May Awareness – 31 Days of EDS & HSD – SWE

Dag 1 – Du och din del av världen

Presentera dig själv! Vem är du och var ifrån i världen uppmärksammar du ”EDS & HSD May Awareness Month”?

Dag 2 – Vad du ser. Vad du inte ser

EDS och HSD kan påverka många delar av kroppen, ofta samtidigt.

Du kanske ser någon som använder ett rörelsehjälpmedel och på så sätt känner igen en synlig funktionsnedsättning⁠. Du kan också se någon och inte se deras funktionshinder. De kan ha en osynlig funktionsnedsättning. Att ha ett icke synligt funktionshinder kan påverka någons liv lika mycket som ett synligt funktionshinder.

En person kan behöva rörelsehjälpmedel hela tiden. En annan person kan behöva ett hjälpmedel vissa dagar men inte andra beroende på deras symtom. ⁠En persons symtom kan variera i svårighetsgrad vissa dagar vilket i sin tur kan kräva mer stöd, vila eller hjälpmedel än andra dagar. Någon kanske ser dig när ni umgås eller på jobbet eller i skolan och inte ser symtom på din EDS eller HSD. De kanske inte ser dagarna med trötthet, smärta och andra symtom.

Beskriv eller visualisera vad människor kan se på ytan men vad de oftast inte ser dig gå igenom. ⁠

Day 3 – Wear it Wednesday – Zebra Strong!

Idag på ”Wear it Wednesday” sätt på dig något zebrarandigt och dela med dig kring hur du är ”zebra strong”.

Zebran är vår (EDS och HSD) symbol och vi är ”Zebra Starka”. Inga två zebror har identiska ränder precis som inte två personer med en typ av EDS eller HSD är identiska. Vi har olika symtom, olika typer och olika erfarenheter – men vi arbetar alla för en tid då en läkare omedelbart känner igen någon med dessa tillstånd, vilket minskar tiden till diagnos och förbättrar vägarna till vård.⁠

⁠Att leva med EDS eller HSD är inte lätt. Att vara ”zebrastark” innebär att möta utmaningar varje dag relaterade till EDS eller HSD. Att möta svårigheter och att utkämpa kamper dagligen. Att vara zebrastark är att göra anpassningar för att fortsätta göra saker du älskar eller anpassa dig till att inte längre kunna göra saker du kanske en gång har gjort. Att vara Zebra Stark är att hitta styrka inför motgångar eller bara klara av stormen.

Dag 4 – Sätt ljuset på en typ av EDS eller HSD

Light it Up Challenge” är en återkommande aktivitet under awarenessmånaden där vi uppmanar er att ta kontakt med kommunen (eller privata aktörer) och begära att deras lokala byggnader och monument lyser upp för medvetenhet och kunskap den 4 maj!

Tack till de som skickat in förfrågningar i år, vi ser fram emot att se byggnader runt om i världen lysa upp för EDS och HSD.

Ett annat sätt att belysa och sprida kunskap om EDS och HSD är att skriva inlägg om en typ av EDS eller HSD och på så sätt öka medvetenheten. Du hittar information nedan för att skapa ditt inlägg:

Arthrochalasia EDS (aEDS)
Brittle Cornea Syndrome (BCS)
Cardiac-valvular EDS (cvEDS)
Klassisk EDS (cEDS)
Klassisk Liknande EDS (clEDS)
Dermatosparaxis EDS (dEDS)
Hypermobil EDS (hEDS)
Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD)
Kyfoscoliosis EDS (kEDS)
Musculocontractural EDS (mcEDS)
Myopathic EDS (mEDS)
Periodontal EDS (pEDS)
Spondylodysplastic EDS (spEDS)
Vaskulär Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS)

Dag 5 – Varningstecken för (tillfällig) försämring av symtom

Ett symtomutbrott är en period då symtomen vi upplever med EDS eller HSD förvärras, kommer plötsligt eller förvärras. Ofta har vi triggers som gör våra symtom värre; dessa kan variera från person till person och kan inkludera förändringar i temperatur, vissa livsmedel eller andra miljötriggers, efter perioder av aktivitet eller ökad aktivitet, förändringar i vädret och många andra orsaker.

Får du varningstecken när dina symtom är på väg att blossa upp/förvärras?

Day 6 – Hur känner du för din kropp idag?

Beskriv hur du känner för din kropp idag. Tar den dig till någon plats (även om den platsen inkluderar en läkarmottagning!)? Hjälper den dig att göra något du älskar som att dansa eller gå på utflykt? Vilar du och tar dig tid att återhämta dig?

Dag 7 – Fira en vinst

Oavsett om det är ett litet litet steg eller ett stort steg, fira en framgång (vinst) idag. Framsteg i sjukgymnastik, ett slutfört projekt eller ett uppnått mål. Oavsett storleken på ”vinsten”, låt oss fira dig!

Dag 8 – Fakta eller statistik om EDS & HSD

Att dela fakta och statistik, genom att använda korrekt och evidensbaserad information om EDS och HSD, är ett utmärkt sätt att öka medvetenheten. Du kan dela statistik eller fakta om alla aspekter av Ehlers-Danlos syndrom eller hypermobilitetsspektrumstörningar, men här är några förslag.

Vad är EDS? Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en grupp av 13 ärftliga bindvävssjukdomar. Tillstånden orsakas av genetiska förändringar som påverkar bindväv. Varje typ av EDS har sin egen symtomprofil med tydliga diagnostiska kriterier. Vissa egenskaper ses hos alla typer av EDS, som ledöverrörlighet, övertänjbarhet av huden och vävnadsskörhet.

Vad är HSD? Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) är ett bindvävssyndrom som orsakar ledöverrörlighet, instabilitet, skador och smärta. Andra problem som fatigue, huvudvärk, magtarmproblematik och autonoma dysfunktioner förkommer också ofta som en del av HSD.

Vad är känt kring prevalensen av EDS och HSD?

Dag 9 – Tips och tricks för EDS & HSD

”Life hacks” är saker som gör våra liv lite lättare. Vilka är dina favorit EDS eller HSD ”life hacks”? Här är några exempel som personer ur vår gemenskap har delat med sig kring om vad som hjälper dem:

“Att ha en lätt, hopfällbar käpp i väskan hela tiden så kan jag bara ta ut den när jag behöver den!” ~ Emilia

“På min resa hittills med vaskulär Ehlers-Danlos syndrom tar jag med mig denna ”grymma” pärm till varje sjukhusbesök/specialistbesök och kontroll. Den innehåller all min hälsohistorik och diagnospapper, sjukhusinformation, vEDS-information och familjehistoria och den är i stort sett min ”stora bok om Bradley”! Jag har allt jag behöver i den för nödsituationer eller vårdmöten och jag behöver inte oroa mig för att mina papper försvinner.” ~ Bradley

“Mitt EDS ”Life Hack” är att jag förvarar mina fingerledsstöd (ortoser) i ett pillerfodral.⁠ Jag bär fingerledsstöd för att förhindra att mina leder översträcker sig när jag skriver, så jag tar på och av dem mycket under dagen. I stället för att behöva leta igenom 18 olika fingerstöd för att hitta rätt ”ring” till varje led, lägger jag mina tumringar på söndag, mina pekfingerringar på måndag osv. Detta gör det mycket lättare att hålla reda på dem och är bra när jag är ute och reser.⁠” ~ Scarlett

“Jag är uppmärksam på hur mycket olika koppar väger! kaffemuggar kan variera mycket i vikt och storlek/form. Tunga obekväma koppar eller redskap belastar mina händer, handleder och fingrar i onödan. Jag är till och med kräsen med mina bestick.” ~Sherry

Dag 10 – Walk & Roll Wednesday

Människor, runt om i världen, kämpar och är i behov av framsteg inom forskning och att få råd, stöd och utbildning av vårdpersonal för att ta hand om sig och sina symtom. Hjälp oss att öka kunskapen och medvetenheten runt om i världen och nå 40 000 kilometer i maj (jordens omkrets). Oavsett om du tar 40 steg, går/rullar 40 meter eller 400 kilometer i maj, gör du skillnad för människor runt om i världen som påverkas av EDS och HSD. Varför inte ha som målsättning att gå/rulla 40 km för någon som inte kan eller till minne av en älskad person?

Du kan delta i en aktivitet som du själv väljer – det kan vara att gå eller rulla fram och tillbaka i din trädgård, gå en promenad eller springa på ett löpband, använda rullstol eller andra hjälpmedel (t.ex. rullator), cykla eller gå där du kan njuta av din promenad.

Om du samlar in över $60 får du vår ”2023 May Awareness”- broderade t-shirt som finns i begränsade upplaga (och exklusivt för de som deltar i våra insamlingar!) 2023. Tillsammans kan vi främja tillgängligheten till vård, forskning och utbildning!

Delta I vår kampanj tillsammans med andra runt om i världen på ”Tiltify” Du kan läsa mer här.

Dag 11 – Favorit sätt att återhämta och ladda upp din kropp

Vila, långsamma rörelser, filmdagar, ett bad med magnesiumsalt, näring och vätska, eller din favoritmat – vilka är dina favorit sätt att återhämta och ladda upp din kropp efter en utmanande tid fysiskt?

Dag 12 – Dina dikter / Dela ett citat

Dela med dig av en dikt eller ett citat som överensstämmer med dig och din resa med EDS eller HSD.

Dag 13 – Peka på din smärta

Om andra kunde se din smärta, hur skulle den se ut?

Dela en bild av din smärta. Detta kan vara en (besvärs) ritning eller teckning, att du pekar på var du upplever smärta på ett foto, att markera smärtområden med färg etc.

Dag 14 – Uppmärksamma de som stöttar dig

Vem/vilka har stöttat dig genom dina utmaningar med EDS eller HSD? De är våra hjältar, människorna ni ringer till när ni behöver dem eller de som sitter bredvid dig på möten eller besök?

Ge dem en ”shout-out” idag, berätta om dem, säg tack och tagga dem!

Dag 15 – Barn och ungdomsåren

Berätta om din barndom och tonåren.

Vad älskade du att göra och vad kämpade du med? Vad skulle ha hjälpt dig om det accepterats eller förståtts när du var yngre?

Dag 16 – Mental hälsa

Idag startar fokusveckan för mental hälsa.

Kronisk sjukdom och känslomässiga- och mentala hälsoproblem kan ofta uppstå tillsammans och kan ha en negativ inverkan på varandra. De behöver båda förstås och få samma uppmärksamhet för att undvika att antingen missförstås eller bli underbehandlade – och det är inte annorlunda för EDS och HSD.

EDS och HDS kan tvinga en person att fokusera på sin kropp. Men deras känslomässiga – och mentala hälsa är lika viktig som deras fysiska hälsa. Det är viktigt att förstå sambandet.

Stressen av att hantera en kronisk sjukdom skapar förståeliga påfrestningar. Att ha allvarliga fysiska symtom som förblir oförklarade eller avfärdade med ” det sitter i ditt huvud” kan utlösa ett antal känslor. Det kan till exempel orsaka besvikelse, frustration eller ilska. Att ständigt hantera smärta, trötthet och andra symtom och att inte få svar eller behandling kan orsaka uppgivenhet, depression och ångest.

Många i EDS- och HSD- gemenskapen möter fortfarande dessa problem dagligen, och det försenar och påverkar den behandling vi får. Vi ser denna dag idag som en viktig dag för medvetenhet kring dessa frågor: för att vårdpersonal och samhället ska förstå utmaningarna med EDS och HSD, associerade samsjuklighet och den inverkan detta kan ha på fysisk och mental hälsa, självmedvetenhet och validering.

Om du eller en person du känner med EDS eller HSD kämpar med antingen sina fysiska symtom eller psykiska problem är det viktigt att dessa hörs, förstås och att den får hjälp.

Du är inte ensam. Det är bra att prata. Låt oss bryta stigmat och prata om mental hälsa idag.

Dag 17 – Favorit sätt att lätta ditt sinne

Netflix, sömn, mindfulness, läsning, ljudböcker, terapi, chatta med vänner – vilka är dina favorit sätt att återfå din energi?

Dag 18 – Motivation

Vad eller vem motiverar dig? Det kan vara du själv, dina barn, vänner, familj, passioner eller hobbyer, eller andra personer i vår EDS- eller HSD-gemenskap.

Dag 19 – Klä dig i rött för vEDS #REDS4VEDS

Fredagen den 19 maj 2023 är den globala #REDS4VEDS-dagen!

En dag vi tillägnar att öka medvetenheten om vaskulär Ehlers-Danlos syndrom (vEDS) och visa stöd för människor som lever med detta tillstånd. För att delta, klä dig helt enkelt i något rött, ta en selfie och lägg upp den på sociala medier med hashtaggen #REDS4VEDS.

Vad är vEDS?

vEDS är en genetisk bindvävssjukdom som gör att blodkärlen och organen är ömtåliga och benägna att gå sönder. Komplikationerna av vEDS kan vara livshotande och inkluderar aneurysm, dissektion och ruptur av artärer och ruptur av organ. vEDS kan också orsaka en mängd andra symtom, inklusive omfattande blåmärken och spontan pneumothorax. vEDS kan orsaka symtom i många olika delar av kroppen, så personer med vEDS kan behöva flera vårdgivare inom olika specialiteter för att sin vård.

Grunden i vården för de med vEDS fokuserar på övervakning och hantering av arteriell och organskörhet. Det rekommenderas att personer med vEDS har en medicinsk akutvårdplan framtagen och gör livsstilsförändringar för att minimera risken för komplikationer.

Här kan du läsa mer och hitta information och material för kunskapsspridning om vEDS.

Dag 20 – Dela ett leende!

Det är selfie dagen idag! Dela ett leende från var du än är i världen.

Dag 21 – Ge ett löfte till dig själv

Vilket löfte ger du dig själva idag? Ta ett steg i riktning mot ökad självkänsla och självkärlek.

Dag 22 – Ditt råd till någon nydiagnostiserad

Att försöka förstå komplexa tillstånd som EDS och HSD kan kännas överväldigande, särskilt för nydiagnostiserade. Med tiden kommer de som lever med EDS eller HSD att lära sig fler saker som kan hjälpa dem att utveckla strategier för att hantera sin hälsa – och livet.

Har du något som du nu vet eller förstår och som har haft störst inverkan på din EDS- eller HSD-resa? Vad skulle du säga till dem som är nydiagnostiserade och kämpar för att förstå sin diagnos och sina symtom?

Dag 23 – Hur kan vårdpersonal vara mer behjälpliga?

Lyssna, bekräfta och validera, mer tid tillsammans vid sjukvårdsbesök, diagnosguider och vårdprogram för att känna igen och fånga upp dina symtom bättre- på vilket sätt kan sjukvårdspersonal hjälpa dig mer eller bättre?

Dag 24 – Användbara råd du har fått

Vilket är det mest användbara rådet du har fått som har hjälpt dig med en aspekt av din EDS eller HSD?

Dag 25 – Bakom kulisserna

Vad händer bakom kulisserna i ditt liv? Alltså den sidan av EDS och HSD som andra inte ser.

Hur ser ditt liv ut när du är hemma, när du gör dig redo att gå någonstans, på sjukvårdsbesök, när du använder hjälpmedel, anpassningar eller annan medicinsk utrustning som behöver ser efter?

Dag 26 – Feel good Fredag! Vad älskar du att göra?

Låt oss starta en våg av positivitet! Vad älskar du att göra? Vad är din passion, hobby eller andra enkla saker i livet som får dig att le?

Dag 27 – Presentidéer för personer med kronisk sjukdom

Vad skulle vara en bra present till någon som lever med en kronisk sjukdom?

Dag 28 – 3 saker du är tacksam för

En dag för tacksamhet! Berätta om tre saker du är tacksam för.

Dag 29 – Vad man ska säga till någon med kronisk sjukdom

Vi har nog alla en lista över saker att inte säga till någon med en kronisk sjukdom, men hur är det med saker du bör säga?

Dag 30 – Anpassningar som skulle hjälpa mig

En anpassning är en förändring som tar bort ett hinder och hjälper dig delta på lika villkor trots ditt tillstånd eller funktionshinder. Anpassningar ger möjlighet till att delta på lika villkor för personer med funktionsnedsättning och erbjuder helt enkelt stöd för att hantera olika utmaningar.

Exempel på anpassningar är tangentbord till studenter som kämpar med att skriva för hand, flexibla arbetstider och ergonomisk eller annan anpassad kontorsutrustning. Vad kan hjälpa dig att klara dig bättre hemma, i skolan, på universitetet eller på din arbetsplats? Vilka anpassningar kan lärare, arbetsgivare och andra göra för att du ska trivas i vissa miljöer eller situationer?

Familj och vänner kan också vara tillmötesgående och förstående inför våra hälsoproblem, som att förstå när planer måste avbrytas eller ändras på grund av dagsform eller försämring, eller att planerna måste justeras för att säkerställa att miljön är lämplig för dagsformen. Vilka anpassningar har familj eller vänner gjort som har hjälpt dig?

Dag 31 – Hur kan andra sprida kunskap?

Familj, vänner, kollegor, klasskamrater, i dina sociala medier – många människor runt om oss vill kanske öka medvetenheten om Ehlers-Danlos syndrom och Hypermobilitetsspektrumstörningar, men var ska de börja? Hitta informationsmaterial här för att dela!