet voivat vaihdella vakavuudeltaan joinakin päivinä ja vaatia enemmän tukea, lepoa tai liikkumisen apuvälineitä kuin toisina päivinä. Joku voi nähdä sinut seurustelemassa, töissä tai koulussa eikä näe EDS- tai HSD-oireita. Hän ei ehkä näe päiviä, jolloin sinulla on väsymystä, kipua ja muita oireita.  

Kuvaile tai visualisoi se, mitä ihmiset saattavat nähdä päällisin puolin, mutta mitä he eivät usein näe sinun käyvän läpi. 

Päivä 11 – Tietoisuustaide 

Jaa taiteellinen ilmaisusi EDS- tai HSD-tietoisuudesta. Se voi olla piirros, maalaus, valokuva tai mikä tahansa luovan ilmaisun muoto.

Päivä 12 – Kokemuksia terveydenhuollon ammattilaisten kanssa 

Kerro myönteisestä kokemuksesta terveydenhuollon ammattilaisesta ja siitä, miten hän auttoi sinua. Kuunteleminen, vahvistaminen, enemmän aikaa kanssasi, mallit ja kirjaukset, joiden avulla voit kirjata oireesi paremmin – millä tavoin terveydenhuollon ammattilaiset voisivat auttaa sinua enemmän? 

Päivä 13 – Lohdun löytäminen 

Jaa valokuva tai video jostain, joka lohduttaa sinua oireiden puhkeamisen tai vaikeiden päivien aikana. 

Päivä 14 – Vastoinkäymisten kohtaaminen 

Kirjoita viesti saavutuksesta, josta olet ylpeä, vaikka elät sairautesi aiheuttamien haasteiden kanssa. 

Olipa kyseessä sitten pikkuruinen askel tai valtava harppaus, juhli voittoa tänään. Edistyminen fysioterapiassa, projektin loppuun saattaminen, tavoitteen saavuttaminen. Olipa voitto kuinka suuri tahansa, juhlitaan sinua! 

Päivä 15 – Mielenterveys 

Tänään alkaa mielenterveystietoisuusviikko. 

Krooninen sairaus ja tunne- ja mielenterveysongelmat voivat usein esiintyä yhdessä ja vaikuttaa kielteisesti toisiinsa. Niihin on kiinnitettävä yhtä paljon huomiota, jotta ne eivät tule väärinymmärretyksi tai alihoidetuiksi – eivätkä EDS ja HSD ole tästä poikkeavia. 

EDS ja HDS voivat pakottaa ihmisen keskittymään kehoonsa. Tunne- ja mielenterveys on kuitenkin yhtä tärkeää kuin fyysinen terveys. On tärkeää ymmärtää yhteys. 

Kroonisen sairauden aiheuttama stressi luo ymmärrettäviä paineita. Vakavat fyysiset oireet, jotka jäävät selittämättä tai joita pidetään “päähänpistoina”, voivat laukaista monenlaisia tunteita ja huonoa mielialaa. Se voi aiheuttaa esimerkiksi pettymystä, turhautumista tai vihaa. Jatkuva selviytyminen kivun, väsymyksen ja muiden oireiden kanssa, eikä vastauksia tai hoitoa saada, voi aiheuttaa ahdistusta, masennusta ja ahdistusta. 

Niin monet yhteisömme jäsenet kohtaavat edelleen päivittäin näitä ongelmia, ja se viivästyttää ja vaikuttaa hoitoon. Mielestämme tämä päivä on tärkeä tietoisuuden päivä: terveydenhuollon ammattilaisten ja yhteiskunnan on ymmärrettävä EDS:n ja HSD:n haasteet, niihin liittyvät liitännäissairaudet ja vaikutukset, joita niillä voi olla fyysiseen ja psyykkiseen terveyteen, itsetuntemukseen ja validointiin. 

Jos sinä tai joku tuttavasi, jolla on EDS tai HSD, kamppailee joko fyysisten oireidensa tai mielenterveysongelmiensa kanssa, on tärkeää, että heitä kuullaan, ymmärretään ja autetaan. 

Et ole yksin. On hyvä puhua. Murretaan leimautuminen ja puhutaan mielenterveydestä tänään. 

Päivä 16 – Pohdintoja 

Pohdi jotain, mitä olet oppinut EDS:n tai HSD:n kanssa elämisestä ja miten se on muuttanut elämänkatsomustasi. 

Päivä 17 – Käytä #REDS4VEDS -merkkiä. 

Perjantai 17. toukokuuta 2024 on maailmanlaajuinen #REDS4VEDS-päivä! Päivä, joka on omistettu tietoisuuden lisäämiselle vaskulaarisesta Ehlers-Danlosin oireyhtymästä (vEDS) ja tuen osoittamiselle tämän sairauden kanssa eläville ihmisille. Osallistuaksesi yksinkertaisesti pukeutumalla punaiseen, ottamalla selfie ja julkaisemalla se sosiaalisessa mediassa hashtagilla #REDS4VEDS. 

Mikä on vEDS? 

vEDS on geneettinen sidekudossairaus, joka aiheuttaa verisuonten ja elinten haurautta ja alttiutta repeämiselle. VEDS:n komplikaatiot voivat olla hengenvaarallisia, ja niihin kuuluvat valtimoiden aneurysma, dissekaatio ja repeämä sekä elinten repeämä. vEDS voi aiheuttaa myös monia muita oireita, kuten laajoja mustelmia ja spontaania keuhkotoraxia. vEDS voi aiheuttaa oireita monilla eri kehon alueilla, joten vEDS:ää sairastavat saattavat tarvita useita eri erikoisalojen hoitajia hoitonsa hoitamiseksi. 

Hoidon keskeiset näkökohdat keskittyvät valtimoiden ja elinten haurastumisen seurantaan ja hallintaan. On suositeltavaa, että henkilöillä, joilla on vEDS, on hätäsuunnitelma ja että he muuttavat elämäntapojaan komplikaatioriskin minimoimiseksi. Lue lisää. 

Löydät vEDS-tietoisuusresursseja täältä.  

Päivä 18 – Henkilökohtainen kasvu 

Pohdi henkilökohtaisen kasvun tai joustavuuden hetkeä, joka on tullut esiin matkallasi kroonisen sairauden kanssa. 

Päivä 19 – Rauhan löytäminen 

Jaa kuva tai video paikasta, joka tuo sinulle rauhaa ja tyyneyttä stressaavina aikoina. 

Päivä 20 – Jaa hymy 

On selfie-päivä! Jaa hymy missä päin maailmaa ikinä oletkin. 

Päivä 21 – Maailman meditaatiopäivä 

Osallistu yleistä hyvinvointia edistävään toimintaan, kuten mindfulness-meditaatioon. Tässä on joitakin mindfulness-meditaatioaktiviteetteja, joita ihmiset voivat kokeilla: 

  1. Hengitysmeditaatio: Hengitysmeditaatio on mindfulness-harjoitus, jossa keskitytään hengitykseen. Löydät mindfulness-resursseja YouTube-kanavaltamme täältä. 
  2. Kävelymeditaatio: Kävele hitaasti ja tietoisesti kiinnittäen huomiota jokaiseen askeleeseen, jalkojesi tuntemuksiin ja ympäristöön ympärilläsi. Keskity kehosi liikkeisiin ja kohtaamiisi nähtävyyksiin, ääniin ja tuoksuihin. 
  3. Visualisointimeditaatio: Kuvittele itsesi rauhalliseen, seesteiseen paikkaan, kuten rannalle tai metsään. Aktivoi aistisi visualisoimalla yksityiskohtia, kuten auringon lämpöä, aaltojen ääntä tai lehtien kahinaa. 
  4. Rakastava ystävällisyys -meditaatio: Kasvattaa myötätunnon ja ystävällisyyden tunteita itseäsi ja muita kohtaan. 
  5. Kiitollisuusmeditaatio: Pohdi asioita, joista olet kiitollinen elämässäsi, olivatpa ne pieniä tai suuria. 
  6. Äänimeditaatio: Keskitä huomiosi ympärilläsi oleviin ääniin, olivatpa ne sitten lintujen sirkutusta, liikenteen huminaa tai lehtien kahinaa. Huomioi jokainen ääni, kun se syntyy ja katoaa, ilman, että jäät kiinni arvosteluihin tai ajatuksiin. 
  7. Ohjattu meditaatio: Käytä ohjattuja meditaatiotallenteita tai -sovelluksia, joita kokeneet opettajat opastavat sinua erilaisissa mindfulness-harjoituksissa ja tarjoavat kehotuksia ja ohjeita matkan varrella. 

Muista, että tärkeintä mindfulness-meditaatiossa on tuoda ennakkoluuloton tietoisuus nykyhetkeen, keskitytpä sitten hengitykseen, kehon tuntemuksiin tai ulkoisiin ärsykkeisiin. Kokeile eri tekniikoita löytääksesi sen, mikä sopii sinulle parhaiten. 

Päivä 22 – Harrastukset ja intohimot 

Keskustele harrastuksesta tai toiminnasta, joka tuottaa sinulle iloa ja auttaa sinua selviytymään sairautesi kanssa.

Päivä 23 – Harhaluuloja 

Kirjoita jostain virheellisestä käsityksestä, joka ihmisillä on yleisesti sairaudestasi, ja korjaa se oikeilla tiedoilla. 

Päivä 24 – Päivä EDS:n tai HSD:n kanssa 

Kirjoita jostain päivittäisestä rutiinistasi, joka auttaa sinua hallitsemaan oireita ja ylläpitämään normaaliuden tunnetta. 

Päivä 25 – Hoidon esteet 

Kirjoita haasteesta, jonka olet kohdannut terveydenhuoltoon pääsyssä tai sopivan hoidon löytämisessä sairauteesi. 

Päivä 26 – Positiivisten asioiden löytäminen 

Nosta esiin jokin myönteinen asia elämässäsi, johon krooninen sairautesi on vaikuttanut. 

Päivä 27 – Tukijärjestelmät 

Julkaise kuva tai video tukijärjestelmästäsi ja kiitä heitä ymmärryksestä ja kannustuksesta. 

Päivä 28 – Kiitollisuus 

Jaa kiitollisuuslista asioista, joista olet kiitollinen kroonisen sairauden kanssa elämisen vaikeuksista huolimatta. 

Päivä 29 – Hyvää elämää EDS:n tai HSD:n kanssa 

Jaa kokemuksiasi tai vinkkejä Ehlers-Danlosin oireyhtymän tai hypermobiliteettisairauden kanssa elämiseen. Mikä on auttanut sinua? 

Päivä 30 – Mikä johti minut diagnoosiin 

Mitkä oireet tai lääketieteelliset kokemukset johtivat diagnoosiin? 

Päivä 31 – Vinkkejä ja niksejä 

Mikä on yksi asia, jonka tiedät tai ymmärrät nyt ja jolla on ollut suurin vaikutus EDS- tai HSD-matkaasi? Mitä kertoisit vastadiagnoosin saaneille, jonka toivoisit jonkun kertoneen sinulle? 

Share the 31 Days of EDS and HSD challenge on social media! Simply hold and save one of the graphics below, whether you’re sharing on Facebook, Twitter, LinkedIn, Instagram, in stories, or elsewhere.

To read in your preferred language, click below:

Sign up to The Ehlers-Danlos Society mailing list