患有埃勒斯-当洛斯综合征 (EDS) 或高活动性谱系障碍 (HSD) 本身就充满挑战，但 EDS/HSD 通常还会伴有其他诊断，例如自主神经功能障碍。 2018年自主神经功能障碍意识月我们询问埃勒斯-当洛斯综合征协会的社交媒体社区：“你的自主神经功能障碍是什么感觉？”
我们收到了100多位患有自主神经功能障碍、埃勒斯-当洛斯综合征（EDS）或关节过度活动谱系障碍（HSD）患者的回复。我们的社群成员分享了持续不断的疲劳和严重的脑雾经历。我们也听到了关于虚弱、心跳加速和沮丧的描述。一个极其普遍的经历是感觉身体失控；总是感觉过热或过冷——甚至同时出现这两种感觉。
以下是我们社区的反馈：
- 莫妮卡 ——最好的情况是我一直感到非常疲惫，身体沉重得难以动弹，感觉像灌了铅一样。最糟糕的情况是，我甚至一两天都无法下床或坐下。[体位性心动过速综合征]不仅仅表现为心动过速和晕厥。
- 林赛 我一会儿感觉浑身发热冒汗，一会儿又冷得发抖。如果觉得冷，我可以穿上很多衣服，盖上厚厚的毯子，别人可能觉得我的皮肤像着火一样，但我自己还是觉得冷。我经常要洗滚烫的热水澡才能暖和过来。我不常出汗，出汗量也不多，所以很难让自己凉快下来。如果太热，我的皮肤会涨红，还会感到恶心，有时甚至会呕吐。我可能需要服用止吐药，而止吐药常常会让我昏昏欲睡。我总是感觉口渴，所以出门在外都会带水，如果水喝少了，很容易脱水。
- 知更鸟 我感觉自己好像一直处于“刚睡醒”的状态，记忆力几乎完全丧失。感觉我的大部分个性和几乎所有的创造力都被压抑住了。就好像我需要大脑完全清醒过来，但它现在只勉强能让我应付一天。
- 谢丽尔 自主神经功能障碍让我感觉自己像个外星人，生活在一个陌生的星球上，那里的环境、食物、重力、天气等等都与我正常生活所需截然不同。
Adira 感觉就像得了流感后的第二天……还没完全康复，但也没完全好转。每天不用去急诊室都是胜利。
- 塔露拉 ——当我突然感到极度疲劳时，感觉就像所有电池瞬间耗尽，如果我不立刻躺下，就会晕倒甚至死亡。我会躺下，一动不动，因为我感到无比虚弱。我喘不过气来，肌肉酸痛，感觉随时都会因为心动过速而停止跳动。
- Lauren 感觉就像生活在一个不断失灵的身体里。我的体温忽高忽低；现在一只手暖暖的，另一只手却冰凉刺骨。我无法正常出汗，所以热天对我来说简直是煎熬——哪怕只是洗个澡。我身体一半的系统都无法正常运作，治疗更是难上加难，因为医生们就像在打一个移动的目标。而我所能做的，就是在身体彻底失控的情况下，努力坚持下去。
- 凯利 在确诊体位性心动过速综合征（POTS）之前，我感觉自己的身体就像超负荷运转一样。走一小段路就会让我气喘吁吁、精疲力竭、浑身冒汗，感觉心脏都要从胸口蹦出来了。有时候，即使没有任何运动诱发，这种情况也会发生，我害怕自己是不是心脏病发作或其他什么紧急情况。这种感觉还会让我觉得浑身的力气都被抽干了，累得我甚至会哭出来。
- 凯特 感觉自己热得不行，但有人摸我的皮肤却说：“你摸起来像冰块一样！” 不知道该盖更多毯子还是开更多风扇。手脚冰凉，鼻子也冷，但其他地方却热得像蒸笼。皮肤湿冷。冷汗涔涔。夜里盗汗严重，早上起来衬衫都湿透了。明明很冷，却要不停地解释为什么我不需要穿外套。医生摸不到我的脉搏和血压，却又纳闷为什么我的心率这么高。耳朵突然莫名其妙地又红又热。半边脸或胳膊突然发红发热。所有这些症状，我都找不到合理的解释。
- 玛丽 前一秒还汗流浃背，下一秒就得套上毛衣。稍微活动一下就精疲力竭，浑身颤抖，心悸不已，出门在外还得随身带着风扇和毛巾，感觉自己像个傻瓜。起身时会猛地扶住墙壁，直到灯光停止闪烁，房间不再旋转。一点小事就能吓一跳，休息时电话铃声一响，就感觉心脏狂跳不止。患有体位性低血压，真是最难熬的生活。
- 盖尔 我感觉自己就像穿着水泥鞋一样，生活举步维艰。
- 清除 在确诊体位性心动过速综合征（POTS）之前，我常跟医生说，站着的时候感觉自己好像要陷进地板里。当时没人理解我的感受。现在我才知道，这是血液淤积造成的。我不是陷进地板里，而是血液淤积在我的手脚里。
- Ashley 感觉就像体内有个开关被无缘无故地关掉了。就像电池电量毫无预兆地从55%降到了1%。一天结束了。
- 达尼 我每次稍微弯腰就会晕厥，站直后又会头晕；有时视力恢复得也比较慢。感觉就像喝醉了一样，虽然我几个月前就戒酒了，但这其实是由于协调能力下降和脑雾造成的。
鸢尾花 自主神经功能障碍让人感觉一切都异常艰难，毫无章法。你再也无法依赖身体的自动调节机制。前一秒还觉得热，下一秒就冷得发抖。你刚站起来，五分钟后就发现自己躺在地板上。你吃不下东西，也排不出尿。一切都变得异常艰难。
- 卡兰 ——感觉就像失去了对身体最基本机能的控制。它教会你如何在身体虚弱时，以全新的视角去理解“坚强”。就像你的身体无法准确感知环境的温度。你永远无法预知病情何时才能缓解。站起来，哪怕只是保持几分钟的清醒，都感觉像是赢得了一场战斗。你会成为自己的超级英雄，因为即使别人看不到，你的身心也在日复一日地为你的身体而战。症状无穷无尽，战斗永无止境，但当你意识到自己有多么坚强时，那种成就感是难以置信的。
- 嘉利 ——感觉就像前一秒你还很正常，下一秒就刚坐完人生中最令人作呕的过山车。你浑身是汗，心跳加速，头晕目眩，失去平衡，视线模糊。
- 水曲柳/直纹水曲柳 我的“正常”状态感觉就像在高海拔地区进行冲刺训练。我感觉身体里空气充足，但却缺氧。我感觉自己完全无法控制自己的身体。站起来就像脸朝下撞到墙上一样。
- 利兹 自主神经功能障碍的感觉就像你试图插入 USB 数据线，但总是第一次就插不进去一样。
- 比莉 感觉就像刚从高速游乐设施上下来……但你只是站了起来！心跳加速，冷汗涔涔，耳鸣不止，一阵恶心，天旋地转，你都忘了自己为什么站起来！（或者，你意识到自己已经摔倒在地……）
- S-Jo
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