I already had many symptoms before being diagnosed after a biopsy. So, I had treatment for migraines, for gastric reflux, for gynecological problems of inflammatory tendency, regular sprains, etc.
Around 50 years old, I began to have joint and muscle pain and was diagnosed with Fibromyalgia, so I had treatment for it. My doctor was trying to do the best he could and as all the pain was only increasing. I have always been hypermobile, but I never asked myself the question of why I knew how to make this or that movement. And since then, it has only increased in pain with the evolution of this disability.
I was a great sportswoman and I had to give up almost everything, however, I continued Nordic “walking” and normal walking at a very good pace. Today I am happy to still be able to walk but it is painful and I’m very quickly out of breath and have the use of a crutch for the moment. I pay for long walks after with lower back pain and pulling hips.
For two or three months my attention has taken a hit. I have less attention, I forget things, and I forget after a second what I was on my way to do. I’ve also become very clumsy. I was already bumping into things and now I drop objects and spill next to containers even when the opening is quite large. I’m having trouble with this rapid evolution of my health.
I’ve always had dental problems. I’ve had removal of nerves, I have tachycardia, and I wear glasses. I struggle with brightness very much, especially when driving in the evening, I put on my sunglasses which are beginning to no longer be enough.
Finally, in summary, after 5 years of research, examinations, tests, and almost 2 years of pain and attacks, I have a treatment based on morphine and others for allergies, vaginal dryness, migraines, mandatory vitamins in high doses, and Medoc for stomach and constipation.
I even lost my voice for more than 3 months. When it is very humid and cold, I dive into a good hot bath with Epsom salt (magnesium) which relaxes me well for a few hours.
When we go on holiday to the family home in Italy (in the north) despite everything, the humidity is not the same as in Belgium. And there everything is better. I also wear a lot of orthotics and compression clothes that I hardly wear in Italy anymore.
Here in Belgium, it is difficult living with EDS but I must manage it. Sometimes I am angry to see myself decline like this while I am positive and fighting. I never thought it would evolve so quickly. We also have a lot of costs.
Knowing that it is hereditary, I am even more saddened, my children know it, but I leave them free to choose to go to my Rheumatologist. My youngest has done the examinations and biopsy and she has slight symptoms but we keep an eye on it.
It’s a daily struggle and I live day by day, one step at a time. I go to the physiotherapist every day and he relaxes me day by day. So here is my story which is like others but being able to tell it feels good.
French:
Comme bcp de SEDh.
(SAMED) j avais déjà beaucoup de symptômes avant d être diagnostiqué après biopsie.
J ai donc eu traitements pour migraines, pour reflux gastrique, pour problèmes gynécologiques de tendance inflammatoire, régulières entorses etc…
Vers 50 ans j ai commencé à avoir des douleurs articulaires et musculaires pour etre diagnostiqué Fribramiolgique donc traitement pour cela .
Mon médecin essayait de faire au mieux et comme toutes les douleurs ne faisaient qu augmenter , j ai été voir Docteur Deans ,ami et collègue du professeur Hamonet.
Docteur Deans est Belge et donc je vais à son cabinet pour être suivie depuis enfin le diagnostique du SED, j ai tjrs été hyperlaxe mais cela aussi jamais je me suis posée la question du pourquoi je savais faire tel ou tel mouvement.
Et depuis cela ne fait qu augmenter en douleurs évolution d’ invalidité.
J étais une grande sportive j ai tout dû abandonner mais savait continuer la ” marche” nordique et marche normale à un très bon rythme.
Aujourd hui je suis contente de pouvoir encore marcher mais c est pénible et de moins en moins rapide car très vite essoufflée et utilité d une béquille pour le moment.
Je marche comme un qui lui glisse sur son pied, je prends l escargot comme exemple car finalement j ai ma jambe droite qui diminue de + en + .
Et lorsque je marche trop longtemps, balade de 2 heures au lieu de 3/4 pour la même distance, je le paie après…douleurs lombaires, hanches qui tiraillent.
Depuis deux , trois mois mon attention en prend un coup, moins de maîtrise de l attention, oublié de choses, je note aussi non je n arrive plus a me dire dans la seconde ce que je devais faire ….Et je deviens très maladroite, je me cognait déjà partout alors que je connais mon intérieur et là en plus je deviens maladroite , je laisse tomber des objets, renverse à côté d un récipient alors que l ouverture est assez grande.
J ai donc du mal avec cette évolution rapide de ma santé.
Bcp de problèmes dentaires depuis toujours, ablation des nerfs : tachichardie, port de lunettes et j ai toujours été affaiblie par la luminosité ce qui m handicape fort surtout en roulant le soir , je mets mes lunettes de soleil qui commence à ne plus suffire.
Enfin en grand résumé tout diminue et ce après 5 ans de recherches, d examens, tests, et presque 2 ans de douleurs et de grosses crises où je serais capable de m arracher les bras , les jambes etc…
J ai un traitement à base de morphitique et autres pour allergies, pour sécheresse vaginale, migraines,vitamines obligatoire à forte dose, médoc pour estomac, pour constipation.
J ai même perdu ma voix pendant plus de 3 mois et régulièrement ma voix à un voile mais on fait avec et lorsqu il fait très humide et froid je plonge dans un bon bain chaud avec du sel D EPSOM ( magnesium) qui me decontracte bien pendant quelques heures.
Lorsque nous allons en vacances dans la maison familiale en Italie ( dans le nord) malgré tout , l humidité n est pas la même qu en Belgique.
Et là bas tout va mieux.
Je porte aussi pleins d orthèses et vêtements de confessions que je ne dois quasi plus mettre en Italie.
Ici en Belgique c est l horreur d y vivre en tant que SED mais y a pas le choix, faut gérer, assumer mais des fois je suis en colère sur moi même de me voir décliner ainsi alors que je suis positive et battante.
Ce syndrome nous bouffe de partout et jamais j aurais cru que cela evoluerait aussi vite.
Et puis on n a énormément de frais ..
Et sachant que c est héréditaire, j en suis encore plus attristé, mes enfants le savent mais je les laisse libre de choisir d aller chez mon Rhumato, ma plus jeune à fait les examens et la biopsie et elle l est et a de légers symptomes mais on tiend cela a l oeil.
C est un combat de tous les jours et moi je vis au jour le jour, un pas à la fois.
Je vais tous les jours chez le kiné et il me decontracte au jour le jour.
Voici donc mon histoire qui est similaire à d autres mais pouvoir se raconter fait du bien.
