第一天 – 介绍你的旅程

请分享您的EDS或HSD类型（如果您愿意），进行自我介绍，并告诉我们您来自哪里。让我们展现我们社群的全球影响力。

使用我们五月份的社交媒体个人资料边框——包括 EDS、HSD 和各种 EDS 类型的边框！

• 点击这里 适用于EDS和HSD、埃勒斯-当洛斯综合征、高活动性谱系障碍以及aEDS、BCS、cEDS、clEDS、cvEDS和dEDS等类型的框架
• 点击这里 适用于 kEDS、hEDS、mEDS、mcEDS、pEDS、spEDS 和 vEDS 类型的帧

添加边框：

1. 点击“选择照片”，从相机胶卷或桌面中选择一张照片，然后按 Tab 键浏览相框，找到您想要使用的设计。
2. 点击“下载”，即可下载到您的设备。

重要提示： 这是Twibbonize提供的免费服务，但部分用户可能会看到弹出窗口或广告，具体取决于他们的所在地区。请勿点击这些窗口或广告，也请勿输入任何信用卡信息，因为这是免费服务。

第2天 - 然后和现在

分享一张你旅途中的照片和一张今天的照片。

发生了哪些变化？你认为在知识、信心、管理能力或视野方面有哪些进步？

第三天——一件可能会让你感到惊讶的事

患有EDS或HSD的人有哪些可能会感到惊讶的事情？

它可以是实际的、感性的、科学的，或是日常生活中的事情。今天就用你觉得自然的方式，温和地进行教育，提高人们的意识。

第 4 天 – 点亮橙色

⁠的 点亮挑战 是每年五月举行的一项活动，旨在呼吁社区在 4 月 XNUMX 日将当地的建筑物和纪念碑亮成橙色，以提高人们的认识。

另一种阐明这些情况的方法是将我们的五月宣传月资料框架上传到您的社交媒体渠道。 点击这里 添加你的。穿上橙色，点亮社交媒体！

第五天——什么对我的帮助最大

分享一个对你日常生活有帮助的管理工具、日常安排、支持策略或习惯。

第 6 天——步行和轮椅星期三

无论你以何种方式活动——步行、轮椅出行、伸展运动、调整日常节奏，还是帮助他人——请分享你是如何参与其中的。 行走和翻滚挑战.

发布照片、视频或简单地分享一下你今天的运动方式。无论是走100步还是坚持规律的运动，每一个行动都能提高人们的运动意识，并促进进步。

标记并告知其他人他们仍然可以加入 行走和翻滚挑战 这可能。

第 7 天——美好的一天是这样的……

对你来说，“美好的一天”意味着什么？它不必是轰轰烈烈的大事——也许是疼痛可以忍受、精力充沛、开怀大笑，或者好好休息。请分享一下你眼中的“美好的一天”是什么样的。

第 8 天——优质护理的体现

描述一下获得支持性、信息全面的医疗保健体验是什么样的感受。

如何才能让预约顺利进行？如何才能让你感到被倾听？

第9天 我的预约必备用品

什么能让你在就诊时感到准备充分、充满自信？笔记？问题？陪同人员？分享一下你的经验吧。

第十天——我经常被问到的一个问题

人们经常问到关于EDS或HSD（或者具体到你这种情况）的哪些问题？今天就用这个问题来普及知识、澄清疑惑吧。

第 11 天——一个实用的小技巧

分享一个真正能帮助你日常生活的实用策略。它可以是节奏控制技巧、行动辅助工具、营养习惯、睡眠规律、心理健康工具，或者能帮助你应对EDS或HSD的产品。你的建议或许能让别人的生活更轻松。

第 12 天——感谢医护人员

表扬那些在你的医疗护理过程中做出积极贡献的人，或者分享医学教育的重要性。

此 EDS ECHO 程序 为全球医疗保健专业人员提供专家主导的教育，帮助改善诊断和护理。您的每一次分享都有助于扩大获得知情医疗服务的机会。了解更多信息，请访问 ehlers-danlos.com/echo

第13天——与多种疾病共存

我们社区里很多人都患有多种合并症。 合并症 是指伴随原发性诊断出现的健康状况。对于患有 EDS 和 HSD 的人来说，这些健康状况可能包括一系列影响身体不同系统的问题，例如心脏、神经系统、消化系统、免疫系统和心理健康。

它们会增加日常生活的复杂性，使诊断和治疗更具挑战性，但了解它们是获得正确护理和支持的关键。请分享您遇到的其中一种情况，以及您如何应对它以促进自身健康。

第14天——我从研究中学到的东西

分享一项研究成果，它改变了你的理解，让你思路清晰，或者给你带来了希望。

第15天 - 穿上 #REDS4VEDS

16年2025月4日星期五是全球#REDS4VEDS日！这一天旨在提高人们对血管性埃勒斯-丹洛斯综合征（vEDS）的认识，并表达对此类疾病患者的支持。参与方式：穿上红色服装，自拍一张，并使用#REDSXNUMXVEDS标签发布到社交媒体上。

什么是 vEDS？

血管性脑血管病 (vEDS) 是一种遗传性结缔组织疾病，会导致血管和器官变得脆弱，易于撕裂。vEDS 的并发症可能危及生命，包括动脉瘤、动脉夹层、动脉破裂以及器官破裂。vEDS 还可能引发多种其他症状，包括大面积瘀伤和自发性气胸。vEDS 会在身体多个不同部位引发症状，因此 vEDS 患者可能需要多位不同专业的医生来管理他们的护理。

查找 vEDS 意识资源 开始.

第16天——我的类型，我的经历

你希望人们对你的哪些方面有所了解？ EDS 或 HSD 的类型利用今天的时间去教育和赋能。

第17天——给新确诊患者的一封信

如果你能回到旅程之初，与当时的自己对话，你会说什么？

分享鼓励、安慰或智慧来帮助他人。

第18天——休息对我而言意味着什么

休息并非软弱的表现。随着时间的推移，你对休息的理解发生了哪些变化？

第19天——我学会设定的一条界限

设定界限可以保护你的健康和精力。分享一个帮助你成长的界限。

第 20 天 – 视角：与 EDS 或 HSD 共存

使用流行的“POV”（观点）格式，分享您经历中具有共鸣、有教育意义或轻松愉快的时刻。

第21天——代表性至关重要

为什么包容性研究、教育和医学影像对您来说很重要？

第 22 天——一个有用的资源

分享一个网络研讨会、支持小组、研究文章、教育资源或项目，这些资源或项目对您的理解或管理产生了影响。

第23天——早期诊断可能带来的改变

及早发现问题如何能改善患者的康复之路？想想哪些机会和支持能有所帮助。 

第24天——我摒弃的一些观念

患有EDS或HSD通常意味着要克服内心深处的压力、内疚感或不切实际的期望。你已经克服了哪些观念？

第25天——感恩时刻

分享一件你今天感恩的事情，无论大小。

第26天——协同护理行动

在你的生活中，真正协调协作的照护会是什么样子？请描绘出一幅充满希望的美好图景。

第27天——我引以为豪的成长

这些年来，你经历了哪些个人成长？

第28天——取得进步的感觉

想象一下未来十年的发展。这对你或社区来说意味着什么？

第29天——在我的国家，意识意味着什么

你居住的地方人们对相关问题的认识如何？你希望看到哪些改变？

第30天——为什么研究很重要

为什么持续的研究对于早期诊断、更好地治疗和提高生活质量至关重要？

第31天——携手前行

在未来十年里，我们将继续提高公众意识、加强研究和教育，是什么让您感到充满希望？