May Awareness – Proclamation Challenge – SWE

Proclamation Challenge

Vad är proklameringsutmaningen?

Var med och hjälp The Ehlers-Danlos Society att sprida awareness för EDS och HSD över hela världen genom att delta i Proklameringsutmaningen under awarenessmånaden i maj! Våra mål är en awareness över hela världen och en förbättrad livskvalitet för de människor som påverkas av dessa tillstånd. Genom att vi tillsammans sprider awareness kan vi ge hopp och förbättringar.

En proklamering är detsamma som en kungörelse eller ett tillkännagivande. En kungörelse är ett formellt, offentligt uttalande och ett officiellt tillkännagivande av att maj är awarenessmånaden för EDS och HSD i ditt lokala område. Gör maj till den officiella månaden för att uppmärksamma och sprida kunskap och medvetenhet om Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) i ditt land, din kommun eller din stad genom att delta i Proklameringsutmaningen!

Hur deltar jag?

  1. Kontrollera status för ditt land, kommun eller stad nedan. Om dina lokala beslutsfattare (t ex kommunfullmäktige, stadsledningskontoret) inte är listade, ta kontakt för att förmå dem tillkännage EDS och HSD Awareness month officiellt!
  2. Följ de enkla stegen nedan och använd  vår praktiska guide för att begära en kungörelse!
  3. Fyll i detta formulär för att berätta för oss att du påbörjat arbetet med att få till en kungörelse.

Här är de vanligaste stegen för att begära en kungörelse från en officiell myndighet eller kontor. I vissa stater, städer och länder kan det dock variera när det gäller förfaranden för kungörelser.

  • Börja med att hitta lämplig webbplats i din kommun eller stad
    • USA State proklamation webbsidor hittar du här.
    • Sök efter delstatsguvernörer här.
    • Sök efter statliga lagstiftarens webbplatser och kontaktinformation här.
    • Sök efter delstatsparlamentets scheman här.
  • Du kan hitta en flik som heter “Borgmästarens sida” eller “Guvernörens sida”. Leta också efter “Ceremoniella” eller “Formulär” på navigeringsmenyn.
  • Om du inte ser något av dessa kan du prova att söka på webbplatsens sökfunktion med ordet “kungörelse”.
  • Ett annat alternativ är webbplatsens “Kontakta oss”-länk. Du kan då skriva ett kort meddelande som: Hur ber jag beslutsfattare att utfärda en kungörelse som förklarar maj 2022 EDS och HSD Awareness Month?
  • En medarbetare kommer förmodligen att svara. Om det finns ett formulär att fylla så gör det och skicka tillbaka formuläret för en officiell signatur.
  • Om inget formulär är tillgängligt, använd proklamationsmallen som tillhandahålls av Ehlers-Danlos Society. Skicka med post eller e-post till beslutsfattarnas kontor tillsammans med en formell begäran.
  • Följ upp med ett telefonsamtal bara för att vara säker på att din begäran tagits emot.
  • När du har begärt din kungörelse, meddela oss genom att fylla i detta formulär!
  • När du har bekräftat att kungörelsen har undertecknats kontaktar du lokala medier för att föreslå denna nyhet. Kanske en intervju eller foto med beslutsfattare och er som fått kungörelsen till stånd.

“Det är viktigt för mig att vara en förespråkare för EDS och HSD och för individer som lever med dessa diagnoser.”

“Mitt fokus som förespråkare kommer att ligga på komplexa frågor- kronisk sjukdom och smärta, högriskgraviditeter, planering i livets slutfas, hospice och att hjälpa människor att hitta rätt i socialförsäkringssystemet.” ~ Ashton

“Glad att säga att jag har säkrat ett löfte från borgmästaren i min lilla stad att utfärda en kungörelse för maj 2020 som EDS och HSD Awareness month här! De behöver bara ha ett kommunfullmäktigemöte för att få det att hända.”

Någon hade redan fått till detta i min stat  (JIPPY) så jag tänkte att jag skulle arbeta lite närmare hemmet. Försöker sätta ihop en veckovis frågestund för mina  FB-vänner också.” ~ Judy

” När jag såg Proklamationsutmaningen visste jag att detta var en utmaning som jag var tvungen att slutföra. Jag försöker ständigt hitta sätt att sprida medvetenhet och kunskap om Ehlers-Danlos syndrom, så jag började med guvernören i South Carolina! Det var inte lätt men det gick. Jag tror inte att jag slutade le på hela den dagen. Jag försöker för närvarande nå ut till lokala medier för att försöka få mediebevakning för tillkännagivandet.” ~ Julianna

“#myEDSChallenge is bringing awareness to this rare disease that I was diagnosed with last year.  I have always been a patient advocate for all health concerns.  It has even led me to speak for Stanford University on two occasions.  When I learned that Maryland did not have a Proclamation, I applied for one to present at a medical conference I was supposed to speak at this month. Unfortunately, due to COVID-19, that conference was canceled.  This is the first of many things I plan to do to bring awareness to EDS.  It took me approximately a decade in order to be diagnosed correctly.” ~ Ashley

“Vermont har officiellt godtagit ”bill HCR170” och erkänt maj som Ehlers-Danlos Awareness Month! Jag fick diagnosen i december 2018 och jag är en stolt zebra.” ~ Taylor

DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only. In case of a discrepancy, the English original will prevail.