Published: 29/11/2022

My flexibility was a positive factor

Hola mi nombre es luisa ortiz, tengo 24 años, soy artista plastica, soy de Cali, Colombia,desde muy pequeña se me notaba que era muy flexible, debido a esto intente muchos deportes, termine en gimnasia pero me lesionaba mucho asi que la abandone. Al principio no existia un dolor insoportable, en mis horas de sueño mis posiciones al dormir eran muy extrañas, amanecia con mucho dolor al otro dia debido a mi mala postura al dormir, pero nunca le puse atencion;los dolores en mis rodillas y dificultad para correr o ejercitarme como los otros niños era visible, fue a los 8- 10 años cuando empezo a observarse situaciones extrañas en mi vida diaria, pues tuve mi primera luxacion de rodilla, yo estaba en el balcon de mi casa parada viendo hacia la calle, al girarme senti un gran dolor y mi rotula estaba hacia un lado, me llevaron por urgencias, me preguntaron si estaba haciendo alguna actividad pero no fue asi, los medicos no se explicaban el por que, con el tiempo me seguia doliendo la rodilla, asi que me mandaban rodilleras y que bajara de peso, ya que decian los medicos que era la razon del dolor; con el tiempo me daba cuenta que no podia correr, ni saltar por que me dolia, sin embargo los medicos decian que era normal por que estaba en crecimiento, o seguian culpando mi peso.

La rodilla continuo con luxaciones y debido a esto me operaron en el año 2015 de inestabilidad de rotula y recontruccion de ligamentos, al pasar los años empezo la otra rodilla a molestar con luxaciones y dolor continuo, extendiendose hasta otras articulaciones como cadera y tobillos, menstruacion exagerada de 21 dias y muy dolorosa, presion baja,mareos y problemas de vista.

En el 2018, el dolor cronico aumento perjudicando ya mi gran pasion que es pintar,tambien aparecieron nuevas articulaciones afectadas,estas se luxaban continuamente,ademas la aparicion de morados,venas sin algun golpe brotadas en mi piel , migrañas muy fuertes,dolores extraños como en el pecho, sangrados abundantes que provocaban anemia, problemas de estreñimiento y colon irritable.

Entre el 2016-2019 aparecieron nuevos sintomas como quistes en mis ovarios, el sangrado de mi menstruacion aumento a 3 meses seguidos, fui intervenida medicamente por anticonceptivos para parar el sangrado excesivo, dolores y punzadas extrañas en mi cadera o espalda que me dejaban sin caminar, adormecimiento en mis extremidades, dolor cronico musculo-esqueletico, con depresion y ansiedad por no saber que tenia, ya que los medicos no me daban alguna respuesta,algunos me enviaron al psiquiatra, otros seguian culpando mi peso, todo esto afectaba mi gravemente mi vida en el sentido mental,snetimental, laboral; decian que mi flexibilidad era un factor positivo ya que podria hacer muchas actividades, pero yo sabia que mi piel tenia un aspecto algo extraño y fragil, la hinchazon en mis manos y piernas no era normal, ni el resto de sintomas.

En el 2019 fui opera de mi otra rodilla, le hicieron el mismo procedimiento de la anterior ” cirugia patelofemoral” con recontruccion, tenia miedo ya que la rodilla que ya estba operada siguio luxandose, y los tornillos se empezaron a brotar en mi rodilla, asisti a todas las terapias con los fisioterapeutas con disciplina, baje de peso, asisti a salud ocupacional para mejorar la menera como duermo, remedios magicos y naturales que nunca han servido, con el tiempo mas sintomas,nuevas articulaciones como mandibula, hombro,dedos y escapula se luxan, medicamentos como tramadol,meloxicam,piroxicam se convirtieron mi sombras desde los 16 años hasta hoy, mi menstruacion a disminuido en dias pero sigue siendo dolorosa y los quistes han aumentado, la presion y fatiga cronica,hinchazon y enrojecimiento es una lucha dia a dia; tomo medicamentos fuertes para poder seguir con mi profesion de artista, ya que no puedo dedicarme a otra cosa por la fragilidad de mi cuerpo.

Entre el 2020-2021 me sometieron a pruebas geneticas para dectectar otro tipo de enfermedades y examenes espaciales para detectar algo, la genetista que recibio uno de mis examenes que salieron como negativo, no descarto que padecia de alguna enfermedad huerfana, una remautologa creyo que tenia artritis rematoude.Para finalizar en marzo de este año 2022 encontre a un doctora en mexico, la doctora Ana Maria Serrano especialista en ortopedia con alto conocimiento en pacientes con ehlers danlos, me informo y me diagnostico con sindrome ehlers danlos tipo hipermovil, debido a mi alto historial medico y sintomas a lo largo de 14 años, he atendido todas las recomendaciones de la doctora , sin embargo no he podido volver a teleconsulta con ella por los altos costos de la consulta debido al cambio de moneda , ya que me encuentro en colombia, sigo en la busqueda de poder aliviar mis dolores y padecimientos.

Esta pintora de 24 años trata de plasmar cada dolor,angustia y desespero en sus obras, tratando de visibilizar un poco de esta enfermedad para asi dar a conocerla, y nos puedan entender como es vivir con esta patologia.

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