De publicatie van de Internationale Classificatie van de Ehlers–Danlos-syndromen was een keerpunt dat het inzicht in de Ehlers–Danlos-syndromen (EDS) en hypermobiliteitsspectrumaandoeningen (HSD) een nieuwe wending heeft gegeven. Deze update heeft de basis gelegd voor vele onderzoeken die allemaal gericht zijn op een beter inzicht in alle types van EDS en HSD en hoe de aandoeningen behandeld kunnen worden.
Vooruitgang door onderzoek
Dankzij de meest recente onderzoeken, de wereldwijde klinisch ervaring en ervaring van patiënten, en dankzij de samenwerking met zorgprofessionals en onze community, begint een comité van deskundigen van hetInternationaal Consortium voor de Ehlers–Danlos-syndromen en hypermobiliteitsspectrumaandoeningen (IC) nu aan De weg naar 2026.
Wat is De weg naar 2026?
De weg naar 2026 is de weg en het proces naar een update van de Internationale Classificatie van de Ehlers–Danlos-syndromen uit 2017. Het doel van deze update is om wereldwijd het inzicht in en de behandeling van EDS en HSD wereldwijd te bevorderen, de diagnosetijd te verkorten en de zorg te verbeteren. Naar verwachting zal dit werk eind 2026 voltooid zijn en gepubliceerd worden.
Het werk zal bestaan uit een grondig onderzoek van wat er momenteel bekend is over EDS en HSD en een beoordeling van wat er nodig is om de wereldwijde toegang tot diagnose en zorg te verbeteren.
De volgende belangrijke elementen worden overwogen:
- Een update van de classificatiecriteria: een uitgebreide herziening en update van het classificatiekader.
- Een diagnostisch traject: een klinisch geteste en verfijnde diagnostische handleiding voor EDS en HSD.
- Het opstellen van beoordelings -en behandelingstrajecten: praktische begeleiding bij de beoordeling en het beheer van symptomen en comorbiditeiten die een invloed hebben op de gezondheid, welzijnen kwaliteit van leven van onze community.
The following key elements will be considered:
- An Update of the Classification Criteria: A comprehensive review and update of the classification framework.
- A Diagnostic Pathway: A clinically tested and refined diagnostic guide for EDS and HSD.
- Creation of Assessment and Treatment Pathways: Practical guidance on the assessment and management of symptoms and comorbidities that impact our community’s health, well-being, and quality of life.
Wie is betrokken bij De weg naar 2026?
Een comité van het Internationaal Consortium voor EDS en HSD zal gedurende de komende twee tot drie jaar samenwerken met een bredere groep belanghebbenden, waaronder communityleden.
Het comité ‘De weg naar 2026’ bestaat uit vooraanstaande specialisten op het gebied van Ehlers–Danlos-syndromen en hypermobiliteitsspectrumaandoeningen, met een ruime ervaring in klinische expertise en onderzoek.
De stem van de community: niets over ons zonder ons
Hoewel de zorgprofessionals in het comité de wetenschap en onderzoeksresultaten voor hun rekening zullen nemen, is de inbreng van de patiënt en de patiëntenorganisatie cruciaal in dit proces om ervoor te zorgen dat de doorleefde ervaring wordt opgenomen van ontwerp tot resultaat.
Vertegenwoordigers van de Ehlers–Danlos-vereniging zullen in het comité aanwezig zijn en ervoor zorgen dat een breed scala aan stemmen uit de community wordt verzameld en geïntegreerd in dit onderzoeksproces om systemische problemen te benadrukken en de doorleefde ervaringen van onze community wereldwijd te weerspiegelen.
De Ehlers–Danlos-vereniging zet zich in om administratieve en financiële ondersteuning te bieden bij alle aspecten om het comité ‘De weg naar 2026’ samen te brengen voor dit belangrijke werk en de wereldwijde samenwerking, en om ervoor te zorgen dat de stem van de community effectief wordt gehoord en vertegenwoordigd. De vertegenwoordigers van de Ehlers–Danlos-vereniging zullen updates geven na elke bijeenkomst om onze community op de hoogte te houden.
| De leden van de community zijn: | ||
The Community Voice: Nothing About Us, Without Us
Although the science and research outcomes will be driven by the healthcare professionals in the committee, the inclusion of the patient and patient organization voice is critical in this process to ensure that lived experience is included from conception to delivery.
Representatives from The Ehlers-Danlos Society will be on the committee and will ensure a diverse range of community voices are collected and integrated into this research process to highlight systemic issues and reflect the lived experiences of our community globally.
The Ehlers-Danlos Society has committed to providing administrative and financial support to all aspects of bringing together The Road to 2026 committee for this important work and global collaboration, and to ensure the community’s voice is heard and represented effectively. The Ehlers-Danlos Society’s representatives will provide updates following each meeting to inform our community along the way.
The members of the committee are:
- Jessica Bowen
- Dr. Peter Byers
- Professor Marina Colombi
- Dr. Serwet Dermidas
- Dr. Clair Francomano
- Assoc. Professor Dr. Alan Hakim
- Dr. Glenda Sobey
- Dr. Hanandi Kazkaz
- Professor Fransiska Malfait
- Dr. Roberto Mendoza
- Professor Marianne Rohrbach
- Dr. Sherene Shalhub
- Professor Lara Bloom, CNE
- Scarlett Eagle
- Rebecca Gluck, PA-C
Wat houdt De weg naar 2026 in?
Het comité van de ‘Road to 2026′ zal het volgende omvatten:
- Herziening van alle relevante gepubliceerde literatuur en ervaring sedert de publicatie van de Internationale Classificatie in 2017.
- Het beschouwen van alle bevindingen die belangrijke onderzoeken zoals de HEDGE-studie (Genetische evaluatie van Hypermobiele Ehlers-Danlos) en ander moleculair onderzoek, de hEDS-/HSD-criteria reviewstudie en studies van alle types van EDS en HSD naar verwachting de komende paar jaren zullen opleveren.
- Het identificeren van onderwerpen die besproken moeten worden wanneer wordt overwogen welke wijzigingen moeten worden aangebracht in de criteria.
- Het verkennen van deze onderwerpen met artsen, academici en de community op grotere schaal om consensus te bereiken en ervoor te zorgen dat alle noodzakelijke onderwerpen worden behandeld.
- Het identificeren van verder werk dat moet worden gedaan om vragen op te lossen die niet beantwoord kunnen worden zonder aanvullend onderzoek.
- Het voorstellen van wijzigingen (indien van toepassing) aan de criteria en peilen naar de mening van belanghebbenden bij deze voorstellen, inclusief de meningen van de EDS-en HSD-community.
- Het formuleren van aanbevelingen en deze zo nodig testen in de klinische praktijk.
De bevindingen van het comité worden vervolgens onderworpen aan een strenge wetenschappelijke beoordeling door vakgenoten.
Tijdlijn van De weg naar 2026
In de loop van 2024 en 2025 zal het comité ‘De weg naar 2026’ bijeenkomen en het herzienings- en beoordelingsproces van de bovenstaande punten te overlopen.
Het comité ‘De weg naar 2026’ zal tijdens het Internationale Wetenschappelijke symposium van de Ehlers–Danlos-vereniging in Toronto, Canada, in 2025 de wetenschappelijke community ontmoeten om haar bevindingen tot dan toe te bespreken en met belanghebbenden in gesprek te gaan.
De uiteindelijke publicatie zal naar verwachting een speciale uitgave van een tijdschrift zijn die eind 2026 verschijnt, met auteurs van het comité ‘De weg naar 2026’ en hun uitgenodigde medewerkers vanuit een breed scala aan expertise op het gebied van EDS en HSD.
De Ehlers–Danlos-vereniging zal de publicatie vrij toegankelijk maken zodat alle zorgprofessionals en patiëntcommunity’s hier wereldwijd gratis toegang toe hebben. De Ehlers–Danlos-vereniging zal er ook voor zorgen dat er toegankelijke bronnen en materialen worden gecreëerd op basis van deze publicatie en dat deze in meerdere talen beschikbaar komen voor leden van de community en artsen wereldwijd om te gebruiken in de klinische praktijk.
Updates
De Road to 2026-commissie kwam op 22 en 23 juli 2024 in Philadelphia samen om de ontwikkeling van diagnostische trajecten voor EDS en HSD te bevorderen. De trajecten zijn bedoeld om het bewustzijn te vergroten, vertragingen bij de diagnose te verminderen en zorgprofessionals te begeleiden die niet bekend zijn met EDS en HSD.
Tijdens de vergadering besprak het comité de belangrijkste diagnostische uitdagingen waar onze gemeenschap mee te maken heeft. Ook werden de kenmerken besproken die de verschillende types EDS onderscheiden. De groep onderzocht strategieën om de diagnostische trajecten toegankelijker te maken, onder andere door ze aan te bieden via een interactief digitaal platform.
Er werd vooruitgang geboekt met het Delphi-onderzoek, een onderzoekstechniek die zal worden gebruikt om deskundige meningen over EDS en HSD te verzamelen. De commissie heeft de laatste versie van het eerste onderzoek bekeken en besproken. Momenteel worden de laatste wijzigingen aangebracht.
De gesprekken gingen ook over de publicatiestrategie van de commissie voor 2026. De groep werkt samen met experts van het International Consortium on EDS & HSD en gaat een verzameling artikelen samenstellen die zowel relevant als praktisch zijn voor onze gemeenschap.
Het comité voor “Road to 2026” kwam op 13-14 april 2024 in New York bijeen om de volgende fasen van hun werk te bespreken.
De groep sprak met een consultant die hen adviseert over het uitvoeren van een Delphi-onderzoek om meningen van deskundigen te verzamelen over de Ehlers-Danlos syndromen (EDS) en hypermobiliteitsspectrumstoornissen (HSD). Een Delphi-onderzoek is een onderzoekstechniek waarbij een reeks vragenlijsten wordt gebruikt om een consensus tussen experts over een onderwerp te bereiken.
Voor ronde 1 van het onderzoek stelt het comité een vragenlijst op. Deze wordt gestuurd naar deskundigen van het International Consortium over EDS en HSD om hun mening te vragen over onderwerpen die verband houden met de “Road to 2026”. De resultaten geven aan over welke onderwerpen consensus bestaat onder deskundigen en over welke niet.
In ronde 2 bekijken de experts de resultaten van ronde 1. Hiernaast vullen ze een tweede vragenlijst in over onderwerpen uit ronde 1 waarover geen consensus bestaat. De experts kunnen hun antwoorden aanpassen op basis van de resultaten van ronde 1.
Er kunnen aanvullende rondes worden uitgevoerd totdat een aanvaardbaar niveau van consensus is bereikt. Het onderzoek helpt om richting te geven aan de “Road to 2026” door onderwerpen te identificeren waarover consensus bestaat onder deskundigen en onderwerpen die controversieel zijn.
De groep besprak ook plannen voor de publicatie en verspreiding van het werk dat is verricht voor “Road to 2026” en werkt samen met uitgevers om ervoor te zorgen dat actuele informatie over EDS en HSD op grote schaal beschikbaar is.
Uw stem doet ertoe
Misschien heeft u vragen over hoe deze veranderingen van invloed kunnen zijn op u of op iemand voor wie u zorgt. Uw stem doet ertoe en wij zijn hier om u te steunen.
De volgende bijeenkomst van het comité ‘De weg naar 2026’ vindt plaats in New York City, VS, 13-14 april, 2024. Als voorbereiding op deze bijeenkomst lanceert de Ehlers–Danlos-vereniging een feedbackformulier om uw vragen, verwachtingen en zorgen te verzamelen.
Uw antwoorden worden gebundeld en voorafgaand aan deze bijeenkomst naar het comité ‘De weg naar 2026’ gestuurd, maar het feedbackformulier blijft het hele jaar open zodat er zoveel mogelijk stemmen worden gehoord. We hebben deze enquête in negen talen vertaald om belangrijke wereldwijde ervaringen vast te leggen.
Klik hieronder op de juiste link om dit feedbackformulier te gebruiken:
De Ehlers–Danlos-vereniging zal haar community op de hoogte houden van hoe het programma van De weg naar 2026 verloopt. Registreer u op onze CONNECT-nieuwsbrief om op de hoogte te blijven of volg ons op social media.
