May Awareness – Proclamation Challenge – ITA

Proclamation Challenge

Cos’è la Sfida della Proclamazione?

Unisciti alla Ehlers-Danlos Society per aumentare la consapevolezza su EDS e HSD, a livello globale, partecipando alla Sfida della Proclamazione per il mese della sensibilizzazione di maggio! I nostri obiettivi sono la consapevolezza a livello mondiale eD una migliore qualità della vita per le persone colpite da queste condizioni.

Un proclama è una dichiarazione pubblica formale e un annuncio ufficiale del mese di sensibilizzazione sull’EDS e sull’HSD nella tua zona. Rendi ufficialmente maggio il mese delle sindromi Ehlers-Danlos (EDS) e dei disturbi dello spettro dell’ipermobilità (HSD) nel tuo stato, città o  governo locale partecipando alla Sfida della Proclamazione!

Come partecipo?

  1. Controlla lo situazione del tuo Paese o Stato di seguito. Se il tuo governo statale o locale non è elencato, RENDILO UFFICIALE!
  2. Segui i semplici passaggi riportati di seguito e utilizza il nostro pratico modello per richiedere il tuo Proclama!
  3. Completa questo modulo per comunicarci che la tua proclamazione è in corso.

Ecco i passaggi più comuni per richiedere un proclama ad un governatore o sindaco; tuttavia, le procedure di proclamazione possono variare a seconda degli Stati, città o paesi.

  • Inizia individuando il sito web del governo dello Stato o della città appropriato
    ◦ Le pagine web per il proclama dello Stato USA possono essere trovate qui.
    ◦ Cerca qui gli organismi di governo statale.
    ◦ Cerca i siti web del legislatore statale e le informazioni di contatto qui.
    ◦ Cerca qui gli orari del legislatore statale.
  • Potresti trovare una scheda chiamata “Pagina del sindaco” o “Pagina del governatore”. Cerca anche “Cerimoniale” o “Moduli” nel menù di navigazione.
  • Se non vedi nessuno di questi, prova a utilizzare la funzione di ricerca del sito con la parola “proclama”.
  • Un’altra opzione è il link “Contattaci” del sito web. Quest’area consente di scrivere un breve messaggio del tipo: Come posso chiedere al governatore di emettere un proclama che dichiari maggio 2022  Mese di sensibilizzazione sulle Sindromi di Ehlers-Danlos e disturbi dello spettro dell’ipermobilità?
  • Una persona dello staff probabilmente risponderà e invierà un modulo per e-mail da completare. Invia il modulo per e-mail per una firma ufficiale.
  • Se non è disponibile alcun modulo, utilizza il modello di proclamazione fornito da The Ehlers-Danlos Society. Mandalo per posta o e-mail all’ufficio del sindaco o del governatore insieme ad una richiesta formale da parte dell’associazione statale o distrettuale.
  • Segui il procedimento con una telefonata solo per essere sicuri che la tua richiesta sia arrivata.
  • Quando hai richiesto la tua proclamazione, faccelo sapere compilando questo modulo!
  • Dopo aver confermato che il proclama è stato firmato, contatta i mezzi di comunicazione locali per suggerire una notizia, un’intervista o una foto con il sindaco od il governatore e con i rappresentanti dei soci.

“Mi interessa così tanto essere un sostenitore dell’EDS e dell’HSD e delle persone con queste condizioni.

“La mia attenzione come sostenitrice sarà puntata su questioni complesse: malattie croniche e dolore, gravidanze ad alto rischio, pianificazione di fine vita, isitituti per malati cronici ed aiuto alle persone che si preparano per ottenere la disabilità della Previdenza Sociale”. ~ Ashton

“Entusiasta di dire che mi sono assicurata una promessa dal sindaco della mia piccola città di emettere un proclama per maggio 2020 come mese di sensibilizzazione EDS e HSD qui! Hanno solo bisogno di una riunione del Consiglio comunale per realizzarlo.

Qualcuno aveva già concluso con lo Stato (YAY), quindi ho pensato di lavorare un po’ più vicino a casa. Sto cercando di mettere insieme una sessione di domande e risposte settimanali anche per i miei amici di Facebook. “~ Judy

“Quando ho visto la Sfida della Proclamazione, ho capito che era una sfida che dovevo portare a termine. Cerco costantemente di trovare modi per diffondere la consapevolezza per la sindrome di Ehlers-Danlos, quindi ho iniziato dall’alto con il governatore della Carolina del Sud! Non è stato facile. Non credo di aver smesso di sorridere per tutto il giorno. Attualmente sto contattando le reti di mezzi di comunicazione locali per cercare di ottenere la copertura dei media per la proclamazione.” ~ Julianna

“#myEDSChallenge is bringing awareness to this rare disease that I was diagnosed with last year.  I have always been a patient advocate for all health concerns.  It has even led me to speak for Stanford University on two occasions.  When I learned that Maryland did not have a Proclamation, I applied for one to present at a medical conference I was supposed to speak at this month. Unfortunately, due to COVID-19, that conference was canceled.  This is the first of many things I plan to do to bring awareness to EDS.  It took me approximately a decade in order to be diagnosed correctly.” ~ Ashley

“Il Vermont ha ufficialmente approvato la legge HCR170, che riconosce maggio come mese di sensibilizzazione dell’Ehlers-Danlos! Mi è stata diagnosticato nel dicembre del 2018 e sono una zebra orgogliosa” -Taylor

DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only. In case of a discrepancy, the English original will prevail.