La publication 2017 de la Classification internationale des syndromes d’Ehlers-Danlos a été un moment charnière qui a remodelé la compréhension des syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et des troubles du spectre de l’hypermobilité (TSH). Cette mise à jour a jeté les bases de nombreuses études de recherche, toutes visant à une meilleure compréhension de tous les types de SED et de TSH et comment les conditions peuvent être gérées.
Des progrès motivés par la recherche
Fort des dernières recherches, de l’expérience clinique et des patients du monde entier, et grâce à l’engagement des professionnels de la santé et de notre communauté, un comité d’experts du Consortium international sur les syndromes d’Ehlers-Danlos et les troubles du spectre d’hypermobilité (IC) se lance maintenant dans La voie vers 2026.
Qu’est-ce que La voie vers 2026 ?
La voie vers 2026 est la voie et le processus menant à une mise à jour de la classification internationale de 2017 des syndromes d’Ehlers-Danlos. L’objectif de cette mise à jour est de faire progresser la compréhension et la prise en charge des SED et des TSH à l’échelle mondiale, en réduisant le délai de diagnostic et en améliorant les soins. Ce travail devrait être achevé et publié fin 2026.
Le travail impliquera un examen approfondi de ce que l’on sait actuellement sur les SED et les TSH et une évaluation de ce qui est nécessaire pour améliorer l’accès mondial au diagnostic et aux soins.
Les éléments clés suivants seront pris en compte :
- Une mise à jour des critères de classification :un examen complet et une mise à jour du cadre de classification.
- Un parcours de diagnostic : un guide diagnostique cliniquement testé et affiné pour les SED et les TSH.
- Création de parcours d’évaluation et de traitement : conseils pratiques sur l’évaluation et la prise en charge des symptômes et des comorbidités qui ont un impact sur la santé, le bien-être et la qualité de vie de notre communauté.
Les éléments clés suivants seront pris en compte :
- Une mise à jour des critères de classification :un examen complet et une mise à jour du cadre de classification.
- Un parcours de diagnostic : un guide diagnostique cliniquement testé et affiné pour les SED et les TSH.
- Création de parcours d’évaluation et de traitement : conseils pratiques sur l’évaluation et la prise en charge des symptômes et des comorbidités qui ont un impact sur la santé, le bien-être et la qualité de vie de notre communauté.
Qui est impliqué dans La voie vers 2026 ?
Un comité du Consortium international sur les SED et les TSH travaillera ensemble et avec des groupes de parties prenantes plus larges, y compris des membres de la communauté, au cours des 2-3 prochaines années.
Le comité de La voie vers 2026 comprend des experts de premier plan dans les syndromes d’Ehlers-Danlos et les troubles du spectre de l’hypermobilité, ayant une vaste expérience en matière d’expertise clinique et de recherche.
La voix de la communauté : Rien sur nous, sans nous
Même si les résultats scientifiques et de recherche seront déterminés par les professionnels de santé membres du comité, l’inclusion de la voix des patients et de leurs organisations est essentielle dans ce processus afin de garantir que l’expérience vécue est incluse depuis la conception jusqu’à la mise en œuvre.
Des représentants de la Société Ehlers-Danlos feront partie du comité et veilleront à ce qu’un large éventail de voix communautaires soient recueillies et intégrées dans ce processus de recherche afin de mettre en évidence les problèmes systémiques et de refléter les expériences vécues par notre communauté à l’échelle mondiale.
La Société Ehlers-Danlos s’est engagée à fournir un soutien administratif et financier à tous les aspects de la réunion du comité La voie vers 2026 pour ce travail important et cette collaboration mondiale, et à garantir que la voix de la communauté soit entendue et représentée efficacement. Les représentants de la Société Ehlers-Danlos fourniront des mises à jour après chaque réunion pour informer notre communauté tout au long du processus.
| Les membres du conité sont : | ||
La voix de la communauté : Rien sur nous, sans nous
Même si les résultats scientifiques et de recherche seront déterminés par les professionnels de santé membres du comité, l’inclusion de la voix des patients et de leurs organisations est essentielle dans ce processus afin de garantir que l’expérience vécue est incluse depuis la conception jusqu’à la mise en œuvre.
Des représentants de la Société Ehlers-Danlos feront partie du comité et veilleront à ce qu’un large éventail de voix communautaires soient recueillies et intégrées dans ce processus de recherche afin de mettre en évidence les problèmes systémiques et de refléter les expériences vécues par notre communauté à l’échelle mondiale.
La Société Ehlers-Danlos s’est engagée à fournir un soutien administratif et financier à tous les aspects de la réunion du comité La voie vers 2026 pour ce travail important et cette collaboration mondiale, et à garantir que la voix de la communauté soit entendue et représentée efficacement. Les représentants de la Société Ehlers-Danlos fourniront des mises à jour après chaque réunion pour informer notre communauté tout au long du processus.
Les membres du conité sont :
- Jessica Bowen
- Dr. Peter Byers
- Professor Marina Colombi
- Dr. Serwet Dermidas
- Dr. Clair Francomano
- Assoc. Professor Dr. Alan Hakim
- Dr. Glenda Sobey
- Dr. Hanandi Kazkaz
- Professor Fransiska Malfait
- Dr. Roberto Mendoza
- Professor Marianne Rohrbach
- Dr. Sherene Shalhub
- Professor Lara Bloom, CNE
- Scarlett Eagle
- Rebecca Gluck, PA-C
Qu’impliquera La voie vers 2026 ?
Le comité La voie vers 2026 travaille inclura :
- Passez en revue toute la littérature publiée et l’expérience pertinente depuis la publication de la Classification internationale de 2017.
- Prise en compte de tous les résultats attendus au cours des prochaines années d’études de recherche importantes telles que l’étude HEDGE (Hypermobile Ehlers-Danlos Genetic Evaluation) et d’autres recherches moléculaires, l’étude de révision des critères hEDS/HSD et des études sur tous types de SED et de TSH.
- Identifier les patients qui doivent être discutés avant de déterminer si des modifications doivent être apportées aux critères.
- Exploration de ces sujets avec les cliniciens, les universitaires et la communauté au sens large pour parvenir à un accord consensuel et garantir que tous les sujets nécessaires sont couverts.
- Identifier les travaux supplémentaires qui doivent être effectués pour résoudre les questions auxquelles il est impossible de répondre sans des recherches supplémentaires.
- Proposer des modifications (le cas échéant) aux critères et solliciter l’avis des parties prenantes sur ces propositions, y compris les avis de la communauté de SED et de TSH.
- Produire des recommandations et les tester en pratique clinique si nécessaire.
Les conclusions du comité seront ensuite soumises à un examen scientifique rigoureux par les pairs.
Échéances de La voie vers 2026
Tout au long de 2024 et 2025, le comité La voie vers 2026 se réunira et passera par le processus d’examen et d’évaluation des points ci-dessus.
Lors du Symposium scientifique international 2025 de la Société Ehlers-Danlos à Toronto, au Canada, le comité La voie vers 2026 rencontrera la communauté scientifique pour discuter de ses conclusions à ce jour et pour dialoguer avec les parties prenantes.
La publication finale devrait être une édition spéciale de revue qui sera publiée fin 2026, avec la paternité du comité La voie vers 2026 et de ses collaborateurs invités dans une vaste expertise en SED et TSH.
La Société Ehlers-Danlos financera le libre accès à la publication afin de garantir que tous les professionnels de santé et les communautés de patients du monde entier puissent y accéder gratuitement. La Société Ehlers-Danlos veillera également à ce que des ressources et du matériel accessibles soient créés à partir de cette publication et mis à disposition en plusieurs langues pour que les membres de la communauté et les cliniciens du monde entier puissent les utiliser dans la pratique clinique.
Mises à jour
Le comité La voie vers 2026 s’est réuni à Philadelphie les 22 et 23 juillet 2024 pour faire progresser le développement de voies de diagnostic pour l’EDS et le TSH. Ces parcours sont conçus pour accroître la sensibilisation, réduire les retards de diagnostic et guider les professionnels de santé qui ne connaissent pas en profondeur le SED et le TSH.
Au cours de la réunion, le comité a abordé les principaux défis diagnostiques auxquels notre communauté est confrontée, et a discuté des éléments caractéristiques qui distinguent les différents types de SED. Le groupe a exploré des stratégies pour rendre les parcours de diagnostic plus accessibles, notamment en les proposant via une plateforme numérique interactive.
Des progrès ont été réalisés dans le cadre de l’étude Delphi, une technique d’enquête de recherche qui sera utilisée pour recueillir les avis d’experts sur le SED et le TSH. Le comité a examiné et discuté de la dernière version de la première enquête, les dernières modifications étant actuellement en cours.
Les discussions ont également porté sur la stratégie de publication du comité pour 2026. Le groupe travaille en collaboration avec des experts du Consortium international sur le SED & TSH afin de réaliser un recueil d’articles à la fois pertinents et pratiques pour notre communauté.
Le Comité « Road to 2026 » s’est réuni à New York les 13 et 14 avril 2024 pour discuter des prochaines étapes de ses travaux.
Le groupe a rencontré un consultant qui les conseille sur la réalisation d’une étude Delphi visant à recueillir des avis d’experts sur les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et les troubles du spectre d’hypermobilité (HSD). Une étude Delphi est une technique d’enquête de recherche qui utilise une série de questionnaires pour parvenir à un consensus d’experts sur un sujet.
Pour le premier tour de l’étude, le comité crée un questionnaire à envoyer aux experts du Consortium international sur les SED et HSD afin de recueillir leurs avis sur des sujets liés à la « Road to 2026 ». Les résultats identifieront les sujets qui ont un consensus d’experts et ceux qui n’en ont pas.
Au cours du deuxième tour, les experts examineront les résultats du premier tour et rempliront un deuxième questionnaire contenant les questions du premier tour n’ayant pas obtenu de consensus. Les experts pourront ajuster leurs réponses en fonction des résultats du premier tour.
Des cycles supplémentaires peuvent être menés jusqu’à ce qu’un niveau acceptable de consensus soit atteint. L’étude contribuera à orienter les travaux « Road to 2026 » en identifiant les sujets qui font l’objet d’un consensus d’experts et les sujets controversés.
Le groupe a également discuté des projets de publication et de diffusion des travaux « Road to 2026 » et travaille avec les éditeurs pour garantir que les informations mises à jour sur le SED et le HSD soient largement disponibles.
Votre voix compte
Vous vous posez peut-être des questions sur la manière dont ces changements pourraient vous affecter ou affecter une personne qui vous est chère. Votre voix compte et nous sommes là pour vous soutenir.
Le comité La voie vers 2026 se réunira ensuite à New York City, aux États-Unis, les 13 et 14 avril 2024. En préparation de cette réunion, la Société Ehlers-Danlos lance un formulaire de commentaires pour recueillir vos questions, espoirs et préoccupations.
Vos réponses seront recueillies et envoyées au comité La voie vers 2026 avant cette réunion, mais le formulaire de commentaires restera ouvert tout au long de l’année pour garantir que le plus grand nombre de voix possible soient entendues. Nous avons traduit cette enquête en neuf langues pour capturer des expériences mondiales vitales.
Pour participer à ce formulaire de commentaires, veuillez cliquer sur le lien approprié ci-dessous :
La Société Ehlers-Danlos tiendra sa communauté informée de l’évolution du programme La voie vers 2026. Abonnez-vous à notre newsletter CONNECT pour rester informé ou suivez-nous sur les réseaux sociaux.
