Majowa świadomość – wyzwanie w mediach społecznościowych

Zwiększanie świadomości w mediach społecznościowych – 31 dni EDS i HSD 

Dołącz do The Ehlers-Danlos Society, aby pomóc zwiększyć świadomość na temat EDS i HSD na całym świecie, zwiększając świadomość w mediach społecznościowych w maju! 

Jak mogę wziąć udział? 

Skorzystaj z poniższych 31 codziennych tematów jako podpowiedzi do swoich postów, zdjęć lub filmów w mediach społecznościowych. Oznacz @ehlers.danlos na Instagramie, Facebooku, Twitterze lub TikTokbędziemy publikować i udostępniać jak najwięcej zdjęć i filmów od społeczności! 

Nie zapomnij użyć hashtagów #MyEDSChallenge i #MyHSDChallenge w swoich postach i historiach, aby dotrzeć do większej liczby osób i zwiększyć świadomość 

 

31 dni EDS i HSD – codzienne media społecznościowe/propozycje do pisania 

Dzień 1 – Podziel się selfie! 

Przedstaw się! Kim jesteś i gdzie na świecie obchodzisz Miesiąc Świadomości EDS i HSD? 

Dzień 2 – Czym EDS i HSD? 

Dzielenie się faktami i statystykami to świetny sposób na podnoszenie świadomości, wykorzystując dokładne i oparte na dowodach informacje na temat EDS i HSD. Możesz podzielić się statystykami lub faktami dotyczącymi dowolnego aspektu zespołów Ehlersa-Danlosa lub zaburzeń ze spektrum hipermobilności, ale oto kilka sugestii: 

Co to jest EDS? Zespoły Ehlersa-Danlosa (EDS) to grupa 13 dziedzicznych zaburzeń tkanki łącznej. Choroby te są spowodowane zmianami genetycznymi, które wpływają na tkankę łączną. Każdy typ EDS ma swój własny zestaw cech z odrębnymi kryteriami diagnostycznymi. Niektóre cechy są widoczne we wszystkich typach EDS, w tym nadmierna ruchomość stawów, nadmierna rozciągliwość skóry i kruchość tkanek. 13 typów EDS to: 

Artrochalazja EDS (aEDS)
Zespół kruchej rogówki (BCS)
EDS sercowo-zastawkowy (cvEDS)
Klasyczny EDS (cEDS)
Klasyczny EDS (clEDS)
Dermatosparaksja EDS (dEDS)
EDS z hipermobilnością (hEDS)
Zaburzenia ze spektrum hipermobilności (HSD)
EDS kifoskoliotyczny (kEDS)
Mięśniowo-powięziowy EDS (mcEDS)
EDS miopatyczny (mEDS)
EDS przyzębia (pEDS)
Spondylodysplastyczny EDS (spEDS)
Naczyniowy zespół Ehlersa-Danlosa (vEDS) 

Co to jest HSD? Zaburzenia ze spektrum hipermobilności (HSD) to zaburzenia tkanki łącznej, które powodują hipermobilność stawów, niestabilność, urazy i ból. Inne problemy, takie jak zmęczenie, bóle głowy, problemy żołądkowo-jelitowe i dysfunkcje autonomiczne są często postrzegane jako część HSD. 

Co wiadomo na temat częstości występowania EDS i HSD? 

Dzień 3 – Zebra Strong 

Podziel się tym, w jaki sposób jesteś Zebra Strong lub co bycie Zebra Strong oznacza dla społeczności EDS i HSD. Noś paski zebry, jeśli masz coś pod ręką, w domu, w pracy lub w szkole! 

Zebra jest naszym symbolem, a my jesteśmy Zebra Strong. Żadne dwie zebry nie mają identycznych pasków, tak jak nie ma dwóch identycznych osób z EDS lub HSD. Mamy różne objawy, różne typy i różne doświadczenia – i wszyscy pracujemy nad tym, aby w przyszłości lekarz natychmiast rozpoznał u kogoś te schorzenia, skracając czas do postawienia diagnozy i poprawiając ścieżki opieki. 

Życie z EDS lub HSD nie jest łatwe. Bycie silną zebrą to stawianie czoła wyzwaniom związanym z EDS lub HSD, codzienne zmaganie się z trudnościami. Bycie silną zebrą to dostosowywanie się do robienia rzeczy, które kochasz, lub dostosowywanie się do tego, że nie możesz już robić rzeczy, które kiedyś robiłeś. Bycie Zebra Strong to znajdowanie siły w obliczu przeciwności losu lub po prostu przetrwanie burzy.  

Dzień 4 – Pomarańczowy dla EDS i HSD 

Light it Up Challenge to coroczne majowe wydarzenie, w ramach którego społeczność prosi o podświetlenie swoich lokalnych budynków i pomników na pomarańczowo w dniu 4 maja! Dziękujemy tym, którzy złożyli wnioski w tym roku, z niecierpliwością czekamy na budynki na całym świecie, które będą świecić światłem EDS i HSD. 

Innym sposobem, aby rzucić światło na te warunki, jest przesłanie naszych ramek profilowych Miesiąca Świadomości Maja do swoich kanałów mediów społecznościowych! Kliknij tutaj, aby dodać swoją. 

Dzień 5 – #SelfCareSunday 

Jak dbasz o siebie, żyjąc z EDS lub HSD? Podziel się swoimi ulubionymi czynnościami związanymi z dbaniem o siebie. 

Dzień 6 – #MedycznyPoniedziałek 

Podziel się pomocną wskazówką dotyczącą poruszania się po systemie medycznym z EDS lub HSD. Jakiej rady udzieliłbyś/udzieliłabyś osobie, u której niedawno postawiono diagnozę? 

Dzień 7 – #TreatmentTuesday 

Podziel się leczeniem lub terapią, która pomogła Ci poradzić sobie z objawami EDS lub HSD. Jeśli nie znalazłeś niczego, co by Ci pomogło, porozmawiaj o tym i zapytaj innych, co im pomogło. 

 

Dzień 8 – Środa Walk & Roll 

Ludzie na całym świecie zmagają się z chorobą i potrzebują postępów w badaniach, porad i wsparcia oraz edukacji pracowników służby zdrowia, którzy będą się nimi opiekować. Pomóż nam zwiększyć świadomość na całym świecie i pokonać w maju 25 000 mil (obwód Ziemi). Niezależnie od tego, czy w maju zrobisz 25 kroków, 25 mil, czy 250 mil, zrobisz różnicę dla ludzi na całym świecie dotkniętych EDS i HSD. Dlaczego nie przebiec 25 mil dla kogoś, kto nie może lub dla upamiętnienia ukochanej osoby? 

Możesz wziąć udział w wybranej przez siebie aktywności – może to być spacer lub jazda na kółkach w górę i w dół ogrodu, spacer lub bieg na bieżni, korzystanie z wózka inwalidzkiego lub urządzenia adaptacyjnego, jazda na rowerze lub spacer w dowolnym miejscu. Możesz wziąć udział w spacerze lub przejażdżce na rolkach dzisiaj lub w dowolnym dniu w maju, ale chcielibyśmy zobaczyć Twoje zdjęcia i filmy z dzisiejszej Środy Walk & Roll na całym świecie! 

Zbierz ponad 60 USD w maju i otrzymaj naszą limitowaną (i dostępną wyłącznie dla fundraiserów!) koszulkę 2024 May Awareness. Razem możemy poprawić opiekę, dostęp, badania i edukację! 

Dołącz do naszej kampanii i innych osób wspierających ją na całym świecie na Tiltify. Tutaj dowiesz się więcej! 

Dzień 9 – #ThrowbackThursday 

Podziel się zdjęciem lub wspomnieniem z czasów, które mają dla Ciebie szczególne znaczenie 

Dzień 10 – Co widzisz, czego nie widzisz 

EDS i HSD mogą wpływać na wiele obszarów ciała, często w tym samym czasie. 

Możesz zobaczyć kogoś korzystającego z urządzeń ułatwiających poruszanie się i rozpoznać widoczną niepełnosprawność. Możesz również zobaczyć kogoś i nie dostrzec jego niepełnosprawności. Może to być niewidoczna niepełnosprawność. Niewidoczna niepełnosprawność może mieć taki sam wpływ na czyjeś życie, jak widoczna niepełnosprawność.  

Dana osoba może potrzebować pomocy w poruszaniu się przez cały czas. Osoba może potrzebować pomocy w poruszaniu się w niektóre dni, a w inne nie, w zależności od objawów. Objawy danej osoby mogą zmieniać się pod względem nasilenia w niektóre dni, wymagając większego wsparcia, odpoczynku lub pomocy w poruszaniu się niż w inne dni. Ktoś może widzieć Cię w towarzystwie, w pracy lub w szkole i nie widzieć objawów EDS lub HSD. Może nie zauważyć dni ze zmęczeniem, bólem i innymi objawami.  

Opisz lub zwizualizuj to, co ludzie widzą na pierwszy rzut oka, ale czego często nie dostrzegają. 

Dzień 11 – Sztuka świadomości 

Podziel się swoim artystycznym wyrazem świadomości EDS lub HSD. Może to być rysunek, obraz, zdjęcie lub dowolna forma twórczej ekspresji.  

Dzień 12 – Doświadczenia z pracownikami służby zdrowia 

Podziel się pozytywnym doświadczeniem z pracownikiem służby zdrowia i tym, co zrobił, co Ci pomogło. Słuchanie, potwierdzanie, poświęcanie ci więcej czasu, szablony i zapisy pomagające lepiej rejestrować objawy – w jaki sposób pracownicy służby zdrowia mogliby ci bardziej pomóc? 

 

Dzień 13 – Odnalezienie komfortu 

Podziel się zdjęciem lub filmem przedstawiającym coś, co przynosi Ci ulgę podczas zaostrzeń objawów lub trudnych dni. 

Dzień 14 – Stawianie czoła przeciwnościom losu 

Utwórz post o osiągnięciu, z którego jesteś dumny, mimo że żyjesz z wyzwaniami związanymi z Twoją chorobą. 

Niezależnie od tego, czy jest to mały krok, czy ogromny skok, świętuj dziś zwycięstwo. Postępy w fizjoterapii, ukończenie projektu, osiągnięcie celu. Niezależnie od wielkości wygranej, świętujmy! 

Dzień 15 – Zdrowie psychiczne 

Dziś rozpoczyna się Tydzień Świadomości Zdrowia Psychicznego. 

Przewlekła choroba oraz problemy emocjonalne i związane ze zdrowiem psychicznym często występują razem i mogą mieć na siebie negatywny wpływ. Należy je traktować z równą uwagą, aby uniknąć niezrozumienia lub niedostatecznego leczenia – a EDS i HSD nie różnią się od siebie. 

EDS i HDS mogą zmusić osobę do skupienia się na swoim ciele. Ale ich zdrowie emocjonalne i psychiczne jest tak samo ważne jak zdrowie fizyczne. Ważne jest, aby zrozumieć ten związek. 

Stres związany z radzeniem sobie z jakąkolwiek przewlekłą chorobą stwarza zrozumiałą presję. Poważne objawy fizyczne pozostają niewyjaśnione lub odrzucone jako “w głowie” mogą wywoływać szereg emocji i obniżać nastrój. Może to na przykład powodować rozczarowanie, frustrację lub złość. Ciągłe radzenie sobie z bólem, zmęczeniem i innymi objawami oraz brak odpowiedzi lub leczenia może powodować niepokój, depresję i lęk. 

Tak wiele osób w naszej społeczności wciąż boryka się z tymi problemami na co dzień, co opóźnia i wpływa na leczenie. Postrzegamy dzisiejszy dzień jako ważny dzień świadomości: dla pracowników służby zdrowia i społeczeństwa, aby zrozumieć wyzwania związane z EDS i HSD, związane z nimi choroby współistniejące oraz wpływ, jaki mogą one mieć na zdrowie fizyczne i psychiczne, samoświadomość i walidację. 

Jeśli Ty lub osoba, którą znasz z EDS lub HSD zmaga się z objawami fizycznymi lub obawami dotyczącymi zdrowia psychicznego, ważne jest, aby je usłyszeć, zrozumieć i pomóc. 

Nie jesteś sam. Dobrze jest porozmawiać. Przełammy stygmatyzację i porozmawiajmy dziś o zdrowiu psychicznym. 

Dzień 16 – Refleksje 

Zastanów się nad czymś, czego nauczyłeś się, żyjąc z EDS lub HSD i jak zmieniło to twoje spojrzenie na życie. 

Dzień 17 – Noś #REDS4VEDS 

Piątek, 17 maja 2024 r., to globalny dzień #REDS4VEDS! Dzień poświęcony podnoszeniu świadomości na temat naczyniowego zespołu Ehlersa-Danlosa (vEDS) i okazywaniu wsparcia osobom żyjącym z tą chorobą. Aby wziąć w nim udział, wystarczy ubrać się na czerwono, zrobić selfie i opublikować je w mediach społecznościowych, używając hashtagu #REDS4VEDS. 

Co to jest vEDS? 

vEDS to genetyczne zaburzenie tkanki łącznej, które powoduje, że naczynia krwionośne i narządy są kruche i podatne na rozerwanie. Powikłania vEDS mogą zagrażać życiu i obejmować tętniaka, rozwarstwienie i pęknięcie tętnic oraz pęknięcie narządów. vEDS może również powodować wiele innych objawów, w tym rozległe siniaki i samoistną odmę opłucnową. vEDS może powodować objawy w wielu różnych obszarach ciała, więc osoby z vEDS mogą wymagać opieki wielu lekarzy różnych specjalności. 

Kluczowe aspekty opieki koncentrują się na monitorowaniu i zarządzaniu kruchością tętnic i narządów. Zaleca się, aby osoby z vEDS miały przygotowany plan awaryjny i wprowadziły zmiany w stylu życia, aby zminimalizować ryzyko powikłań. Dowiedz się więcej. 

Zasoby dotyczące świadomości vEDS można znaleźć tutaj.  

Dzień 18 – Rozwój osobisty 

Zastanów się nad momentem osobistego rozwoju lub odporności, który wyłonił się z twojej podróży z przewlekłą chorobą. 

Dzień 19 – Odnalezienie spokoju 

Udostępnij zdjęcie lub film przedstawiający miejsce, które przynosi Ci spokój i ukojenie w stresujących chwilach. 

Dzień 20 – Podziel się uśmiechem 

To dzień selfie! Podziel się uśmiechem z dowolnego miejsca na świecie. 

Dzień 21 – Światowy Dzień Medytacji 

Weź udział w aktywności, która promuje ogólne dobre samopoczucie, takiej jak medytacja uważności. Oto kilka ćwiczeń medytacji uważności, które ludzie mogą wypróbować: 

  1. Medytacja oddechowa: Medytacja oddechowa to praktyka uważności, która polega na skupieniu się na oddechu. Materiały na temat uważności można znaleźć na naszym kanale YouTube tutaj. 
  2. Medytacja podczas spaceru: Wybierz się na powolny, uważny spacer, zwracając uwagę na każdy krok, odczucia w stopach i otaczające cię środowisko. Skup się na ruchu swojego ciała oraz napotykanych widokach, dźwiękach i zapachach. 
  3. Medytacja wizualizacyjna: Wyobraź sobie siebie w spokojnym, cichym miejscu, takim jak plaża lub las. Zaangażuj swoje zmysły, wizualizując szczegóły, takie jak ciepło słońca, szum fal lub szelest liści. 
  4. Medytacja miłości i dobroci: Kultywuj uczucia współczucia i życzliwości wobec siebie i innych. 
  5. Medytacja wdzięczności: Zastanów się nad rzeczami, za które jesteś wdzięczny w swoim życiu, dużymi lub małymi. 
  6. Medytacja dźwięku: Skup swoją uwagę na dźwiękach wokół siebie, niezależnie od tego, czy jest to śpiew ptaków, szum ruchu ulicznego, czy szelest liści. Zauważaj każdy dźwięk, gdy powstaje i przemija, nie dając się wciągnąć w osądy lub myśli. 
  7. Medytacja z przewodnikiem: Korzystaj z nagrań medytacji z przewodnikiem lub aplikacji prowadzonych przez doświadczonych nauczycieli, aby pomóc ci w różnych praktykach uważności, oferując podpowiedzi i instrukcje po drodze. 

Pamiętaj, że kluczem do medytacji uważności jest wprowadzenie nieoceniającej świadomości do chwili obecnej, niezależnie od tego, czy skupiasz się na oddechu, odczuciach w ciele czy bodźcach zewnętrznych. Eksperymentuj z różnymi technikami, aby znaleźć to, co najlepiej do ciebie pasuje. 

Dzień 22 – Zainteresowania i pasje 

Omów hobby lub aktywność, która przynosi ci radość i pomaga radzić sobie z chorobą. 

.

Dzień 23 – Błędne przekonania 

Opublikuj post na temat błędnego przekonania, jakie ludzie często mają na temat Twojej choroby i popraw je, podając dokładne informacje. 

Dzień 24 – Dzień z EDS lub HSD 

Opisz aspekt swojej codziennej rutyny, który pomaga Ci radzić sobie z objawami i zachować poczucie normalności.

Dzień 25 – Bariery w opiece 

Napisz o wyzwaniu, przed którym stanąłeś, aby uzyskać dostęp do opieki zdrowotnej lub znaleźć odpowiednie leczenie swojej choroby. 

Dzień 26 – Znajdowanie pozytywów 

Podkreśl pozytywny aspekt swojego życia, na który wpłynęła twoja podróż z przewlekłą chorobą. 

Dzień 27 – Systemy wsparcia 

Opublikuj zdjęcie lub film swojego systemu wsparcia i podziękuj im za zrozumienie i wsparcie. 

Dzień 28 – Wdzięczność 

Podziel się listą rzeczy, za które jesteś wdzięczny pomimo trudności związanych z przewlekłą chorobą. 

Dzień 29 – Dobre życie z EDS lub HSD 

Podziel się swoimi doświadczeniami lub wskazówkami, jak dobrze żyć z zespołem Ehlersa-Danlosa lub spektrum hipermobilności. Co Ci pomogło? 

Dzień 30 – Co doprowadziło mnie do diagnozy 

Jakie objawy lub doświadczenia medyczne doprowadziły do postawienia diagnozy? 

Dzień 31 – Porady i wskazówki 

Jaka jest jedna rzecz, którą teraz wiesz lub rozumiesz, a która miała największy wpływ na Twoją podróż EDS lub HSD? Co chciałbyś powiedzieć osobom, u których niedawno postawiono diagnozę? 

Udostępnij wyzwanie 31 dni z EDS i HSD na mediach społecznościowych! Po prostu przytrzymaj i zapisz jeden z poniższych grafik, czy udostępniasz na Facebooku, Twitterze, LinkedIn, Instagramie, w story lub gdziekolwiek indziej.

To read in your preferred language, click below:

Sign up to The Ehlers-Danlos Society mailing list