Sensibilização de maio – Desafio das redes sociais
Sensibilização nas redes sociais – 31 dias de EDS e HSD
Junte-se à Ehlers-Danlos Society para ajudar a aumentar a sensibilização para a SED e a HSD, a nível mundial, através da sensibilização nas redes sociais durante o mês de maio!
Como é que posso participar?
Utilize os 31 temas diários abaixo como sugestões para as suas publicações nas redes sociais, fotografias ou vídeos. Marque @ehlers.danlos no Instagram, Facebook, Twitter ou TikTok – iremos publicar e partilhar o maior número possível de fotografias e vídeos da comunidade!
Não se esqueça de utilizar as hashtags #MyEDSChallenge e #MyHSDChallenge nas suas publicações e histórias para chegar a mais pessoas e aumentar a sensibilização.
31 dias de EDS & HSD – Sugestões diárias para escrever nas redes sociais
Dia 1 – Partilhe uma selfie!
Apresente-se! Quem é você e em que parte do mundo está a celebrar o Mês da Consciencialização da SDE e HSD em maio?
Dia 3 – Zebra Forte
Partilhe como é Zebra Strong ou o que significa ser Zebra Strong para a comunidade EDS e HSD. Use riscas de zebra se tiver algo para entregar, em casa, no trabalho ou na escola!
A zebra é o nosso símbolo e nós somos Zebra Strong. Não há duas zebras com riscas idênticas, tal como não há duas pessoas com um tipo de SED ou DSH idênticas. Temos sintomas diferentes, tipos diferentes e experiências diferentes – e estamos todos a trabalhar para que um profissional de saúde reconheça imediatamente alguém com estas doenças, reduzindo o tempo de diagnóstico e melhorando as vias de acesso aos cuidados.
Viver com uma EDS ou HSD não é fácil. Ser uma zebra forte é enfrentar desafios com a SED ou HSD, enfrentando lutas e dificuldades diariamente. Ser forte como uma zebra é adaptar-se para continuar a fazer as coisas de que gosta, ou adaptar-se ao facto de já não poder fazer as coisas que outrora fazia. Ser Zebra Strong é encontrar força perante a adversidade, ou simplesmente resistir à tempestade.
Dia 4 – Laranja para EDS e HSD
O Light it Up Challenge é um evento anual de maio que pede à comunidade para solicitar que os seus edifícios e monumentos locais sejam iluminados a laranja para sensibilização no dia 4 de maio! Agradecemos a todos os que apresentaram pedidos este ano e esperamos ver edifícios em todo o mundo a iluminar a EDS e a HSD.
Outra forma de chamar a atenção para estas doenças é carregar as nossas molduras de perfil do Mês de Sensibilização de maio nos seus canais de redes sociais! Clique aqui para adicionar a sua.
Dia 5 – #SelfCareSunday
Como é que pratica o autocuidado enquanto vive com SED ou DSH? Partilhe as suas actividades de autocuidado preferidas.
Dia 6 – #MedicalMonday
Partilhe uma dica útil para navegar no sistema médico com SDE ou HSD. Que conselhos daria a alguém recentemente diagnosticado?
Dia 7 – #TratamentoTerça-feira
Partilhe um tratamento ou terapia que tenha ajudado a gerir os seus sintomas de SED ou DSH. Se ainda não encontrou nada que o ajude, fale sobre isso e pergunte aos outros o que os ajudou.
Dia 8 – Quarta-feira a andar e a rolar
Há pessoas a lutar em todo o mundo, necessitando de avanços na investigação, aconselhamento e apoio, e formação de profissionais de saúde para cuidar delas. Ajude-nos a aumentar a sensibilização em todo o mundo e a alcançar 25 000 milhas em maio (a circunferência da Terra). Quer dê 25 passos, 25 milhas ou 250 milhas em maio, estará a fazer a diferença para as pessoas afectadas pela SED e HSD em todo o mundo. Porque não fazer 25 milhas por alguém que não pode ou em memória de um ente querido?
Pode participar numa atividade à sua escolha – pode ser caminhar ou rolar para cima e para baixo ao longo do seu jardim, dar um passeio ou correr numa passadeira rolante, utilizar uma cadeira de rodas ou um dispositivo de adaptação, andar de bicicleta ou caminhar em qualquer lugar que lhe dê prazer. Pode participar numa caminhada ou rolar hoje ou em qualquer outro dia do mês de maio, mas gostaríamos de ver as suas fotografias e vídeos da sua caminhada e rolo de quarta-feira em todo o mundo hoje!
Arrecade mais de 60 dólares durante o mês de maio e receba a nossa t-shirt de edição limitada (e exclusiva para angariadores de fundos!) 2024 May Awareness. Juntos, podemos fazer avançar os cuidados, o acesso, a investigação e a educação!
Junte-se à nossa campanha e a outros apoiantes de todo o mundo no Tiltify. Pode saber mais aqui!
Dia 9 – #ThrowbackThursday
Partilhe uma fotografia ou uma recordação de uma época que tenha um significado especial para si.
Dia 10 – O que se vê, o que não se vê
A SED e a HSD podem afetar muitas áreas do corpo, muitas vezes ao mesmo tempo.
Pode ver alguém que utiliza ajudas à mobilidade e reconhecer uma deficiência visível. Também pode ver alguém e não ver a sua deficiência. Essa pessoa pode ter uma deficiência não visível. Ter uma deficiência não visível pode afetar a vida de uma pessoa tanto quanto uma deficiência visível.
Uma pessoa pode necessitar de ajudas à mobilidade durante todo o tempo. Uma pessoa pode necessitar de um auxiliar de mobilidade nalguns dias, mas não noutros, dependendo dos seus sintomas. Os sintomas de uma pessoa podem variar em termos de gravidade nalguns dias, exigindo mais apoio, repouso ou auxiliares de mobilidade do que noutros dias. Alguém pode vê-lo a socializar, no trabalho ou na escola, e não ver os sintomas da sua SED ou HSD. Podem não ver os dias com fadiga, dor e outros sintomas.
Descreva ou visualize o que as pessoas podem ver à superfície, mas que muitas vezes não o vêem a passar.
Dia 11 – Arte de sensibilização
Partilhe a sua expressão artística de sensibilização para a SED ou HSD. Pode ser um desenho, uma pintura, uma fotografia ou qualquer forma de expressão criativa.
Dia 12 – Experiências com profissionais de saúde
Partilhe uma experiência positiva com um profissional de saúde e o que ele fez que o ajudou. Ouvir, validar, ter mais tempo para passar consigo, modelos e registos para ajudar a registar melhor os seus sintomas – de que forma é que os profissionais de saúde o poderiam ajudar mais?
Dia 13 – Encontrar conforto
Partilhe uma fotografia ou um vídeo de algo que lhe traga conforto durante os surtos de sintomas ou dias difíceis.
Dia 14 – Enfrentar a adversidade
Crie uma publicação sobre um feito de que se orgulhe, apesar de viver com os desafios que a sua doença acarreta.
Quer seja um pequeno passo ou um salto gigante, celebre hoje uma vitória. Progressos na fisioterapia, a conclusão de um projeto, a concretização de um objetivo. Qualquer que seja a dimensão da vitória, vamos celebrá-la!
Dia 15 – Saúde mental
Hoje é o início da Semana da Consciencialização para a Saúde Mental.
As doenças crónicas e as preocupações com a saúde emocional e mental podem muitas vezes ocorrer em conjunto e ter um impacto negativo uma na outra. Devem ser tidas em conta da mesma forma para evitar que sejam mal compreendidas ou subtratadas – e a SED e a DSH não são diferentes.
A SED e a SDH podem obrigar uma pessoa a concentrar-se no seu corpo. Mas a sua saúde emocional e mental é tão importante como a sua saúde física. É importante compreender esta relação.
O stress de lidar com qualquer doença crónica cria pressões compreensíveis. O facto de os sintomas físicos graves permanecerem inexplicados ou serem considerados “coisa da sua cabeça” pode desencadear uma série de emoções e um estado de espírito baixo. Pode causar desilusão, frustração ou raiva, por exemplo. Lidar constantemente com a dor, a fadiga e outros sintomas e não ter respostas ou tratamento pode causar angústia, depressão e ansiedade.
Muitas pessoas da nossa comunidade continuam a enfrentar estes problemas diariamente, o que atrasa e afecta o tratamento. Consideramos o dia de hoje como um dia vital de consciencialização: para que os profissionais de saúde e a sociedade compreendam os desafios da SED e da DSH, as comorbilidades associadas e o impacto que podem ter na saúde física e mental, na autoconsciência e na validação.
Se você ou uma pessoa que conhece com SED ou HSD está a debater-se com os seus sintomas físicos ou com problemas de saúde mental, é essencial que estes sejam ouvidos, compreendidos e ajudados.
Não estás sozinho. É bom falar. Vamos quebrar o estigma e falar sobre saúde mental hoje.
Dia 16 – Reflexões
Reflicta sobre algo que aprendeu ao viver com SED ou HSD e como isso alterou a sua perspetiva de vida.
Dia 17 – Usar #REDS4VEDS
Sexta-feira, 17 de maio de 2024, é o Dia Mundial #REDS4VEDS! Um dia dedicado à sensibilização para a síndrome de Ehlers-Danlos vascular (vEDS) e à demonstração de apoio às pessoas que vivem com esta doença. Para participar, basta vestir-se de vermelho, tirar uma selfie e publicá-la nas redes sociais utilizando o hashtag #REDS4VEDS.
O que é a vEDS?
A vEDS é uma doença genética do tecido conjuntivo que faz com que os vasos sanguíneos e os órgãos sejam frágeis e propensos a rasgar. As complicações da vEDS podem ser fatais e incluem aneurisma, dissecção e rutura das artérias e rutura de órgãos. A vEDS também pode causar uma variedade de outros sintomas, incluindo hematomas extensos e pneumotórax espontâneo. A vEDS pode causar sintomas em muitas áreas diferentes do corpo, pelo que as pessoas com vEDS podem necessitar de vários prestadores de cuidados em diferentes especialidades para gerir os seus cuidados.
Os principais aspectos dos cuidados centram-se na monitorização e gestão da fragilidade arterial e dos órgãos. Recomenda-se que as pessoas com vEDS tenham um plano de emergência e efectuem modificações no estilo de vida para minimizar o risco de complicações. Saiba mais.
Encontre recursos de sensibilização para a vEDS aqui.
Dia 18 – Crescimento pessoal
Reflicta sobre um momento de crescimento pessoal ou de resiliência que tenha emergido do seu percurso com uma doença crónica.
Dia 19 – Encontrar a calma
Partilhe uma fotografia ou um vídeo de um local que lhe traga paz e calma em momentos de stress.
Dia 20 – Partilhar um sorriso
É o dia da selfie! Partilhe um sorriso a partir de qualquer parte do mundo.
Dia 21 – Dia Mundial da Meditação
Participar numa atividade que promova o bem-estar geral, como a meditação da atenção plena. Eis algumas actividades de meditação da atenção plena que as pessoas podem experimentar:
- Meditação da respiração: A meditação da respiração é uma prática de atenção plena que envolve concentrar-se na respiração. Encontre recursos de atenção plena no nosso canal do YouTube aqui.
- Meditação ao caminhar: Dê um passeio lento e atento, prestando atenção a cada passo, às sensações dos seus pés e ao ambiente à sua volta. Concentre-se no movimento do seu corpo e nas vistas, sons e cheiros que encontra.
- Meditação de visualização: Imagine-se num local calmo e sereno, como uma praia ou uma floresta. Envolva os seus sentidos visualizando pormenores como o calor do sol, o som das ondas ou o farfalhar das folhas.
- Meditação da bondade amorosa: Cultivar sentimentos de compaixão e bondade para consigo e para com os outros.
- Meditação de gratidão: Refletir sobre as coisas pelas quais está grato na sua vida, sejam elas grandes ou pequenas.
- Meditação sonora: Concentre a sua atenção nos sons à sua volta, quer seja o chilrear dos pássaros, o zumbido do trânsito ou o farfalhar das folhas. Repare em cada som à medida que surge e desaparece, sem se deixar levar por julgamentos ou pensamentos.
- Meditação guiada: Utilize gravações ou aplicações de meditação guiada conduzidas por professores experientes para o ajudar em várias práticas de atenção plena, oferecendo sugestões e instruções ao longo do percurso.
Lembre-se de que a chave para a meditação da atenção plena é trazer a consciência sem julgamentos para o momento presente, quer esteja a concentrar-se na sua respiração, nas sensações do seu corpo ou em estímulos externos. Experimente diferentes técnicas para encontrar a que melhor se adapta a si.
Dia 22 – Hobbies e paixões
Fale sobre um passatempo ou atividade que lhe dê alegria e o ajude a lidar com a sua doença.
Dia 23 – Equívocos
Publique sobre uma ideia errada que as pessoas têm habitualmente sobre a sua doença e corrija-a com informações exactas.
Dia 24 – Um dia com EDS ou HSD
Publique sobre um aspeto da sua rotina diária que o ajude a gerir os sintomas e a manter uma sensação de normalidade.
Dia 25 – Barreiras aos cuidados de saúde
Publique uma mensagem sobre um desafio que tenha enfrentado no acesso a cuidados de saúde ou na procura de tratamento adequado para a sua doença.
Dia 26 – Encontrar os aspectos positivos
Destaque um aspeto positivo da sua vida que tenha sido influenciado pelo seu percurso com a doença crónica.
Dia 27 – Sistemas de apoio
Publique uma fotografia ou um vídeo do seu sistema de apoio e agradeça-lhes a compreensão e o encorajamento.
Dia 28 – Gratidão
Partilhe uma lista de gratidão de coisas pelas quais está grato apesar das dificuldades de viver com uma doença crónica.
Dia 29 – Viver bem com SED ou HSD
Partilhe as suas experiências ou dicas para viver bem com a síndrome de Ehlers-Danlos ou com a perturbação do espetro da hipermobilidade. O que é que o ajudou?
Dia 30 – O que me levou ao diagnóstico
Quais foram os sintomas ou experiências médicas que tiveram e que levaram ao seu diagnóstico?
Dia 31 – Dicas e Truques
O que é que sabe ou compreende agora que teve o maior impacto no seu percurso na SED ou HSD? O que diria aos recém-diagnosticados que gostaria que alguém lhe tivesse dito?
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