May Awareness – Proclamation Challenge – DE

Proclamation Challenge

Was ist die Proklamations Herausforderung?

Schließen Sie sich der Ehlers-Danlos Society an und helfen Sie mit, das Bewusstsein für EDS und HSD weltweit zu erhöhen, indem Sie an der Proklamations-Challenge für den Awareness-Monat Mai teilnehmen! Unsere Ziele sind ein weltweites Bewusstsein – und eine bessere Lebensqualität für Menschen, die von diesen Erkrankungen betroffen sind.

Eine Proklamation ist eine formelle öffentliche Erklärung und eine offizielle Ankündigung des EDS- und HSD-Awareness-Monats in Ihrem lokalen Umfeld. Machen Sie den Mai offiziell zum Monat der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Störungen (HSD) in Ihrem Bundesland, Ihrer Stadt oder einer anderen lokalen Behörde, indem Sie an der Proklamations-Challenge teilnehmen!

Wie kann ich teilnehmen?

  1. Sehen Sie sich den Status Ihres Landes oder Bundestaates unten an. Wenn Ihr Bundesstaat oder Ihre Gemeinde nicht aufgeführt ist, dann MACHEN SIE ES OFFIZIELL!
  2. Folgen Sie den einfachen Schritten unten, und verwenden Sie unsere praktische Vorlage, um Ihre Proklamation anzufordern!
  3. Füllen Sie dieses Formular aus, um uns mitzuteilen, dass Ihre Proklamation in Arbeit ist.

Hier sind die gängigsten Schritte, um eine Proklamation von einem Gouverneur oder einer Gouveneurin oder Bürgermeister:in zu beantragen; das Proklamationsverfahren kann in einigen Staaten, Städten und Ländern variieren.

  • Beginnen Sie mit der Suche nach der entsprechenden Website der Landes- oder Stadtverwaltung
    • Die Webseiten zur USA State Proklamation finden Sie hier.
    • Suchen Sie hier nach Staatsgouverneuren.
    • Suchen Sie hier nach Websites und Kontaktinformationen der staatlichen Gesetzgeber.
    • Suchen Sie hier nach Terminen der staatlichen Gesetzgebung.
  • Möglicherweise finden Sie eine Rubrik mit dem Namen “Mayor’s Page” oder “Governor’s Page”. Suchen Sie auch nach “Ceremonial” oder “Forms” im Navigationsmenü.
  • Wenn Sie nichts davon sehen, versuchen Sie, die Suchfunktion der Website mit dem Wort “Proklamation” zu verwenden.
  • Eine weitere Möglichkeit ist der Kontakt-Link auf der Website. In diesem Bereich können Sie eine kurze Nachricht schreiben, z. B.: Wie kann ich den Gouverneur bitten, eine Proklamation herauszugeben, die den Mai 2022 zum Awareness Monat für Ehlers-Danlos-Syndrome und Hypermobility Spectrum Disorders erklärt?
  • Eine Arbeitskraft wird wahrscheinlich antworten und Ihnen ein Formular zum Ausfüllen zumailen. Mailen Sie das Formular zur offiziellen Unterschrift zurück.
  • Wenn kein Formular verfügbar ist, verwenden Sie die von der Ehlers-Danlos Society bereitgestellte Vorlage für eine Proklamation. Senden Sie die Vorlage per Post oder E-Mail an das Büro des Bürgermeisters oder der Bürgermeisterin oder an den Gouverneur oder die Gouverneurin zusammen mit einem formellen Antrag Ihres Landes- oder Bezirksverbandes.
  • Rufen Sie anschließend an, um sicherzugehen, dass Ihre Anfrage angekommen ist.
  • Wenn Sie Ihre Proklamation angefordert haben, lassen Sie es uns wissen, indem Sie dieses Formular ausfüllen!
  • Wenn Sie die Bestätigung haben, dass die Proklamation unterzeichnet wurde, wenden Sie sich an die lokalen Medien, um einen Nachrichtenartikel, ein Interview oder ein Foto mit dem Bürgermeister oder der Bürgermeisterin oder mit dem Gouverneur oder der Gouverneurin und Abgeordneten vorzuschlagen.

“Es liegt mir sehr am Herzen, ein:e Interessenvertreter:in für EDS und HSD zu sein, und für Menschen mit diesen Erkrankungen.“

“Mein Schwerpunkt als Interessenvertreter:in wird auf komplexen Themen liegen – chronische Krankheiten und Schmerzen, Risikoschwangerschaften, Planung am Lebensende, Hospiz und Hilfe bei der Vorbereitung auf die Social Security disability.” ~ Ashton

“Ich freue mich, sagen zu können, dass ich vom Bürgermeister meiner kleinen Stadt die Zusage erhalten habe, eine Proklamation für den Mai 2020 als EDS- und HSD-Awareness-Monat hier zu erlassen! Sie müssen nur noch eine Stadtratssitzung abhalten, damit das passiert.“

Jemand hatte bereits den Staat angefragt (YAY), also dachte ich, ich arbeite ein bisschen näher am eigenen Umfeld. Ich versuche auch, eine wöchentliche Q&A Runde für meine FB-Freunde zusammenzustellen.” ~ Judy

“Als ich die Proklamations Herausforderung sah, wusste ich, dass dies die Herausforderung war, die ich absolvieren musste. Ich versuche ständig, Wege zu finden, um das Bewusstsein für das Ehlers-Danlos-Syndrom zu erhöhen, also begann ich ganz oben mit dem Gouverneur von South Carolina! Es war nicht einfach. Ich glaube, ich habe den ganzen Tag nicht aufgehört zu lächeln. Ich wende mich derzeit an lokale Nachrichtensender, um zu versuchen, Medienberichte über die Proklamation zu bekommen.” ~ Julianna

“#myEDSChallenge is bringing awareness to this rare disease that I was diagnosed with last year.  I have always been a patient advocate for all health concerns.  It has even led me to speak for Stanford University on two occasions.  When I learned that Maryland did not have a Proclamation, I applied for one to present at a medical conference I was supposed to speak at this month. Unfortunately, due to COVID-19, that conference was canceled.  This is the first of many things I plan to do to bring awareness to EDS.  It took me approximately a decade in order to be diagnosed correctly.” ~ Ashley

“Vermont hat offiziell das Gesetz HCR170 verabschiedet, das den Mai als Ehlers-Danlos-Awareness-Monat anerkennt! Ich wurde im Dezember 2018 diagnostiziert und ich bin ein stolzes Zebra.” ~ Taylor

DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only. In case of a discrepancy, the English original will prevail.