La publicación de la Clasificación Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos de 2017 fue un momento decisivo que cambió la forma de entender los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y los trastornos del espectro de la hipermovilidad (TEH), sentando las bases de muchos estudios todos diseñados para entender mejor todos los tipos de SED y TEH y cómo pueden tratarse.
Progreso impulsado por la investigación
Un comité de expertos del Consorcio Internacional sobre los Síndromes de Ehlers-Danlos y los Trastornos del Espectro de la Hipermovilidad (CI) respaldado por las últimas investigaciones, la experiencia clínica, la vivencia de los pacientes a nivel mundial, así como por el compromiso de los profesionales sanitarios y de nuestra comunidad, emprende ahora El camino hacia 2026.
¿Cuál es El camino hacia 2026?
El camino hacia 2026 es la vía y el proceso hacia una actualización de la Clasificación Internacional de los síndromes de Ehlers-Danlos de 2017, cuyo objetivo es entender y ofrecer un tratamiento mejor para el SED y el TEH a escala mundial, reducir el tiempo de diagnóstico y mejorar la atención de los pacientes. La finalización y publicación de este trabajo está prevista para finales de 2026.
Esta labor va a incluir un examen exhaustivo de lo que se sabe hasta ahora sobre el SED y el TEH y una evaluación de todo lo necesario para mejorar el acceso global al diagnóstico y la atención.
Se tendrán en cuenta los siguientes elementos clave:
- Actualización de los criterios de clasificación: Revisión exhaustiva y actualización del marco de clasificación.
- Un plan diagnóstico: Una guía diagnóstica clínicamente contrastada y depurada del SED y TEH.
- Elaboración de planes de evaluación y tratamiento: Orientación práctica sobre la evaluación y el tratamiento de los síntomas y las comorbilidades que afectan a nuestra salud, bienestar y calidad de vida en la comunidad.
The following key elements will be considered:
- An Update of the Classification Criteria: A comprehensive review and update of the classification framework.
- A Diagnostic Pathway: A clinically tested and refined diagnostic guide for EDS and HSD.
- Creation of Assessment and Treatment Pathways: Practical guidance on the assessment and management of symptoms and comorbidities that impact our community’s health, well-being, and quality of life.
¿Quién participa en El camino hacia 2026?
Un comité del Consorcio Internacional sobre los SED y TEH trabajará en equipo y con grupos más amplios de partes interesadas, entre ellos, miembros de la comunidad, durante los próximos 2-3 años.
En el comité de El camino hacia 2026 participan destacados expertos en los síndromes de Ehlers-Danlos y los trastornos del espectro de la hipermovilidad que poseen extensos conocimientos y experiencia en el área clínica y de investigación.
La voz de la comunidad: nada sobre nosotros sin nosotros
Aunque los encargados de la parte científica y de los resultados de la investigación van a ser los profesionales sanitarios del comité, es fundamental contar con la voz y la organización de pacientes en este proceso para garantizar que la experiencia vivida se refleje de principio a fin.
El comité estará formado por los representantes de la Sociedad de Ehlers-Danlos, que se asegurarán de que se recojan e integren diversas voces de la comunidad en este proceso de investigación para poner de relieve los problemas sistémicos y reflejar las experiencias vividas por nuestra comunidad a nivel global.
Para garantizar que la voz de la comunidad se escucha y representa de forma efectiva, este importante trabajo y colaboración global y la Sociedad de Ehlers-Danlos se han comprometido a apoyar administrativa y económicamente todos los aspectos del comité de El camino hacia 2026. Los representantes de la Sociedad de Ehlers-Danlos actualizarán el trabajo después de cada reunión para informar a nuestra comunidad a lo largo del camino.
| Los miembros del comité son: | ||
The Community Voice: Nothing About Us, Without Us
Although the science and research outcomes will be driven by the healthcare professionals in the committee, the inclusion of the patient and patient organization voice is critical in this process to ensure that lived experience is included from conception to delivery.
Representatives from The Ehlers-Danlos Society will be on the committee and will ensure a diverse range of community voices are collected and integrated into this research process to highlight systemic issues and reflect the lived experiences of our community globally.
The Ehlers-Danlos Society has committed to providing administrative and financial support to all aspects of bringing together The Road to 2026 committee for this important work and global collaboration, and to ensure the community’s voice is heard and represented effectively. The Ehlers-Danlos Society’s representatives will provide updates following each meeting to inform our community along the way.
The members of the committee are:
- Jessica Bowen
- Dr. Peter Byers
- Professor Marina Colombi
- Dr. Serwet Dermidas
- Dr. Clair Francomano
- Assoc. Professor Dr. Alan Hakim
- Dr. Glenda Sobey
- Dr. Hanandi Kazkaz
- Professor Fransiska Malfait
- Dr. Roberto Mendoza
- Professor Marianne Rohrbach
- Dr. Sherene Shalhub
- Professor Lara Bloom, CNE
- Scarlett Eagle
- Rebecca Gluck, PA-C
¿En qué va a consistir El camino hacia 2026?
El trabajo del comité El camino hacia 2026 incluirá:
- Revisar todos los artículos y experiencia pertinentes publicados desde la Clasificación Internacional de 2017.
- Tener en cuenta todos los resultados que se espera ver en los próximos dos años procedentes de importantes estudios de investigación como el Estudio HEDGE (Hypermobile Ehlers-Danlos Genetic Evaluation) y otras investigaciones moleculares, el Estudio de Revisión de Criterios SEDh/TEH, y estudios sobre todos los tipos de SED y TEH.
- Seleccionar los temas que debe tratarse al estudiar si se debe modificar los criterios.
- Analizar estos temas con facultativos, académicos y la comunidad en general para llegar a un acuerdo consensuado y garantizar que se aborden todos los temas necesarios.
- Identificar los trabajos adicionales que deban realizarse para resolver las cuestiones que no puedan responderse sin investigación adicional.
- Proponer cambios (si los hubiera) en los criterios y solicitar la opinión de las partes interesadas sobre estas propuestas, incluidas las opiniones de la comunidad del SED y TEH.
- Elaborar recomendaciones y contrastarlas en la práctica clínica si es necesario.
A continuación, las conclusiones del comité se someterán a una rigurosa revisión científica externa.
Cronograma de El camino hacia 2026
A lo largo de 2024 y 2025, el comité El camino hacia 2026 se reunirá y realizará el proceso de revisión y evaluación de los puntos señalados.
En el Simposio Científico Internacional de la Sociedad de Ehlers-Danlos de 2025, que se celebrará en Toronto (Canadá), el comité de El camino hacia 2026 se reunirá con la comunidad científica para comentar los resultados obtenidos hasta la fecha y contactar con las partes interesadas.
Se prevé que la publicación final sea un número especial de una revista que verá la luz a finales de 2026, con la autoría del comité de El camino hacia 2026 y sus colaboradores invitados con diversos conocimientos especializados en SED y TEH.
La Sociedad de Ehlers-Danlos financiará el acceso libre a la publicación para que todos los profesionales sanitarios y las comunidades de pacientes de todo el mundo puedan acceder a ella de forma gratuita. La Sociedad de Ehlers-Danlos también se asegurará de que se creen recursos y materiales accesibles a partir de esta publicación y que estén disponibles en varios idiomas para que los miembros de la comunidad y los médicos de todo el mundo puedan utilizarlos en la práctica clínica.
Actualizaciones
El comité de El camino hacia 2026 se reunió en Filadelfia los días 22 y 23 de julio de 2024 para avanzar en el desarrollo de vías de diagnóstico de los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y los trastornos del espectro de la hipermovilidad (TEH). Las vías están diseñadas para aumentar la concienciación, reducir los retrasos en el diagnóstico y orientar a los profesionales sanitarios que no están familiarizados con el SED y el TEH.
Durante la reunión el comité abordó los principales retos diagnósticos a los que se enfrenta nuestra comunidad y discutió las características que distinguen los diferentes tipos de SED. El grupo exploró estrategias para hacer más accesibles las vías de diagnóstico, incluida su divulgación a través de una plataforma digital interactiva.
Se avanzó en el estudio Delphi, una técnica de encuesta de investigación que se utilizará para recopilar opiniones de expertos sobre el SED y el TEH. El comité revisó y comentó el último borrador de la primera encuesta, cuyas últimas modificaciones están en curso.
Los debates también se centraron en la estrategia de publicación del comité para 2026. El grupo está colaborando con expertos del Consorcio Internacional sobre SED y el TEH para recopilar una colección de artículos que sean relevantes y prácticos para nuestra comunidad.
El comité “Road to 2026” se reunió en Nueva York los días 13 y 14 de abril de 2024 para debatir las próximas etapas de su trabajo.
El grupo se reunió con un consultor que les está asesorando en la realización de un estudio Delphi para recabar opiniones de expertos sobre los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y los trastornos del espectro de la hipermovilidad (TESH). Un estudio Delphi es una técnica de encuesta de investigación que utiliza una serie de cuestionarios para lograr el consenso de expertos sobre un tema.
Para la primera ronda del estudio, el comité está elaborando un cuestionario que enviará a los expertos del Consorcio Internacional sobre SED y TESH para recabar sus opiniones sobre temas relacionados con “Road to 2026”. Los resultados identificarán los temas que cuentan con el consenso de los expertos y los que no.
En la segunda ronda, los expertos revisarán los resultados de la primera y rellenarán un segundo cuestionario con las cuestiones no consensuadas de la primera ronda. Los expertos podrán ajustar sus respuestas en función de los resultados de la primera ronda.
Podrán realizarse rondas adicionales hasta que se alcance un nivel aceptable de consenso. El estudio ayudará a orientar los trabajos de “Road to 2026” identificando los temas que cuentan con el consenso de los expertos y los temas controvertidos.
El grupo también debatió los planes para la publicación y difusión del trabajo “Road to 2026” y está colaborando con editores para garantizar que la información actualizada sobre SED y TESH esté ampliamente disponible.
Su voz es importante
Es posible que tenga alguna pregunta sobre cómo podrían afectarle estos cambios a usted o a alguien que tenga a su cuidado. Su voz es importante y estamos aquí para ayudarle.
El comité de El camino hacia 2026 se reunirá en Nueva York, EE. UU. los días 13 y 14 de abril de 2024. Para preparar esta reunión, la Sociedad de Ehlers-Danlos ha publicado un formulario de comentarios para conocer sus preguntas, deseos e inquietudes.
Sus respuestas se recogerán y enviarán al comité de El camino hacia 2026 antes de la celebración de la reunión, pero el formulario de comentarios estará abierto todo el año para garantizar que se escuchen tantas voces como sea posible. Hemos traducido esta encuesta a nueve idiomas para recabar experiencias vitales de todo el mundo.
Para participar en este formulario, haga clic en el enlace correspondiente:
La Sociedad de Ehlers-Danlos mantendrá informada a su comunidad sobre el progreso del programa El camino hacia 2026. Suscríbase a nuestro boletín CONNECT para estar al día o síganos en las redes sociales.
