May Awareness – Proclamation Challenge – TR

Proclamation Challenge

Tescil ettirme Challenge’i nedir?

EDS (Ehlers Danlos Sendromu) ve HSB (hipermobilite spektrum bozuklukları, İngilizcesi HSD) için küresel farkındalığı arttırmak için Mayıs Farkındalık Ayını tescil ettirme challenge’ına katılın! Hedeflerimiz dünya çapında farkındalık yaratmak ve bunlardan etkilenen bireyler için daha iyi bir yaşam kalitesi sağlamak.

Tescil ettirme işlemi EDS & HSB Farkındalık Ayının resmi duyurusudur. Tescil ettirme challenge’ına katılarak eyaletinizde, şehrinizde Mayıs ayını resmi olarak Ehlers-Danlos Sendromu (EDS) ve Hipermobilite Spektrum Bozuklukları (HSB) farkındalık ayı ilan ettirebilirsiniz!

Nasıl katılabilirim?

  1. Ülkenin ya da eyaletinin durumuna aşağıdan bak. Eğer aşağıda yazılmamışsa, BUNU RESMİYETE DÖK.
  2. Aşağıdaki adımları izleyin ve tescil ettirmek için şablonumuzu kullanın!
  3. Beyanınızın sürmekte olduğunu bize bildirmek için bu formu doldurun.

Bir validen veya belediye başkanından tescil talep etmenin en yaygın adımları şunlardır; ancak bazı eyaletler, şehirler ve ülkelerde tescil prosedürlerine göre değişiklik gösterebilir.

  • Öncelikle eyalet ya da şehrinizin resmi internet sitesini bularak başlayın
    • ABD eyaletlerinin tescil web sayfalarını buradan
    • Eyalet valilerini burada arayın.
    • Eyalet yasama organı web sitelerini ve iletişim bilgilerini burada arayın.
    • Eyalet yasama programlarını buradan arayın.
  • “Belediye başkanının sayfası” veya “Valinin sayfası” tuşlarını bulun. Ayrıca navigasyon menüsünden “tören” ya da “formlar”a bakabilirsiniz.
  • Bunlardan hiçbirini görmüyorsanız sitenin arama bölümüne “tescil etme” yazıp arama özelliğini kullanın.
  • Diğer bir seçenek de web sitesinin “Bize Ulaşın” bağlantısıdır. Bu alan, aşağıdaki gibi kısa bir mesaj yazmanıza olanak tanır: Validen, Mayıs 2022 Ehlers-Danlos Sendromları ve Hipermobilite Spektrum Bozuklukları Farkındalık Ayını tescil eden bir bildiri yayınlamasını nasıl isteyebilirim?
  • Bir personel, doldurulması gereken bir formu muhtemelen yanıtlayacak ve e-posta ile gönderecektir. Resmi imza için forma geri cevap verin.
  • Eğer form mevcut değilse, Ehlers-Danlos Topluluğu tarafından sağlanan tescil şablonunu kullanın. Eyalet veya bölge derneğinizden resmi bir talebi e-posta ya da postayla belediye başkanının veya valinin ofisine gönderin.
  • İsteğinizin geldiğinden emin olmak için bir telefonla teyit alın.
  • Tescilinizi başlattıktan sonra bizi bu formu doldurarak haberdar edin.

Tesciliniz imzalandığına dair onay aldığınızda, belediye başkanı veya vali ve bağlı kuruluş temsilcileriyle yerel bir haber kanalına, haber, fotoğraf veya röportaj için başvurun.

“EDS ve HSB’nin savunucusu olmayı ve bu koşullara sahip bireyleri çok önemsiyorum.

“Bir aktivist olarak odaklandığım noktalar karmaşık sağlık sorunları, kronik hastalık ve kronik ağrılar, yüksek riskli hamilelikler, yaşlılık planlaması, bakımevleri ve sosyal güvenlik sistemi içerisinde engelli duruma gelecekler için hazırlık.” ~ Ashton

“Şehrimin belediye başkanından burada EDS ve HSB Farkındalık ayı olarak Mayıs 2020 için bir bildiri yayınlama sözü aldığımı söylemekten mutluluk duyuyorum! Bunun kararı Şehir Meclisi’nde alınması gerekiyordu ve birisi bu durumu sağlamıştı (YAŞASIN).

Bu sayede ben de eve biraz daha yakın çalışacağımı düşündüm. Facebook arkadaşlarım için de haftalık Soru-Cevap etkinliği oluşturmaya çalışıyorum.” ~ Judy

“Tescil ettirme challenge’ını gördüğümde, bunun tamamlamam gereken bir meydan okuma olduğunu biliyordum. Sürekli olarak Ehlers-Danlos Sendromu farkındalığı yaymanın yollarını bulmaya çalışıyorum, bu yüzden Güney Carolina valisiyle başladım! Kolay olmadı. Bütün gün gülümsemeyi bıraktığımı sanmıyorum. Şu anda duyuru için medyada yer almaya çalışmak için yerel haber ağlarına ulaşıyorum. ” ~ Julianna

“Vermont eyaleti, Mayıs’ı Ehlers-Danlos Farkındalık Ayı olarak tanıyan HCR170 tasarısını resmen kabul etti! Teşhisim Aralık 2018’de kondu ve ben gururlu bir zebrayım. ~ Taylor

DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only. In case of a discrepancy, the English original will prevail.