كان نشر التصنيف الدولي لمتلازمات إهلرز-دانلوس لعام 2017 بمثابة لحظة محورية أعادت تشكيل فهم متلازمات إهلرز-دانلوس (EDS) واضطرابات طيف فرط الحركة (HSD). لقد وضع هذا التحديث الأساس للعديد من الدراسات البحثية، وكلها تعمل على تحقيق فهم أكبر لجميع أنواع متلازمات إهلرز-دانلوس (EDS) واضطرابات طيف فرط الحركة (HSD) وكيفية التعامل مع الحالات المصابة بها.
التقدم مدفوعًا بالأبحاث
بفضل أحدث الأبحاث والخبرات السريرية وتجارب المرضى في جميع أنحاء العالم، ومن خلال التعاون مع المتخصصين في مجال الصحة ومع مُجتمعنا، تشرع الآن لجنة خبراء من الاتحاد الدولي المعني بمتلازمات إهلرز-دانلوس واضطرابات طيف فرط الحركة (IC) في خوض رحلة الطريق إلى 2026.
ماذا يعني “الطريق إلى 2026″؟
“الطريق إلى 2026″ هو المسار الذي يهدف إلى تحديث التصنيف الدولي لعام لمتلازمات إهلرز-دانلوس لعام 2017. والهدف من هذا التحديث هو تعزيز فهم متلازمات إهلرز-دانلوس (EDS) واضطرابات طيف فرط الحركة (HSD) وعلاجها على نطاق عالمي، وتقليل الوقت اللازم للتشخيص، وتحسين الرعاية المُقدَّمة إلى المرضى. ومن المتوقع أن يتم الانتهاء من هذا العمل ونشره في أواخر عام 2026.
وسيتضمن العمل فحصًا شاملاً للمعلومات المعروفة حاليًا عن متلازمات إهلرز-دانلوس (EDS) واضطرابات طيف فرط الحركة (HSD) وتقييم الخطوات المطلوبة لتحسين الوصول إلى التشخيص والرعاية على مستوى العالم.
وسيتم النظر في العناصر الرئيسية التالية:
تحديث معايير التصنيف: مراجعة شاملة وتحديث لإطار التصنيف.
مسار تشخيصي: دليل تشخيصي تم اختباره ومُراجعته سريريًا لمتلازمات إهلرز-دانلوس (EDS) واضطرابات طيف فرط الحركة (HSD)
وضع مسارات التقييم والعلاج: إرشادات عملية بشأن تقييم وعلاج الأعراض والأمراض المصاحبة التي تؤثر على صحة مجتمعنا ورفاهيته وجودة حياته.
من يشارك في برنامج “الطريق إلى 2026″؟
ستعمل لجنة من الاتحاد الدولي المعني بمتلازمات إهلرز-دانلوس (EDS) واضطرابات طيف فرط الحركة (HSD) معًا وبالتعاون مع مجموعات أوسع من الجهات المعنية، بما في ذلك أفراد المجتمع، على مدار السنتين أو الثلاث سنوات القادمة.
تضم لجنة “الطريق إلى 2026″ خبراء بارزين في متلازمات إهلرز-دانلوس واضطرابات طيف فرط الحركة، ولديهم خبرة واسعة في التجارب والأبحاث السريرية.
صوت المجتمع: لا شيء يهمّنا يتم دون مشاركتنا
على الرغم من أن نتائج العلوم والأبحاث ستكون نتاج جهود المتخصصين في الرعاية الصحية في اللجنة، فإن إشراك المريض والمؤسسة التي تُعالج المريض أمرٌ بالغ الأهمية في هذه العملية لضمان تضمين التجربة الحية منذ مرحلة الفكرة وحتى مرحلة التنفيذ.
سيكون ممثلون من جمعية إهلرز-دانلوس ضمن اللجنة وسيحرصون على معرفة الآراء المتنوعة من المجتمع ودمجها في عملية البحث هذه لتسليط الضوء على المشكلات المنهجية وأخذ التجارب الحية لمجتمعنا على مستوى العالم بعين الاعتبار.
التزمت جمعية إهلرز-دانلوس بتقديم الدعم الإداري والمالي لجميع الجوانب بهدف تشكيل لجنة “الطريق إلى 2026” من أجل هذا العمل الهام والتعاون العالمي، ولضمان سماع صوت المجتمع وتمثيله بشكل فعال. سيقدم ممثلو جمعية إهلرز-دانلوس تحديثات بعد كل اجتماع لإبلاغ مجتمعنا بآخر التطورات في هذا المسار.
| أعضاء اللجنة هم: | ||
The Community Voice: Nothing About Us, Without Us
Although the science and research outcomes will be driven by the healthcare professionals in the committee, the inclusion of the patient and patient organization voice is critical in this process to ensure that lived experience is included from conception to delivery.
Representatives from The Ehlers-Danlos Society will be on the committee and will ensure a diverse range of community voices are collected and integrated into this research process to highlight systemic issues and reflect the lived experiences of our community globally.
The Ehlers-Danlos Society has committed to providing administrative and financial support to all aspects of bringing together The Road to 2026 committee for this important work and global collaboration, and to ensure the community’s voice is heard and represented effectively. The Ehlers-Danlos Society’s representatives will provide updates following each meeting to inform our community along the way.
The members of the committee are:
- Jessica Bowen
- Dr. Peter Byers
- Professor Marina Colombi
- Dr. Serwet Dermidas
- Dr. Clair Francomano
- Assoc. Professor Dr. Alan Hakim
- Dr. Glenda Sobey
- Dr. Hanandi Kazkaz
- Professor Fransiska Malfait
- Dr. Roberto Mendoza
- Professor Marianne Rohrbach
- Dr. Sherene Shalhub
- Professor Lara Bloom, CNE
- Scarlett Eagle
- Rebecca Gluck, PA-C
بماذا ستقوم لجنة “الطريق إلى 2026“؟
ستشمل أعمال لجنة “الطريق إلى 2026” ما يلي:
مراجعة جميع الأبحاث والخبرات المنشورة ذات الصلة منذ نشر التصنيف الدولي لعام 2017
النظر في جميع النتائج التي من المتوقع أن تظهر على مدى العامين المقبلين نتاجًا للدراسات البحثية الهامة مثل دراسة HEDGE (التقييم الوراثي لإهلرز-دانلوس واضطرابات طيف فرط الحركة) والأبحاث الجزيئية الأخرى، ودراسة مراجعة معايير hEDS/HSD، والدراسات المتعلقة بجميع أنواع متلازمات إهلرز-دانلوس (EDS) واضطرابات طيف فرط الحركة (HSD).
تحديد المواضيع التي تحتاج إلى مناقشة عند النظر فيما إذا كان ينبغي إجراء تغييرات على المعايير.
مناقشة هذه المواضيع مع الأطباء والأكاديميين والمجتمع على نطاق أوسع للتوصل إلى توافق جماعي وضمان تناول جميع المواضيع الضرورية.
تحديد الأعمال الإضافية الواجب القيام بها للإجابة عن الأسئلة التي لا يمكن الإجابة عنها دون مزيد من البحث.
اقتراح تغييرات (إن وجدت) على المعايير وطلب رأي الجهات المعنية بشأن هذه المقترحات، بما في ذلك آراء مجتمع متلازمة إهلرز-دانلوس (EDS) واضطرابات طيف فرط الحركة (HSD).
تقديم التوصيات واختبارها في إطار الممارسة السريرية إذا لزم الأمر.
ستخضع نتائج اللجنة بعد ذلك لمراجعة عِلمية صارمة.
الجدول الزمني للجنة الطريق إلى 2026
طوال عامي 2024 و2025، ستجتمع لجنة “الطريق إلى 2026” وتُجري عملية مراجعة وتقييم للنقاط المذكورة أعلاه.
وفي الندوة العلمية الدولية لعام 2025 التي تنظمها جمعية إهلرز-دانلوس في تورونتو بكندا، ستجتمع لجنة “الطريق إلى 2026” مع المجتمع العلمي لمناقشة النتائج التي توصلت إليها حتى ذلك الحين وللتواصل مع الأطراف المعنية.
من المتوقع أن يكون المنشور النهائي عبارة عن إصدار خاص للمجلة سيتم إصداره في أواخر عام 2026، بتأليف لجنة “الطريق إلى 2026” والمتعاونين المدعوين من ذوي الخبرات المتنوعة في متلازمة إهلرز-دانلوس (EDS) واضطرابات طيف فرط الحركة (HSD).
ستقوم جمعية إهلرز-دانلوس بتمويل الوصول المجاني للمنشور لضمان تمكُّن جميع المتخصصين في مجال الصحة والمرضى على مستوى العالم من الوصول إليه مجانًا. ستضمن جمعية إهلرز-دانلوس أيضًا إنشاء موارد ومواد من هذا المنشور يُمكن الوصول إليها، وستعمل على إتاحتها بلغات متعددة للمرضى والأطباء في جميع أنحاء العالم لاستخدامها في الممارسة السريرية.
تحديثات
اجتمعت لجنة الطريق إلى 2026 في فيلادلفيا يومي 22 و23 يوليو 2024 لتعزيز تطوير مسارات التشخيص لمتلازمة إهلرز دانلوس (EDS) ومتلازمة اضطراب طيف فرط الحركة (HSD). تم تصميم المسارات لزيادة الوعي وتقليل التأخير في التشخيص وتوجيه المتخصصين في الرعاية الصحية الذين ليسوا على دراية بمتلازمة إهلرز دانلوس (EDS) ومتلازمة اضطراب طيف فرط الحركة (HSD).
وخلال الاجتماع، تناولت اللجنة التحديات التشخيصية الرئيسية التي يواجهها مجتمعنا وناقشت الخصائص التي تميز أنواعًا مختلفة من متلازمة إهلرز دانلوس (EDS). واستكشفت المجموعة استراتيجيات لجعل مسارات التشخيص أكثر سهولة في الوصول إليها، بما في ذلك تقديمها من خلال منصة رقمية تفاعلية.
تم تحقيق تقدم في دراسة دلفي وهي تقنية مسح بحثية سيتم استخدامها لجمع آراء الخبراء حول متلازمة إهلرز دانلوس (EDS) ومتلازمة اضطراب طيف فرط الحركة (HSD). قامت اللجنة بمراجعة ومناقشة المسودة الأخيرة للمسح الأول، حيث تجري الآن التعديلات النهائية.
وركزت المناقشات أيضًا على استراتيجية النشر للجنة لعام 2026. تتعاون المجموعة مع خبراء من الاتحاد الدولي المعني بمتلازمة إهلرز دانلوس (EDS) ومتلازمة اضطراب طيف فرط الحركة (HSD) لإعداد مجموعة من المقالات ذات الصلة والعملية لمجتمعنا.
اجتمعت لجنة “الطريق إلى 2026” في نيويورك يومي 13 و14 أبريل 2024 لمناقشة المراحل التالية من عملها.
التقت المجموعة باستشاري يقدم المشورة لها بشأن إجراء دراسة دلفي لجمع آراء الخبراء حول متلازمات إهلرز-دانلوس (EDS) واضطرابات طيف فرط الحركة (HSD). ودراسة دلفي هي تقنية مسح بحثي تستخدم سلسلة من الاستبيانات للتوصل إلى إجماع الخبراء حول موضوع ما.
في الجولة الأولى من الدراسة، تقوم اللجنة بإعداد استبيان لإرساله إلى الخبراء في الاتحاد الدولي لمتلازمة إهلرز-دانلوس واضطرابات طيف فرط الحركة لجمع آرائهم حول الموضوعات المتعلقة بالطريق إلى عام 2026. ستُحدد النتائج المواضيع التي تحظى بإجماع الخبراء والمواضيع التي لا تحظى بإجماع الخبراء.
في الجولة الثانية، سيقوم الخبراء بمراجعة نتائج الجولة الأولى وإكمال استبيان ثانٍ يحتوي على المشكلات التي لم تحظَ بالإجماع من الجولة الأولى. ويمكن للخبراء تعديل إجاباتهم بناءً على نتائج الجولة الأولى.
ويمكن إجراء جولات إضافية حتى يتم التوصل إلى مستوى مقبول من الإجماع. ستساعد الدراسة في توجيه أعمال لجنة “الطريق إلى 2026” من خلال تحديد المواضيع التي تحظى بإجماع الخبراء والموضوعات المثيرة للجدل.
ناقش الفريق أيضًا خططًا لنشر وتوزيع أعمال لجنة “الطريق إلى 2026″، ويعمل مع الناشرين لضمان إتاحة المعلومات المحدَّثة حول متلازمة إهلرز-دانلوس واضطرابات طيف فرط الحركة على نطاق واسع.
صوتك مهم
قد تكون لديك أسئلة حول كيفية تأثير هذه التغييرات عليك أو على شخص تهتم به. صوتك مهم، ونحن هنا لندعمك.
ستجتمع لجنة “الطريق إلى 2026” بعد ذلك في مدينة نيويورك، الولايات المتحدة الأمريكية، في الفترة من 13 إلى 14 أبريل 2024. واستعدادًا لهذا الاجتماع، تطلق جمعية إهلرز-دانلوس نموذجًا للتعليقات يمكنك فيه طرح أسئلتك وتطلعاتك وشواغلك.
سيتم جمع ردودكم وإرسالها إلى لجنة “الطريق إلى 2026” قبل هذا الاجتماع، لكن نموذج التعليقات سيظل مفتوحًا طوال العام لضمان الاستماع إلى أكبر عدد ممكن من الأصوات. لقد قمنا بترجمة هذا الاستبيان إلى تسع لغات لمعرفة التجارب الهامة على مستوى العالم.
للمشاركة في نموذج الآراء هذا، يُرجى النقر على الرابط المناسب أدناه:
ستُبقي جمعية إهلرز-دانلوس أفراد مجتمعها على اطلاع دائم بآخر المستجدات في برنامج “الطريق إلى 2026“. قم بالتسجيل في نشرتنا الإخبارية CONNECT لتبقى على اطلاع دائم أو تابعنا على وسائل التواصل الاجتماعي.
