May Awareness – 31 Days of EDS & HSD – FR

Sensibilisation sur les réseaux sociaux – 31 jours pour les EDS et HSD

Rejoignez la Société Ehlers-Danlos pour aider à accroître la sensibilisation aux EDS et HSD à l’échelle mondiale en sensibilisant sur les réseaux sociaux pendant le mois de mai !

Comment puis-je participer ?

Utilisez les 31 thèmes quotidiens ci-dessous comme incitations pour vos publications, photos ou vidéos sur les réseaux sociaux. Taguez @ehlers.danlos sur Instagram, Facebook, Twitter, ou TikTok – nous republierons et partagerons autant de photos et vidéos de la communauté que possible !

N’oubliez pas d’utiliser les hashtags #MyEDSChallenge et #MyHSDChallenge dans vos publications et histoires pour toucher plus de personnes et sensibiliser.

31 Jours de Sensibilisation à l’EDS et au HSD – Invites Quotidiennes pour les Réseaux Sociaux et l’Écriture !

Jour 1 – 1er mai : Partagez un Selfie !

Présentez-vous ! Qui êtes-vous et d’où célébrez-vous le Mois de Sensibilisation à l’EDS et au HSD de mai ?

Jour 2 – 2 mai : Qu’est-ce que l’EDS et le HSD ?

Partager des faits et des statistiques est un excellent moyen de sensibiliser, en utilisant des informations précises et fondées sur des preuves concernant l’EDS et le HSD. Vous pouvez partager une statistique ou un fait sur n’importe quel aspect des syndromes d’Ehlers-Danlos ou des troubles du spectre de l’hypermobilité, mais voici quelques suggestions :

Qu’est-ce que l’EDS ? Les syndromes d’Ehlers-Danlos (EDS) sont un groupe de 13 troubles héréditaires du tissu conjonctif. Les conditions sont causées par des changements génétiques qui affectent le tissu conjonctif. Chaque type d’EDS a son propre ensemble de caractéristiques avec des critères diagnostiques distincts. Certaines caractéristiques sont communes à tous les types d’EDS, y compris l’hypermobilité articulaire, l’hyperextensibilité de la peau et la fragilité des tissus. Les 13 types d’EDS sont :

EDS à arthrochalasie (aEDS)
Syndrome de la cornée fragile (BCS)
EDS à valvules cardiaques (cvEDS)
EDS classique (cEDS)
EDS classique-like (clEDS)
EDS dermatosparaxis (dEDS)
EDS hypermobile (hEDS)
Troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD)
EDS kyphoscoliotique (kEDS)
EDS musculocontractural (mcEDS)
EDS myopathique (mEDS)
EDS parodontale (pEDS)
Spondylodysplastic EDS (spEDS)
EDS vasculaire (vEDS)

Qu’est-ce que le HSD ? Les troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD) sont des troubles du tissu conjonctif qui provoquent l’hypermobilité articulaire, l’instabilité, les blessures et la douleur.  D’autres problèmes tels que la fatigue, les maux de tête, les problèmes gastro-intestinaux et le dysfonctionnement autonome sont souvent considérés comme faisant partie du HSD.

Que sait-on sur la prévalence des EDS et des HSD ?

Jour 3 – Zebra Strong

Partagez comment vous êtes Zebra Strong ou ce qu’être Zebra Strong signifie pour la communauté EDS et HSD. Portez des rayures zébrées si vous avez quelque chose à portée de main, à la maison, au travail ou à l’école!

Le zèbre est notre symbole et nous sommes Zebra Strong. Pas deux zèbres ont des rayures identiques tout comme pas deux personnes avec un type de EDS ou HSD sont identiques. Nous avons des symptômes différents, des types différents et des expériences différentes — et nous travaillons tous à un moment où un professionnel de la santé reconnaît immédiatement une personne atteinte de ces maladies, ce qui réduit le temps nécessaire au diagnostic et améliore les voies d’accès aux soins.

Vivre avec un EDS ou un HSD n’est pas facile. Être zèbre fort, c’est faire face à des défis avec EDS ou HSD, faire face à des luttes et des difficultés au quotidien. Être un zèbre fort, c’est faire des adaptations pour continuer à faire des choses que vous aimez, ou s’adapter pour ne plus être capable de faire des choses que vous avez peut-être déjà faites. Être Zebra Strong, c’est trouver la force face à l’adversité, ou tout simplement traverser la tempête.

Jour 4 – Orange pour EDS et HSD

The Light it Up Challenge is un événement annuel de mai qui demande à la communauté de demander que leurs bâtiments et monuments locaux soient illuminés en orange pour la sensibilisation le 4 mai! Merci à ceux qui ont soumis des demandes cette année, Nous sommes impatients de voir des bâtiments partout dans le monde briller sur EDS et HSD.

Une autre façon de faire la lumière sur ces conditions est de télécharger nos cadres de profil du mois de mai sur vos réseaux sociaux! Cliquez ici pour ajouter le vôtre.

Jour 5 – #SelfCareSunday

Comment pratiquez-vous les soins personnels tout en vivant avec EDS ou HSD? Partagez vos activités de soins personnels préférées.

Jour 6 – #MedicalMonday

Donnez un conseil utile pour naviguer dans le système médical avec EDS ou HSD. Quel conseil donneriez-vous à une personne nouvellement diagnostiquée?

Jour 7 – #TreatmentTuesday

Partagez un traitement ou une thérapie qui a aidé à gérer vos symptômes EDS ou HSD. Si vous n’avez rien trouvé qui vous aide, parlez-en et demandez aux autres ce qui les a aidés.

Jour 8 – Marche et roulade le mercredi

Les gens luttent partout dans le monde, ils ont besoin de progrès dans la recherche, de conseils et de soutien, et d’éducation des professionnels de la santé pour prendre soin d’eux. Aidez-nous à sensibiliser le monde entier et à atteindre 25000 miles en mai (la circonférence de la Terre). Que vous fassiez 25 pas, 25 miles ou 250 miles en mai, vous faites une différence pour les gens du monde entier affectés par EDS et HSD. Pourquoi ne pas prendre 25 miles pour quelqu’un qui ne peut pas ou en mémoire d’un être cher?

Vous pouvez participer à une activité de votre choix – il peut s’agir de marcher ou de rouler sur toute la longueur de votre jardin, de vous promener ou de courir avec un tapis roulant, d’utiliser un fauteuil roulant ou un appareil adapté, de faire du vélo ou de marcher n’importe où. Vous pouvez prendre part à une promenade ou rouler aujourd’hui ou n’importe quel jour en mai, mais nous aimerions voir vos photos et vidéos de votre Walk & Roll Wednesday dans le monde entier aujourd’hui!

Amassez plus de 60 $ au cours du mois de mai et recevez notre t-shirt de sensibilisation 2024 en édition limitée (et exclusif aux collecteurs de fonds!). Ensemble, nous pouvons faire progresser les soins, l’accès, la recherche et l’éducation!

Rejoignez notre campagne et les autres supporters du monde entier sur Tiltify.  Vous pouvez en savoir plus ici!

Jour 9 – #ThrowbackThursday

Partagez une photo de retour ou un souvenir d’une époque qui signifie quelque chose de spécial pour vous.

Jour 10 – Ce que vous voyez, ce que vous ne voyez pas

EDS et HSD peuvent affecter de nombreuses zones du corps, souvent en même temps.

Il se peut que vous voyiez quelqu’un utiliser des aides à la mobilité et que vous reconnaissiez un handicap visible. Il se peut aussi que vous voyiez quelqu’un sans voir son handicap. Ils peuvent avoir une incapacité non visible.   Le fait d’avoir une incapacité non visible peut affecter la vie d’une personne autant qu’une incapacité visible.

Une personne peut avoir besoin d’aides à la mobilité tout le temps. Une personne peut avoir besoin d’une aide à la mobilité certains jours, mais pas d’autres en fonction de leurs symptômes. La gravité des symptômes d’une personne peut fluctuer certains jours, nécessitant plus de soutien, de repos ou d’aides à la mobilité que les autres jours. Quelqu’un peut vous voir socialiser, au travail ou à l’école, et ne pas voir les symptômes de votre EDS ou HSD. Ils peuvent ne pas voir les jours de fatigue, de douleur et d’autres symptômes.

Décrivez ou visualisez ce que les gens peuvent voir à la surface, mais ce qu’ils ne vous voient pas souvent traverser.

Jour 11 – Art de sensibilisation

Partagez votre expression artistique de la sensibilisation EDS ou HSD. Il peut s’agir d’un dessin, d’une peinture, d’une photographie ou de toute autre forme d’expression créative.

Jour 12 – Expériences avec les professionnels de la santé

Partagez une expérience positive avec un professionnel de la santé et ce qu’il a fait qui vous a aidé. Écouter, valider, avoir plus de temps à passer avec vous, modèles et dossiers pour mieux saisir vos symptômes – de quelles façons les professionnels de la santé pourraient-ils vous aider davantage?

Jour 13 – Trouver du réconfort

Partagez une photo ou une vidéo de quelque chose qui vous réconforte pendant les poussées de symptômes ou les jours difficiles.

Jour 14 – Affronter l’adversité

Créez un post sur un accomplissement dont vous êtes fier malgré les défis que votre condition apporte.

Que ce soit un tout petit pas ou un pas de géant, célébrez une victoire aujourd’hui. Progrès en physiothérapie, réalisation d’un projet, réalisation d’un objectif. Quelle que soit la taille de la victoire, célébrons-la !

Jour 15 – Santé mentale

Aujourd’hui marque le début de la Semaine de sensibilisation à la santé mentale.

Les maladies chroniques et les problèmes de santé émotionnelle et mentale peuvent souvent survenir ensemble et avoir un impact négatif l’un sur l’autre. Ils ont besoin d’une considération égale pour éviter d’être mal compris ou sous-traités, et les EDS et les HSD ne sont pas différents.

EDS et HDS peuvent forcer une personne à se concentrer sur son corps. Mais leur santé émotionnelle et mentale est tout aussi importante que leur santé physique. Il est important de comprendre le lien.

Le stress associé à toute maladie chronique crée des pressions compréhensibles. Le fait d’avoir des symptômes physiques graves qui demeurent inexpliqués ou qui sont considérés comme « dans votre tête » peut déclencher un certain nombre d’émotions et une mauvaise humeur. Cela peut causer de la déception, de la frustration ou de la colère par exemple. Composer constamment avec la douleur, la fatigue et d’autres symptômes, et ne pas avoir de réponses ou de traitement peut causer de la détresse, de la dépression et de l’anxiété.

Beaucoup de membres de notre collectivité sont encore confrontés à ces problèmes quotidiennement, ce qui retarde et a des répercussions sur le traitement. Nous voyons aujourd’hui une journée de sensibilisation vitale pour que les professionnels de la santé et la société comprennent les défis de la DSS et de la DSS, les comorbidités associées et l’impact que cela peut avoir sur la santé physique et mentale, la conscience de soi et la validation.

Si vous ou une personne que vous connaissez avec EDS ou HSD est aux prises avec leurs symptômes physiques, ou des problèmes de santé mentale, il est essentiel que ceux-ci soient entendus, compris et aidés.

Vous n’êtes pas seul. C’est bon de parler. Brisons la stigmatisation et parlons de santé mentale aujourd’hui.

Jour 16 – Réflexions

Réfléchissez à quelque chose que vous avez appris en vivant avec EDS ou HSD et comment cela a changé votre perspective de la vie.

Jour 17 – Porter #REDS4VEDS

Le vendredi 17 mai 2024 est la journée mondiale #REDS4VEDS ! Une journée dédiée à la sensibilisation au syndrome vasculaire d’Ehlers-Danlos (vEDS) et au soutien aux personnes vivant avec cette maladie. Pour participer, portez simplement du rouge, prenez un selfie et publiez-le sur les réseaux sociaux en utilisant le hashtag #REDS4VEDS.

Qu’est-ce que le vEDS ?

Le vEDS est un trouble génétique du tissu conjonctif qui rend les vaisseaux sanguins et les organes fragiles et sujets aux déchirures. Les complications du vEDS peuvent mettre la vie en danger et comprennent un anévrisme, une dissection et une rupture des artères et des organes. Le vEDS peut également causer une variété d’autres symptômes, y compris des ecchymoses étendues et un pneumothorax spontané. Les vEDS peuvent causer des symptômes dans de nombreuses régions différentes du corps, de sorte que les personnes atteintes de vEDS peuvent avoir besoin de plusieurs fournisseurs dans différentes spécialités pour gérer leurs soins.

Les principaux aspects des soins sont axés sur la surveillance et la gestion de la fragilité des artères et des organes.  Il est recommandé que les personnes atteintes de vEDS aient un plan d’urgence en place et apportent des modifications au mode de vie afin de minimiser le risque de complications.  En savoir plus.

Trouvez des ressources de sensibilisation au vEDS ici.

Jour 18 – Perfectionnement personnel

Réfléchissez à un moment de croissance personnelle ou de résilience qui a émergé de votre parcours avec la maladie chronique.

Jour 19 – Trouver le calme

Partagez une photo ou une vidéo d’un endroit qui vous apporte paix et calme pendant les périodes de stress.

Jour 20 – Partagez un sourire

C’est le jour du selfie ! Partagez un sourire d’où que vous soyez dans le monde.

Jour 21 – Journée mondiale de la méditation

Participez à une activité qui favorise le bien-être général, comme la méditation de pleine conscience. Voici quelques activités de méditation de pleine conscience que les gens peuvent essayer :

La méditation respiratoire est une pratique de pleine conscience qui consiste à se concentrer sur la respiration.  Trouvez des ressources sur la pleine conscience sur notre chaîne YouTube ici.
Méditation de marche : Faites une marche lente et consciente, en faisant attention à chaque pas, aux sensations dans vos pieds et à l’environnement autour de vous. Concentrez-vous sur le mouvement de votre corps et sur les images, les sons et les odeurs que vous rencontrez.
Visualisation Méditation : Imaginez-vous dans un endroit paisible et serein, comme une plage ou une forêt. Éveillez vos sens en visualisant des détails comme la chaleur du soleil, le bruit des vagues ou le bruissement des feuilles.
Méditation sur la bonté aimante : Cultivez des sentiments de compassion et de bonté envers vous-même et les autres.
Méditation de gratitude : Réfléchissez aux choses dont vous êtes reconnaissant dans votre vie, grandes ou petites.
Méditation sonore : Concentrez votre attention sur les sons qui vous entourent, qu’il s’agisse du chant des oiseaux, du bourdonnement de la circulation ou du bruissement des feuilles. Remarquez chaque son au fur et à mesure qu’il apparaît et disparaît sans être pris dans des jugements ou des pensées.
Méditation guidée : Utilisez des enregistrements de méditation guidée ou des applications dirigées par des enseignants expérimentés pour vous aider à travers diverses pratiques de pleine conscience, en offrant des invites et des instructions en cours de route.

Rappelez-vous, la clé de la méditation de pleine conscience est d’apporter une conscience sans jugement au moment présent, que vous vous concentriez sur votre respiration, vos sensations dans votre corps ou vos stimuli externes. Expérimentez différentes techniques pour trouver ce qui résonne le mieux avec vous.

Jour 22 – Passe-temps et passions

Discutez d’un passe-temps ou d’une activité qui vous apporte de la joie et vous aide à faire face à votre état.

Jour 23 – Idées fausses

Publiez sur une idée fausse que les gens ont généralement au sujet de votre état et corrigez-la avec des informations précises.

Jour 24 – Une journée avec EDS ou HSD

Publiez sur un aspect de votre routine quotidienne qui vous aide à gérer les symptômes et à maintenir un sentiment de normalité.

Jour 25 – Obstacles aux soins

Publiez un article sur un défi auquel vous avez fait face pour accéder aux soins de santé ou trouver un traitement approprié pour votre maladie.

Jour 26 – Résultats positifs

Soulignez un aspect positif de votre vie qui a été influencé par votre parcours avec une maladie chronique.

Jour 27 – Systèmes de soutien

Publiez une photo ou une vidéo de votre système de soutien et remerciez-les de leur compréhension et de leurs encouragements.

Jour 28 – Gratitude

Partagez une liste de remerciements pour lesquels vous êtes reconnaissant malgré les difficultés de vivre avec une maladie chronique.

Jour 29 – Bien vivre avec EDS ou HSD

Partagez vos expériences ou conseils pour bien vivre avec le syndrome d’Ehlers-Danlos ou le trouble du spectre de l’hypermobilité. Qu’est-ce qui vous a aidé ?

Jour 30 – Ce qui m’a mené au diagnostic

Quels étaient les symptômes ou les expériences médicales qui ont mené à votre diagnostic?

Jour 31 – Trucs et astuces

Qu’est-ce que vous savez ou comprenez maintenant qui a eu le plus grand impact sur votre parcours EDS ou HSD ? Que diriez-vous à ceux qui viennent d’être diagnostiqués que vous aimeriez que quelqu’un vous ait dit?

Partagez le défi des 31 jours de l’EDS et de l’HSD sur les médias sociaux ! Il vous suffit de tenir et d’enregistrer l’un des graphiques ci-dessous, que vous le partagiez sur Facebook, Twitter, LinkedIn, Instagram, dans des histoires ou ailleurs.

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