May Awareness – 31 Days of EDS & HSD – ITA

Sensibilizzazione sui social media – 31 giorni di EDS e HSD

Unitevi alla Ehlers-Danlos Society per contribuire ad aumentare la consapevolezza della EDS e della HSD, a livello globale, sensibilizzando i social media durante il mese di maggio!

Come posso partecipare?

Utilizzate i 31 temi giornalieri qui sotto come spunti per i vostri post, foto o video sui social media. Taggate @ehlers.danlos su Instagram, Facebook, Twitter o TikTok: pubblicheremo e condivideremo il maggior numero possibile di foto e video della comunità!

Non dimenticate di utilizzare gli hashtag #MyEDSChallenge e #MyHSDChallenge nei vostri post e nelle vostre storie per raggiungere più persone e aumentare la consapevolezza.

31 giorni di EDS e HSD – Spunti quotidiani per i social media e la scrittura!

Giorno 1 – Condividi un selfie!

Presentati! Chi sei e in quale parte del mondo stai festeggiando il Mese della Consapevolezza della EDS e HSD?

Giorno 2 – Che cosa sono l’EDS e l’HSD?

Condividere fatti e statistiche è un ottimo modo per sensibilizzare l’opinione pubblica, utilizzando informazioni accurate e basate sull’evidenza sulla EDS e sulla HSD. Potete condividere una statistica o un fatto su qualsiasi aspetto delle sindromi di Ehlers-Danlos o dei disturbi dello spettro dell’ipermobilità, ma ecco alcuni suggerimenti:

Che cos’è l’EDS? Le sindromi di Ehlers-Danlos (EDS) sono un gruppo di 13 disturbi ereditari del tessuto connettivo. Le condizioni sono causate da alterazioni genetiche che interessano il tessuto connettivo. Ogni tipo di EDS presenta una serie di caratteristiche proprie con criteri diagnostici distinti. Alcune caratteristiche sono presenti in tutti i tipi di EDS, tra cui l’ipermobilità articolare, l’iperestensibilità cutanea e la fragilità dei tessuti. I 13 tipi di EDS sono:

Artrocalasia EDS (aEDS)
Sindrome della cornea fragile (BCS)
EDS cardio-valvolare (cvEDS)
EDS classica (cEDS)
EDS di tipo classico (clEDS)
EDS dermatosparaxica (dEDS)
EDS ipermobile (hEDS)
Disturbi dello spettro dell’ipermobilità (HSD)
EDS cifoscoliotica (kEDS)
EDS muscolocontratturale (mcEDS)
EDS miopatica (mEDS)
EDS parodontale (pEDS)
EDS spondilodisplastica (spEDS)
Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare (vEDS)

Che cos’è l’HSD? I disturbi dello spettro dell’ipermobilità (HSD) sono disturbi del tessuto connettivo che causano ipermobilità articolare, instabilità, lesioni e dolore. Altri problemi, come affaticamento, cefalee, problemi gastrointestinali e disfunzioni autonomiche, fanno spesso parte degli HSD.

Cosa si sa della prevalenza di EDS e HSD?

Giorno 3 – Zebra forte

Condividete come siete Zebra Strong o cosa significa essere Zebra Strong per la comunità EDS e HSD. Indossate le strisce zebrate se avete qualcosa da consegnare, a casa, al lavoro o a scuola!

La zebra è il nostro simbolo e noi siamo Zebra Strong. Non esistono due zebre con strisce identiche, così come non esistono due persone con un tipo di EDS o HSD identiche. Abbiamo sintomi diversi, tipi diversi ed esperienze diverse – e stiamo tutti lavorando per far sì che un medico riconosca immediatamente una persona affetta da queste patologie, riducendo i tempi di diagnosi e migliorando i percorsi di cura.

Vivere con una EDS o HSD non è facile. Essere forti come zebre significa affrontare le sfide della EDS o della HSD, affrontando quotidianamente lotte e difficoltà. Essere forti come una zebra significa adattarsi per continuare a fare le cose che si amano o adattarsi a non essere più in grado di fare le cose che si facevano una volta. Essere forti come una zebra significa trovare la forza di fronte alle avversità o semplicemente affrontare la tempesta.

Giorno 4 – Arancione per EDS e HSD

La Light it Up Challenge è un evento annuale di maggio che chiede alla comunità di richiedere che i propri edifici e monumenti locali siano illuminati di arancione per la sensibilizzazione del 4 maggio! Grazie a coloro che hanno presentato le richieste quest’anno, ci auguriamo di vedere gli edifici di tutto il mondo illuminarsi di EDS e HSD.

Un altro modo per far luce su queste condizioni è quello di caricare le cornici del profilo del Mese della Consapevolezza di Maggio sui vostri canali di social media! Cliccate qui per aggiungere il vostro.

Giorno 5 – #SelfCareSunday

Come praticate la cura di voi stessi quando siete affetti da EDS o HSD? Condividete le vostre attività di autocura preferite.

Giorno 6 – #MedicalMonday

Condividete un consiglio utile per orientarsi nel sistema medico con l’EDS o l’HSD. Quale consiglio daresti a chi ha ricevuto una nuova diagnosi?

Giorno 7 – #TreatmentTuesday

Condividete un trattamento o una terapia che vi ha aiutato a gestire i vostri sintomi di EDS o HSD. Se non avete trovato nulla che vi aiuti, parlatene e chiedete agli altri cosa li ha aiutati.

Giorno 8 – Mercoledì di cammino e di rotolamento

In tutto il mondo ci sono persone che stanno lottando e che hanno bisogno di progressi nella ricerca, di consigli, di sostegno e di formazione di professionisti della salute che si prendano cura di loro. Aiutateci a sensibilizzare il mondo e a raggiungere 25.000 miglia questo maggio (la circonferenza della Terra). Che facciate 25 passi, 25 miglia o 250 miglia a maggio, farete la differenza per le persone affette da EDS e HSD in tutto il mondo. Perché non percorrere 25 miglia per qualcuno che non può farlo o in memoria di una persona cara?

Potete partecipare a un’attività a vostra scelta: camminare o fare una passeggiata su e giù per il giardino, fare una camminata o una corsa con un tapis roulant, usare una sedia a rotelle o un dispositivo di adattamento, andare in bicicletta o camminare in qualsiasi posto vi piaccia. Potete partecipare a una camminata o a una corsa oggi o in qualsiasi altro giorno del mese di maggio, ma ci piacerebbe vedere le foto e i video dei vostri mercoledì di camminata e corsa in tutto il mondo!

Raccogliendo più di 60 dollari durante il mese di maggio, riceverete la nostra maglietta 2024 May Awareness in edizione limitata (ed esclusiva per i raccoglitori di fondi!). Insieme, possiamo far progredire le cure, l’accesso, la ricerca e l’educazione!

Unitevi alla nostra campagna e ai vostri sostenitori in tutto il mondo su Tiltify. Puoi saperne di più qui!

Giorno 9 – #ThrowbackThursday

Condividete una foto o un ricordo di un periodo che per voi ha un significato speciale.

Giorno 10 – Ciò che si vede e ciò che non si vede

L’EDS e l’HSD possono interessare molte aree del corpo, spesso contemporaneamente.

Può capitare di vedere qualcuno che utilizza ausili per la mobilità e riconoscere una disabilità visibile. Può anche capitare di vedere qualcuno e non vedere la sua disabilità. Potrebbe trattarsi di una disabilità non visibile. Una disabilità non visibile può influire sulla vita di una persona tanto quanto una disabilità visibile.

Una persona può avere bisogno di ausili per la mobilità per tutto il tempo. Una persona può avere bisogno di un ausilio per la mobilità alcuni giorni e non altri, a seconda dei sintomi. I sintomi di una persona possono fluttuare in gravità in alcuni giorni, richiedendo più supporto, riposo o ausili per la mobilità rispetto ad altri giorni. Qualcuno potrebbe vedervi socializzare, lavorare o andare a scuola e non vedere i sintomi della vostra EDS o HSD. Potrebbero non vedere i giorni di affaticamento, dolore e altri sintomi.

Descrivete o visualizzate ciò che le persone possono vedere in superficie, ma che spesso non vi vedono passare.⁠

Giorno 11 – Arte della consapevolezza

Condividete la vostra espressione artistica sulla consapevolezza della EDS o HSD. Può essere un disegno, un dipinto, una fotografia o qualsiasi altra forma di espressione creativa.

Giorno 12 – Esperienze con i professionisti della salute

Condividete un’esperienza positiva con un professionista della salute e cosa vi ha aiutato. Ascoltare, convalidare, avere più tempo da dedicare a voi, modelli e registri per aiutarvi a registrare meglio i vostri sintomi: in che modo gli operatori sanitari potrebbero aiutarvi di più?

Giorno 13 – Trovare conforto

Condividete una foto o un video di qualcosa che vi porta conforto durante le riacutizzazioni dei sintomi o i giorni difficili.

Giorno 14 – Affrontare le avversità

Creare un post su un risultato di cui si è orgogliosi nonostante le sfide che la propria condizione comporta.

Che si tratti di un piccolo passo o di un grande balzo, oggi festeggiate una vittoria. Progressi nella fisioterapia, completamento di un progetto, raggiungimento di un obiettivo. Qualunque sia la dimensione della vittoria, festeggiamo voi!

Giorno 15 – Salute mentale

Oggi inizia la Settimana della consapevolezza della salute mentale.

Le malattie croniche e i problemi di salute emotiva e mentale possono spesso manifestarsi insieme e avere un impatto negativo l’uno sull’altro. Per evitare di essere fraintese o sottotrattate, le due patologie devono essere tenute nella stessa considerazione, e l’EDS e l’HSD non sono da meno.

L’EDS e l’HDS possono costringere una persona a concentrarsi sul proprio corpo. Ma la salute emotiva e mentale è altrettanto importante di quella fisica. È importante capire il nesso.

Lo stress di affrontare una malattia cronica crea comprensibili pressioni. Il fatto che gravi sintomi fisici rimangano inspiegabili o siano considerati “nella propria testa” può scatenare una serie di emozioni e di malumori. Ad esempio, può causare delusione, frustrazione o rabbia. Affrontare costantemente il dolore, la stanchezza e altri sintomi senza avere risposte o cure può causare angoscia, depressione e ansia.

Molti nella nostra comunità devono ancora affrontare quotidianamente questi problemi, che ritardano e influenzano le cure. Riteniamo che oggi sia una giornata di sensibilizzazione fondamentale: per gli operatori sanitari e per la società, affinché comprendano le sfide dell’EDS e dell’HSD, le comorbidità associate e l’impatto che queste possono avere sulla salute fisica e mentale, sulla consapevolezza di sé e sulla convalida.

Se voi o una persona che conoscete con EDS o HSD state lottando con i vostri sintomi fisici o con i problemi di salute mentale, è essenziale che questi vengano ascoltati, compresi e aiutati.

Non siete soli. È bello parlare. Rompiamo lo stigma e parliamo di salute mentale oggi.

Giorno 16 – Riflessioni

Riflettete su qualcosa che avete imparato vivendo con l’EDS o l’HSD e su come ha cambiato la vostra prospettiva di vita.

Giorno 17 – Indossare #REDS4VEDS

Venerdì 17 maggio 2024 è la giornata mondiale #REDS4VEDS! Una giornata dedicata alla sensibilizzazione sulla sindrome di Ehlers-Danlos vascolare (vEDS) e al sostegno delle persone che vivono con questa patologia. Per partecipare, basta vestirsi di rosso, scattarsi un selfie e pubblicarlo sui social media utilizzando l’hashtag #REDS4VEDS.

Che cos’è il vEDS?

La vEDS è una malattia genetica del tessuto connettivo che rende i vasi sanguigni e gli organi fragili e soggetti a lacerazioni. Le complicazioni della vEDS possono essere pericolose per la vita e includono aneurisma, dissezione e rottura delle arterie e rottura degli organi. La vEDS può anche causare una serie di altri sintomi, tra cui ecchimosi estese e pneumotorace spontaneo. La vEDS può causare sintomi in molte aree diverse del corpo, per cui le persone affette da vEDS possono avere bisogno di più fornitori in diverse specialità per gestire le loro cure.

Gli aspetti chiave dell’assistenza si concentrano sul monitoraggio e sulla gestione della fragilità arteriosa e degli organi. Si raccomanda alle persone affette da vEDS di predisporre un piano di emergenza e di apportare modifiche allo stile di vita per ridurre al minimo il rischio di complicazioni. Per saperne di più.

Trovate qui le risorse per la sensibilizzazione alla vEDS.

Giorno 18 – Crescita personale

Riflettete su un momento di crescita personale o di resilienza emerso dal vostro viaggio con la malattia cronica.

Giorno 19 – Trovare la calma

Condividete una foto o un video di un luogo che vi porta pace e calma nei momenti di stress.

Giorno 20 – Condividi un sorriso

È il giorno dei selfie! Condividete un sorriso da qualsiasi parte del mondo vi troviate.

Giorno 21 – Giornata mondiale della meditazione

Partecipare a un’attività che promuova il benessere generale, come la meditazione mindfulness. Ecco alcune attività di meditazione mindfulness che le persone possono provare:

  1. Meditazione sul respiro: La meditazione sul respiro è una pratica di mindfulness che prevede la concentrazione sul respiro. Trovate le risorse di mindfulness sul nostro canale YouTube qui.
  2. Meditazione camminata: Fate una passeggiata lenta e consapevole, prestando attenzione a ogni passo, alle sensazioni dei vostri piedi e all’ambiente che vi circonda. Concentratevi sul movimento del vostro corpo e sui panorami, i suoni e gli odori che incontrate.
  3. Meditazione di visualizzazione: Immaginatevi in un luogo tranquillo e sereno, come una spiaggia o una foresta. Coinvolgete i vostri sensi visualizzando dettagli come il calore del sole, il rumore delle onde o il fruscio delle foglie.
  4. Meditazione sull’amorevolezza: Coltivare sentimenti di compassione e gentilezza verso se stessi e gli altri.
  5. Meditazione di gratitudine: Riflettete sulle cose per cui siete grati nella vostra vita, grandi o piccole che siano.
  6. Meditazione sonora: Concentrate la vostra attenzione sui suoni che vi circondano, che si tratti del cinguettio degli uccelli, del ronzio del traffico o del fruscio delle foglie. Notate ogni suono mentre sorge e scompare, senza lasciarvi prendere da giudizi o pensieri.
  7. Meditazione guidata: Utilizzate registrazioni o app di meditazione guidata condotte da insegnanti esperti per aiutarvi nelle varie pratiche di mindfulness, offrendovi suggerimenti e istruzioni lungo il percorso.

Ricordate che la chiave della meditazione mindfulness è portare la consapevolezza non giudicante al momento presente, sia che vi stiate concentrando sul respiro, sulle sensazioni del corpo o sugli stimoli esterni. Sperimentate diverse tecniche per trovare quella che risuona meglio con voi.

Giorno 22 – Hobby e passioni

Parlate di un hobby o di un’attività che vi porta gioia e che vi aiuta ad affrontare la vostra condizione.

Giorno 23 – Idee sbagliate

Scrivete un post su un’idea sbagliata che le persone hanno comunemente della vostra patologia e correggetela con informazioni accurate.

Giorno 24 – Un giorno con EDS o HSD

Scrivete un post su un aspetto della vostra routine quotidiana che vi aiuta a gestire i sintomi e a mantenere un senso di normalità.

Giorno 25 – Barriere alla cura

Scrivete un post su una sfida che avete affrontato nell’accesso all’assistenza sanitaria o nella ricerca di un trattamento appropriato per la vostra patologia.

Giorno 26 – Trovare gli aspetti positivi

Evidenziate un aspetto positivo della vostra vita che è stato influenzato dal vostro percorso con la malattia cronica.

Giorno 27 – Sistemi di supporto

Pubblicate una foto o un video del vostro sistema di supporto e ringraziateli per la loro comprensione e il loro incoraggiamento.

Giorno 28 – Gratitudine

Condividete un elenco di cose per cui siete grati nonostante le difficoltà di vivere con una malattia cronica.

Giorno 29 – Vivere bene con l’EDS o l’HSD

Condividete le vostre esperienze o i vostri consigli per vivere bene con la sindrome di Ehlers-Danlos o il disturbo dello spettro dell’ipermobilità. Cosa vi ha aiutato?

Giorno 30 – Cosa mi ha portato alla diagnosi

Quali sono stati i sintomi o le esperienze mediche che hanno portato alla diagnosi?

Giorno 31 – Suggerimenti e trucchi

Qual è una cosa che ora sapete o capite e che ha avuto il maggiore impatto sul vostro percorso con l’EDS o l’HSD? Cosa direbbe a coloro che hanno ricevuto una nuova diagnosi e che vorrebbe che qualcuno le avesse detto?

Condividete la sfida dei 31 giorni di EDS e HSD sui social media! È sufficiente tenere e salvare uno dei grafici qui sotto, da condividere su Facebook, Twitter, LinkedIn, Instagram, nelle storie o altrove.

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