May Awareness – Proclamation Challenge – ES

Proclamation Challenge

¿Qué es el Reto de la Procamación (Proclamation Challenge)?

Participa en el Reto de la Proclamación en mayo, el Mes de la Concienciación y únete a la Sociedad de Ehlers-Danlos para ayudar a aumentar la concienciación a nivel global sobre SED (Síndrome de Ehlers-Danlos; EDS, en inglés) y de Trastornos del Espectro de Hipermovilidad (TEH; HSD, en inglés). Nuestros objetivos son incrementar la concienciación en todo el mundo y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estos problemas.

Una proclamación es una declaración pública y formal, un anuncio oficial del Mes de la Concienciación en tu área. ¡Haz de mayo el Mes Oficial del  Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y de los Trastornos del Espectro de Hipermovilidad (TEH) en tu estado, ciudad, región o municipio al participar en este reto!

¿Cómo participo?

Consulta el estado de tu país o estado aquí abajo. Si tu estado o gobierno local no figuran en la lista, entonces ¡HAZLO OFICIAL!

  1. Sigue estos sencillos pasos, y utiliza nuestra plantilla para solicitar tu proclamación.
  2. Rellena este formulario para decirnos que tu proclama está en proceso.

Aquí están los pasos más comunes para solicitar una proclama en un ayuntamiento o similar. Sin embargo, esto puede ser diferente en algunos estados, ciudades o países y puede haber un procedimiento distinto.

  • Comienza por localizar la página web oficial del estado o de la ciudad en cuestión.
    • Las páginas para las proclamas en Estados Unidos pueden consultarse aquí.
    • Consulta otros aquí.
    • Consulta las páginas web con la legislación de los estados y otra información de contacto aquí.
  • En el menú de navegación podrás encontrar la pestaña llamada “la página del alcalde”. También puedes consultar “Ceremonias” o “Formularios” en dicho menú.
  • Si no ves nada de esto, prueba consultando en el buscador de la página con palabras clave como “proclama” o “proclamación”.
  • Otra opción es en enlace de contacto (“Contacto”). Esta área te permite, generalmente, escribir un pequeño mensaje, tal como: Cómo solicitar al alcalde o gobernador que emita una proclama como declaración del Mes de Mayo 2022: Mes de Concienciación sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos y de los Trastornos del Espectro de Hipermovilidad.
  • Algún trabajador probablemente responderá con un formulario para completar. Devuelve el formulario relleno y firmado.
  • Si no hay ningún formulario disponible, puedes usar la plantilla de nuestra Sociedad de Ehlers-Danlos. Envía un correo postal o electrónico al ayuntamiento junto con una solicitud formal de la asociación de tu estado o distrito.
  • Consulta el proceso llamando por teléfono para asegurarte de que tu solicitud ha llegado.
  • Cuando hayas realizado tu solicitud de proclama oficialmente, háznoslo saber a través de este formulario.
  • Cuando tengas la confirmación de que se ha firmado tu proclama, contacta a los medios de comunicación locales para sugerir alguna noticia, entrevista, o foto con el alcalde u otros representantes.

“Me importa mucho defender causas como SED y TEH, y a personas con estos problemas.

“En lo que quiero centrarme como defensor de estas causas es en asuntos complejos relacionados con la gestión del dolor y enfermedades crónicas, embarazos de alto riesgo, planificación de los últimos estadios de la vida, cuidados y apoyo a personas preparando su Discapacidad ante la Seguridad” ~ Ashton

“Me emociona decir que tengo la promesa del alcalde de mi pequeña ciudad de que sacará una proclama para Mayo de 2020 como Mes de Concienciación sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos y de los Trastornos del Espectro de Hipermovilidad. Solo necesitan una reunión con el Consejo de la Ciudad para que se haga efectiva.

Otra persona ya había conseguido que el estado se involucrase (¡Genial!), así que pensé en que yo trabajaría en algo más cercano a mi casa. También estoy intentando sacar un Q&A (preguntas y respuestas) semanal con mis amigos de Facebook” ~ Judy

“Cuando vi el Reto de la Proclamación, sabía que era un reto que tenía que hacer. Siempre estoy tratando constantemente de encontrar distintas formas de divulgar y concienciar acerca del Síndrome de Ehlers-Danlos, ¡así que empecé por el tejado con el gobernador Carolina del Sur!  No fue fácil. No creo que pudiera dejar de sonreír en todo aquel día. Actualmente, estoy contactando con medios locales para intentar que cubran la proclama”. ~ Julianna

“#myEDSChallenge is bringing awareness to this rare disease that I was diagnosed with last year.  I have always been a patient advocate for all health concerns.  It has even led me to speak for Stanford University on two occasions.  When I learned that Maryland did not have a Proclamation, I applied for one to present at a medical conference I was supposed to speak at this month. Unfortunately, due to COVID-19, that conference was canceled.  This is the first of many things I plan to do to bring awareness to EDS.  It took me approximately a decade in order to be diagnosed correctly.” ~ Ashley

“¡Vermont acaba de aprobar de manera oficial la propuesta de ley HCR170, reconociendo mayo como el Mes de Concienciación sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos y de los Trastornos del Espectro de Hipermovilidad! Me diagnosticaron en diciembre de 2018 y soy una cebra orgullosa de serlo” ~ Taylor

DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only. In case of a discrepancy, the English original will prevail.