Publiceringen av 2017 års internationella klassificering av Ehlers–Danlos syndrom var ett avgörande ögonblick som gav en helt ny förståelse av Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och hypermobilitetsspektrumstörning (HSD – Hypermobility Spectrum Disorder). Denna uppdatering lade grunden för många forskningsstudier som alla har till syfte att skapa en ökad förståelse för alla typer av EDS och HSD och hur dessa åkommor kan hanteras. 

Forskning som driver på framsteg 

En expertkommitté från det internationella konsortiet för Ehlers-Danlos syndrom och hypermobilitetsspektrumstörning (IC)utrustad med det senaste inom forskning och erfarenheter från patienter och kliniker världen över och som samarbetat med vårdgivare och vår gemenskap har nu påbörjat färden på Vägen till 2026. 

Vad är Vägen till 2026? 

Vägen till 2026 är vägen och processen till en uppdatering av 2017 års internationella klassificering av Ehlers-Danos syndrom. Målsättningen med denna uppdatering är att öka förståelsen och förbättra hanteringen av EDS och HSD på en global skala minska tidsåtgången för diagnoser och åstadkomma en förbättrad vård. Detta arbete förväntas bli fullbordat och publicerat under senare delen av 2026. 

Arbetet kommer att omfatta en grundlig undersökning av vad som är känt för EDS och HSD för närvarande och en utvärdering av vad som behövs för att förbättra tillgången till diagnostisering och vård globalt. 

 Följande viktiga komponenter kommer att beaktas:  

  • En uppdatering av kriterierna för klassificering: En omfattande granskning och uppdatering av ramverket för klassificering. 
  • En diagnostisk väg: En kliniskt testad och finslipad diagnostisk guide för EDS och HSD. 
  • Skapande av vägar för utvärderingar och behandlingar: Praktisk vägledning om utvärdering och hantering av symptom och komorbiditeter som inverkar på vår hälsa, välmående and livskvaliltet för dem i vår gemenskap.  

The following key elements will be considered:

  • An Update of the Classification Criteria: A comprehensive review and update of the classification framework. 
  • A Diagnostic Pathway: A clinically tested and refined diagnostic guide for EDS and HSD.  
  • Creation of Assessment and Treatment Pathways: Practical guidance on the assessment and management of symptoms and comorbidities that impact our community’s health, well-being, and quality of life.  

Vem är involverad i Vägen till 2026?

En kommitté från det internationella konsortiet för EDS och HSD skall arbeta tillsammans och med mer omfattande grupper av berörda parter och intressenter, inklusive personer i gemenskapen, under kommande 2–3 åren.  

I Vägen till 2026-kommittén ingår ledande experter på Ehlers-Danlos syndrom och hypermobilitetsspektrumstörningar, vilket inbegriper ett brett fält av erfarenhet inom klinisk expertis och forskning.  

Gemenskapens röst: Inget om oss utan oss 

Även om de vetenskapliga resultaten och forskningen leds av professionella från vården i kommittén så är det av avgörande betydelse för processen att patienter och deras organisationer konsulteras så att deras livserfarenheter inbegrips från början till slut.  

Det kommer att finnas representanter från Ehlers-Danlos Society i kommittén vilket skall säkerställa att en mångfald av röster hörs från gemenskapen och integreras i forskningsprocessen för att belysa systemiska problem och spegla livserfarenheterna från vår globala gemenskap. 

Ehlers-Danlos Society är hängivna att ge administrativt och ekonomiskt stöd till alla aspekter av att sammanföra Vägen till 2026-kommittén för detta viktiga arbete och detta globala samarbete, och för att säkerställa att gemenskapens röster hörs och blir effektivt representerade. Ehlers-Danlos Societys representanter kommer att tillhandahålla uppdateringar efter varje möte för att informera gemenskapen längs vägen. 

De medlemmar som ingår i kommittén är: 

The Community Voice: Nothing About Us, Without Us 

Although the science and research outcomes will be driven by the healthcare professionals in the committee, the inclusion of the patient and patient organization voice is critical in this process to ensure that lived experience is included from conception to delivery.  

Representatives from The Ehlers-Danlos Society will be on the committee and will ensure a diverse range of community voices are collected and integrated into this research process to highlight systemic issues and reflect the lived experiences of our community globally. 

The Ehlers-Danlos Society has committed to providing administrative and financial support to all aspects of bringing together The Road to 2026 committee for this important work and global collaboration, and to ensure the community’s voice is heard and represented effectively. The Ehlers-Danlos Society’s representatives will provide updates following each meeting to inform our community along the way. 

The members of the committee are: 

Vad kommer att ingå i Vägen till 2026? 

Kommitténs arbete för Vägen till 2026 kommer att inkludera: 

  • Granskning av all relevant litteratur och erfarenheter som publicerats sedan publiceringen av 2017 års internationella klassificering. 
  • Beaktande av alla resultat som förväntas komma från de kommande årens viktiga forskningsstudier såsom studien HEDGE (Hypermobile Ehlers-Danlos Genetic Evaluation) och annan molekylär forskning, granskningsstudien av kriterier för hEDS/HSD och studier av alla typer av EDS och HSD.  
  • Identifiera frågeställningar som behöver diskuteras när förändringar övervägs för kriterierna.  
  • Att dessa frågeställningar genomlyses med verksamma på kliniker, akademiker och den bredare gemenskapen för att uppnå konsensus och säkerställa att alla nödvändiga frågor tas upp. 
  • Identifiera ytterligare arbete som behöver genomföras för att lösa frågor som inte kan besvaras utan ytterligare forskning. 
  • Föreslå förändringar (om tillämpligt) i kriterierna och inhämta synpunkter från berörda parter och intressenter på dessa förslag, inklusive synpunkter från gemenskapen inom EDS och HSD. 
  • Lägga fram rekommendationer och testa dem i klinisk praktik efter behov. 

Kommitténs slutsatser kommer sedan att gå igenom en rigorös vetenskaplig peer review. 

Tidsschemat för Vägen till 2026 

Vägen till 2026-kommittén kommer att mötas under 2024 och 2025 för att gå igenom gransknings- och utvärderingsprocessen för punkterna ovan. 

Vägen till 2026-kommittén kommer att möta den vetenskapliga sammanslutningen vid Ehlers-Danlos Societys 2025 internationella vetenskapssymposium i Toronto, Kanada, för att diskutera vad man kommit fram till så långt och för att knyta kontakter med berörda parter och intressenter. 

Den slutgiltiga publiceringen förväntas att bli en special utgåva av en tidsskrift som kommer att ges ut under senare delen av 2026, där Vägen till 2026-kommittén och deras inbjudna samarbetspartner från ett brett spektrum av expertis inom EDS och HSD är skribenter.  

Ehlers-Danlos Society kommer att finansiera öppen tillgång till publiceringen för att säkerställa att alla inom vården och den globala patientgemenskapen får kostandsfri tillgång till publikationen. Ehlers-Danlos Society kommer också att säkerställa att man kan få tillgång till resurser och material som skapas från denna publicering och de görs tillgängliga i flera språk för gemenskapens medlemmar och de som arbetar på kliniker världen över för användning på deras kliniker.

Uppdateringar

“Road to 2026”-kommittén träffades i New York den 13–14 april 2024 för att diskutera nästa steg i deras arbete.

Gruppen träffade en konsult för rådgivning om genomförandet av en Delphi-studie för att samla in expertutlåtanden om Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och hypermobilitetsspektrumstörningar (HSD). En Delphi-studie är en forskningsundersökningsteknik som använder en serie frågeformulär för att uppnå expertkonsensus om ett ämnesområde.

För omgång 1 av studien skapar kommittén ett frågeformulär att skicka till experter i det internationella konsortiet för EDS och HSD för att samla in deras åsikter om frågor relaterade till “Road to 2026”. Resultaten kommer att identifiera frågor som har expertkonsensus och sådana som inte har det.

I omgång 2 kommer experterna att granska resultaten från omgång 1 och fylla i ett andra frågeformulär som innehåller frågor som inte nått konsensus i omgång 1. Experterna kan ompröva sina svar baserat på resultaten från omgång 1.

Ytterligare omgångar kan genomföras tills en acceptabel konsensusnivå uppnås. Studien kommer att hjälpa “Road to 2026”-arbetet genom att identifiera ämnesområden med expertkonsensus och frågor som är kontroversiella.

Gruppen diskuterade också planer för publicering och spridning av “Road to 2026”-arbetet och arbetar med förläggare för att säkerställa att uppdaterad information om EDS och HSD är allmänt tillgänglig.

Din röst behövs

Det kan hända att du har frågor om hur dessa förändringar kan påverka dig eller någon du står nära. Din röst behövs och vi är här för att hjälpa dig.  

Vägen till 2026-kommittén kommer härnäst att mötas i New York, USA, 13–14 april 2024. Ehlers-Danlos Society sänder som en förberedelse för detta möte ut ett formulär för feedback i syfte att samla in era frågor, hopp och bekymmer.  

Era svar kommer att sammanställas och skickas till Vägen till 2026-kommittén innan mötet, men formuläret för feedback kommer att förbli öppet under resten av året för att så många röster som möjligt skall kunna få höras. Vi har översatt denna undersökning till nio språk för att fånga upp viktiga globala erfarenheter.  

Klicka på lämplig länk nedan för att ta fylla i detta formulär för feedback: 

Ehlers-Danlos Society kommer att hålla gemenskapen uppdaterad om hur Vägen till 2026-programmet utvecklas. Registrera dig för vårt nyhetsbrev CONNECT för att hålla dig uppdaterad, eller följ oss på sociala medier. 

Sign up to The Ehlers-Danlos Society mailing list