Mayıs Farkındalığı – Sosyal Medya Mücadelesi

Gün 1 – Bir Selfie Paylaşın! 

Kendinizi tanıtın! Siz kimsiniz ve EDS & HSD Mayıs Farkındalık Ayını dünyanın neresinden kutluyorsunuz? 

Gün – EDS ve HSD nedir? 

Gerçekleri ve istatistikleri paylaşmak, EDS ve HSD hakkında doğru ve kanıta dayalı bilgileri kullanarak farkındalığı artırmanın harika bir yoludur. Ehlers-Danlos sendromları veya hipermobilite spektrum bozukluklarının herhangi bir yönü hakkında bir istatistik veya gerçek paylaşabilirsiniz, ancak burada birkaç öneri bulunmaktadır: 

EDS nedir? Ehlers-Danlos sendromları (EDS) 13 kalıtsal bağ dokusu bozukluğundan oluşan bir gruptur. Bu hastalıklar bağ dokusunu etkileyen genetik değişikliklerden kaynaklanır. Her EDS türünün farklı tanı kriterlerine sahip kendi özellikleri vardır. Eklem hipermobilitesi, deri hiperekstensibilitesi ve doku kırılganlığı gibi bazı özellikler tüm EDS tiplerinde görülür. EDS’nin 13 türü şunlardır: 

Artrokalazya EDS (aEDS)
Kırılgan Kornea Sendromu (BCS)
Kardiyak-valvüler EDS (cvEDS)
Klasik EDS (cEDS)
Klasik benzeri EDS (clEDS)
Dermatosparaksis EDS (dEDS)
Hipermobil EDS (hEDS)
Hipermobilite spektrum bozuklukları (HSD)
Kifoskolyotik EDS (kEDS)
Muskulokontraktürel EDS (mcEDS)
Miyopatik EDS (mEDS)
Periodontal EDS (pEDS)
Spondilodisplastik EDS (spEDS)
Vasküler Ehlers-Danlos Sendromu (vEDS) 

HSD nedir? Hipermobilite spektrum bozuklukları (HSD) eklem hipermobilitesi, instabilite, yaralanma ve ağrıya neden olan bağ dokusu bozukluklarıdır. Yorgunluk, baş ağrısı, GI sorunları ve otonomik disfonksiyon gibi diğer sorunlar da sıklıkla HSD’nin bir parçası olarak görülür. 

EDS ve HSD’nin yaygınlığı hakkında neler biliniyor? 

Gün 3 – Zebra Güçlü 

Nasıl Zebra Güçlü olduğunuzu veya Zebra Güçlü olmanın EDS ve HSD topluluğu için ne anlama geldiğini paylaşın. Evde, işte veya okulda elinizde bir şey varsa zebra çizgileri takın! 

Zebra bizim sembolümüzdür ve biz Zebra Güçlüyüz. Hiçbir zebranın çizgileri aynı değildir, tıpkı EDS veya HSD’ye sahip iki kişinin aynı olmadığı gibi. Farklı semptomlarımız, farklı tiplerimiz ve farklı deneyimlerimiz var ve hepimiz bir tıp uzmanının bu koşullara sahip birini hemen tanıdığı, teşhis süresini kısalttığı ve bakıma giden yolları iyileştirdiği bir zaman için çalışıyoruz. 

EDS veya HSD ile yaşamak kolay değildir. Zebra güçlü olmak, EDS veya HSD ile zorluklarla yüzleşmek, her gün mücadele ve zorluklarla karşılaşmaktır. Zebra güçlü olmak, sevdiğiniz şeyleri yapmaya devam etmek için adaptasyonlar yapmak veya bir zamanlar yapmış olabileceğiniz şeyleri artık yapamamaya adapte olmaktır. Zebra Güçlü olmak, zorluklar karşısında güç bulmak veya sadece fırtınayı atlatmaktır.  

Gün 4 – EDS ve HSD için Turuncu 

Light it Up Challenge, toplumdan 4 Mayıs’ta farkındalık için yerel binalarının ve anıtlarının turuncu renkte aydınlatılmasını talep etmelerini isteyen yıllık bir Mayıs etkinliğidir! Bu yıl talepte bulunanlara teşekkür eder, dünyanın dört bir yanındaki binaların EDS ve HSD’ye ışık tuttuğunu görmeyi dört gözle bekleriz. 

Bu koşullara ışık tutmanın bir başka yolu da Mayıs Farkındalık Ayı profil çerçevelerimizi sosyal medya kanallarınıza yüklemektir! Sizinkini eklemek için buraya tıklayın. 

Gün 5 – #SelfCareSunday 

EDS veya HSD ile yaşarken öz bakımınızı nasıl uyguluyorsunuz? En sevdiğiniz öz bakım aktivitelerinizi paylaşın. 

Gün 6 – #MedicalMonday 

EDS veya HSD ile tıbbi sistemde gezinmek için yararlı bir ipucu paylaşın. Yeni teşhis konmuş birine ne tavsiye edersiniz? 

Gün 7 – #TreatmentTuesday 

EDS veya HSD semptomlarınızı yönetmeye yardımcı olan bir tedavi veya terapiyi paylaşın. Size yardımcı olan bir şey bulamadıysanız, bunun hakkında konuşun ve başkalarına onlara neyin yardımcı olduğunu sorun. 

Gün 8 – Walk & Roll Çarşamba 

İnsanlar dünyanın dört bir yanında, araştırma, tavsiye ve destek alanındaki ilerlemelere ve kendileriyle ilgilenecek sağlık profesyonellerinin eğitimine ihtiyaç duyarak mücadele ediyor. Dünya çapında farkındalık yaratmamıza ve bu Mayıs ayında 25.000 mile (Dünya’nın çevresi) ulaşmamıza yardımcı olun. Mayıs ayında ister 25 adım atın, ister 25 mil, ister 250 mil, dünyanın dört bir yanında EDS ve HSD’den etkilenen insanlar için bir fark yaratmış olacaksınız. Neden yapamayan biri için ya da sevdiğiniz birinin anısına 25 mil yapmıyorsunuz? 

Seçtiğiniz bir aktiviteye katılabilirsiniz – bu, bahçenizde bir aşağı bir yukarı yürümek veya tekerlekli sandalye kullanmak, koşu bandı kullanarak yürüyüşe çıkmak veya koşmak, tekerlekli sandalye veya adaptif cihaz kullanmak, bisiklete binmek veya keyif alabileceğiniz herhangi bir yerde yürümek olabilir. Bugün veya Mayıs ayı boyunca herhangi bir gün bir yürüyüşe veya yuvarlanmaya katılabilirsiniz, ancak bugün dünya çapında Walk & Roll Wednesday fotoğraflarınızı ve videolarınızı görmek isteriz! 

Mayıs ayı boyunca 60 doların üzerinde bağış toplayın ve Sınırlı Sayıda Üretilen (ve bağış toplayanlara özel!) 2024 Mayıs Farkındalık tişörtümüzü alın. Birlikte bakımı, erişimi, araştırmayı ve eğitimi ilerletebiliriz! 

Tiltify’da kampanyamıza ve dünyanın dört bir yanındaki destekçilerimize katılın. Daha fazlasını buradan öğrenebilirsiniz!  

Gün 9 – #ThrowbackThursday 

Sizin için özel bir anlamı olan bir döneme ait bir fotoğrafı veya anıyı paylaşın.  

Gün 10 – Gördükleriniz, Görmedikleriniz 

EDS ve HSD, genellikle aynı anda vücudun birçok bölgesini etkileyebilir. 

Hareketlilik yardımcıları kullanan birini görebilir ve görünür bir engelini fark edebilirsiniz. Ayrıca birini görebilir ve engelini göremeyebilirsiniz. Görünür olmayan bir engele sahip olabilirler. Görünür olmayan bir engele sahip olmak, bir kişinin hayatını görünür bir engel kadar etkileyebilir.  

Bir kişi her zaman hareket yardımına ihtiyaç duyabilir. Bir kişi semptomlarına bağlı olarak bazı günler hareket yardımına ihtiyaç duyarken bazı günler duymayabilir. Bir kişinin semptomlarının şiddeti bazı günlerde dalgalanma gösterebilir ve diğer günlere göre daha fazla destek, dinlenme veya hareket yardımına ihtiyaç duyabilir. Birisi sizi sosyalleşirken, işte veya okulda görebilir ve EDS veya HSD semptomlarınızı görmeyebilir. Yorgunluk, ağrı ve diğer semptomların olduğu günleri görmeyebilirler.  

İnsanların yüzeyde görebilecekleri, ancak çoğu zaman sizin neler yaşadığınızı görmedikleri şeyleri tanımlayın veya görselleştirin. 

Gün 11 – Farkındalık Sanatı 

EDS veya HSD farkındalığına ilişkin sanatsal ifadenizi paylaşın. Bu bir çizim, resim, fotoğraf veya herhangi bir yaratıcı ifade biçimi olabilir.  

Gün 12 – Sağlık Profesyonelleri ile Deneyimler 

Bir sağlık çalışanıyla yaşadığınız olumlu bir deneyimi ve size yardımcı olan davranışlarını paylaşın. Dinlemek, onaylamak, sizinle daha fazla zaman geçirmek, semptomlarınızı daha iyi yakalamanıza yardımcı olacak şablonlar ve kayıtlar – sağlık uzmanları size hangi yollarla daha fazla yardımcı olabilir? 

Gün 13 – Rahatlığı Bulmak 

Semptomların alevlenmesi veya zor günler sırasında sizi rahatlatan bir şeyin fotoğrafını veya videosunu paylaşın. 

Gün 14 – Zorluklarla Yüzleşmek 

Durumunuzun getirdiği zorluklarla yaşamanıza rağmen gurur duyduğunuz bir başarınız hakkında bir gönderi oluşturun. 

İster küçücük bir adım ister dev bir sıçrama olsun, bugün bir kazanımı kutlayın. Fizik tedavide ilerleme, bir projeyi tamamlama, bir hedefe ulaşma. Kazancın boyutu ne olursa olsun, hadi sizi kutlayalım! 

Gün 15 – Ruh Sağlığı 

Bugün Ruh Sağlığı Farkındalık Haftası’nın başlangıcı. 

Kronik hastalıklar ile duygusal ve zihinsel sağlık sorunları genellikle birlikte ortaya çıkabilir ve birbirleri üzerinde olumsuz etkiye sahip olabilir. Yanlış anlaşılmak veya yetersiz tedavi edilmekten kaçınmak için eşit derecede dikkate alınmaları gerekir – ve EDS ve HSD de farklı değildir. 

EDS ve HDS kişiyi bedenine odaklanmaya zorlayabilir. Ancak duygusal ve zihinsel sağlıkları da en az fiziksel sağlıkları kadar önemlidir. Aradaki bağlantıyı anlamak önemlidir. 

Herhangi bir kronik hastalıkla başa çıkmanın stresi anlaşılabilir baskılar yaratır. Ciddi fiziksel semptomların açıklanamaması veya “kafanızda” diye geçiştirilmesi bir dizi duyguyu ve düşük ruh halini tetikleyebilir. Örneğin hayal kırıklığı, hüsran veya öfkeye neden olabilir. Sürekli olarak ağrı, yorgunluk ve diğer semptomlarla baş etmek ve cevap ya da tedavi bulamamak sıkıntı, depresyon ve anksiyeteye neden olabilir. 

Toplumumuzda pek çok kişi bu sorunlarla her gün karşılaşmakta ve bu durum tedaviyi geciktirmekte ve etkilemektedir. Bugünü hayati bir farkındalık günü olarak görüyoruz: sağlık profesyonellerinin ve toplumun EDS ve HSD’nin zorluklarını, ilişkili komorbiditeleri ve bunun fiziksel ve zihinsel sağlık, öz farkındalık ve doğrulama üzerindeki etkisini anlamaları için. 

Siz veya EDS veya HSD’li tanıdığınız bir kişi fiziksel semptomları veya ruh sağlığı endişeleri ile mücadele ediyorsa, bunların duyulması, anlaşılması ve yardım edilmesi çok önemlidir. 

Yalnız değilsiniz. Konuşmak iyidir. Bugün damgalamayı kıralım ve ruh sağlığı hakkında konuşalım. 

Gün 16 – Yansımalar 

EDS veya HSD ile yaşarken öğrendiğiniz bir şeyi ve bunun hayata bakış açınızı nasıl değiştirdiğini düşünün. 

Gün 17 – #REDS4VEDS giyin 

17 Mayıs 2024 Cuma günü küresel #REDS4VEDS Günü! Vasküler Ehlers-Danlos sendromu (vEDS) hakkında farkındalık yaratmaya ve bu rahatsızlıkla yaşayan insanlara destek olmaya adanmış bir gün. Katılmak için kırmızı giymeniz, bir selfie çekmeniz ve #REDS4VEDS hashtag’ini kullanarak sosyal medyada paylaşmanız yeterlidir. 

vEDS nedir? 

vEDS, kan damarlarının ve organların kırılgan ve yırtılmaya eğilimli olmasına neden olan genetik bir bağ dokusu bozukluğudur. VEDS’in komplikasyonları hayatı tehdit edici olabilir ve anevrizma, diseksiyon ve arterlerin yırtılması ve organların yırtılmasını içerir. vEDS ayrıca aşırı morarma ve spontan pnömotoraks dahil olmak üzere çeşitli başka semptomlara da neden olabilir. vEDS vücudun birçok farklı bölgesinde semptomlara neden olabilir, bu nedenle vEDS’li kişilerin bakımlarını yönetmek için farklı uzmanlık alanlarında birden fazla sağlayıcıya ihtiyaçları olabilir. 

Bakımın temel yönleri, arteriyel ve organ kırılganlığının izlenmesi ve yönetilmesine odaklanır. VEDS’li kişilerin bir acil durum planına sahip olmaları ve komplikasyon riskini en aza indirmek için yaşam tarzı değişiklikleri yapmaları önerilir. Daha fazla bilgi edinin. 

vEDS farkındalık kaynaklarına buradan ulaşabilirsiniz.  

Gün 18 – Kişisel Gelişim 

Kronik hastalıkla olan yolculuğunuzda ortaya çıkan bir kişisel gelişim veya dayanıklılık anını düşünün. 

Gün 19 – Sakinliği Bulmak 

Stresli zamanlarda size huzur ve sakinlik veren bir yerin fotoğrafını veya videosunu paylaşın. 

Gün 20 – Bir Gülümseme Paylaşın 

Bugün selfie günü! Dünyanın neresinde olursanız olun bir gülümseme paylaşın. 

Gün 21 – Dünya Meditasyon Günü 

Farkındalık meditasyonu gibi genel esenliği destekleyen bir etkinliğe katılın. İşte insanların deneyebileceği bazı farkındalık meditasyonu aktiviteleri: 

1. Nefes Meditasyonu: Nefes meditasyonu, nefese odaklanmayı içeren bir farkındalık uygulamasıdır. YouTube kanalımızdaki farkındalık kaynaklarına buradan ulaşabilirsiniz. 
2. Yürüyüş Meditasyonu: Her adımınıza, ayaklarınızdaki hislere ve çevrenizdeki ortama dikkat ederek yavaş, dikkatli bir yürüyüş yapın. Vücudunuzun hareketine ve karşılaştığınız manzaralara, seslere ve kokulara odaklanın. 
3. Görselleştirme Meditasyonu: Kendinizi plaj veya orman gibi huzurlu, sakin bir yerde hayal edin. Güneşin sıcaklığı, dalgaların sesi veya yaprakların hışırtısı gibi ayrıntıları gözünüzde canlandırarak duyularınızı harekete geçirin. 
4. Sevgi ve Şefkat Meditasyonu: Kendinize ve başkalarına karşı şefkat ve nezaket duyguları geliştirin. 
5. Minnettarlık Meditasyonu: Büyük ya da küçük, hayatınızda minnettar olduğunuz şeyler üzerine düşünün. 
6. Ses Meditasyonu: Kuşların cıvıltısı, trafiğin uğultusu veya yaprakların hışırtısı olsun, dikkatinizi etrafınızdaki seslere odaklayın. Yargılara ya da düşüncelere kapılmadan her bir sesin ortaya çıkışını ve yok oluşunu fark edin. 
7. Rehberli Meditasyon: Yol boyunca ipuçları ve talimatlar sunarak çeşitli farkındalık uygulamalarında size yardımcı olmak için deneyimli öğretmenler tarafından yönetilen rehberli meditasyon kayıtlarını veya uygulamalarını kullanın. 

Unutmayın, farkındalık meditasyonunun anahtarı, ister nefesinize, ister vücudunuzdaki hislere veya dış uyaranlara odaklanıyor olun, şimdiki ana yargılayıcı olmayan bir farkındalık getirmektir. Size en uygun tekniği bulmak için farklı tekniklerle denemeler yapın. 

Gün 22 – Hobiler ve Tutkular 

Size keyif veren ve durumunuzla başa çıkmanıza yardımcı olan bir hobi veya etkinlikten bahsedin. 

Gün 23 – Yanlış Anlamalar 

İnsanların durumunuzla ilgili yaygın olarak sahip olduğu yanlış bir kanı hakkında paylaşım yapın ve doğru bilgilerle bunu düzeltin.

Gün 24 – EDS veya HSD ile Bir Gün 

Günlük rutininizin semptomları yönetmenize ve normallik hissini sürdürmenize yardımcı olan bir yönü hakkında paylaşım yapın. 

Gün 25 – Bakımın Önündeki Engeller 

Sağlık hizmetlerine erişimde veya hastalığınız için uygun tedaviyi bulmada karşılaştığınız bir zorluğu paylaşın. 

Gün 26 – Olumlu Yönleri Bulmak 

Kronik hastalıkla olan yolculuğunuzdan etkilenen hayatınızın olumlu bir yönünü vurgulayın. 

Gün 27 – Destek Sistemleri 

Destek sisteminizin bir fotoğrafını veya videosunu yayınlayın ve onlara anlayışları ve cesaretlendirmeleri için teşekkür edin. 

Gün 28 – Minnettarlık 

Kronik hastalıkla yaşamanın zorluklarına rağmen şükrettiğiniz şeylerin bir listesini paylaşın. 

Gün 29 – EDS veya HSD ile İyi Yaşamak 

Ehlers-Danlos sendromu veya hipermobilite spektrum bozukluğu ile iyi yaşamak için deneyimlerinizi veya ipuçlarınızı paylaşın. Size ne yardımcı oldu? 

Gün 30 – Beni teşhise götüren şey 

Teşhisinize yol açan semptomlar veya tıbbi deneyimleriniz nelerdi? 

Gün 31 – İpuçları ve Püf Noktaları 

Şu anda bildiğiniz veya anladığınız ve EDS veya HSD yolculuğunuz üzerinde en büyük etkiye sahip olan şey nedir? Yeni tanı almış kişilere, keşke biri size söyleseydi dediğiniz şey nedir?