English:
My name is Aryadny, I am 15 years old and I have hypermobile Ehlers-Danlos syndrome. Living with this condition is a daily challenge: there is pain, limitations and moments when the simple act of moving can seem impossible. But I keep going, one step at a time, with courage and hope.
I use medications that help me deal with the pain and symptoms, including Tramadol, Pregabalin, and Bisoprolol. They are important allies in my routine, as are the therapies and medical care that I receive with such affection. I recently underwent a sympathetic venous block, a procedure using the neuromodulation technique, and I can say that it has brought new light to my days. A sympathetic venous block is a nerve-modulating procedure that “switches off” pain-driving nerves in a limb to bring relief and restore movement, especially in chronic pain conditions like Ehlers-Danlos syndrome.
This treatment has helped me in ways that I can’t even put into words. You know that feeling of achievement, no matter how small? Today I can do something that seemed so far away not long ago: get out of bed on my own. It may seem small to many, but for me it is a great victory — a sign that, despite the difficulties, my body and I are finding ways to move forward.
All I wish for, from the bottom of my heart, is that all those with Ehlers-Danlos syndrome can feel the same joy in small achievements. May each person find their own dose of peace, relief, and hope. Because these victories, even if they seem small to the world, are huge for those who live this struggle every day.
Kisses, with love, Aryadny.
Portugues:
Meu nome é Aryadny, tenho 15 anos e sou portadora da síndrome de Ehlers-Danlos tipo hipermóvel. Conviver com essa condição é um desafio diário: há dores, limitações e momentos em que o simples ato de se mover pode parecer impossível. Mas sigo firme, um passo de cada vez, com coragem e esperança.
Faço uso de medicamentos que me ajudam a lidar com as dores e os sintomas — Tramadol, Pregabalina, e Bisoprolol. São aliados importantes na minha rotina, assim como as terapias e os cuidados médicos que recebo com tanto carinho. Recentemente, passei por um bloqueio venoso simpático, um procedimento da técnica de neuromodulação, e posso dizer que isso trouxe uma nova luz para os meus dias. O bloqueio venoso simpático é um procedimento de neuromodulação que “desliga” os nervos que mantêm a dor em um membro, ajudando a aliviar o sofrimento e a recuperar os movimentos — especialmente em condições como a síndrome de Ehlers-Danlos.
Esse tratamento tem me ajudado de uma forma que nem consigo colocar em palavras. Sabe aquela sensação de conquista, por menor que seja? Hoje eu consigo algo que há pouco tempo parecia tão distante: levantar da cama sozinha. Pode parecer pequeno para muitos, mas para mim é uma grande vitória — um sinal de que, apesar das dificuldades, o meu corpo e eu estamos encontrando caminhos para seguir.
Tudo o que eu mais desejo, de coração, é que todos os portadores da síndrome de Ehlers-Danlos possam sentir essa mesma alegria das pequenas conquistas. Que cada um encontre sua própria dose de paz, de alívio, de esperança. Porque essas vitórias, mesmo que discretas aos olhos do mundo, são gigantes para quem vive essa luta todos os dias.
Beijos, com carinho, Aryadny.
