Published: 13/04/2021

I’m volunteering to help reach more medical personnel

My name is Paulina. I am 29 years old, Chilean, and I currently live in Taiwan. I have always been a physically and mentally very active person. Since I was little, I have practiced all kinds of sports, but as a good zebra (hEDS), I repeatedly injure myself. Sadly, finding a doctor who handles the issue has been difficult in Chile and particularly in Taiwan. I always knew something was wrong with me. Looking for information, I came to The Ehlers-Danlos Society website, and I could feel that my symptoms are factual. At that time, I self-diagnosed as hypermobile, so I introduced myself to the doctors who accepted the diagnosis without discussion. I wanted to confirm my diagnosis and know more, but nobody gave it importance. In 2017, I finally managed to get the official diagnosis, in addition to discovering that I have dysautonomia.

Discerning the lack of information among medical personnel and on the internet has motivated me to help spread the word through the translation and correction of the translated texts. Helping from my field of experience gives me strength. Knowledge is power. As I love learning and doing new things, I am recently learning to play the piano, and I try to maintain a physical activity that does not harm or disable me.


Mi nombre es Paulina. Tengo 29 años, soy chilena, y actualmente vivo en Taiwán. Siempre he sido una persona física y mentalmente muy activa. Desde pequeña he practicado todo tipo de deportes, pero como buena cebra tipo Sedh me lesiono constantemente. Tristemente, encontrar un doctor que se maneje en el tema ha sido difícil, en Chile y particularmente en Taiwán. Siempre supe que algo no estaba bien conmigo. Buscando información, llegué a la web de la Ehlers-Danlos Society y pude sentirme validad. En ese mo me autodiagnostiqué como hiperlaxa, y así me presentaba frente a los médicos quienes aceptaron el diagnóstico sin discusión. Quería confirmar mi diagnóstico y saber más, pero nadie le daba importancia. En 2017 finalmente logré obtener el diagnóstico oficial, además de descubrir que tengo disautonomía.
Ver la falta de información entre el personal médico y en internet, me ha motivado a querer ayudar a esparcir la información a través de la traducción y corrección de los textos traducidos.

Ayudar desde mi campo de experiencia me da fuerzas. El conocimiento da poder. Como me encanta aprender y hacer cosas nuevas, recientemente estoy aprendiendo a tocar el piano, e intento mantener una actividad física que no me dañe ni inhabilite.

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