May Awareness – Proclamation Challenge – PL

Proclamation Challenge

Czym jest Wyzwanie Proklamacja?

Dołącz do The Ehlers-Danlos Society, aby pomóc zwiększać świadomość na temat EDS i HSD na całym świecie, poprzez wzięcie udziału w Wyzwaniu Proklamacji w Majowym Miesiącu Świadomości! Naszym celem jest ogólnoświatowa świadomość – i lepsza jakość życia osób dotkniętych tymi schorzeniami.

Proklamacja to formalne, publiczne oświadczenie i oficjalne ogłoszenie Miesiąca Świadomości EDS i HSD w Twojej okolicy. Oficjalnie uczyń maj Miesiącem Zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS) i Zaburzeń ze Spektrum Hipermobilności (HSD) w swoim stanie, mieście lub innym lokalnym rządzie, biorąc udział w Wyzwaniu Proklamacji!

Jak wziąć udział?

1. Sprawdź poniżej status swojego kraju lub stanu. Jeśli na liście nie ma Twojego stanowego lub lokalnego rządu, PRZYŁĄCZ GO OFICJALNIE!

2. Aby przygotować Proklamację wykonaj poniższe proste kroki i skorzystaj z naszego szablonu.

3. Wypełnij ten formularz, aby poinformować nas, że Twoja Proklamacja jest w trakcie realizacji.

Oto najczęstsze kroki, które należy wykonać w celu upublicznienia proklamacji od gubernatora lub burmistrza; jednak w niektórych stanach, miastach i krajach mogą obowiązywać inne procedury dotyczące proklamacji.

  • Zacznij od znalezienia rządowej strony internetowej odpowiedniego stanu lub miasta
  • Strony z proklamacją każdego stanu USA można znaleźć tutaj.
  • Gubernatorów stanów znajdziesz tutaj.
  • Strony internetowe stanowych organów ustawodawczych i dane kontaktowe znajdziesz tutaj.
  • Harmonogramy legislatury stanowej znajdziesz tutaj.
  • Możesz także znaleźć zakładkę o nazwie „Strona burmistrza” lub „Strona gubernatora”. Poszukaj także „Przedstawicielstwo” lub „Formularze” w menu nawigacyjnym strony.
  • Jeśli nie widzisz żadnego z nich, spróbuj użyć funkcji wyszukiwania (okienko “szukaj”) ze słowem „proklamacja”.
  • Inną opcją jest łącze „Skontaktuj się z nami” w witrynie. W tym miejscu można napisać krótką wiadomość, na przykład: Jak poprosić gubernatora o wydanie proklamacji ogłaszającej Maj 2022r. Miesiącem Świadomości Zespołu Ehlersa-Danlosa i zaburzeń ze spektrum hipermobilności?
  • Osoba z urzędu prawdopodobnie odpowie i wyśle ​​e-mail z formularzem do wypełnienia. Odeślij wypełniony formularz e-mailem, aby otrzymać oficjalny podpis.
  • Jeśli żaden formularz nie jest dostępny, skorzystaj z szablonu proklamacji dostarczonego przez The Ehlers-Danlos Society. Wyślij pocztą lub e-mailem do biura burmistrza lub gubernatora wraz z formalną prośbą od stowarzyszenia stanowego lub okręgowego.
  • Zadzwoń do urzędu, aby upewnić się, że Twoja prośba dotarła.
  • Po zgłoszeniu swojej proklamacji, daj nam znać, wypełniając ten formularz!
  • Po uzyskaniu potwierdzenia, że ​​proklamacja została podpisana, skontaktuj się z lokalnymi mediami, aby zasugerować wzmiankę w wiadomościach, wywiad lub zdjęcie z burmistrzem lub gubernatorem i przedstawicielami stowarzyszenia.

„Bardzo zależy mi na tym, aby być rzecznikiem EDS i HSD oraz osób z tymi schorzeniami.

„Jako rzecznik skupiam się na złożonych kwestiach – przewlekłych chorobach i chronicznym bólu, ciążach wysokiego ryzyka, planowaniu leczenia terminalnego, hospicjach i pomaganiu ludziom w w ubieganiu się o zasiłek od Ubezpieczeń Społecznych związany z niepełnosprawnością”. ~ Ashton

„Jestem podekscytowany, mogąc powiedzieć, że burmistrz z mojego małego miasteczka obiecał mi, że ​​opublikuje moją proklamację czyniąc Maj 2020r. Miesiącem Świadomości EDS i HSD! Potrzebują tylko zebrania Rady Miejskiej.

“Ktoś już zgłosił mój stan (HURRA), więc pomyślałam, że będę pracowała trochę bliżej domu. Próbuję ułożyć cotygodniowe zabawy w pytania i odpowiedzi również dla moich znajomych z FB ”. ~ Judy

„Kiedy zobaczyłam Wyzwanie Proklamacji, wiedziałam, że jest to wyzwanie dla mnie. Nieustannie staram się znaleźć sposoby na szerzenie świadomości na temat Zespołu Ehlersa-Danlosa, więc zaczęłam od gubernatora Karoliny Południowej! To nie było łatwe. Chyba nie przestawałam się uśmiechać przez cały dzień. Obecnie kontaktuję się z lokalnymi stronami informacyjnymi, aby zdobyć zainteresowanie mediów dla tej proklamacji ”. ~ Julianna

“#myEDSChallenge is bringing awareness to this rare disease that I was diagnosed with last year.  I have always been a patient advocate for all health concerns.  It has even led me to speak for Stanford University on two occasions.  When I learned that Maryland did not have a Proclamation, I applied for one to present at a medical conference I was supposed to speak at this month. Unfortunately, due to COVID-19, that conference was canceled.  This is the first of many things I plan to do to bring awareness to EDS.  It took me approximately a decade in order to be diagnosed correctly.” ~ Ashley

„Vermont oficjalnie uchwalił ustawę HCR170, uznając Maj za Miesiąc Świadomości Ehlersa-Danlosa! Zostałam zdiagnozowana w grudniu 2018 roku i teraz jestem dumną zebrą ” ~ Taylor

DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only. In case of a discrepancy, the English original will prevail.