Mei Bewustzijn – Social Media Challenge
Bewustwording via sociale media – 31 dagen EDS & HSD
Doe mee met de Ehlers-Danlos Society en help de wereldwijde bekendheid van EDS en HSD te vergroten door tijdens de maand mei aandacht te vragen op sociale media!
Hoe kan ik deelnemen?
Gebruik de 31 dagelijkse thema’s hieronder als prompts voor je posts, foto’s of video’s op sociale media. Tag @ehlers.danlos op Instagram, Facebook, Twitter of TikTok – we zullen zoveel mogelijk foto’s en video’s uit de community opnieuw posten en delen als we kunnen!
Vergeet niet de hashtags #MyEDSChallenge en #MyHSDChallenge te gebruiken in je berichten en verhalen om meer mensen te bereiken en het bewustzijn te vergroten.
31 Dagen EDS & HSD – Dagelijkse sociale media/schrijfopdrachten
Dag 1 – Deel een selfie!
Stel jezelf voor! Wie ben je en waar ter wereld vier je EDS & HSD May Awareness Month?
Dag 3 – Zebra Sterk
Deel hoe jij Zebra Strong bent of wat Zebra Strong zijn betekent voor de EDS en HSD gemeenschap. Draag zebrastrepen als je iets om handen hebt, thuis, op het werk of op school!
De zebra is ons symbool en wij zijn Zebra Strong. Geen twee zebra’s hebben identieke strepen, net zoals geen twee mensen met een type EDS of HSD identiek zijn. We hebben verschillende symptomen, verschillende typen en verschillende ervaringen – en we werken allemaal toe naar een tijd waarin een medisch professional iemand met deze aandoeningen onmiddellijk herkent, de tijd tot de diagnose verkort en de wegen naar zorg verbetert.
Leven met EDS of HSD is niet gemakkelijk. Zebra sterk zijn is uitdagingen aangaan met EDS of HSD, dagelijks geconfronteerd worden met worstelingen en moeilijkheden. Zebra sterk zijn is aanpassingen maken om dingen te kunnen blijven doen waar je van houdt, of je aanpassen aan het niet meer kunnen doen van dingen die je vroeger misschien wel deed. Zebra sterk zijn is kracht vinden bij tegenslag, of gewoon de storm doorstaan.
Dag 4 – Oranje voor EDS & HSD
De Light it Up Challenge is een jaarlijks evenement in mei waarbij de gemeenschap wordt gevraagd om hun lokale gebouwen en monumenten oranje te verlichten voor het bewustzijn op 4 mei! Hartelijk dank aan iedereen die dit jaar een verzoek heeft ingediend. We kijken ernaar uit om gebouwen over de hele wereld een licht te zien schijnen op EDS en HSD.
Een andere manier om deze aandoeningen onder de aandacht te brengen is door onze May Awareness Month profielframes te uploaden naar je social media kanalen! Klik hier om de jouwe toe te voegen.
Dag 5 – #ZelfZorgZondag
Hoe zorg jij voor jezelf terwijl je leeft met EDS of HSD? Deel uw favoriete zelfzorgactiviteiten.
Dag 6 – #MedischeMaandag
Deel een handige tip om door het medische systeem te navigeren met EDS of HSD. Welk advies zou u iemand geven die net de diagnose heeft gekregen?
Dag 7 – #BehandelingDinsdag
Deel een behandeling of therapie die heeft geholpen om met je EDS- of HSD-symptomen om te gaan. Als u niets hebt gevonden dat u helpt, praat daar dan over en vraag anderen wat hen heeft geholpen.
Dag 8 – Wandel Woensdag
Mensen over de hele wereld hebben het moeilijk en hebben behoefte aan vooruitgang in onderzoek, advies en ondersteuning, en opleiding van gezondheidswerkers om voor hen te zorgen. Help ons het bewustzijn over de hele wereld te vergroten en bereik deze mei 25.000 mijl (de omtrek van de aarde). Of je nu 25 stappen zet, 25 mijl of 250 mijl in mei, je maakt een verschil voor mensen over de hele wereld die lijden aan EDS en HSD. Waarom zou je geen 25 mijl lopen voor iemand die dat niet kan of ter nagedachtenis aan een dierbare?
Je kunt deelnemen aan een activiteit naar keuze – dit kan wandelen of wheelen over de lengte van je tuin, wandelen of hardlopen op een loopband, met een rolstoel of aangepast apparaat, fietsen, of wandelen waar je maar wilt. Je kunt vandaag of elke andere dag in mei meedoen aan een wandeling of rol, maar we zien graag jouw foto’s en video’s van jouw Walk & Roll Wednesday vandaag!
Haal in de maand mei meer dan $60 op en ontvang ons Limited Edition (en exclusief voor fondsenwervers!) 2024 May Awareness T-shirt. Samen kunnen we zorg, toegang, onderzoek en onderwijs bevorderen!
Sluit je aan bij onze campagne en medestanders over de hele wereld op Tiltify. Je kunt hier meer te weten komen!
Dag 9 – #ThrowbackThursday
Deel een foto of herinnering uit een tijd die iets speciaals voor je betekent.
Dag 10 – Wat je ziet, wat je niet ziet
EDS en HSD kunnen vele delen van het lichaam aantasten, vaak tegelijkertijd.
Je kunt iemand zien die mobiliteitshulpmiddelen gebruikt en een zichtbare beperking herkennen. Je kunt ook iemand zien en zijn of haar handicap niet zien. Het kan zijn dat ze een niet-zichtbare beperking hebben. Een niet-zichtbare beperking kan iemands leven net zo beïnvloeden als een zichtbare beperking.
Iemand kan altijd mobiliteitshulpmiddelen nodig hebben. Afhankelijk van de symptomen kan iemand sommige dagen wel en andere dagen geen mobiliteitshulpmiddel nodig hebben. De ernst van iemands symptomen kan op sommige dagen schommelen en op andere dagen meer ondersteuning, rust of mobiliteitshulpmiddelen nodig hebben dan op andere dagen. Iemand kan je zien omgaan met anderen, op het werk of op school, en geen symptomen van EDS of HSD zien. Ze zien de dagen met vermoeidheid, pijn en andere symptomen misschien niet.
Beschrijf of visualiseer wat mensen misschien aan de oppervlakte zien, maar wat ze je vaak niet zien meemaken.
Dag 11 – Bewustzijnskunst
Deel je artistieke uiting van EDS of HSD-bewustzijn. Het kan een tekening, schilderij, foto of andere vorm van creatieve expressie zijn.
Dag 12 – Ervaringen met gezondheidswerkers
Deel een positieve ervaring met een zorgverlener en wat ze deden dat je hielp. Luisteren, valideren, meer tijd voor je hebben, sjablonen en dossiers om je symptomen beter vast te leggen – op welke manieren zouden zorgverleners je meer kunnen helpen?
Dag 13 – Troost vinden
Deel een foto of video van iets dat je troost biedt tijdens opflakkeringen van symptomen of moeilijke dagen.
Dag 14 – Tegenspoed trotseren
Maak een bericht over een prestatie waar je trots op bent ondanks de uitdagingen die je aandoening met zich meebrengt.
Of het nu een piepklein stapje is of een reuzensprong, vier vandaag een overwinning. Vooruitgang in fysiotherapie, het voltooien van een project, het bereiken van een doel. Hoe groot de overwinning ook is, laten we vieren dat jij gewonnen hebt!
Dag 15 – Geestelijke gezondheid
Vandaag begint de Week van de Geestelijke Gezondheid.
Chronische ziekte en emotionele en mentale gezondheidsproblemen kunnen vaak samen voorkomen en een negatieve invloed op elkaar hebben. Ze moeten evenveel aandacht krijgen om te voorkomen dat ze verkeerd begrepen of onderbehandeld worden – en EDS en HSD zijn niet anders.
EDS en HDS kunnen iemand dwingen om zich op zijn lichaam te concentreren. Maar hun emotionele en mentale gezondheid is net zo belangrijk als hun lichamelijke gezondheid. Het is belangrijk om het verband te begrijpen.
De stress van het omgaan met een chronische ziekte zorgt voor een begrijpelijke druk. Als ernstige lichamelijke symptomen onverklaard blijven of worden afgedaan als “in je hoofd”, kan dat een aantal emoties en een laag humeur oproepen. Het kan bijvoorbeeld teleurstelling, frustratie of boosheid veroorzaken. Voortdurend moeten omgaan met pijn, vermoeidheid en andere symptomen en geen antwoorden of behandeling hebben, kan verdriet, depressie en angst veroorzaken.
Zoveel mensen in onze gemeenschap worden nog dagelijks met deze problemen geconfronteerd en dit vertraagt en beïnvloedt de behandeling. Wij zien vandaag als een belangrijke dag van bewustwording: voor professionals in de gezondheidszorg en de samenleving om de uitdagingen van EDS en HSD te begrijpen, de bijbehorende comorbiditeiten en de impact die dit kan hebben op de lichamelijke en geestelijke gezondheid, zelfbewustzijn en validatie.
Als jij of iemand die je kent met EDS of HSD worstelt met lichamelijke symptomen of mentale gezondheidsproblemen, is het essentieel dat deze worden gehoord, begrepen en geholpen.
Je bent niet alleen. Het is goed om te praten. Laten we het stigma doorbreken en vandaag nog praten over geestelijke gezondheid.
Dag 16 – Reflecties
Denk na over iets dat u hebt geleerd door te leven met EDS of HSD en hoe het uw kijk op het leven heeft veranderd.
Dag 17 – Draag #REDS4VEDS
Vrijdag 17 mei 2024 is het wereldwijd #REDS4VEDS Day! Een dag die is gewijd aan het vergroten van het bewustzijn van vasculair Ehlers-Danlos syndroom (vEDS) en het tonen van steun voor mensen die met deze aandoening leven. Om mee te doen draag je gewoon rood, neem je een selfie en post je deze op sociale media met de hashtag #REDS4VEDS.
Wat is vEDS?
vEDS is een genetische bindweefselaandoening die ervoor zorgt dat de bloedvaten en organen kwetsbaar zijn en snel scheuren. De complicaties van vEDS kunnen levensbedreigend zijn en bestaan uit aneurysma’s, dissectie en scheuring van de slagaders en scheuring van organen. vEDS kan ook een verscheidenheid aan andere symptomen veroorzaken, waaronder grote bloeduitstortingen en spontane pneumothorax. vEDS kan symptomen veroorzaken in veel verschillende delen van het lichaam, dus mensen met vEDS kunnen meerdere zorgverleners in verschillende specialismen nodig hebben om hun zorg te beheren.
De belangrijkste aspecten van de zorg richten zich op het bewaken en beheren van de kwetsbaarheid van arteriën en organen. Mensen met vEDS wordt aangeraden een noodplan op te stellen en hun levensstijl aan te passen om het risico op complicaties te minimaliseren. Meer informatie.
Vind hier hulpmiddelen voor vEDS-bewustzijn.
Dag 18 – Persoonlijke groei
Denk na over een moment van persoonlijke groei of veerkracht dat is voortgekomen uit je reis met een chronische ziekte.
Dag 19 – Rust vinden
Deel een foto of video van een plek die je rust en kalmte brengt in stressvolle tijden.
Dag 20 – Deel een glimlach
Het is selfiedag! Deel een glimlach, waar ter wereld je ook bent.
Dag 21 – Wereld Meditatie Dag
Doe mee aan een activiteit die het algehele welzijn bevordert, zoals mindfulness meditatie. Hier zijn enkele mindfulness meditatie activiteiten die mensen kunnen proberen:
- Ademhalingsmeditatie: Ademhalingsmeditatie is een mindfulnessoefening waarbij je je concentreert op de ademhaling. Hier vind je hulpmiddelen voor mindfulness op ons YouTube-kanaal.
- Wandelen Meditatie: Maak een langzame, aandachtige wandeling, met aandacht voor elke stap, de sensaties in je voeten en de omgeving om je heen. Concentreer je op de beweging van je lichaam en de bezienswaardigheden, geluiden en geuren die je tegenkomt.
- Visualisatie Meditatie: Stel jezelf voor op een vredige, serene plek, zoals een strand of bos. Gebruik je zintuigen door details te visualiseren zoals de warmte van de zon, het geluid van de golven of het ritselen van de bladeren.
- Liefdevolle vriendelijkheid meditatie: Cultiveer gevoelens van compassie en vriendelijkheid voor jezelf en anderen.
- Dankbaarheidsmeditatie: Denk na over de dingen waar je dankbaar voor bent in je leven, groot of klein.
- Geluidsmeditatie: Richt je aandacht op de geluiden om je heen, of het nu het tjilpen van vogels, het zoemen van het verkeer of het ritselen van bladeren is. Let op elk geluid als het opkomt en weer verdwijnt zonder verstrikt te raken in oordelen of gedachten.
- Geleide meditatie: Gebruik geleide meditatie opnames of apps geleid door ervaren leraren om je door verschillende mindfulness oefeningen te helpen, met aanwijzingen en instructies onderweg.
Onthoud dat de sleutel tot mindfulness meditatie is om niet-oordelend bewustzijn naar het huidige moment te brengen, of je je nu richt op je ademhaling, sensaties in je lichaam of externe stimuli. Experimenteer met verschillende technieken om te vinden wat het beste bij je past.
Dag 22 – Hobby’s en passies
Bespreek een hobby of activiteit die je plezier geeft en die je helpt om te gaan met je aandoening.
Dag 23 – Misvattingen
Post over een misvatting die mensen vaak hebben over jouw aandoening en corrigeer deze met accurate informatie.
Dag 24 – Een dag met EDS of HSD
Post over een aspect van je dagelijkse routine dat je helpt om met symptomen om te gaan en een gevoel van normaliteit te behouden.
Dag 25 – Belemmeringen voor zorg
Post over een uitdaging die je hebt ondervonden bij het verkrijgen van toegang tot gezondheidszorg of het vinden van een geschikte behandeling voor je aandoening.
Dag 26 – Positieven vinden
Benadruk een positief aspect van je leven dat beïnvloed is door je reis met een chronische ziekte.
Dag 27 – Ondersteunende systemen
Post een foto of video van je steunsysteem en bedank ze voor hun begrip en aanmoediging.
Dag 28 – Dankbaarheid
Deel een dankbaarheidslijst met dingen waar je dankbaar voor bent ondanks de moeilijkheden van het leven met een chronische ziekte.
Dag 29 – Goed leven met EDS of HSD
Deel je ervaringen of tips om goed te leven met het Ehlers-Danlos syndroom of hypermobiliteitsspectrumstoornis. Wat heeft jou geholpen?
Dag 30 – Wat leidde tot mijn diagnose
Wat waren de symptomen of medische ervaringen die tot je diagnose hebben geleid?
Dag 31 – Tips & trucs
Wat is één ding dat u nu weet of begrijpt dat de grootste invloed heeft gehad op uw reis met EDS of HSD? Wat zou u nieuw gediagnosticeerde mensen willen vertellen dat u graag had geweten?
Share the 31 Days of EDS and HSD challenge on social media! Simply hold and save one of the graphics below, whether you’re sharing on Facebook, Twitter, LinkedIn, Instagram, in stories, or elsewhere.
To read in your preferred language, click below:
