May Awareness – 31 Days of EDS & HSD – ES

Concienciación en las redes sociales – 31 días de EDS y HSD

Únase a la Sociedad de Ehlers-Danlos para ayudar a aumentar la concienciación sobre el SED y el TEA, a nivel mundial, mediante la sensibilización en las redes sociales durante el mes de mayo.

¿Cómo puedo participar?

Utiliza los 31 temas diarios que aparecen a continuación como inspiración para tus publicaciones, fotos o vídeos en las redes sociales. Etiqueta a @ehlers.danlos en Instagram, Facebook, Twitter o TikTok: ¡republicaremos y compartiremos tantas fotos y vídeos de la comunidad como podamos!

No olvides utilizar los hashtags #MyEDSChallenge y #MyHSDChallenge en tus publicaciones e historias para llegar a más gente y concienciar.

31 días de EDS y HSD – Sugerencias diarias para redes sociales/escritura

Día 1 – ¡Comparta un selfie!

¡Preséntate! ¿Quién eres y desde qué lugar del mundo celebras el Mes de Concienciación de Mayo sobre el SED y el TESH?

Día 2 – ¿Qué es el EDS y el HSD?

Compartir hechos y estadísticas es una forma estupenda de concienciar, utilizando información precisa y basada en pruebas sobre el SED y el TESH. Puedes compartir una estadística o un dato sobre cualquier aspecto de los síndromes de Ehlers-Danlos o los trastornos del espectro de la hipermovilidad, pero aquí tienes algunas sugerencias:

¿Qué es el SED? Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo de 13 trastornos hereditarios del tejido conjuntivo. Las afecciones están causadas por cambios genéticos que afectan al tejido conjuntivo. Cada tipo de SED tiene su propio conjunto de características con criterios diagnósticos distintos. Algunas características se observan en todos los tipos de SED, como la hipermovilidad articular, la hiperextensibilidad cutánea y la fragilidad tisular. Los 13 tipos de SED son:

Artrocalasia EDS (aEDS)
Síndrome de córnea quebradiza (SCB)
SED cardíaco-valvular (cvEDS)
SED clásico (cEDS)
SED clásico (clEDS)
SED dermatosparaxis (dEDS)
SED hipermóvil (hEDS)
Trastornos del espectro de la hipermovilidad (HSD)
SED cifoescoliótico (kEDS)
SED musculocontractural (mcEDS)
SED miopático (mEDS)
SED periodontal (pEDS)
SED espondilodisplásico (spEDS)
Síndrome de Ehlers-Danlos vascular (vEDS)

¿Qué son los TEA? Los trastornos del espectro de la hipermovilidad (HSD) son trastornos del tejido conjuntivo que causan hipermovilidad articular, inestabilidad, lesiones y dolor. Otros problemas como la fatiga, los dolores de cabeza, los problemas gastrointestinales y la disfunción autonómica suelen formar parte de los trastornos del espectro de la hipermovilidad.

¿Qué se sabe sobre la prevalencia del EDS y el HSD?

Día 3 – Zebra Strong

Comparte cómo eres Zebra Strong o qué significa ser Zebra Strong para la comunidad EDS y HSD. Ponte rayas de cebra si tienes algo a mano, ¡en casa, en el trabajo o en la escuela!

La cebra es nuestro símbolo y nosotros somos Zebra Strong. No hay dos cebras con rayas idénticas, al igual que no hay dos personas con un tipo de EDS o HSD idénticas. Tenemos diferentes síntomas, diferentes tipos y diferentes experiencias, y todos estamos trabajando para que llegue el momento en que un profesional médico reconozca inmediatamente a alguien con estas afecciones, reduciendo el tiempo de diagnóstico y mejorando las vías de atención.

Vivir con un SED o un TEA no es fácil. Ser una cebra fuerte es enfrentarse a retos con un SED o un TEA, afrontar luchas y dificultades a diario. Ser una cebra fuerte es hacer adaptaciones para seguir haciendo las cosas que te gustan, o adaptarse a no poder hacer las cosas que antes hacías. Ser una cebra fuerte es encontrar la fuerza ante la adversidad, o simplemente capear el temporal.

Día 4 – Naranja para EDS y HSD

El Desafío Ilumínalo es un evento anual de mayo que pide a la comunidad que solicite que sus edificios y monumentos locales se iluminen de naranja para concienciar el 4 de mayo. Gracias a todos los que enviaron solicitudes este año, esperamos ver edificios de todo el mundo iluminados con la luz de EDS y HSD.

Otra forma de arrojar luz sobre estas afecciones es subir nuestros marcos de perfil del Mes de Concienciación de Mayo a sus canales de redes sociales. Haga clic aquí para añadir el suyo.

Día 5 – #SelfCareSunday

¿Cómo practicas el autocuidado mientras vives con EDS o HSD? Comparte tus actividades favoritas de autocuidado.

Día 6 –  #MedicalMonday

Comparte un consejo útil para navegar por el sistema médico con EDS o HSD. Qué consejo le darías a alguien recién diagnosticado?

Día 7 – #TreatmentTuesday

Comparte un tratamiento o terapia que te haya ayudado a controlar tus síntomas de EDS o HSD. Si no has encontrado nada que te ayude, habla de ello y pregunta a los demás qué les ha ayudado.

Día 8 – Miércoles de marcha

Hay gente luchando en todo el mundo, necesitada de avances en la investigación, asesoramiento y apoyo, y educación de los profesionales sanitarios para que les atiendan. Ayúdanos a concienciar a la gente de todo el mundo y a recorrer 25.000 millas este mes de mayo (la circunferencia de la Tierra). Tanto si das 25 pasos, 25 millas o 250 millas en mayo, estarás marcando la diferencia para las personas de todo el mundo afectadas por el EDS y el HSD. ¿Por qué no hacer 25 millas por alguien que no puede o en memoria de un ser querido?

Puedes participar en una actividad de tu elección: caminar o rodar a lo largo de tu jardín, dar un paseo o correr en una cinta, utilizar una silla de ruedas o un dispositivo de adaptación, montar en bicicleta o pasear por cualquier lugar que te guste. Puedes participar en una caminata o rodada hoy o cualquier día de mayo, pero nos encantaría ver tus fotos y vídeos de tu Miércoles de Caminar y Rodar por el mundo de hoy.

Recaude más de 60 $ durante el mes de mayo y reciba nuestra camiseta 2024 May Awareness de edición limitada (¡y exclusiva para recaudadores de fondos!). Juntos podemos mejorar la atención, el acceso, la investigación y la educación.

Únete a nuestra campaña y a otros simpatizantes de todo el mundo en Tiltify. Puedes obtener más información aquí.

Día 9 – #ThrowbackThursday

Comparta una foto o un recuerdo de una época que signifique algo especial para usted.

Día 10 – Lo que se ve, lo que no se ve

El EDS y el HSD pueden afectar a muchas zonas del cuerpo, a menudo al mismo tiempo.

Es posible que veas a alguien utilizando ayudas para la movilidad y reconozcas una discapacidad visible . También puede ver a alguien y no ver su discapacidad. Puede que tenga una discapacidad no visible. Una discapacidad no visible puede afectar a la vida de una persona tanto como una discapacidad visible.

Una persona puede necesitar ayudas para la movilidad todo el tiempo. Una persona puede necesitar ayudas para la movilidad algunos días, pero no otros, dependiendo de sus síntomas. Los síntomas de una persona pueden fluctuar en gravedad algunos días, requiriendo más apoyo, descanso o ayudas para la movilidad que otros días. Alguien puede verle socializando, en el trabajo o en la escuela y no ver los síntomas de su EDS o HSD. Puede que no vean los días con fatiga, dolor y otros síntomas.

Describe o visualiza lo que la gente puede ver en la superficie, pero por lo que a menudo no te ven pasar. ⁠

Día 11 – Arte de sensibilización

Comparte tu expresión artística de concienciación sobre EDS o HSD. Puede ser un dibujo, una pintura, una fotografía o cualquier forma de expresión creativa.

Día 12 – Experiencias con profesionales de la salud

Comparte una experiencia positiva con un profesional sanitario y lo que te ayudó. Escuchar, validar, dedicarte más tiempo, plantillas y registros que ayuden a captar mejor tus síntomas… ¿de qué formas podrían ayudarte más los profesionales sanitarios?

Día 13 – Encontrar consuelo

Comparta una foto o un vídeo de algo que le reconforte durante los brotes de síntomas o los días difíciles.

Día 14 – Afrontar la adversidad

Crea un post sobre un logro del que te sientas orgulloso a pesar de vivir con los retos que conlleva tu enfermedad.

Ya sea un paso minúsculo o un salto de gigante, celebre hoy una victoria. Un avance en fisioterapia, la finalización de un proyecto, la consecución de un objetivo. Sea cual sea el tamaño de la victoria, ¡celebrémosla!

Día 15 – Salud mental

Hoy comienza la Semana de Sensibilización sobre la Salud Mental.

Las enfermedades crónicas y los problemas emocionales y de salud mental a menudo van de la mano y pueden influir negativamente el uno en el otro. Necesitan la misma consideración para evitar ser malinterpretados o infratratados, y el SED y el TESH no son diferentes.

El EDS y el HDS pueden obligar a una persona a centrarse en su cuerpo. Pero su salud emocional y mental es tan importante como su salud física. Es importante entender la conexión.

El estrés que supone enfrentarse a cualquier enfermedad crónica genera presiones comprensibles. Que unos síntomas físicos graves queden sin explicación o se descarten como “cosa de la cabeza” puede desencadenar una serie de emociones y un estado de ánimo bajo. Por ejemplo, puede provocar decepción, frustración o enfado. Sobrellevar constantemente el dolor, la fatiga y otros síntomas, y no tener respuestas ni tratamiento puede causar angustia, depresión y ansiedad.

Muchos miembros de nuestra comunidad siguen enfrentándose a estos problemas a diario, lo que retrasa y repercute en el tratamiento. Vemos el día de hoy como un día vital de concienciación: para que los profesionales sanitarios y la sociedad comprendan los retos del SED y el TEA, las comorbilidades asociadas y el impacto que esto puede tener en la salud física y mental, la autoconciencia y la validación.

Si tú o una persona que conoces con SED o TEA está luchando con sus síntomas físicos o problemas de salud mental, es esencial que sean escuchados, comprendidos y ayudados.

No estás solo. Es bueno hablar. Rompamos el estigma y hablemos hoy de salud mental.

Día 16 – Reflexiones

Reflexiona sobre algo que hayas aprendido al vivir con SED o TEA y cómo ha cambiado tu perspectiva de la vida.

Día 17 – Ponte #REDS4VEDS

¡El viernes 17 de mayo de 2024 es el Día mundial #REDS4VEDS! Un día dedicado a concienciar sobre el síndrome de Ehlers-Danlos vascular (vEDS) y a mostrar apoyo a las personas que padecen esta enfermedad. Para participar, solo tienes que vestirte de rojo, hacerte un selfie y publicarlo en las redes sociales con el hashtag #REDS4VEDS.

¿Qué es el vEDS?

El vEDS es un trastorno genético del tejido conjuntivo que hace que los vasos sanguíneos y los órganos sean frágiles y propensos al desgarro. Las complicaciones del vEDS pueden poner en peligro la vida e incluyen aneurisma, disección y rotura de las arterias y rotura de órganos. El vEDS también puede causar otros síntomas diversos, como hematomas extensos y neumotórax espontáneo. El vEDS puede causar síntomas en muchas zonas diferentes del cuerpo, por lo que las personas con vEDS pueden necesitar varios proveedores de distintas especialidades para gestionar su atención.

Los aspectos clave de la atención se centran en la vigilancia y el control de la fragilidad arterial y orgánica. Se recomienda que las personas con vEDS dispongan de un plan de emergencia y modifiquen su estilo de vida para minimizar el riesgo de complicaciones. Más información.

Encuentre aquí recursos de concienciación sobre el vEDS.

Día 18 – Crecimiento personal

Reflexione sobre un momento de crecimiento personal o resiliencia que haya surgido de su viaje con la enfermedad crónica.

Día 19 – Encontrar la calma

Comparte una foto o un vídeo de un lugar que te aporte paz y tranquilidad en momentos de estrés.

Día 20 – Compartir una sonrisa

¡Es el día del selfie! Comparte una sonrisa desde cualquier parte del mundo.

Día 21 – Día Mundial de la Meditación

Participar en una actividad que promueva el bienestar general, como la meditación de atención plena. Aquí tienes algunas actividades de meditación de atención plena que puedes probar:

  1. Meditación de la respiración: La meditación de la respiración es una práctica de mindfulness que consiste en centrarse en la respiración. Encuentra recursos de mindfulness en nuestro canal de YouTube aquí.
  2. Meditación caminando: Da un paseo lento y consciente, prestando atención a cada paso, a las sensaciones de tus pies y al entorno que te rodea. Concéntrate en el movimiento de tu cuerpo y en las imágenes, sonidos y olores que encuentres.
  3. Meditación de visualización: Imagínate en un lugar tranquilo y sereno, como una playa o un bosque. Involucra tus sentidos visualizando detalles como el calor del sol, el sonido de las olas o el susurro de las hojas.
  4. Meditación del amor bondadoso: Cultiva sentimientos de compasión y bondad hacia ti mismo y hacia los demás.
  5. Meditación de gratitud: Reflexiona sobre las cosas que agradeces en tu vida, grandes o pequeñas.
  6. Meditación con sonidos: Centra tu atención en los sonidos que te rodean, ya sea el piar de los pájaros, el zumbido del tráfico o el susurro de las hojas. Observa cada sonido a medida que surge y desaparece sin dejarte atrapar por juicios o pensamientos.
  7. Meditación guiada: Utiliza grabaciones o aplicaciones de meditación guiada dirigidas por profesores experimentados que te ayuden a realizar diversas prácticas de atención plena, ofreciéndote indicaciones e instrucciones a lo largo del proceso.

Recuerda que la clave de la meditación de atención plena es tomar conciencia del momento presente sin juzgarlo, tanto si te centras en la respiración como en las sensaciones corporales o los estímulos externos. Experimenta con distintas técnicas hasta encontrar la que mejor se adapte a ti.

Día 22 – Aficiones y pasiones

Hable de una afición o actividad que le alegre y le ayude a sobrellevar su enfermedad.

Día 23 – Conceptos erróneos

Publique un mensaje sobre un concepto erróneo que la gente tenga sobre su enfermedad y corríjalo con información precisa.

Día 24 – Un día con EDS o HSD

Publique un post sobre un aspecto de su rutina diaria que le ayude a controlar los síntomas y mantener una sensación de normalidad.

Día 25 – Barreras asistenciales

Cuente algún problema que haya tenido para acceder a la atención sanitaria o encontrar un tratamiento adecuado para su enfermedad.

Día 26 – Encontrar aspectos positivos

Destaque un aspecto positivo de su vida en el que haya influido su experiencia con la enfermedad crónica.

Día 27 – Sistemas de apoyo

Publica una foto o un vídeo de tu sistema de apoyo y agradéceles su comprensión y ánimo.

Día 28 – Gratitud

Comparte una lista de cosas por las que estás agradecido a pesar de las dificultades de vivir con una enfermedad crónica.

Día 29 – Vivir bien con EDS o HSD

Comparte tus experiencias o consejos para vivir bien con el síndrome de Ehlers-Danlos o el trastorno del espectro de hipermovilidad. ¿Qué te ha ayudado?

Día 30 – Lo que me llevó al diagnóstico

¿Cuáles fueron los síntomas o experiencias médicas que le llevaron a su diagnóstico?

Día 31 – Trucos y consejos

¿Qué es lo que ahora sabes o comprendes que ha tenido el mayor impacto en tu trayectoria con el SED o el TEA? ¿Qué les dirías a los recién diagnosticados que desearías que alguien te hubiera dicho?

Comparte el reto 31 días de EDS y HSD en las redes sociales. Solo tienes que sujetar y guardar uno de los gráficos que aparecen a continuación, tanto si lo compartes en Facebook, Twitter, LinkedIn, Instagram, en historias o en cualquier otro lugar.

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