Majmedvetenhet – utmaning i sociala medier

Öka medvetenheten sociala medier – 31 dagar av EDS & HSD 

med i The Ehlers-Danlos Society och hjälp till att öka medvetenheten om EDS och HSD, globalt, genom att öka medvetenheten sociala medier under maj månad! 

Hur kan jag delta? 

Använd de 31 dagliga temana nedan som inspiration för dina inlägg, foton eller videor sociala medier. Tagga @ehlers.danlos Instagram, Facebook, Twitter eller TikTok – vi kommer att lägga upp och dela många foton och videor från gemenskapen som vi bara kan! 

Glöm inte att använda hashtaggarna #MyEDSChallenge och #MyHSDChallenge i dina inlägg och berättelser för att fler människor och öka medvetenheten 

 

31 dagar av EDS & HSD – Dagliga sociala medier / skrivuppmaningar 

Dag 1 – Dela med dig av en selfie! 

Presentera dig själv! Vem är du och var i världen firar du EDS & HSD May Awareness Month från? 

Dag 2 – Vad är EDS och HSD? 

Att dela fakta och statistik är ett bra sätt att öka medvetenheten och använda korrekt och evidensbaserad information om EDS och HSD. Du kan dela med dig av statistik eller fakta om alla aspekter av Ehlers-Danlos syndrom eller hypermobilitetsspektrumstörningar, men här är några förslag: 

Vad är EDS? Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en grupp av 13 ärftliga bindvävssjukdomar. Tillstånden orsakas av genetiska förändringar som påverkar bindväven. Varje typ av EDS har sin egen uppsättning kännetecken med distinkta diagnoskriterier. Vissa egenskaper förekommer i alla typer av EDS, bland annat hypermobilitet i leder, hyperextensibilitet i huden och skörhet i vävnaden. De 13 typerna av EDS är: 

Arthrochalasia EDS (aEDS)
Syndrom med skör hornhinna (BCS)
Hjärt-valvulär EDS (cvEDS)
Klassisk EDS (cEDS)
Klassisk-liknande EDS (clEDS)
Dermatosparaxis EDS (dEDS)
Hypermobil EDS (hEDS)
Störningar inom hypermobilitetsspektrumet (HSD)
Kyfoskoliotisk EDS (kEDS)
Muskulokontrakturell EDS (mcEDS)
Myopatisk EDS (mEDS)
Periodontal EDS (pEDS)
Spondylodysplastisk EDS (spEDS)
Vaskulärt Ehlers-Danlos syndrom (vEDS) 

Vad är HSD? Hypermobilitetsspektrumstörningar (HSD) är bindvävssjukdomar som orsakar hypermobilitet, instabilitet, skador och smärta i lederna. Andra problem som trötthet, huvudvärk, mag- och tarmproblem och autonom dysfunktion ses ofta som en del av HSD. 

Vad vet man om förekomsten av EDS och HSD? 

Dag 3 – Zebra Strong 

Berätta hur du är Zebra Strong eller vad Zebra Strong betyder för EDS- och HSD-samhället. Bär zebraränder om du har något att dela ut, hemma, på jobbet eller i skolan! 

Zebran är vår symbol och vi är Zebra Strong. Det finns inte två zebror som har identiska ränder, precis som det inte finns två personer med en typ av EDS eller HSD som är identiska. Vi har olika symtom, olika typer och olika erfarenheter – och vi arbetar alla mot en tid då en läkare omedelbart känner igen någon med dessa tillstånd, förkortar tiden till diagnos och förbättrar vårdvägarna. 

Att leva med EDS eller HSD är inte lätt. Att vara zebrastark är att möta utmaningar med EDS eller HSD, att kämpa och möta svårigheter dagligen. Att vara zebrastark är att göra anpassningar för att fortsätta göra saker man älskar, eller att anpassa sig till att inte längre kunna göra saker man kanske en gång har gjort. Att vara Zebra Strong är att hitta styrka i motgångar, eller att bara klara av stormen.  

Dag 4 – Orange för EDS & HSD 

Light it Up Challenge är ett årligt evenemang i maj där allmänheten uppmanas att begära att deras lokala byggnader och monument ska lysas upp i orange för att öka medvetenheten den 4 maj! Tack till alla som skickade in förfrågningar i år, vi ser fram emot att se byggnader över hela världen lysa upp EDS och HSD. 

Ett annat sätt att belysa dessa tillstånd är att ladda upp våra profilbilder för medvetenhetsmånaden maj till dina sociala mediekanaler! Klicka här för att lägga till din. 

Dag 5 – #SelfCareSunday 

Hur gör du för att ta hand om dig själv när du lever med EDS eller HSD? Dela med dig av dina favoritaktiviteter för egenvård

Dag 6 – #MedicalMonday 

Dela med dig av ett användbart tips för att navigera i det medicinska systemet med EDS eller HSD. Vilket råd skulle du ge till någon som nyligen fått diagnosen? 

Dag 7 – #TreatmentTuesday 

Dela med dig av en behandling eller terapi som har hjälpt dig att hantera dina EDS- eller HSD-symtom. Om du inte har hittat något som hjälper dig kan du prata om det och fråga andra vad som har hjälpt dem. 

Dag 8 – Gå och rulla på onsdagen 

Människor kämpar över hela världen och behöver framsteg inom forskning, råd och stöd samt utbildning av vårdpersonal som kan ta hand om dem. Hjälp oss att öka medvetenheten runt om i världen och nå 25 000 miles i maj (jordens omkrets). Oavsett om du tar 25 steg, 25 mil eller 250 mil i maj gör du skillnad för människor över hela världen som drabbats av EDS och HSD. Varför inte gå 25 mil för någon som inte kan eller till minne av en älskad person? 

Du kan delta i en aktivitet som du själv väljer – det kan vara att gå eller rulla upp och ner i din trädgård, ta en promenad eller springa på ett löpband, använda en rullstol eller ett hjälpmedel, cykla eller gå någon annanstans som du tycker är roligt. Du kan delta i en promenad eller rulla idag eller någon annan dag under maj, men vi vill gärna se dina foton och videor från din Walk & Roll Wednesday runt om i världen idag! 

Samla in över 60 dollar under maj månad och få vår t-shirt 2024 May Awareness i begränsad upplaga (och exklusiv för insamlare!). Tillsammans kan vi främja vård, tillgång, forskning och utbildning! 

Anslut dig till vår kampanj och andra supportrar runt om i världen på Tiltify. Du kan läsa mer här!  

Dag 9 – #ThrowbackThursday 

Dela med dig av ett foto eller minne från en tid som betyder något särskilt för dig.  

Dag 10 – Vad du ser, vad du inte ser 

EDS och HSD kan påverka många delar av kroppen, ofta samtidigt. 

Du kanske ser någon som använder mobilitetshjälpmedel och känner igen ett synligt funktionshinder. Du kan också se någon utan att se deras funktionshinder. Personen kan ha ett icke synligt funktionshinder. Att ha ett icke synligt funktionshinder kan påverka någons liv lika mycket som ett synligt funktionshinder.  

En person kan behöva mobilitetshjälpmedel hela tiden. En person kan behöva ett förflyttningshjälpmedel vissa dagar, men inte andra, beroende på sina symtom. En persons symtom kan variera i svårighetsgrad under vissa dagar och kräva mer stöd, vila eller förflyttningshjälpmedel än under andra dagar. Någon kanske ser dig i sociala sammanhang, på jobbet eller i skolan och inte ser symtom på din EDS eller HSD. De kanske inte ser dagarna med trötthet, smärta och andra symtom.  

Beskriv eller visualisera vad människor kan se på ytan, men vad de ofta inte ser att du går igenom. 

Dag 11 – Konst för medvetenhet 

Dela ditt konstnärliga uttryck för EDS eller HSD-medvetenhet. Det kan vara en teckning, målning, ett fotografi eller någon annan form av kreativt uttryck.  

Dag 12 – Erfarenheter av vårdpersonal 

Berätta om en positiv upplevelse med en vårdpersonal och vad de gjorde som hjälpte dig. Lyssna, bekräfta, ha mer tid för dig, mallar och journaler som hjälper dig att registrera dina symtom bättre – på vilka sätt skulle vårdpersonalen kunna hjälpa dig mer? 

Dag 13 – Att hitta bekvämlighet 

Dela med dig av ett foto eller en video av något som ger dig tröst när symtomen blossar upp eller under svåra dagar. 

Dag 14 – Att möta motgångar 

Skriv ett inlägg om en prestation som du är stolt över trots att du lever med de utmaningar som ditt tillstånd medför. 

Oavsett om det är ett pyttelitet steg eller ett gigantiskt kliv, fira en vinst idag. Framsteg i sjukgymnastiken, ett avslutat projekt, ett uppnått mål. Oavsett hur stor vinsten är, låt oss fira dig! 

Dag 15 – Mental hälsa 

I dag inleds veckan för medvetenhet om psykisk hälsa. 

Kronisk sjukdom och känslomässiga och mentala hälsoproblem kan ofta förekomma tillsammans och kan ha en negativ inverkan på varandra. De måste beaktas lika mycket för att undvika att de antingen missförstås eller underbehandlas – och EDS och HSD är inte annorlunda. 

EDS och HDS kan tvinga en person att fokusera på sin kropp. Men den känslomässiga och mentala hälsan är precis lika viktig som den fysiska hälsan. Det är viktigt att förstå sambandet. 

Den stress som det innebär att hantera en kronisk sjukdom är förståelig. Att allvarliga fysiska symtom förblir oförklarliga eller avfärdas som “inbillning” kan utlösa ett antal känslor och nedstämdhet. Det kan till exempel orsaka besvikelse, frustration eller ilska. Att ständigt stå ut med smärta, trötthet och andra symtom och inte få svar eller behandling kan orsaka ångest, depression och oro. 

Så många i vårt samhälle möter fortfarande dessa problem dagligen, och det försenar och påverkar behandlingen. Vi ser dagen som en viktig dag för medvetenhet: för vårdpersonal och samhället att förstå utmaningarna med EDS och HSD, associerade komorbiditeter och den inverkan detta kan ha på fysisk och psykisk hälsa, självmedvetenhet och validering. 

Om du eller en person du känner med EDS eller HSD kämpar med antingen sina fysiska symtom eller psykiska problem är det viktigt att dessa blir hörda, förstådda och hjälpta. 

Du är inte ensam. Det är bra att prata. Låt oss bryta stigmat och prata om psykisk ohälsa idag. 

Dag 16 – Reflektioner 

Reflektera över något du har lärt dig av att leva med EDS eller HSD och hur det har förändrat ditt perspektiv på livet. 

Dag 17 – Bär #REDS4VEDS 

Fredagen den 17 maj 2024 är den globala #REDS4VEDS-dagen! En dag som ägnas åt att öka medvetenheten om vaskulärt Ehlers-Danlos syndrom (vEDS) och visa stöd för människor som lever med detta tillstånd. För att delta är det bara att bära rött, ta en selfie och lägga upp den på sociala medier med hashtaggen #REDS4VEDS. 

Vad är vEDS? 

vEDS är en genetisk bindvävssjukdom som gör att blodkärlen och organen blir sköra och lätt går sönder. Komplikationerna vid vEDS kan vara livshotande och omfatta aneurysm, dissektion, artärruptur och organruptur. vEDS kan också orsaka en mängd andra symtom, t.ex. omfattande blåmärken och spontan pneumothorax. vEDS kan orsaka symtom i många olika delar av kroppen, så personer med vEDS kan behöva flera vårdgivare inom olika specialiteter för att hantera sin vård. 

Viktiga aspekter av vården fokuserar på övervakning och hantering av arteriell och organskörhet. Det rekommenderas att personer med vEDS har en akutplan på plats och gör livsstilsförändringar för att minimera risken för komplikationer. Läs mer om detta. 

Här hittar du information om vEDS.  

Dag 18 – Personlig utveckling 

Reflektera över ett ögonblick av personlig utveckling eller motståndskraft som har uppstått under din resa med kronisk sjukdom.

Dag 19 – Att hitta lugnet 

Dela ett foto eller en video av en plats som ger dig lugn och ro under stressiga perioder. 

Dag 20 – Dela ett leende 

Det är selfiedagen! Dela med dig av ett leende från var du än befinner dig i världen. 

Dag 21 – Världsdagen för meditation 

Delta i en aktivitet som främjar det allmänna välbefinnandet, t.ex. mindfulness-meditation. Här är några aktiviteter för mindfulnessmeditation som du kan prova: 

  1. Andningsmeditation: Andningsmeditation är en mindfulnessövning som innebär att man fokuserar på andningen. Hitta resurser för mindfulness på vår YouTube-kanal här. 
  2. Vandringsmeditation: Ta en långsam, medveten promenad och var uppmärksam på varje steg, känslan i fötterna och miljön runt omkring dig. Fokusera på kroppens rörelser och de syner, ljud och dofter du möter. 
  3. Visualiseringsmeditation: Föreställ dig att du befinner dig på en lugn och fridfull plats, t.ex. en strand eller en skog. Engagera dina sinnen genom att visualisera detaljer som värmen från solen, ljudet av vågor eller prasslet av löv. 
  4. Meditation för kärleksfull vänlighet: Odla känslor av medkänsla och vänlighet mot dig själv och andra. 
  5. Meditation för tacksamhet: Reflektera över saker du är tacksam för i ditt liv, stora som små. 
  6. Ljudmeditation: Rikta din uppmärksamhet mot ljuden omkring dig, oavsett om det är fågelkvitter, trafikbrus eller löv som prasslar. Lägg märke till varje ljud när det uppstår och försvinner utan att fastna i bedömningar eller tankar. 
  7. Guidad meditation: Använd guidade meditationsinspelningar eller appar som leds av erfarna lärare för att hjälpa dig genom olika mindfulnessövningar, med uppmaningar och instruktioner längs vägen. 

Kom ihåg att nyckeln till mindfulness-meditation är att föra icke-dömande medvetenhet till det nuvarande ögonblicket, oavsett om du fokuserar på ditt andetag, känslor i kroppen eller yttre stimuli. Experimentera med olika tekniker för att hitta det som passar dig bäst. 

Dag 22 – Hobbyer och passioner 

Diskutera en hobby eller aktivitet som ger dig glädje och hjälper dig att hantera ditt tillstånd. 

 Dag 23 – Missuppfattningar 

Skriv om en missuppfattning som människor ofta har om ditt tillstånd och korrigera den med korrekt information. 

Dag 24 – En dag med EDS eller HSD 

Skriv om en aspekt av din dagliga rutin som hjälper dig att hantera symtomen och upprätthålla en känsla av normalitet. 

Dag 25 – Hinder för vård 

Skriv om en utmaning som du har ställts inför när det gäller att få tillgång till vård eller hitta lämplig behandling för ditt tillstånd. 

Dag 26 – Att hitta det positiva 

Lyft fram en positiv aspekt av ditt liv som har påverkats av din resa med kronisk sjukdom. 

Dag 27 – Stödjande system 

Lägg upp ett foto eller en video av ditt stödsystem och tacka dem för deras förståelse och uppmuntran. 

Dag 28 – Tacksamhet 

Dela med dig av en tacksamhetslista med saker du är tacksam för trots svårigheterna med att leva med en kronisk sjukdom. 

Dag 29 – Att leva bra med EDS eller HSD 

Dela med dig av dina erfarenheter eller tips om hur man lever bra med Ehlers-Danlos syndrom eller hypermobilitetsspektrumstörning. Vad har hjälpt dig? 

Dag 30 – Vad ledde mig till diagnosen 

Vilka symtom eller medicinska erfarenheter hade du som ledde fram till din diagnos? 

Dag 31 – Tips och tricks 

Vad är det du nu vet eller förstår som har haft störst inverkan på din resa med EDS eller HSD? Vad skulle du säga till dem som nyligen fått diagnosen, som du önskar att någon hade berättat för dig? 

Dela utmaningen 31 dagar med EDS och HSD på sociala medier! Håll helt enkelt och spara en av grafikerna nedan, oavsett om du delar på Facebook, Twitter, LinkedIn, Instagram, i stories eller någon annanstans.

To read in your preferred language, click below:

Sign up to The Ehlers-Danlos Society mailing list