May Awareness – 31 Days of EDS & HSD – ITA

Giorno 1 – Tu e la tua parte di mondo

Presentati! Chi sei e da dove nel mondo stai celebrando il mese della consapevolezza su EDS e HSD?

Giorno 2 – Cosa vedi, cosa non vedi

EDS e HSD possono interessare molte aree del corpo, spesso contemporaneamente.
Potresti vedere qualcuno che utilizza ausili per la mobilità e riconoscere una disabilità visibile⁠. Potresti anche vedere qualcuno e non vedere la sua disabilità: potrebbe avere una disabilità invisibile. ⁠Avere una disabilità invisibile può influenzare la vita di qualcuno tanto quanto una disabilità visibile.

⁠Una persona può aver sempre bisogno di ausili per la mobilità. Un’altra persona potrebbe aver bisogno di un ausilio per la mobilità solo alcuni giorni ma non altri, a seconda dei sintomi. ⁠I sintomi di una persona possono fluttuare molto in gravità e in alcuni giorni sono necessari più supporto, riposo o ausili per la mobilità rispetto ad altri giorni. Qualcuno potrebbe vederti socializzare, al lavoro o a scuola e non vedere i sintomi della tua EDS o HSD. Potrebbero non vedere i giorni in cui provi maggiore stanchezza, dolore e altri sintomi.

Descrivi o visualizza ciò che le persone possono vedere in superficie e, contrapposto, ciò che spesso non ti vedono affrontare⁠.

Giorno 3 – Mercoledì Zebra Strong! Indossalo

Per il Mercoledì Zebra Strong indossa qualcosa di zebrato e condividi quanto sei Zebra Strong!

La zebra è il nostro simbolo e noi siamo “Zebra Strong”. Non esistono due zebre con strisce identiche così come non esistono due persone con un tipo di EDS o HSD identico. Abbiamo sintomi diversi, tipi diversi ed esperienze diverse e stiamo tutti lavorando affinché un giorno i medici riconoscano immediatamente qualcuno con queste condizioni, riducendo il tempo per la diagnosi e migliorando i percorsi di cura.⁠

⁠Vivere con un EDS o un HSD non è facile. Essere “Zebra Strong” significa affrontare sfide con EDS o HSD, affrontare quotidianamente lotte e difficoltà. Essere “Zebra Strong” significa adattarsi per continuare a fare le cose che ami o adattarsi al non essere più in grado di fare cose che potresti aver fatto una volta. Essere “Zebra Strong” significa trovare forza di fronte alle avversità o semplicemente resistere alla tempesta.

Giorno 4 – Fai luce su un tipo di EDS o HSD

⁠La “Light it Up Challenge” è un evento annuale di maggio che invita la comunità di richiedere che i loro edifici e monumenti locali vengano illuminati il 4 maggio per sensibilizzare! Grazie a coloro che hanno inviato richieste quest’anno! Non vediamo l’ora di vedere edifici in tutto il mondo illuminati per EDS e HSD.
Un altro modo per far luce su queste condizioni è postare su un tipo di EDS o HSD e aumentare la consapevolezza. Di seguito puoi trovare le informazioni per creare il tuo post:

EDS Artrocalasico (aEDS)
Brittle Cornea Syndrome (BCS)
EDS Cardiaco-valvolare (cvEDS)
EDS Classico (cEDS)
EDS Simil Classico (clEDS)
EDS Dermatosparassi (dEDS)
EDS Ipermobile (hEDS)
Disordini dello Spettro Ipermobile (HSD)
EDS Cifoscoliotico (kEDS)
EDS Musculocontratturale (mcEDS)
EDS Miopatico (mEDS)
EDS Periodontale (pEDS)
EDS Spondilodisplastico (spEDS)
EDS Vascolare (vEDS)

Giorno 5 – Segni premonitori di un acutizzarsi dei sintomi

A symptom flare-up is a time when the symptoms we experience with EDS or HSD are exacerbated, coming on suddenly or worsening. Often we have triggers that make our symptoms worse; these could vary from person to person and include changes in temperature, certain food or environmental triggers, after periods of activity or increased activity, changes in weather, and many other reasons.

Ricevi segnali di allarme quando i tuoi sintomi stanno per divampare?

Giorno 6 – Come ti senti riguardo al tuo corpo oggi

Descrivi come ti senti riguardo al tuo corpo oggi. Ti sta portando in posti (anche se quei posti includono l’ufficio del medico!)? Ti aiuta a fare qualcosa che ami come ballare o fare una gita? Ti stai riposando e ti prendi del tempo per ricaricarti?

Giorno 7 – Celebra una vittoria

Che si tratti di un piccolissimo passo o di un salto da gigante, oggi festeggia una vittoria. Progressi nella fisioterapia, il completamento di un progetto, il raggiungimento di un obiettivo. Qualunque sia l’entità della vittoria, ci uniamo a te per festeggare!

Giorno 8 – Fatti o statistiche su EDS e HSD

Condividere fatti e statistiche è un ottimo modo per aumentare la consapevolezza, utilizzando informazioni accurate e basate su prove su EDS e HSD. Puoi condividere una statistica o un fatto su qualsiasi aspetto delle sindromi di Ehlers-Danlos o dei disturbi dello spettro ipermobile, ma ecco alcuni suggerimenti.

What is EDS? The Ehlers-Danlos syndromes (EDS) are a group of 13 heritable connective tissue disorders. The conditions are caused by genetic changes that affect connective tissue. Each type of EDS has its own set of features with distinct diagnostic criteria. Some features are seen across all types of EDS, including joint hypermobility, skin hyperextensibility, and tissue fragility. 

What is HSD? Hypermobility spectrum disorders (HSD) are connective tissue disorders that cause joint hypermobility, instability, injury, and pain. Other problems such as fatigue, headaches, GI problems, and autonomic dysfunction are often seen as part of HSD.

What is known about the prevalence of EDS and HSD?

Day 9 – Trucchi per convivere con EDS e HSD

I “Life Hack” sono trucchi e stratgie che rendono le nostre vite un po’ più facili. Quali sono i tuoi life hack preferiti con EDS o HSD? Ecco alcuni esempi che la nostra community ha condiviso:
“Avendo sempre un bastone leggero e pieghevole nella mia borsa, posso semplicemente tirarlo fuori ogni volta che ne ho bisogno!” ~ Emilia

“Da quando so di avere la sindrome di Ehlers-Danlos di tipo Vascolare porto questo grosso raccoglitore a ogni ricovero ospedaliero / appuntamento specialistico e controllo. Contiene tutta la mia storia clinica e le lettere diagnostiche, le informazioni sull’ospedale, le informazioni su vEDS e la mia storia familiare ed è praticamente il mio grosso libro cattivo di Bradley! Ho tutto ciò di cui ho bisogno in caso di emergenza o appuntamenti e non devo preoccuparmi che le mie scartoffie vadano perse.” ~ Bradley

“Il mio “EDS Life Hack” è che conservo i miei tutori per le dita in un portapillole.⁠ Indosso i tutori per evitare che le mie articolazioni si iperestensiscano quando scrivo, quindi le metto e le tolgo molte volte durante il giorno. Per trovare subito il tutore giusto per ogni dito tengo i tutori del pollice nel comparto “domenica”, quellio dell’indice nel comparto “lunedì” e così via. Questo rende molto più facile rintracciarli ed è ottimo per i viaggi.⁠” ~ Scarlett

“Sono consapevole del peso delle tazze! Le tazze da caffè possono variare notevolmente in peso e dimensioni/forma. Tazze o utensili pesanti e scomodi affaticano inutilmente mani, polsi e dita. Sono persino schizzinosa riguardo alla mia argenteria.” ~ Sherry

Giorno 10 – Mercoledì “Walk & Roll”

Le persone stanno lottando in tutto il mondo, hanno bisogno di progressi nella ricerca, consulenza, supporto e formazione degli operatori sanitari che si prendono cura di loro. Aiutaci a sensibilizzare in tutto il mondo e a raggiungere le 25.000 miglia (40.233km) questo maggio (la circonferenza della Terra). Che tu faccia 25 passi, 25 miglia o 250 miglia a maggio, stai facendo la differenza per le persone di tutto il mondo affette da EDS e HSD. Perché non affrontare 25 miglia per chi non può o in memoria di una persona cara?

Puoi intraprendere un’attività a tua scelta: camminare o andare su e giù per il tuo giardino, fare una passeggiata o correre usando un tapis roulant, usare una sedia a rotelle o un dispositivo adattivo, andare in bicicletta o camminare ovunque ti faccia piacere. Puoi partecipare oggi o in un qualsiasi giorno di maggio, ma ci piacerebbe vedere le tue foto e i tuoi video del tuo Mercoledì “Walk & Roll” in giro per il mondo oggi!

Raccogli almeno 60$ durante il mese di maggio e ricevi la nostra t-shirt ricamata May Awareness 2023 in edizione limitata (esclusiva per le raccolte fondi). Insieme possiamo far progredire l’assistenza, l’accesso, la ricerca e l’istruzione!

Unisciti alla nostra campagna e ad altri sostenitori in tutto il mondo su Tiltify. Puoi saperne di più qui!

Giorno 11 – Modi preferiti per ricaricare il tuo corpo

Riposo, movimento lento, giornate al cinema, un bagno immerso nei sali di magnesio, nutrizione e idratazione o i tuoi cibi preferiti: quali sono i tuoi modi preferiti per ricaricare il tuo corpo dopo un periodo fisicamente impegnativo?

Giorno 12 – Una tua poesia / Condividi una citazione

Condividi una poesia o una citazione che risuoni con te e il tuo viaggio con EDS o HSD.

Giorno 13 – Indica il tuo dolore

Se le persone potessero vedere il tuo dolore, come sarebbe?

Condividi un’immagine visiva del tuo dolore. Potrebbe essere un disegno, indicando dove provi dolore in una foto, evidenziando le aree di dolore con il colore ecc.

Giorno 14 – Fai il tifo

Chi ti ha supportato nelle sfide di EDS o HSD? Sei tu il tuo campione, o lo sono le persone che chiami o le persone che si siedono con te agli appuntamenti?

Fai loro un applauso, parla di loro, ringraziali e taggali!

Giorno 15 – Infanzia e adolescenza

Parla della tua infanzia e adolescenza.

Cosa ti piaceva fare e con cosa hai lottato? Cosa ti avrebbe aiutato se fosse stato messo in atto quando eri più giovane?

Giorno 16 – Salute mentale

Oggi è l’inizio della settimana di sensibilizzazione sulla salute mentale.

Malattie croniche e problemi di salute emotiva e mentale spesso possono verificarsi insieme e possono avere un impatto negativo l’uno sull’altro. Hanno bisogno di uguale considerazione per evitare di essere fraintesi o sottovalutati – e EDS e HSD non sono diversi.

EDS e HDS possono costringere una persona a concentrarsi sul proprio corpo. Ma la loro salute emotiva e mentale è importante tanto quanto la loro salute fisica. È importante capirne la connessione.

Lo stress di affrontare qualsiasi malattia cronica crea pressioni comprensibili. Avere gravi sintomi fisici che rimangono inspiegabili o liquidati come “nella tua testa” può scatenare una serie di emozioni e un umore basso. Ad esempio, può causare delusione, frustrazione o rabbia. Affrontare costantemente dolore, affaticamento e altri sintomi e non avere risposte o cure può causare angoscia, depressione e ansia.

Molte persone nella nostra comunità affrontano ancora questi problemi quotidianamente e ciò ritarda e influisce sul trattamento. Consideriamo oggi come una giornata vitale di consapevolezza: per gli operatori sanitari e la società per comprendere le sfide dell’EDS e dell’HSD, le comorbidità associate e l’impatto che ciò può avere sulla salute fisica e mentale, sull’autoconsapevolezza e sulla convalida.

Se tu o una persona che conosci con EDS o HSD state lottando con sintomi fisici o problemi di salute mentale, è essenziale che questi vengano ascoltati, compresi e aiutati.

Non sei solo. È bello parlare. Rompiamo lo stigma e parliamo di salute mentale oggi.

Giorno 17 – Modi preferiti per ricaricare la tua mente

Netflix, sonno, mindfulness, lettura, audiolibri, terapia, chattare con gli amici: quali sono i tuoi modi preferiti per ricaricare la mente?

Giorno 18 – Motivazioni

Cosa o chi ti motiva? Te stesso, i tuoi figli, amici, familiari, passioni o hobby o altri membri della comunità EDS o HSD.

Giorno 19 – Indossa #REDS4VEDS

Venerdì 19 maggio 2023 è il #REDS4VEDS Day globale! Una giornata dedicata alla sensibilizzazione sulla Sindrome di Ehlers-Danlos Vascolare (vEDS) e al sostegno alle persone che vivono con questa condizione. Per partecipare è sufficiente vestirsi di rosso, farsi un selfie e postarlo sui social utilizzando l’hashtag #REDS4VEDS.

Cos’è vEDS?

vEDS è una malattia genetica del tessuto connettivo che rende i vasi sanguigni e gli organi fragili e soggetti a lacerazioni. Le complicanze della vEDS possono essere pericolose per la vita e includono aneurisma, dissezione, rottura delle arterie e rottura degli organi. vEDS può anche causare una varietà di altri sintomi, tra cui lividi estesi e pneumotorace spontaneo. Può anche causare sintomi in molte aree diverse del corpo, quindi le persone con vEDS necessitano di diversi specialisti per gestire le loro cure.

Gli aspetti chiave dell’assistenza si concentrano sul monitoraggio e la gestione della fragilità arteriosa e degli organi. Si raccomanda che le persone con vEDS dispongano di un piano di emergenza e apportino modifiche allo stile di vita per ridurre al minimo il rischio di complicanze. Per saperne di più.

Trova le risorse di sensibilizzazione vEDS qui.

Giorno 20 – Condividi un sorriso

È il giorno dei selfie! Condividi un sorriso ovunque tu sia nel mondo.

Giorno 21 – Fai una promessa a te stesso

Che promessa farai a te stesso oggi? Fai un passo verso l’amor proprio.

Giorno 22 – Il tuo consiglio per chi ha appena ricevuto la diagnosi

Cercare di comprendere condizioni complesse come EDS e HSD può sembrare travolgente, specialmente per le nuove diagnosi. Nel corso del tempo, coloro che vivono con EDS o HSD impareranno più cose che possono aiutarli a sviluppare strategie per affrontare la loro salute e la loro vita.

Qual è una cosa che ora conosci o capisci che ha avuto il maggiore impatto sul tuo percorso EDS o HSD? Cosa diresti a coloro a cui è stata diagnosticata di recente e che faticano a capire?

Giorno 23 – Come i sanitari possono aiutare meglio?

Ascoltare, convalidare, avere più tempo da trascorrere con te, moduli e registrazioni per aiutarti a catturare meglio i tuoi sintomi: in che modo gli operatori sanitari potrebbero aiutarti di più?

Giorno 24 – Un buon consiglio che ti è stato dato

Qual è il consiglio più utile che ti è stato dato che ti ha aiutato con un aspetto del tuo EDS o HSD?

Giorno 25 – Dietro le quinte

Cosa succede dietro le quinte della tua vita? Questo è il lato di EDS e HSD che le persone non vedono.

Com’è la tua vita a casa, mentre ti prepari per andare da qualche parte, agli appuntamenti in ospedale, usando adattamenti o avendo dispositivi medici di cui occuparti?

Giorno 26 – Venerdì “star bene”. Cosa ami fare?

Diamo inizio a un’ondata di positività! Cosa ami fare? Quali sono le tue passioni, i tuoi hobby o le cose semplici della vita che ti fanno sorridere?

Giorno 27 – Idee regalo per chi ha una malattia cronica

Quale sarebbe un’ottima idea regalo per qualcuno che vive con una malattia cronica?

Giorno 28 – Tre cose per cui sei grat

Un giorno di gratitudine! Parla di 3 cose per cui sei grat*.

Giorno 29 – Cosa dire a chi ha una malattia cronica

Tutti potremmo avere un elenco di cose da non dire a qualcuno con una malattia cronica, ma per quanto riguarda le cose che invece dovresti dire?

Giorno 30 – Ausili/facilitazioni che mi aiuterebbero

Un ausilio/facilitazione è un cambiamento che rimuove una barriera e ti aiuta ad aggirare la tua condizione o disabilità. Gli ausili/facilitazioni forniscono pari accesso alle persone con disabilità e offrono semplicemente supporto per tenere conto delle sfide.

Esempi di ausili/facilitazioni includono dare tastiere agli studenti che hanno difficoltà con la scrittura a mano, orari di lavoro flessibili e attrezzature per ufficio ergonomiche o adattive. Cosa potrebbe aiutarti a gestirti meglio a casa, a scuola, all’università o sul posto di lavoro? Quali adattamenti potrebbero fare insegnanti, datori di lavoro e altri per consentirti di prosperare in determinati ambienti o situazioni?

Anche la famiglia e gli amici possono essere d’aiuto per i nostri problemi di salute, ad esempio accettando che i piani possono essere annullati a causa di problemi di salute o garantendo che l’ambiente sia adatto alle nostre sfide attuali. Quali adattamenti che ti hanno aiutato sono stati adottati dalla tua famiglia o dai tuoi gli amici?

Giorno 31 – Come possono gli altri aumentare la consapevolezza?

Famiglia, amici, colleghi, compagni di classe, le tue reti di social media: molte persone vicine a noi potrebbero voler aumentare la consapevolezza sulle Sindromi di Ehlers-Danlos e sui Disturbi dello Spettro di Ipermobile, ma da dove possono iniziare? Trova materiali di sensibilizzazione qui da condividere!