Var med och hjälp The Ehlers-Danlos Society att sprida awareness, kunskap och medvetenhet, om EDS och HSD, under maj månad!
Använd dagarnas teman nedan som prompt för dina inlägg, foton eller videos på sociala medier. Tagga @ehlers.danlos på Instagram, Facebook, Twitter, eller TikTok – vi kommer att reposta och dela så många bilder och videos från communityn som vi kan!
Glöm inte att använda hashtaggarna #MyEDSChallenge och #MyHSDChallenge i dina inlägg och händelser för att nå fler människor och sprida awareness.
Dagliga teman för Sociala Medier: 1 maj – 31 maj – Kommer snart!
EDS och HSD kan påverka många delar av kroppen, ofta samtidigt.
Du kanske ser någon som använder ett rörelsehjälpmedel och på så sätt känner igen en synlig funktionsnedsättning. Du kan också se någon och inte se deras funktionshinder. De kan ha en osynlig funktionsnedsättning. Att ha ett icke synligt funktionshinder kan påverka någons liv lika mycket som ett synligt funktionshinder.
En person kan behöva rörelsehjälpmedel hela tiden. En annan person kan behöva ett hjälpmedel vissa dagar men inte andra beroende på deras symtom. En persons symtom kan variera i svårighetsgrad vissa dagar vilket i sin tur kan kräva mer stöd, vila eller hjälpmedel än andra dagar. Någon kanske ser dig när ni umgås eller på jobbet eller i skolan och inte ser symtom på din EDS eller HSD. De kanske inte ser dagarna med trötthet, smärta och andra symtom.
Beskriv eller visualisera vad människor kan se på ytan men vad de oftast inte ser dig gå igenom.
Idag på ”Wear it Wednesday” sätt på dig något zebrarandigt och dela med dig kring hur du är ”zebra strong”.
Zebran är vår (EDS och HSD) symbol och vi är ”Zebra Starka”. Inga två zebror har identiska ränder precis som inte två personer med en typ av EDS eller HSD är identiska. Vi har olika symtom, olika typer och olika erfarenheter – men vi arbetar alla för en tid då en läkare omedelbart känner igen någon med dessa tillstånd, vilket minskar tiden till diagnos och förbättrar vägarna till vård.
Att leva med EDS eller HSD är inte lätt. Att vara ”zebrastark” innebär att möta utmaningar varje dag relaterade till EDS eller HSD. Att möta svårigheter och att utkämpa kamper dagligen. Att vara zebrastark är att göra anpassningar för att fortsätta göra saker du älskar eller anpassa dig till att inte längre kunna göra saker du kanske en gång har gjort. Att vara Zebra Stark är att hitta styrka inför motgångar eller bara klara av stormen.
Light it Up Challenge” är en återkommande aktivitet under awarenessmånaden där vi uppmanar er att ta kontakt med kommunen (eller privata aktörer) och begära att deras lokala byggnader och monument lyser upp för medvetenhet och kunskap den 4 maj!
Tack till de som skickat in förfrågningar i år, vi ser fram emot att se byggnader runt om i världen lysa upp för EDS och HSD.
Ett annat sätt att belysa och sprida kunskap om EDS och HSD är att skriva inlägg om en typ av EDS eller HSD och på så sätt öka medvetenheten. Du hittar information nedan för att skapa ditt inlägg:
Dag 5 – Varningstecken för (tillfällig) försämring av symtom
Ett symtomutbrott är en period då symtomen vi upplever med EDS eller HSD förvärras, kommer plötsligt eller förvärras. Ofta har vi triggers som gör våra symtom värre; dessa kan variera från person till person och kan inkludera förändringar i temperatur, vissa livsmedel eller andra miljötriggers, efter perioder av aktivitet eller ökad aktivitet, förändringar i vädret och många andra orsaker.
Får du varningstecken när dina symtom är på väg att blossa upp/förvärras?
Beskriv hur du känner för din kropp idag. Tar den dig till någon plats (även om den platsen inkluderar en läkarmottagning!)? Hjälper den dig att göra något du älskar som att dansa eller gå på utflykt? Vilar du och tar dig tid att återhämta dig?
Oavsett om det är ett litet litet steg eller ett stort steg, fira en framgång (vinst) idag. Framsteg i sjukgymnastik, ett slutfört projekt eller ett uppnått mål. Oavsett storleken på ”vinsten”, låt oss fira dig!
Att dela fakta och statistik, genom att använda korrekt och evidensbaserad information om EDS och HSD, är ett utmärkt sätt att öka medvetenheten. Du kan dela statistik eller fakta om alla aspekter av Ehlers-Danlos syndrom eller hypermobilitetsspektrumstörningar, men här är några förslag.
Vad är EDS? Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en grupp av 13 ärftliga bindvävssjukdomar. Tillstånden orsakas av genetiska förändringar som påverkar bindväv. Varje typ av EDS har sin egen symtomprofil med tydliga diagnostiska kriterier. Vissa egenskaper ses hos alla typer av EDS, som ledöverrörlighet, övertänjbarhet av huden och vävnadsskörhet.
Vad är HSD? Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) är ett bindvävssyndrom som orsakar ledöverrörlighet, instabilitet, skador och smärta. Andra problem som fatigue, huvudvärk, magtarmproblematik och autonoma dysfunktioner förkommer också ofta som en del av HSD.
”Life hacks” är saker som gör våra liv lite lättare. Vilka är dina favorit EDS eller HSD ”life hacks”? Här är några exempel som personer ur vår gemenskap har delat med sig kring om vad som hjälper dem:
“Att ha en lätt, hopfällbar käpp i väskan hela tiden så kan jag bara ta ut den när jag behöver den!” ~ Emilia
“På min resa hittills med vaskulär Ehlers-Danlos syndrom tar jag med mig denna ”grymma” pärm till varje sjukhusbesök/specialistbesök och kontroll. Den innehåller all min hälsohistorik och diagnospapper, sjukhusinformation, vEDS-information och familjehistoria och den är i stort sett min ”stora bok om Bradley”! Jag har allt jag behöver i den för nödsituationer eller vårdmöten och jag behöver inte oroa mig för att mina papper försvinner.” ~ Bradley
“Mitt EDS ”Life Hack” är att jag förvarar mina fingerledsstöd (ortoser) i ett pillerfodral. Jag bär fingerledsstöd för att förhindra att mina leder översträcker sig när jag skriver, så jag tar på och av dem mycket under dagen. I stället för att behöva leta igenom 18 olika fingerstöd för att hitta rätt ”ring” till varje led, lägger jag mina tumringar på söndag, mina pekfingerringar på måndag osv. Detta gör det mycket lättare att hålla reda på dem och är bra när jag är ute och reser.” ~ Scarlett
“Jag är uppmärksam på hur mycket olika koppar väger! kaffemuggar kan variera mycket i vikt och storlek/form. Tunga obekväma koppar eller redskap belastar mina händer, handleder och fingrar i onödan. Jag är till och med kräsen med mina bestick.” ~Sherry
Människor, runt om i världen, kämpar och är i behov av framsteg inom forskning och att få råd, stöd och utbildning av vårdpersonal för att ta hand om sig och sina symtom. Hjälp oss att öka kunskapen och medvetenheten runt om i världen och nå 40 000 kilometer i maj (jordens omkrets). Oavsett om du tar 40 steg, går/rullar 40 meter eller 400 kilometer i maj, gör du skillnad för människor runt om i världen som påverkas av EDS och HSD. Varför inte ha som målsättning att gå/rulla 40 km för någon som inte kan eller till minne av en älskad person?
Du kan delta i en aktivitet som du själv väljer – det kan vara att gå eller rulla fram och tillbaka i din trädgård, gå en promenad eller springa på ett löpband, använda rullstol eller andra hjälpmedel (t.ex. rullator), cykla eller gå där du kan njuta av din promenad.
Om du samlar in över $60 får du vår ”2023 May Awareness”- broderade t-shirt som finns i begränsade upplaga (och exklusivt för de som deltar i våra insamlingar!) 2023. Tillsammans kan vi främja tillgängligheten till vård, forskning och utbildning!
Delta I vår kampanj tillsammans med andra runt om i världen på ”Tiltify” Du kan läsa mer här.
Dag 11 – Favorit sätt att återhämta och ladda upp din kropp
Vila, långsamma rörelser, filmdagar, ett bad med magnesiumsalt, näring och vätska, eller din favoritmat – vilka är dina favorit sätt att återhämta och ladda upp din kropp efter en utmanande tid fysiskt?
Om andra kunde se din smärta, hur skulle den se ut?
Dela en bild av din smärta. Detta kan vara en (besvärs) ritning eller teckning, att du pekar på var du upplever smärta på ett foto, att markera smärtområden med färg etc.
Vem/vilka har stöttat dig genom dina utmaningar med EDS eller HSD? De är våra hjältar, människorna ni ringer till när ni behöver dem eller de som sitter bredvid dig på möten eller besök?
Ge dem en ”shout-out” idag, berätta om dem, säg tack och tagga dem!
Kronisk sjukdom och känslomässiga- och mentala hälsoproblem kan ofta uppstå tillsammans och kan ha en negativ inverkan på varandra. De behöver båda förstås och få samma uppmärksamhet för att undvika att antingen missförstås eller bli underbehandlade – och det är inte annorlunda för EDS och HSD.
EDS och HDS kan tvinga en person att fokusera på sin kropp. Men deras känslomässiga – och mentala hälsa är lika viktig som deras fysiska hälsa. Det är viktigt att förstå sambandet.
Stressen av att hantera en kronisk sjukdom skapar förståeliga påfrestningar. Att ha allvarliga fysiska symtom som förblir oförklarade eller avfärdade med ” det sitter i ditt huvud” kan utlösa ett antal känslor. Det kan till exempel orsaka besvikelse, frustration eller ilska. Att ständigt hantera smärta, trötthet och andra symtom och att inte få svar eller behandling kan orsaka uppgivenhet, depression och ångest.
Många i EDS- och HSD- gemenskapen möter fortfarande dessa problem dagligen, och det försenar och påverkar den behandling vi får. Vi ser denna dag idag som en viktig dag för medvetenhet kring dessa frågor: för att vårdpersonal och samhället ska förstå utmaningarna med EDS och HSD, associerade samsjuklighet och den inverkan detta kan ha på fysisk och mental hälsa, självmedvetenhet och validering.
Om du eller en person du känner med EDS eller HSD kämpar med antingen sina fysiska symtom eller psykiska problem är det viktigt att dessa hörs, förstås och att den får hjälp.
Du är inte ensam. Det är bra att prata. Låt oss bryta stigmat och prata om mental hälsa idag.
Vad eller vem motiverar dig? Det kan vara du själv, dina barn, vänner, familj, passioner eller hobbyer, eller andra personer i vår EDS- eller HSD-gemenskap.
Fredagen den 19 maj 2023 är den globala #REDS4VEDS-dagen!
En dag vi tillägnar att öka medvetenheten om vaskulär Ehlers-Danlos syndrom (vEDS) och visa stöd för människor som lever med detta tillstånd. För att delta, klä dig helt enkelt i något rött, ta en selfie och lägg upp den på sociala medier med hashtaggen #REDS4VEDS.
Vad är vEDS?
vEDS är en genetisk bindvävssjukdom som gör att blodkärlen och organen är ömtåliga och benägna att gå sönder. Komplikationerna av vEDS kan vara livshotande och inkluderar aneurysm, dissektion och ruptur av artärer och ruptur av organ. vEDS kan också orsaka en mängd andra symtom, inklusive omfattande blåmärken och spontan pneumothorax. vEDS kan orsaka symtom i många olika delar av kroppen, så personer med vEDS kan behöva flera vårdgivare inom olika specialiteter för att sin vård.
Grunden i vården för de med vEDS fokuserar på övervakning och hantering av arteriell och organskörhet. Det rekommenderas att personer med vEDS har en medicinsk akutvårdplan framtagen och gör livsstilsförändringar för att minimera risken för komplikationer.
Att försöka förstå komplexa tillstånd som EDS och HSD kan kännas överväldigande, särskilt för nydiagnostiserade. Med tiden kommer de som lever med EDS eller HSD att lära sig fler saker som kan hjälpa dem att utveckla strategier för att hantera sin hälsa – och livet.
Har du något som du nu vet eller förstår och som har haft störst inverkan på din EDS- eller HSD-resa? Vad skulle du säga till dem som är nydiagnostiserade och kämpar för att förstå sin diagnos och sina symtom?
Dag 23 – Hur kan vårdpersonal vara mer behjälpliga?
Lyssna, bekräfta och validera, mer tid tillsammans vid sjukvårdsbesök, diagnosguider och vårdprogram för att känna igen och fånga upp dina symtom bättre- på vilket sätt kan sjukvårdspersonal hjälpa dig mer eller bättre?
Vad händer bakom kulisserna i ditt liv? Alltså den sidan av EDS och HSD som andra inte ser.
Hur ser ditt liv ut när du är hemma, när du gör dig redo att gå någonstans, på sjukvårdsbesök, när du använder hjälpmedel, anpassningar eller annan medicinsk utrustning som behöver ser efter?
En anpassning är en förändring som tar bort ett hinder och hjälper dig delta på lika villkor trots ditt tillstånd eller funktionshinder. Anpassningar ger möjlighet till att delta på lika villkor för personer med funktionsnedsättning och erbjuder helt enkelt stöd för att hantera olika utmaningar.
Exempel på anpassningar är tangentbord till studenter som kämpar med att skriva för hand, flexibla arbetstider och ergonomisk eller annan anpassad kontorsutrustning. Vad kan hjälpa dig att klara dig bättre hemma, i skolan, på universitetet eller på din arbetsplats? Vilka anpassningar kan lärare, arbetsgivare och andra göra för att du ska trivas i vissa miljöer eller situationer?
Familj och vänner kan också vara tillmötesgående och förstående inför våra hälsoproblem, som att förstå när planer måste avbrytas eller ändras på grund av dagsform eller försämring, eller att planerna måste justeras för att säkerställa att miljön är lämplig för dagsformen. Vilka anpassningar har familj eller vänner gjort som har hjälpt dig?
Familj, vänner, kollegor, klasskamrater, i dina sociala medier – många människor runt om oss vill kanske öka medvetenheten om Ehlers-Danlos syndrom och Hypermobilitetsspektrumstörningar, men var ska de börja? Hitta informationsmaterial här för att dela!
DISCLAIMER: This page is a translation of the original in English for information purposes only. In case of a discrepancy, the English original will prevail.
Special thanks to Marie Falk at EDS/HSD-föreningen for volunteering to translate this information to allow Swedish-speaking community members to join this May.
We use cookies on our website to give you the most relevant experience by remembering your preferences and repeat visits. By clicking “Accept All”, you consent to the use of ALL the cookies. However you may visit Cookie Settings to provide a controlled consent. Read More ACCEPT ALLCookie settings
Manage consent
Privacy Overview
This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these cookies, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may have an effect on your browsing experience.
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. These cookies ensure basic functionalities and security features of the website, anonymously.
Cookie
Duration
Description
__stripe_mid
1 year
Stripe sets this cookie cookie to process payments.
__stripe_sid
30 minutes
Stripe sets this cookie cookie to process payments.
_GRECAPTCHA
5 months 27 days
This cookie is set by the Google recaptcha service to identify bots to protect the website against malicious spam attacks.
AWSALBCORS
7 days
This cookie is managed by Amazon Web Services and is used for load balancing.
cookielawinfo-checkbox-advertisement
1 year
Set by the GDPR Cookie Consent plugin, this cookie is used to record the user consent for the cookies in the "Advertisement" category .
cookielawinfo-checkbox-analytics
11 months
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional
11 months
The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checkbox-necessary
11 months
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-others
11 months
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-performance
11 months
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
CookieLawInfoConsent
1 year
Records the default button state of the corresponding category & the status of CCPA. It works only in coordination with the primary cookie.
JSESSIONID
session
The JSESSIONID cookie is used by New Relic to store a session identifier so that New Relic can monitor session counts for an application.
PHPSESSID
session
This cookie is native to PHP applications. The cookie is used to store and identify a users' unique session ID for the purpose of managing user session on the website. The cookie is a session cookies and is deleted when all the browser windows are closed.
viewed_cookie_policy
11 months
The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.
Functional cookies help to perform certain functionalities like sharing the content of the website on social media platforms, collect feedbacks, and other third-party features.
Cookie
Duration
Description
__cf_bm
30 minutes
This cookie, set by Cloudflare, is used to support Cloudflare Bot Management.
Performance cookies are used to understand and analyze the key performance indexes of the website which helps in delivering a better user experience for the visitors.
Cookie
Duration
Description
AWSALB
7 days
AWSALB is an application load balancer cookie set by Amazon Web Services to map the session to the target.
Analytical cookies are used to understand how visitors interact with the website. These cookies help provide information on metrics the number of visitors, bounce rate, traffic source, etc.
Cookie
Duration
Description
_ga
2 years
The _ga cookie, installed by Google Analytics, calculates visitor, session and campaign data and also keeps track of site usage for the site's analytics report. The cookie stores information anonymously and assigns a randomly generated number to recognize unique visitors.
_gat_gtag_UA_113340939_1
1 minute
Set by Google to distinguish users.
_gcl_au
3 months
Provided by Google Tag Manager to experiment advertisement efficiency of websites using their services.
_gid
1 day
Installed by Google Analytics, _gid cookie stores information on how visitors use a website, while also creating an analytics report of the website's performance. Some of the data that are collected include the number of visitors, their source, and the pages they visit anonymously.
ahoy_visit
4 hours
This cookie is set by Powr for analytics measurement.
ahoy_visitor
2 years
This cookie is set by Powr for analytics measurement.
CONSENT
2 years
YouTube sets this cookie via embedded youtube-videos and registers anonymous statistical data.
Advertisement cookies are used to provide visitors with relevant ads and marketing campaigns. These cookies track visitors across websites and collect information to provide customized ads.
Cookie
Duration
Description
_fbp
3 months
This cookie is set by Facebook to display advertisements when either on Facebook or on a digital platform powered by Facebook advertising, after visiting the website.
fr
3 months
Facebook sets this cookie to show relevant advertisements to users by tracking user behaviour across the web, on sites that have Facebook pixel or Facebook social plugin.
IDE
1 year 24 days
Google DoubleClick IDE cookies are used to store information about how the user uses the website to present them with relevant ads and according to the user profile.
NID
6 months
NID cookie, set by Google, is used for advertising purposes; to limit the number of times the user sees an ad, to mute unwanted ads, and to measure the effectiveness of ads.
test_cookie
15 minutes
The test_cookie is set by doubleclick.net and is used to determine if the user's browser supports cookies.
VISITOR_INFO1_LIVE
5 months 27 days
A cookie set by YouTube to measure bandwidth that determines whether the user gets the new or old player interface.
YSC
session
YSC cookie is set by Youtube and is used to track the views of embedded videos on Youtube pages.
yt-remote-connected-devices
never
YouTube sets this cookie to store the video preferences of the user using embedded YouTube video.
yt-remote-device-id
never
YouTube sets this cookie to store the video preferences of the user using embedded YouTube video.
yt.innertube::nextId
never
This cookie, set by YouTube, registers a unique ID to store data on what videos from YouTube the user has seen.
yt.innertube::requests
never
This cookie, set by YouTube, registers a unique ID to store data on what videos from YouTube the user has seen.