May Awareness – Proclamation Challenge – FR

Proclamation Challenge

Qu’est-ce que le défi de la proclamation?

Participez à l’effort international et joignez-vous à The Ehlers-Danlos Society en relevant différents défis au cours du mois de mai. Pourquoi ? Parce que mai est le mois de sensibilisation aux SED/TSH. Le but est de conscientiser et de faire de la sensibilisation à l’échelle mondiale pour une meilleure qualité de vie de toutes les personnes touchées par ces conditions médicales

Une  proclamation est un document officiel visant à faire reconnaître une décision publiquement . Le but est de rendre mai officiellement comme le mois de la sensibilisation aux Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et aux troubles du spectre de l’hypermobilité (TSH) dans toutes les régions du globe. En participant à ce défi, vous aiderez  à officialiser le mois de Mai comme étant le mois des SED et TSH dans votre ville, province, même auprès de votre gouvernement fédéral. 

Comment participer?

  1. Vérifiez si le nom de votre pays, votre province ou votre ville est parmi la liste ici-bas. S’il ne s’y trouve pas, inscrivez-le!
  2. Adaptez  votre proclamation en suivant les étapes listées ci-dessous, en utilisant le formulaire pré-adressé prévu à cet effet.
  3. Complétez le formulaire pour nous informer de vos progrès.

Chaque demande de proclamation = 5 actes de sensibilisation. Notre but est d’accumuler 150,000 actes de sensibilisation au cours du mois de mai. Vous courrez la chance de remporter des récompenses incitatives à l’effigie de  The Ehlers-Danlos Society!

Voici les étapes afin d’acheminer votre requête auprès de votre député, maire ou tout autre représentant local. Il se peut que cette procédure diffère  selon votre province, ville ou pays.

  • Commencez par faire une recherche sur le site internet de votre ville, province ou pays .
  • Commencez par voir s’il n’y aurait pas d’onglets: «La page du maire», «cérémonies», ou «documents officiels» dans le menu de navigation.
  • Si vous ne trouvez pas, cliquez sur le lien «contactez-nous». Vous pourrez ainsi écrire un bref message concernant votre requête au sujet du défi de la proclamation.
  • Un membre du personnel vous contactera  et vous demandera probablement de remplir un formulaire. Une fois complété, retournez-le afin d’avoir une signature officielle. 
  • Si aucun formulaire ne vous est envoyé, nous vous invitons à utiliser celui-ci modèle de proclamation gracieuseté de  The Ehlers-Danlos Society. Faites-le parvenir par courrier ou courriel à la personne désignée. 
  • Prenez le temps de faire un retour d’appel afin de vous assurer que votre demande a bien été reçue.
  • Une fois votre demande envoyée, informez-nous de vos démarches en complétant ce formulaire!
  • Lorsque vous recevrez la confirmation que la proclamation a été signée, contactez les médias de votre région afin de leur suggérer d’en faire l’annonce officielle, de faire une entrevue ou de prendre une photo avec le député, le maire ou le représentant local. 

“Il est très important pour moi de m’associer à la cause du SED et du TSH, mais aussi à chacune des personnes atteintes par ses syndromes.

«En tant que représentant de la cause,  je veux porter mon attention sur la problématique complexe des maladies et des douleurs chroniques, des grossesses à risque élevé, de la planification de fin de vie, des centres de soins longue durée et ainsi aider les gens à accéder à une rente pour personne handicapée.” ~ Ashton

“Je suis si excitée d’avoir réussi à obtenir de la part du maire de ma petite ville, la promesse de soumettre une proclamation pour la cause des SED et TSH au mois de mai 2020.  Il ne reste plus qu’à attendre l’approbation du conseil de la ville, afin de mettre les choses en branle.

J’ai décidé de contacter la mairie après avoir réalisé que quelqu’un avait déjà fait la demande auprès de mon État. De plus, j’essaie de préparer une FAQ  pour ma communauté sur Facebook.” ~ Judy

“Quand  j’ai vu le défi de la proclamation, j’ai immédiatement su que c’était le défi  que je devais relever. Je suis constamment à la recherche de nouvelles façons de faire de la sensibilisation sur le SED. ’ai choisi de commencer au plus haut échelon en approchant le Gouverneur de la Caroline du Sud. Ça n’a pas été chose facile. Je ne crois pas avoir cessé de sourire toute la journée. Je contacte actuellement à téléjournaux locaux pour qu’ils puissent passer en onde la proclamation.” ~ Julianna

“#myEDSChallenge is bringing awareness to this rare disease that I was diagnosed with last year.  I have always been a patient advocate for all health concerns.  It has even led me to speak for Stanford University on two occasions.  When I learned that Maryland did not have a Proclamation, I applied for one to present at a medical conference I was supposed to speak at this month. Unfortunately, due to COVID-19, that conference was canceled.  This is the first of many things I plan to do to bring awareness to EDS.  It took me approximately a decade in order to be diagnosed correctly.” ~ Ashley

“Le Vermont a officiellement adopté le bill HR 170, qui reconnaît le mois de mai comme étant le mois de la sensibilisation aux SED! J’ai reçu mon diagnostic en Décembre 2018 et je suis une zèbre fière.” ~ Taylor

DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only. In case of a discrepancy, the English original will prevail.