Le Comité Road to 2026 s’est réuni à Anvers, en Belgique, les 15 et 16 janvier 2025, pour examiner les progrès réalisés et définir les prochaines étapes de ses travaux.

Dans le cadre de cette initiative, le comité a précédemment invité notre réseau mondial de professionnels de la santé à participer à une enquête Delphi pour partager leurs points de vue sur les caractéristiques déterminantes du SED et du HSD ainsi que sur toutes les comorbidités qu’ils considèrent comme fortement associées à ces affections. Au cours de la réunion, le comité a procédé à une analyse détaillée des résultats de l’enquête Delphi et a engagé des discussions approfondies pour déterminer la prochaine ligne de conduite.À la suite de la réunion, l’enquête Delphi a été distribuée aux membres du comité afin d’affiner davantage leurs connaissances collectives.

En outre, le comité a discuté de l’ordre du jour du Symposium scientifique international de 2025 et a finalisé les éléments clés de l’événement, notamment un cadre d’évaluation des soumissions de résumés pour les présentations orales et d’affiches. Ils ont également examiné les progrès réalisés dans le cadre d’un examen complet de la documentation et des initiatives de recherche en cours. Le comité continue de travailler en étroite collaboration avec les membres du Consortium international sur le syndrome d’Ehlers-Danlos & HSD à la rédaction de publications percutantes qui seront présentées dans deux éditions spéciales de l’American Journal of Medical Geneticsfin 2026 et début 2027.

Le Comité Road to 2026 s’est réuni à Londres les 16 et 17 octobre pour poursuivre ses travaux.

Au cours de la réunion, le groupe a examiné l’état des publications proposées et discuté de la méthodologie d’un examen systématique de la documentation sur l’EDS et le HSD. Cet examen vise à consolider les dernières constatations issues de la recherche pour faire progresser notre compréhension du SED et du HSD. Ils ont réfléchi aux prochaines étapes du partage de l’enquête Delphi, développée par le groupe pour recueillir les avis d’experts du monde entier.

Le comité a également discuté de la structure et du contenu du Symposium scientifique international de 2025, qui aura lieu à Toronto, au Canada, en septembre 2025. Cet événement hybride comprendra :

• Présentations didactiques : Présentation des recherches de pointe et des avancées dans la compréhension du syndrome d’Ehlers-Danlos et du syndrome d’Halifax.
• Présentations d’affiches : Mettre en lumière diverses études menées par des chercheurs du monde entier.
• Ateliers interactifs : Offrir des opportunités d’apprentissage pratique aux professionnels.
• Journée communautaire : dédiée aux personnes touchées par le syndrome d’Ehlers-Danlos et le syndrome d’Halifax dans le monde entier.

Le comité La voie vers 2026 s’est réuni à Philadelphie les 22 et 23 juillet 2024 pour faire progresser le développement de voies de diagnostic pour l’EDS et le TSH. Ces parcours sont conçus pour accroître la sensibilisation, réduire les retards de diagnostic et guider les professionnels de santé qui ne connaissent pas en profondeur le SED et le TSH.   

Au cours de la réunion, le comité a abordé les principaux défis diagnostiques auxquels notre communauté est confrontée, et a discuté des éléments caractéristiques qui distinguent les différents types de SED. Le groupe a exploré des stratégies pour rendre les parcours de diagnostic plus accessibles, notamment en les proposant via une plateforme numérique interactive.  

Des progrès ont été réalisés dans le cadre de l’étude Delphi, une technique d’enquête de recherche qui sera utilisée pour recueillir les avis d’experts sur le SED et le TSH. Le comité a examiné et discuté de la dernière version de la première enquête, les dernières modifications étant actuellement en cours.  

Les discussions ont également porté sur la stratégie de publication du comité pour 2026. Le groupe travaille en collaboration avec des experts du Consortium international sur le SED & TSH afin de réaliser un recueil d’articles à la fois pertinents et pratiques pour notre communauté.  

Le Comité « Road to 2026 » s’est réuni à New York les 13 et 14 avril 2024 pour discuter des prochaines étapes de ses travaux.

Le groupe a rencontré un consultant qui les conseille sur la réalisation d’une étude Delphi visant à recueillir des avis d’experts sur les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et les troubles du spectre d’hypermobilité (HSD). Une étude Delphi est une technique d’enquête de recherche qui utilise une série de questionnaires pour parvenir à un consensus d’experts sur un sujet.

Pour le premier tour de l’étude, le comité crée un questionnaire à envoyer aux experts du Consortium international sur les SED et HSD afin de recueillir leurs avis sur des sujets liés à la « Road to 2026 ». Les résultats identifieront les sujets qui ont un consensus d’experts et ceux qui n’en ont pas.

Au cours du deuxième tour, les experts examineront les résultats du premier tour et rempliront un deuxième questionnaire contenant les questions du premier tour n’ayant pas obtenu de consensus. Les experts pourront ajuster leurs réponses en fonction des résultats du premier tour.

Des cycles supplémentaires peuvent être menés jusqu’à ce qu’un niveau acceptable de consensus soit atteint. L’étude contribuera à orienter les travaux « Road to 2026 » en identifiant les sujets qui font l’objet d’un consensus d’experts et les sujets controversés.

Le groupe a également discuté des projets de publication et de diffusion des travaux « Road to 2026 » et travaille avec les éditeurs pour garantir que les informations mises à jour sur le SED et le HSD soient largement disponibles.